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まずは、お知らせ2件。
神奈川近郊のローカル情報ですみません。

講演会 
  産業医が語る!
  こころの不調を予防する生活と働き方
  日時 : 9月16日(日)
        13時30分~17時
  場所 : 横浜市西公会堂
  資料代 : 1000円
  主催 : 神奈川オルタナティブ協議会

  20180916櫻澤医師
  クリックすると大きくなります。
  星子さんの主催です。
  詳しくはここ← 
 
世界アルツハイマーデー記念 
映画鑑賞のつどい

  「キセキの葉書」 鈴木紗理奈主演
  日時 : 9月23日 (日)
        13時~15時30分
  場所 : 横浜・桜木町駅前
  参加費 : 600円
  主催 : 認知症の人と家族の会神奈川県支部

  認知症の母親に毎日葉書を出し続けた実話に
  基づいた映画です。
  鈴木紗理奈が、国際映画祭最優秀主演女優賞を受賞
  したことでも話題になりました。
  お申し込みは下記を印刷してFAXで。
  または、下記メールアドレスに、
  ①お名前、②ご住所、③電話番号④人数を
  書いていお送りください。
  azkanagawa@yahoo.co.jp
    折り返し、受付葉書をお送りします。
  キセキの葉書表  キセキの葉書裏
  クリックすると大きくなります。
  または、ここ← から。



昨日、日帰りで、茨城へ行ってきた。
 
今年1月、花子さんのお兄さんが他界し、
新盆だった。
 
他界した時も書いたが、(ココ)
花子さんは、4人兄弟の末っ子、一人娘。
花子さんを、とても気にしてくれた2番目の兄さん。
 
 
1月の葬儀は式場だったので、
家には寄れなかった。
 
長男と次男の家は隣。
また、従兄弟もすぐそばに住んでいる。

行くかどうか迷っていたが、
前回行ったのは、5年前、
入院先に外出届を出して、
2人で行った。 (泣き笑いがここ)
 
ずっとご無沙汰している。
 
ちょうど良い機会なので、
1人で行くことにした。



お盆の中日。
里帰り、帰省、事故も重なり、
行き帰りとも、各4時間。
順調な時と比べると、倍近くだ。


でも、行ってよかった。
後を継いだ、甥っ子とも、
たっぷり話ができた。

昔々、遊びに行ったときは、
僕の膝の上に乗っかっていた。

思春期の頃は少し遠のいたが、
今は、たくましく、
話が弾んた。


長男の兄さんのところにも顔を出し、

従兄弟の家にも行けた。

従兄弟の弟も、ちょうどやってきた。

4家族に挨拶ができた。


子供の頃は、
花子さんがいつも後をくっついて遊んだ話が
毎回出る。

大笑いをする。

スマホに保存をした
花子さんの最近の写真を見せる。


皆、一瞬、
声が詰まる。

あんなに可愛くて、
みんなから好かれ
自慢だった、花子さん。

でも、面影を探し、
昔話が出てくる。



やっぱり、
行ってよかった。


皆さんに、
今の花子さん、

そのままを

伝えることが出来た。



それが、花子さんと僕の、
人生だから。



帰り、
田んぼの中の一本道
筑波山は雲がかかっていた。

筑波山



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今日も花子さんのところへ行ってきた。

午前中は、僕が大学病院で診察。
夜は19時から21時まで、
認知症施策の会議。


いつもだったら行ける時間はないが、
今日は、どうしても行きたくて、
時間を作った。


昨日、家族会のつどいがあったが、
お休みをもらった。

2時に花子さんのところへ行って、
ゼリーのお楽しみ。

1回も咳き込むことなく
食べることができた。
 
 
前々日の火曜日。
ゼリーを食べさせたら、
3口目に咳き込みがあった。

誤嚥をしたかもしれない。
強い咳き込みだったんで、
肺に入ることなく、落ち着いた。

でも、途中で中止。

飲み込み状態が悪いとき、
食べる意欲がないときは、
残念だけど、中止する。

前週から2回続けてやめている。
 
 
 
食べることは無理なのか、、、、

不安になる。


そして、昨日。

もう一度挑戦。

お風呂から上がって、
目もパッチリあいて、
調子よさそう。

久しぶりに、完食。

口に持って行くと、
催促するように
唇を尖らせた。


この調子の良さ、
食べる感覚を大事にしたいんで、
今日も時間を調整して
2時に行ってきた。

昨日に続いて、
咳き込むことなく、
完食できた。
 
 
わずかな量のゼリー。
でも食べられたことが嬉しく、
何度も声掛けをして、頬をなでる。

近くにいた、スタッフ、
ナースルームにも行って、
報告した。
 
 
管理栄養士の方もいた。

花子さん車椅子に乗っていますね。
体重を測ってみましょう。


別の階から体重計を持ってくる。
車椅子ごと乗れる体重計。

車椅子には、26.6kgと書いてある。

一緒に乗ったら、63.2kg。

実体重、36.6kgだ。

5月7日に施設入所した時に計測した体重は、

33.5kg

胃ろうの前、今年1月の中心静脈栄養の頃は、

28.8kg

順調に増えている。


今胃ろうからは、1日1200キロカロリー
少ないような気がしたが、
適切なようだ。
 
 
 
看護科長と面談。
 
ベッドからの離床時間を
長くするように頼む。
 
これまでは週に2回。
時間も、1時間程度。
リクライングを倒し、寝た状態。 

僕が乗せているところを見てもらい、
角度をあげても大丈夫なことを
確認してもらっていた。
  
 
これからは、毎日、
1時から3時まで
車椅子になる。

胃瘻での食事が、11時半と15時半。
他の方の昼食は、12時。
 
スタッフが見ていられる時間、
車椅子になった。

20180810 


では、晩御飯。

鮭の塩焼きと、
庭で取れた、ナス焼。トマト、キュウリ。
お酒は、神奈川の相模灘の蔵元が造った、
日本酒で仕込んだ梅酒。

鮭と焼きナス 


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先週の日曜日は、
花子さんが入所している
老健(介護老人保健施設)で
納涼祭があった。

僕は残念ながらその日は、
若年性認知症家族会☆彩星の会(ほしのかい)の
定例化があり行けなかった。

代わりに、息子夫婦が行ってくれた。
 
 
近くにある、中高校生の和太鼓演奏がある。
また、盆踊りも楽しんだ。
模擬店が出て、焼きそばやから揚げも販売。
 
楽しんでいる様子の写真が送られてきた。
 
201807291 

201807293 
 
模擬店 

次の日、相談員の人と受付で会う。

花子さん楽しまれてましたよ。
太鼓の大きな音に、
びっくりして目を開いていました。


連れて行ってくれて良かった。
 
いつもと違う、にぎやかで、
周りの、楽しい声を聴くと
反応も違う。
 
 
 
僕が車椅子に乗せて、 
施設の中を散歩。 
 
2日に初めて外にでる。

夕方、少しだけ涼しくなった時間。

日光浴は、1年ぶりだ。

 
外の空気。

蝉の声、

近くのグランドから聞こえてくる、
元気な子供の声、
 
風になびく木の音、
濃い緑。

気持ちの良い、ひと時を過ごした。

20180802 
 
 
 
さて、晩ご飯。
まずは、昼ご飯。

友達からお米を頂いた。
旅行土産の、ちび胡瓜の塩麹漬けも。
さっそく炊いてみた。
茄子の味噌汁と、金目の干物。

昼食 

夜は、ステーキ。
かなり大きい。半額だったので(笑)
体力つけないと。
お酒は、マンズワインのルージュ
 
ステーキ


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花子さんの車椅子が始まっている。

週に2回、スタッフが車椅子に乗せてくれる。
でも、リクライニングを倒し、
ベッドと同じ状態。

以前の日記に、車椅子移乗のことを書いた。

この時は、ようやくベッドからの離床ができ、
喜んだ。

でも、最近は、
周りの支えがあれば
端座位ができる。

車椅子にも座れるはず。


前々回の日記にも書いたが、
作業療法士、介護責任者の方と話し、
僕が行ったとき、
車椅子の移乗をお願いした。

僕のやり方を見せ、
指導をしてもらい、
OKが出る。


乗せてしまえば、
僕のやり方。


背中のリクライニングを起こす。
座面は、少し上げて、
安定させる。

座っていられる。


スタッフの話では、
多動なので、車椅子から
起き上がる恐れがあり、
注意が必要とのこと。


多動は、ベッドで足を動かし、
手を口元にもってくるだけで、
残念ながら、
起き上がることはない。

車椅子に座っても、
残念ながら、
体を前のめりにすることはない。

落ち着いて座っていられる。

2年前、病院では、
車椅子に座るときは、
腰から、T字の安全ベルトをつけていた。

それは、拘束になるので、
病院ではできても、
老健はつけることができない。

でも、
残念ながら、
拘束が必要なほど、動かない。

20180728 

職員の方に、
座っている状態を見せに、
車椅子の時は、デイルームへ行く。

座れるところを見せて、
僕がいないときでも、
同じように、乗せてほしい。



ぜりーを食べさせるのは、
僕が行った、平日の昼間だけ。

仕事があり、
昼間はなかなか行けない。

でも、車椅子は、
面会時間ぎりぎりの、
夜でも大丈夫。


せっせと通っている。


では、晩御飯

飛び魚が売っていたので、買ってみた。
塩焼きが美味い。
ポテトサラダは、
庭で収穫した、キタアカリ。
きゅうり、トマト、玉ねぎも庭。
自家製サラダは美味い。

とびうお 

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7月21日
花子さん、
66歳の誕生日だ。


この年になることが、
若いころは想像できなかった。

なったときは、
2人で仕事も頑張り、
旅行へ行ったり、
美味しいものを食べて
楽しく過ごせればと思っていた。


でも、現実に、
この病を抱え、
66歳の誕生日を迎えるのは、
全く違った気持ち。


良く生きてくれていると思う。

52歳で診断されて、14年が経過。
当時の本には、
7~8年で寝たきり。
10年で死亡と書いてあった。



誕生日を迎え、
何よりもありがたいのは、

2年前、

余命1ヶ月と宣告された、

だが、今も生き、
僕に幸せを与えてくれる。

日々の変化をとらえながら、
喜びも感じさせてくれる。


ともに、生きている。



昨日、花子さんに会いに行ったら、
壁に誕生日カードが貼られていた。

201807212 

拡大すると、これ。

20180721 

ありがたいことです。
皆さんが誕生日を祝ってくれる。


写真、あまり写りよくない(笑)

でも、普段はこんな感じ。

僕がこのブログに載せる写真は、
何枚も撮り、
良い表情をくれた時だけ。

たまには、抜けた歯を修正している。



67歳に向けて、
また生活が始まる。



では、晩御飯。
今年初めて、ゴーヤを収穫。
ニンニクたっぷりの、ゴーヤチャンプル。
夏の間は、この料理が並ぶ。

201807213 


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花子さんが療養型病院から
老健へ移り、二ヶ月半がたつ。


低空飛行ながらも、
安定している。

写真を見ると、
良くなっている気もする。

20180719

珍しく口を閉じ、
穏やかな表情でCDから流れる
童謡を聞いている。

周りを固定しているが、
僅かな時間、
端座位も保てる。


先週、一度だけ、38度3分まで
熱が上がった。

その日はお楽しみのゼリーを食べたらしい。

3日前も、熱が37度5分。
やはりゼリーを食べた日だそうだ。

看護師さんから、
誤嚥性肺炎の恐れがあるので、
ゼリーストップの相談があった。


せっかくつかんだ、お楽しみ。

少しづつでも継続させたい。

僕が食べさせることで、OKをもらった。

但し、月曜から金曜で、
時間は、11時から3時の間。

前の療養型病院と同じ条件。
老健に入所した頃もそうだった。

それで構わない。

3月8日に嚥下機能検査が行われ、
21ヶ月ぶりに口からの食べ物。
(上の日付をクリックすると出てきます)

そこから、僕が慎重に食べさせ
まだ、誤嚥性肺炎は起こしていない。

忙しく昼間行ける日は限られるが、
食べる楽しみは維持したい。



OTさん、介護スタッフにお願いして、
僕が車椅子に移乗させるのを
OKしてもらった。

週に2回、数時間のベッドからの離床はある。
でも、ほとんど寝たきり。

離床の時の車椅子も、
背、腰、足が一体になっている車椅子。

椅子を変更してもらい、
OTが見本を見せたあと、
僕がやるところを確認してもらう。
 
 
次から、時間があるときは、
車椅子で、デイルームだ。

そのうち、庭に出て散歩。


暑さがおさまる頃に、
外の空気を吸い、
陽を浴びさせたい。


この老健で良かった。
皆さん、温かい。

家族の想いを大事にしてくれる。



久しぶりに晩御飯。

肉団子にピーマン、トマト、キュウリ、玉ねぎ、
にんにくを入れて炒めて酢豚風。
納豆の上の、シソ、ミョウガ。

野菜は庭で収穫した自給自足。
お酒は神奈川県銘酒の、相模灘。

酢豚風 



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今週は、戦友2人が花子さんを訪ねてくれた。

苦楽を共にした仲間。

お二人のご主人は、
すでに、お見送りをしている。

家族会ではいつも一緒で、
夫婦そろって楽しんだ。


久しぶりに花子さんに会ってもらう。

前と変わらないと言ってくれた。
肌艶も良く、髪も黒くて、
羨ましがってくれる。


以前会っていた花子さんとは、
全然違う。

でも、お互いに、介護をして
同じような経過をたどっている。

今の状態が良くわかっている。

この病気を知らない人が会うと、
おそらく驚く状態だろう。

なんといって声を掛けたらいいのか、
思いとどまってしまう。

哀れに思い、
僕に慰めの言葉を掛けるかもしれない。

だが、戦友たちは、
今できることを喜んでくれる。

低空飛行の中でも、
その状態から、
良いところをみつけてくれる。


僕は、いつものように、
まず、温かいタオルで顔を拭き、
口腔ケア。

歯ブラシとスポンジブラシを使い、
仕上げに、ガーゼを指に巻き、
口の中をきれいにする。

終わってから、
頬をマッサージして、
顎の下の唾液腺もマッサージ、

やるたびに、
戦友から、
指摘。

スリブリさん、
力入れすぎ。

花子さん、
気持ち良く感じてないよ。

眉間にしわが寄っている。

もっと優しく、
ゆっくりと。


僕は口腔ケアとマッサージは、
きちんと習ったわけではない。

研修、ネットでの映像で理解し、
自己流。

男の力でやっていた。

さすが、
戦友の女性目線。

しっかりと指摘された。



6月末に家族会の世話人の方が、
花子さんに会ってくれた。

その時も、僕の口腔ケアを見せた。

一通り終わったら、
その方が、
花子さんの顔をマッサージしてくれた。

ゆっくり、優しく、柔らかく。

何も言わなかったけど、
手の使い方を見せてくれた。


まだまだ、
勉強しないと。



花子さんのベッドの壁に写真が貼られていた。

息子のお嫁さん、星子さんと一緒に
施設に行ったとき、
花子さんが座っているのを
スタッフが見た。

花子さんが座っているのを
始めて見ました。
一緒の写真を撮りましょう。

その時の写真が
壁に貼られていた。

良い写真。

並んでみると、
花子さん、
小さくなっている。
 
写真を見て、
あらためて、気づいた。

壁の写真 

下のカゴに入っているのは、
僕が持ち込んでいる、
口腔ケア道具一式。

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花子さんの初めての
胃ろう交換手術が行われた。


8時45分に施設に入り、
車椅子で病院へ移動。

バイタルチェックと、
検査、
「内視鏡下胃瘻交換術」

 ボタン式、バルーン、
 24Fr 3.5cm
 (メモなんで、わかりにくくすみません)


手術前にDr.から説明があった。

なんと、そのDr.は
一方的だが、良く知っている先生。


今から、6年前、平成24年6月30日
市民向け医療・福祉講座で、
「胃ろうを取り巻く社会情勢」と言うテーマで、
講演をした医師。


その時の内容が、

当時、胃ろうは
マスコミと、
医療、介護の現場で、
否定的な意見が多かった頃。

そんな中で、
「逆風の中の胃ろう」
という副タイトルで、講演をされた。


気道と食道の位置や、しくみ、
手術のやり方、
術後の管理。

たくさんの画像とともに説明された。

食事ができなくなった人が
胃瘻をつけることで、
家族と余生を送るため


とお話しされた。


その頃は、花子さんは、
まだ普通に食べられ、
胃瘻は思いもせず、
延命は考えていなかった。


でも、

色々な経過があり、
胃瘻を選択している。


今回Dr.から手術に対しての
説明を受けている途中、
すっかり忘れていた
当時の、講演を思い出した。

説明の最後に、

以前、先生の講演を聴きました。
始めて胃ろうについて
具体的に知ることができました。


と伝える。

Dr.も、6年前のことを思い出しながら、

時間がなくて十分に伝えられなかった。

とお話しされた。



家に帰って、
当時の資料を出す。

始めて胃ろうについての具体的な講演を聴き、
強い衝撃を受けたのを思い出す。


僕が胃ろうについての抵抗がなかったのは、
その時の講演を聴いたからかもしれない。

その段階になったときに、
拒否感で固まらず、
冷静に考えられたのは、

まだ、胃ろうについて
全く結びつかない時に、
メリット、デメリットを知ることができたからかも。


今日の偶然の出会いから、
今頃になって、
思い起こしている。
 
 
 
交換手術は無事終了。
 
これまでカテーテルが短く、
おなかに食い込んでいた。

余裕もなく、
管と皮膚の間がジュクジュクしていた。
 
余裕ができ、
ボタンを動かせるようになった。
 
 
帰るとき
花子さんは熟睡。
 
目を覚まさないので、
そのまま帰る。
 
明日は急ぎの用事は入っていないので、
二日続けて施設に行ける。
 
どんな表情で迎えてくれるか。


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毎日忙しく過ごしているが、
今日は、特別、
充実して、楽しかった。



午前中、9時半から
認知症の人と家族の会神奈川県支部の研修。

今回は、
「成年後見制度と家族信託」
について。

制度に詳しい弁護士を招いて、
研修会。

具体的な例も出て、
2時間みっちり、講演と質疑応答。

分かりにくい制度だが、
利用者の立場に立って、説明をして頂いた。

とても勉強になった。
理解もできた。



研修が終わり、
皆さんとランチ。

解散したのが13時40分頃。

今日は、いつもの高校時代の親友たちと
17時から飲み会の予定が入っている。


家に帰っても、またすぐに出るようになる。


さて、どうしようと思う。

解散したのは、JR桜木町駅。
「みなとみらい」の街が広がる。

手前に映画館がある。


ずっと気になっていた、
「万引き家族」を観に行くことにした。

時間を見ると、
14時40分開演、
16時50分まで。

ちょうどいい。

毎月1日は、映画の日。
すごく混んでいた。

幸い、ポツンと、真ん中近くに、
一人の席が空いていて、
すぐに、チケット購入。


心配なのは、
途中で、寝ないか。

映画を観るのか、
寝に行くのかわからない時が
よくある。

ここんとこ忙しくて、寝不足気味だし。

テレビの2時間ドラマも
途中で寝てしまう。

始まって、
すぐに引き込まれ、
最後まで、集中しながら、
観てしまった。


面白かった。
人の愛情を、考えさせられる。

さすがに、受賞作。


終わってすぐに
親友の待つ場所へ。


いつもの、高校時代からの親友、
5人とその奥様2人。

毎回幹事が変わるが、
今日は、始めからカラオケ。

幹事によって、
選ぶお店が違う。

4時間、コース料理と、飲み放題付き。


始めの1時間は、料理と話に弾む。

僕は、カラオケは苦手、
でも、3曲歌ったかな。


親友の奥さんが、
中島みゆきの、「糸」を歌った。

聞いていて、
涙が出てきた。

詩が心に響く。


花子さんとのことが
ずっと、頭に浮かぶ。

偶然知り合い、
一緒になり、

若いころは、
色んな、
色んな、、ことがあった。

反発しあうこともあった。

仕事に追われ、
寂しい思いをさせたこともある。


いつも一緒に過ごす。
旅行や、食事にも行った。


この病になり
辛く悲しいことばかりだ。
 
嘆くこともある。

でも、今は、
本当に、大切な人と思う。

歌詞の最後、

  縦の糸はあなた、
  横の糸は私
  逢うべき糸に
  出逢えることを
  人は仕合わせと呼びます


この時はもう、ボロボロだ。



4時間もあっという間だ。


今日は良い日だった。


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最近の花子さんは
順調だ。

昨日は、胃ろうの交換のための
下調べで、病院へ行ってきた。

花子さんの老健のすぐ横に
同じ系列の総合病院がある。

車椅子で行けるので、楽。

これまでは、介護タクシーを使い、
片道、8,000円、往復で、16,000円もかかっていた。

ボタンのサイズ、深さ等を調べ、
7月5日に交換が決まった。


音楽を聞かせ、
ベッドを70度にギャッチアップをして、
口腔ケアと、フェイスマサージ。

2016628-2 

終わって、ベッドの横に端座位(端に座る)

2016628-2 

両横はクッションで押さえる。
後ろに倒れないよう、背当ても入れる。

僕は隣に座るか、正面で見守る。
 
途中、何回か倒れ掛かるのを直すが、
座っていられる。
 
 
 
終末期と言われているが、
すごい進歩。
 
 
 
看護師さんが部屋に入ってきた。

座れるんですね。
始めて見ました。


びっくりしていた。

前は5分くらいでしたが、
だんだんと延ばして、
今は、20分くらい座らせています。

クッションの位置と
差し込みが難しいんですが、
その日の調子に合わせて、
変えています。


ご主人がやっているんですか。

少しづつですけどね。

OT(作業療法士)とも相談して、
これからの方針を考えていきましょう。

  
 
 
今日は家族会の研修。
12名で病院訪問。

医療の話を聞く勉強会。
   
帰りに、いつもお世話になっている
世話人の方をお誘いして、
お見舞いに来てもらった。
 
花子さんが元気な頃から、
寄り添ってくれる人だ。

元気な姿を見て、
喜んでくれた。
 
ありがたいことです。

 
家族会の人たち、 
親戚、
親友。
ブログ仲間。
 
最近、皆さんに会ってほしいと思う。 

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