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花子さんの、半年に一度の胃ろう交換でした。

病院の入り口までは施設の車で送って頂き、
病院内は家族が付き添う。
遠慮なく花子さんと触れ合える日だ。

興味深そうに、周りを見回す。
目も大きく開いていたな。
交換をした内視鏡室から出てきた時は
目を閉じていたが、
耳元で、

花子さん!お父さんだよ。わかる」

と何度も呼び続けたら、
目を開け、
泣き顔を見せてくれた。
僕の声が分かったみたい。
嬉しい反応です。

先々週、胃ろう交換の予約を取るために、
病院へいき、
帰りに特養に寄って日程の報告。
そのとき、今の花子さんの症状について、
看護師長、ケアマネージャーから説明がありました。

最近、体位変換の時、嘔吐することが月に2、3回あります。
痰が多く、一日に3~4回吸引をしています。
微熱もあり、37度後半台が多いです。

今度、主治医と今後のことを話していただけますか

翌週、主治医との面談日を決めました。

主治医と話すって、何だろう。
特養は夜間の痰の吸引が出来ないので、
多くなった場合は、
介護医療院や
看護師が常駐している施設に
移ることがあるとも聞く。
出ていくということなのか。
出た場合の、体制をもう一度考えないといけない。

色々なことが駆け巡り、
主治医との面談日になった。

特養の中の医務室に通され、
主治医、看護師長、ケアマネージャー、介護士長も同席で
話しを聞く。

今は、熱も嘔吐も落ち着いていると聞いて一安心。

Dr.から、今後起こりそうなこと、
その時にどのような対応をするかを伺う。
ターミナルケアの話になる。

例えば、急に熱が出て、様態が悪くなった時に、
病院に入院をするという方向で進めてよろしいですか。
施設で精一杯のことをして、
入院をしないで、こちらで最後まで看取りまでを
するという選択をするご家族もいますが、
どういった形を望まれますか。

できればこちらで看取りまでしたいただくのが希望です。
今の状態で入院をしても
病院で看取るということになると思うので、
こちらでお願いしたいと思います。
ただ、看護師さん、介護士さんの負担が多くて
施設では見れないというのであれば入院も考えます。

最後までチームで見させて頂いていますので、
その点は大丈夫です。

さらにDr.から、

病院へ行くのが一番いいケアではないと思っています。
肺炎の治療はできても、体のケアについては病院よりも、
はるかにこちらの方がレベルが高いです。
熱が出たからすぐに病院ではなく、
こちらでゆっくり過ごしていただいた方が
本人にとってメリットは大きいです。
どちらにするかはご家族に選んでいただきます

安心しました。こちらで看取りまでをおねがいします。

そして、一番心配していたことを話した。

正直に話しますと、
今日、皆さんと話すのに非常に気が重く、
もう見れないから出て行ってくれと
言われるのではないかと不安に思っていたんです。

そうしたら、Dr.、看護師長、ケアマネ、
皆さんが大きな声で、笑い出した。

看護師長が、
そんなことあるわけないじゃないですか。
そんなこと微塵も思ってないですよ。

ケアマネージャーから、

そんな心配をさせてしまって、申し訳なかったです。

ありがたい言葉で、
が出そうで一生懸命こらえました。

今、書きながら泣いているけど。

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耳元で名前を呼び続けました。
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穏やかな顔です
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入院中に、花子さんの特養でケアプランに沿って、
サービス担当者会議がありました。

残念ながら出席できない。
僕の代わりに息子夫婦が行ってくれた。
いざという時はちゃんとやってくれる (^.^)

会議が終わったあと、面会ができたようです。
僕が入院していることも報告してくれました。
送られてきた写真と動画を見て、
変わりなく元気そうで安心しました。

今回は息子夫婦に本当に世話になりました。

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昨日退院しました。
実は、軽い脳梗塞で入院をしていたんです。
 
 
29日土曜日、昼食をして、
14時ごろ立ち上がったら、
右足に力が入らず、
足が上がらなくて歩くのが不自由になりました。
17時ごろには元に戻り、
翌日も症状はありませんでした。
 
毎週日曜日は親友とzoomをしています。

雑談で足のことを話したら、
一人が5年前に全く同じ症状があり、
3年後に脳梗塞になったので、
すぐに病院へ行くように勧められました。
 
翌日月曜、花子さんの面会があるので、
仕事を休みにしていた。
そうしたら、コロナで面会中止。
ちょうど時間が出来たので、
まあ、大したことないだろうと思いながら
脳神経外科へ行きました。
 
念のために、

MRI, 頸動脈エコー、心電図の検査。
 
なんと!

 
MRI5mmの脳梗塞が見つかりました。

再発の恐れがあるのは24時間らしく、
すぐに入院をした方が良いと勧められた。
入院か薬か、
スケジュール帳を見ながら
悩みに悩んだ末、
入院を決めました。
 
脳神経外科からそのままタクシーに乗り
大学病院へ。
なんの支度も準備もなく、入院でした。
 
息子夫婦に、パソコン、着替え、
身の回りの物を運んでもらう。
 
入院中は結構忙しい。
脳梗塞になった原因と、今後の予防のための検査、
一日2回のリハビリ、
Wi-Fi完備なので、パソコンに向かって仕事。
 
再発もなく、言葉、手足に後遺症がないので、
昨日退院です。
たくさんの偶然が重なり早期に対応できました。

変わりなく元気ですので、
どうぞご心配なく!
 
この間、家族会の方からは
温かい言葉を頂き感謝。
息子夫婦にも助けてもらった。
 
これからは体と向き合い、
無理のないようにしていきます。
  
退院の日に、病院から本を注文しました。
  
「退院後の生活を支える本
脳梗塞の再発を防ぐ」
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大学病院の病棟
 
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部屋からの眺めです。
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花子さんに会えない日が続いています。

今月初めに、
「フロアー見学会」が予定されていたんです。
昨年9月に特養に入所してから、
まだ一度も、
花子さんが暮らしている部屋、
フロアーを
見たことがない。
コロナ禍で面会禁止になり、
部屋には一歩も入れませんでした。

僕はまだ1年間。
3年前に入所した方も、
一度も入ったことがないんです。

家族はとても不安です。
どんな暮らしをしているんだろう、
部屋はどんなふうになっているか、
皆さんと過ごすフロアーはどんなかな。
穏やかに過ごせているのか。
入居されている方たちとの触れ合い、
お友達はいるのかな。
介護職の方たちはどんな人達なんだろう。

入居されている方、ご家族、
介護、看護、リハビリのスタッフ。
皆さんとご挨拶を、
一度もしたことがない。

コロナ禍の不自由さで、
皆さん耐えているけど、
心配は募ります。

「かぞく会」の案内が入り、
フロア見学と懇談会が行われる予定でした。

すごく楽しみにして、
気持ちの準備をしていました。

ところが、
当日の朝、二人にコロナの発症。
急遽中止になりました。

次に会えるのは、面会予約をしている、
7月31日。

この日は家族会の仕事があったけど、
代わってもらって待っていました。

そうしたら、一昨日。
前回の発生から落ち着いてきたけど、
また一人発症。
面会は中止になりました。

コロナの感染が急に増えています。

実は、僕も感染をしてしまいました。
今は自宅療養が、5日間だけど、
慎重に、10日間家で過ごして、
21日から復帰。
(7月21日は花子さんの誕生日)
数日は非常に辛い症状でした。

お盆の飾り付け、お迎え、
お墓参りも出来なかった。

コロナの感染は、
いつ、どこで起こるかわかりません。
注意をしていても罹ってしまう。
罹ったことを悔やんでいたら、
信頼する先生から、
「感染するかしないかは確率的な問題ですから、
あまり気にしないで下さい」
と言われて、気が休まりました。

現場で一生懸命頑張っている、
医師、看護、介護の皆さんに感謝です。


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昨日は久しぶりの面会でした。
息子が休みだっんで二人で行ってきました、

まだ1〜2ヶ月に一度の15分。
これは、他と比べない。
施設の考えなので受け入れています。
 
これまでホールだけだったけど、
庭に出れるようになりました。

ドアから庭に出ただけで、
それまでボーッとしていたのが、
大きく目を見開いて周りを見ている。

刺激は大事だな〜

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マスクを取って触れ合う。
外の風が気持ちいい。

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息子とも話している様子。

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少し太ったかな。
手足の拘縮はなさそう。
耳垢がたまっていたので、
指でとる。

次は、耳かきと歯ブラシを持っていこう。
リハビリ30分やりたいな〜

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6月30日に、
認知症当事者、丹野智文さんを
モデルにした映画「オレンジ・ランプ」が
全国(一部地域を除く) 公開されます。

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試写会を観てきました。
 
認知症本人そして、家族の想いが
丁寧に描かれ、とても感動する映画です。
認知症を題材にした映画、ドラマは
暗くなることが多いですが、
明るい気持ちになれます。
 
実は、試写会、二回観たんです。
一回目より二回目の方が、
ボロボロ泣いてしましました。
 
是非観てください。

舞台挨拶をする丹野智文さん、
プロデューサーの山国秀幸さん。

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丹野さんと記念写真

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5月13日に、福井県で講演をしてきました。
その時の様子が福井新聞に掲載されました。
クリックすると大きくなります。

福井新聞


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先月ですが、
月に一度の面会に行ってきました。

これまで、
面会人数は2人までだったんだけど、
4月中旬から3人までOK。
時間はまだ15分。
でも、ふれ合いができる。
息子夫婦と一緒に行ってきました。

せっかく息子達と行ったのに、
目を閉じていた。

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頬を撫で、
手を握って、
スマホから70年代の曲を流す。
薄目を開けた。
目が合った。

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面会の終わりに、
その時だけマスクを取り記念写真。

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帰りに次回の面会予約をする。
面会希望が多いらしく、
2ヶ月後になってしまった。

5月から面会規制が
緩やかになるのを期待しています。

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認知症の人と家族の会神奈川県支部では、
2009年から、
若年性認知症の本人と家族の交流の場として
「木曜会」が始まりました。

当時は、神奈川県内に若年性認知症の人が通える
デイサービスがなかったんです。
だったら、夫婦で集まれる場を作っちゃおう。
ということで、毎月、第一、第三木曜日につどいが始まりました。

花子さんはデイサービスに一回も行ったことがないんです。
試しに何度か行ったことはあるんですが、
ご高齢の方が集まる場に拒否反応が強く、
とうとう行くことがませんでした。

でも、木曜会は、同年代の本人と家族が
一緒に参加できる場で、
ここだけは行くことができました。

月に2回の木曜日は、夫婦での参加。
僕も仕事を休みにして一緒に行きました。

当時は、2人の生活に戸惑っていた時期。
先輩たちが作ってくれたつどいが、
よりどころと思い参加していました。

行き場所や、レクリエーションは参加家族で決めます。
世話人の方も毎回数名参加してサポートをしてくれました。
本人の居場所でもあり、心が許せる場。

家族は本人が楽しそうに過ごすのが喜びで、
日頃の悩みを相談ができる場所でした。

120回ほど活動をして、
2014年に認知症カフェに引き継ぎました。
木曜会は不定期だけど、季節ごとに集まっています。
コロナ禍の中、中断していましたが、
先日久しぶりに集まりました。
本人は残念ながら他界された方、
体調の変化から参加はできませんでしたが、
当時の友人9人が集まりました。

戦友とも言える仲間です。
今も交流している人が何人もいます。
その時に助けてもらった思いが、
今の僕の活動になっています。

世話人がアルバム8冊を持ってきてくれました。
皆さんが家族が写っている写真を持ち帰りました。
もらってきた写真の一部を載せます。
多いので飛ばしてください
202304041 横浜港 氷川丸

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2022040414 

202304047 

20204049 

202304048 
  
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 月に一度の面会です。

今回は、パーテション越しから、
触れ合いができるようになりました。
15分の2人の時間。

来た時は目を開けていなかったけど、
呼びかけているうちに気がついてくれたかな。

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髪を撫で、頬に手を添え、
手をつなぐことができました。

202303222

202303223
まだ、皆さんと過ごすフロアーに入ってない。
部屋へも行けないまま。

入れる日も来るんじゃないかと期待。

短い髪も慣れました。

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