まずはお知らせ。

認知症とともに歩む 

横浜で講演会があります。

7月17日(祝・月) 12:50~15:30
京浜急行「上大岡」駅横のビル。

上記ポスターの予定にはないけど、
12:15から「認知症と向き合う」の映画上映。

12:50から「ウエルカムミュージック」として、
若年性認知症のご本人と、サポーターとのセッション。

講演第1部は、
岩佐まりさん 「若年性アルツハイマーの母と生きる」

テレビ、新聞でも何度も登場している方なので
ご存知の方も多いと思う。

介護ブログでは、トップブロガー
僕のこのブログにもリンクして
毎日見ている。
 
一緒に講演をしたこともある。
感動的なお話が聞けます。


講演第2部は「認知症になった私たちから伝えたいこと」
ご本人の、生川幹雄さんと、
支援者の松本礼子さんとの対談。

認知症と共に歩む人・本人会議の方だ。

松本さんとはすごく、ご縁がある。
僕がブログを始めたころ、
ものわすれネットカフェ2号店」の
ご本人、あやちゃんのお友達、
「にんじんクラブ」のメンバーだ。

このブログと交流して、
どれだけ励まされたかわからない。
 
懐かしく思う人もいるだろう。
  
昨年、偶然お会いした。
今回の講演をお願いして受けて頂いた。


是非ご参加ください。


さて、16日に僕の血液検査の結果が出た。

なんと、
びっくりするくらい、


健康体(^^)/


血液から43項目の健康状態がわかる。
その中で
 
【H】 が3
【L】 が3

【H】も基準値よりわずかに上回っているだけで、
心配する必要がない。

これまで血液検査をすると、
必ず再検査か、要観察が出ていたのに、
一つもない。

こんなに良い結果は、初めて。


不思議だ??


急激に痩せているし、
  (スリムになったとしておく)
めまいがするし、
  (寝不足にする)
疲れやすく、抜けきらないのに。
  (年のせい)


健康体。


僕は影響されやすいんで
こんな数字をみると、自信がつく。


ただ、今回の検査は
月に一度通院している大学病院の精神科。

痛風、高血圧、中性脂肪の薬をもらっている
かかりつけ医ではない。


自分の健康を見直す良い機会なので、
血液検査では表れない、
大腸、胃、肺、前立腺等々の検査をしてもらうかな。



花子さんも快調。

疥癬が流行していて、
花子さんのいる病棟の、
半数の病室はカーテン隔離の状態だが、
花さんの4人部屋には、
まだ、誰も出ていない。

お隣の、手話でお話しする女性も元気だ。

この方とお話をするために、
ずいぶん手話も覚えた。


花子さんのリハビリは
ベッド上だけ。

車椅子に乗って、デイルーム、
屋上に行くのは、
多病棟への感染防止で
少しの間お休み。


今日は優しい笑顔が出た。

僕の方を見ている。

20170617 

名前を読んだら、
いつもは口を開けたまま笑うのだが、
微笑んだ。

201606172 

まだまだ。


さて、晩御飯。
スタミナつけるために、ニンニクたっぷりの鰹。
ソラマメを、さやごと焼く。
茹でるより旨味も閉じ込められ、これが一番。
僕は料理をしながら、いつも缶ビールを1本飲む。
半分つまみで食べてしまった。
お酒は、福井南部酒造の、米しずく

鰹 

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毎日毎日、
めちゃくちゃ忙しくて、
駆けずり回っている。

僕は、忙しい方が良く、
暇だと、ろくなことを考えないので、
自分を追い込むように、
スケジュールを埋めている。


毎日たくさんの方がこのブログに来てくれて、
更新がないのを心配してくれているかも。

申し訳ないと思いながら、
書き込みをする時間が取れない。





6月に入っての色々なことを
箇条書き。

花子さんは
  • 中心静脈を再開して、元気復活。
    笑顔が増える。
     
  • 徐々に栄養分が上がり、
    1500キロカロリーになった。
     
  • 熱は出ない。
     
  • 3か月に一度の、主治医面談。
    症状と今後の治療方針確認。
     
  • 今の病院から退院支援(出される)があり、
    2個所の療養型病院を訪問して、面談。
     
  • あと3箇所の病院と今週面談予定。
     
  • 別の病室で疥癬が発生。
    (ダニが皮膚表面に寄生して起こる感染症)
    昨日の夜、主治医から予防のための投薬の
    了解確認の電話が入る。
      
    夜中に主治医からの電話で、
    緊急事態かと思い、血の気が引く。
     
  • ベッド横の端座位も保持されている。
    座っている姿勢なので、
    今日、髪をカットした。
    ちびまる子ちゃんになってしまった。 
僕は、
  • 10日、11日と、家族の会の総会があり、
    一泊二日で京都へ行く。
    遊びは全くなし。
     
  • 今月ケアマネージャー向け講演があるので、
    レジュメ、原稿、パワーポイント作り。
     
  • 9月、10月に講演依頼があり、
    2度、打ち合わせ。
     
  • 電話相談員研修を受ける。
     
  • 家族会のつどいが1回。
     
  • なぜか、食べているし、体調は悪くないのに、
    半年で体重が6~7㎏減り、血液検査。
    16日に結果を聞きに行く。
    (花子さんが療養型病院へ移ったのと同時期だ~)
     
  • 本業の、厚生年金、健康保険の説明会出席。
     
  • 忘れてはいけない。
    本業の商談で、東京の商社と打ち合わせ。

でも、大丈夫です。

花子さんも僕も元気です。



何から書いて良いのかわからないので、
ボチボチと書くことにして、
まったく関係ない話を。
 
 
忙しくてどうしようもないのに、
庭で家庭菜園をやっている。


土をいじっていると、
気分が落ち着く。


なかなか手が掛けられないので、
雑草だらけ、
肥料、水やりも怠っている。

野菜は自然の力を借りて、
すくすくと育っている。

5月下旬の畑。

玉ねぎ、サンチュ、ブロッコリー、ニンニク、
スナップエンドウ、長ネギ、奥の一列はジャガイモ。
 
畑1 

5月中旬に植えたばかりの、
トマト、ミニトマト、ピーマン、ナス、
手前は、イチゴ。

畑2 

ネットの前は、ゴーヤとキュウリ。
 
畑3 
 
そして、6月初めに、
第一弾の、玉ねぎとニンニク収穫。

にんにく 

京都へ行く前の日に、
すべての玉ねぎ収穫。
ほっぽといたんで、
一番大きいのは、13㎝。

玉ねぎ 

これから夏野菜が楽しみ。



では、晩御飯。
オムレツにミートソース。
ミートソースに使っている玉ねぎは上の写真。
ブロッコリーも栽培したのを冷凍しておいた。
キュウリは収穫の初物。
京都みやげの、九条ネギの漬物。

ここに写ってないけど、パンも食べてます。
お酒は神戸の、瀧鯉。

オムレツ 

朝飯、昼飯はがっつり食ってるんだけどな~

朝は毎日、野菜ジュース、ヨーグルト、バナナ
ジャム(僕が作った自家製マーマレード)、コーヒー。

昼は、ご飯を炊いて、どんぶり飯、
野菜具だくさんの、どんぶり味噌汁、
魚と、納豆。

朝  昼 

なぜ痩せるんだろう??

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5月27日に高熱が出て、
すぐに中心静脈の血管に刺している
カテーテルを抜いてもらった。

熱が下がり始める。

5月31日は、
午前 37.3℃、午後 37℃
そして、僕が行った夕方の検温では、
36.5℃だった。

37℃未満の数字を聞くのは久しぶりだ。


熱が下がると同時に、
声出しも始まり、
表情も豊かになった。

20170601 
  (2017年6月1日)
しっかり僕をとらえた。

発熱が始まったころの、
青白い顔、無反応、呼吸・・・

どうなるのかと心配した。


カテーテルを抜いて、
針の先を培養検査に出したらしい。

MRSA感染症とのことだ。


MRSAとは「黄色ブドウ球菌」
どこにでもいる菌で、
僕たちの、皮膚、鼻、髪にも付着している。

健康な人は重症化しないが、
抵抗力のない人、

  ・ 大手術の後、
  ・ 大きな火傷を負った人、
    そして、
  ・ 血管内にカテーテルを入れている人

等は、重症化して、
敗血症、骨髄炎、髄膜炎等などに陥って、
命にかかわることも少なくないらしい。


抗生物質が効きにくい、
恐ろしい菌だ。


主治医が出勤する月曜まで待たずに、
宿直医が、適切な判断をしてくれたのが良かった。



原因も確定し、熱も下がって、
血液検査の結果も良かったので、
今日から、中心静脈栄養が再開された。

今の、低栄養の状態では、
水分だけの抹消点滴では、
すぐに体力がなくなる。

前回は、再開まで19日かかったが、
今回は1週間で始まった。


安心した。


心配だった。



感染からの発熱が、3回目だ。

Dr.から、中心静脈栄養は難しいと
言われるのを恐れた。

抹消点滴のままでは、
3か月の命だ。



またもや、
何度も行う、難しい判断を
しなければいけない。


僕の考えは決まっている。

呼べば振り向く。
僕の顔を見て、笑顔も出る。

花子さんが生きていることで、
周りの人が幸せに思う。

何度も危険な状態があったが、
復活する生命力がある。

力は失われていない。

まだまだ。



Dr.から判断を迫られたら、
延命をお願いした。


Dr.も、僕達家族の気持ちをわかり、
花子さんの状態、発熱の原因等から、
再開してくれたと思う。


良かった。



晩御飯。
最近、疲れやすく、ふらつくことがある。
貧血かもしれないんで、
鉄分たっぷりの小松菜と、ニンニク、鶏肉炒め。
もう一皿は、豆腐をごま油で焼いて、
その上に、缶詰めのタイカレーをかけた。
スナップエンドウと、サンチュは庭で採れた自家野菜。
栄養たっぷり。

気苦労のストレス解消には、美味い酒。
神奈川の相模灘。

小松菜 

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はぁ~~


なかなか思うようにいかない。


花子さん、また熱が出てしまった。


少し前からの、OTさんとの交換日記の一部。
 
 
5月23日 
  車椅子での屋上、ありがとうございました。
  夕方、検温がありました。
  37.3℃でした。
  明日熱が上がらないのを願っています。
  ( 最近の花子さんは、37.3℃が平熱になっている。
    37℃を下がることはめったにない )

   
5月23日
  こちらこそありがとうございました。
  今までに見たことがない表情をたくさん見ることが
  できてうれしかったです。
  今日はとても笑顔が多く穏やかでしたね。

 
5月24日
  今日の熱は37.4℃でした。
  今日も調子が良く、端座位になると
  時折、笑顔を見せてくれました。
  だんなさんの話をすると、目線を合わせてくれ、
  うなずきが2回ほど見られました。

 
5月25日
  昨日は熱も上がらず、表情も良かったようで
  安心しました。
  今日は熱が出ているようです。
  38℃とのことでした。
  顔色が良くなく、元気もありませんでした。 
  心配です。
  落ち着いてくれるのを願っています。

 
5月26日
  今日の朝は39℃まで熱が出てしまいました。
  昼は38.1℃でした。
  いつものように元気に動き回る様子は
  ありませんでしたが、目を向けるなどの反応はありました。

 
5月26日
  18時に来ました。
  37.5℃に下がったようです。
  少し、安心しました。
  気にかけて頂きありがとうございます。


5月27日
  今日は39.5℃まで熱が上がりました。
  リハビリはお休みしました。
  状態が落ち着くことを願います。



その日、僕が病院に着いたのは15時。
読んですぐにナースステーションへ行った。
 

看護師さんから説明を受けた。

昼に39.5℃まで熱が出てしまいました。
今は38℃です。

熱を下げる座薬アンヒバを入れたので
効いたようです。
でも、効く時間は限られていますので、
また上がるかもしれません。

抗生物質のセフゾンも入っています。
午前中は先生がいたので尿検査をしました。
尿に異常はありませんでした。


誤嚥性肺炎ですか。
中心静脈からの感染ですか。


今日は土曜で、レントゲンが撮れないので、
月曜日の検査になります。

宿直医に伝えます。



18時まで病院にいた。

ベッド周りのカーテンが引かれる。
立ち入り禁止。

デイルームで待っていた。


しばらくしてから看護師さんに呼ばれる。

今、中心静脈栄養のカテーテルを抜きました。
抹消点滴(水分のみの点滴)になりました。
これで様子を見ます。



僕はカテーテルからの感染だと思っていた。
前回の感染の症状と似ている。
 
痰はあまり出ていない。

来週まで待たずに、すぐに処置をしてもらった。



OTへ日記。

5月27日
  高熱が出てしまい、IVH(中心静脈栄養)から
  抹消点滴になりました。
  これで熱が下がるのを願っています。
  ただ、水分だけで栄養補給がなくなったのが心配です。
  来週の検査を待ちます。




この日の夜は、息子夫婦と、
飲みに行った。

今回のことだけではなく、
話して、相談することが、
いっぱいある。



29日(月)に病院へ行く。


廊下でばったり担当医に会えた。

どうでしょうか。

中心静脈のカテーテルを抜いたら
熱が下がりました。

抹消点滴を続けて、しばらく様子を見ます。
落ち着いたらまた考えましょう。


病室に行くと、
先週末と打って変わって、
元気な表情。

熱は、37.3℃



名前を呼ぶと振り向いた。

笑顔も見せてくれた。




今日も穏やかだった。
一安心。



今の、状態。

繰り返し起こる、
不安な症状。





さて、
気晴らしに、
晩御飯アップ。

肉野菜炒め。
お酒は神奈川の相模灘。

肉野菜炒め

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昨日、OT(作業療法士)と時間を合わせ、
始めて、一緒に屋上へ行った。


ベッドから車椅子への移乗。
 
3本のカテーテルに細心の注意。

 
中心静脈栄養(IVH)のカテーテルの先は、
足の付け根の太い血管に刺され、
カテーテルでつながれた輸液の袋が、
スタンドに吊り下げられている。

車椅子の移動は、
このスタンドも一緒に動かさないといけない。
 
一人の時は、車椅子の両ハンドルの間に
スタンドを入れ、
それぞれ片手で持ち、
押していく。


尿道カテーテルは、
まず、尿パックのフックを僕の腰に掛け、
花子さんを抱え、ベッドから車椅子へ。

椅子に座ったら、
車椅子後部のバーに引っ掛ける。
 
 
鼻にもカテーテルが入っている。
栄養分を入れるためではなく、
投薬のため。

痰を切る漢方薬と水が、
鼻の管を通して入れられている。

管の先についている金具は、
使わない時は、二つ折りにしたタオルの中にあり、
枕元に置かれている。

この金具を花子さんのパジャマの
胸ポケットへ入れる。
先端がフリーなので、
引っかからないように注意。
 
 
ガイドヘルパー養成研修や、
前の病院での車椅子移動は
カテーテルはついていないので、
気を配るところが多くあり、初体験。
 
 
 
OTと一緒に屋上へ。
 
晴天で暑いくらい。
さわやかな風が吹く。
周りには、畑、住宅が広がる。
 
すごく気持ちが良い。

  
花子さんの表情が全然違う。
 
僕が呼ぶと振り向く。
顔を動かすと、目で追う。

花子ちゃん、
気持ちいいね。


話しかけると、何度も笑顔が出る。

苦しみの表情は一度もなかった。


OTさん、驚いていた。

やっぱりご主人だと違いますね。
嬉しそうな表情をしています。

花子さん、良かったですね。


すると花子さん、
OTさんの方を振り向き、
目が合うと、大きく笑った。

私の方を振り向いて、
笑ってくれました。

初めてです。


びっくりしていた。


やはり、刺激が大事。


病室の中でベッドに座り、
窓から外を眺めるのと、

初夏の太陽と風を受け、
木々のざわめきを感じるのは大違い。

新緑と花、鳥、青空、浮かんだ雲。
 
 
花子さんの感情を揺り動かしてくれた。

20170523 

OTさんが何度も連れて行ってくれて、
僕が一人でもOKが出るように指導してくれる。

カテーテルがついた状態での移動は大変だが、
行く甲斐が大きくある。



晩御飯は、大辛のキムチ鍋。〆はラーメン。
鹿児島の芋焼酎、赤兎馬

キムチ鍋 


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「全身性障がい者ガイドヘルパー養成研修」を受け、
資格を取得した。


この資格は、車椅子の方の外出を
サポートするために、
技術、知識を身につけることを
目的とした研修だ。
( 障害者総合支援法に基づく資格で、
  市区町村により異なります )


脳血管障害、脳性マヒ等の肢体不自由な人、
また、
認知症で、車いすで移動する人の介助もおこなう。



花子さんの車椅子の移動、
家族会で、ご本人のサポート、

そして、将来のために
  ( 64歳だが 笑 )
ガイドヘルパーとして、
障がいを持った人の、
外出のお手伝いができればと
思っていた。



3月に申し込み、
5月の研修の枠にもぐり込めた。

この研修もそうだが、
目の不自由な方のための、
「同行援護者研修」も、混んでいる。


座学では、
全身性障害の基礎知識、
障害を持った人の心理、
移動介助の注意事項を勉強。


実習では、
ベッドからの車椅子への移乗、
食事介助、水分補給の仕方。

実際に車椅子に乗り、
街に出ての実習、

盛り沢山だった。


車椅子を押すことはあっても、
長時間乗ることはない。

道路の凸凹、
段差にぶつかったときの衝撃、
傾斜して、波打ってる道の不安定さ。
坂道の恐怖。

乗ってみなければわからない。


そして、
これまで力任せに動かしていた車椅子、
自分の都合での移動。
ベッドからの乗り移り。
介護の姿勢と、手の使い方。


基礎を知ると知らないのでは、
大違い。

勉強になった。


研修を終えて、
神奈川県認定の証明書をもらった。


横浜市ではガイドヘルパー養成研修受講料が
1年以内に、1度でも仕事をすれば、
補助されて、全額戻ってくる。

仕事としては、今は難しいな~



さて、
今日は、ОT(作業療法士)と時間を打ち合わせ、
車椅子に乗って、
屋上に行く予約をしていた。

2時に病院へ到着。


なんと、
花子さん、37度5分の熱。

屋上へ行くのは中止になった。


ベッドから車椅子に乗せるのだけを
教わりながら、やってみた。

体についている3本のカテーテルに、
細心の注意を払う。


習ったばっかりだし、
花子さんの癖はつかんでる。

スムーズにできたので、
ОTさん、感心している。


心の中で、

プロだぞ!!

と叫んだね。


来週、再来週、
あと2回、実地をしてから、
僕一人で車椅子に乗せ、
部屋から出れそうだ。



高熱にはならないが、
時々、微熱がある。


たのむ。
落ち着いてくれ。



晩御飯は、ニンニクだらけの鰹の刺身。

鰹  

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最近の花子さんは、調子の良い日が続いてる。

熱は出ていなく、表情も明るい。
感情も、表に出している。


4月の体重測定は、30.9kg
ようやく、30キロの大台に乗った。
1月以来だ。

貧血も改善されているようだ。


5月に入って作業療法士(OT)が変わった。
これまでのOTは出産のために退職。

 
新しい人も、引き継ぎがされて、
花子さんに寄り添ってくれる。


リハビリ担当との、交換日記。
 
交換日記


僕が病院に行ったときは、毎回必ず記入している。


僕がおこなったリハビリ、
ギャッチアップ、口腔ケア、マッサージ、手足の伸縮、
ベッド横への端座位。


OT、PT、STも、入ったときは書いてくれる。


これが役に立っている。
担当が変わっても、
上手く引き継がれている。

僕の気持ちも伝えられている。



一昨日の日記には、
OTから、

今日は熱もなく体調が良かったので、
車椅子に移乗して、10分間、屋上に行きました。
風が強かったので、顔をしかめていました。
景色を見ているようでした。

部屋に戻り、椅子に座って手足の伸縮をしました。
お名前を呼ぶと顔を向けてくれました。

 
 
屋上に行ったんだ。


8か月ぶりに外の風に当たって
気持ち良かったかな。

 
花子さんは、足の付け根の血管に
カテーテルを刺し、
中心静脈栄養をしている。

移動するには、栄養剤が入ったスタンドも
一緒に運ばないといけない。

また、尿道カテーテルもつけているので、
車椅子の後ろに、尿パックの袋をぶら下げる。

屋上への移動は大変だったろう。


ありがたいことです。
 

僕が病院へ行くのは、
いつも、17時から19時の間なので
OTさんとはなかなか会えない。


次の車椅子移乗は、
日時を合わせ、僕も行こうかな。


 
僕が行うリハビリは、まだベッドの横に座る
端座位だけだ。
部屋を出る離床は、まだ許されていない。


花子さん専属のプロなんだが。



もうすぐ、病棟内の車椅子移乗は
OKが出るかな。



晩御飯です。
メカジキのムニエル。
洋食っぽいので、ウイスキーオールド。

メカジキ 

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4月26日から29日まで、
京都で開催された、
「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」へ参加し、
昨日帰ってきた。


想像以上に、規模が大きく、充実した会議だった。


78か国から4,000人超が参加した。


午前中に行われる、6回の全大会、
午後は、並行して6会場に分かれて開かれる、
25の分科会と、
21のワークショップ、シンポジウム。


発表者は300人以上。

最新の治療やケアに関する報告があったほか、
各国の取り組み、
安心して暮らし続けられる地域社会の在り方が議論された。



なんといっても今回の特徴は、
認知症の当事者が、日本からだけではなく、
世界各国から、200人も参加したことだ。



多くの会場で、認知症のご本人が壇上に立ち、
自分たちの思い、社会、周囲の人に対する
要望が語られた。

僕はできるだけ多くの人の声を聴きたく、
ご本人の発表、家族会のワークショップに足を運んだ。



39歳でアルツハイマー型認知症と診断され、
現在43歳の、仙台に住む丹野智文さん始め、

オーストラリアから来日された、
クリスティーン・ブライデンさん。

クリスティーンさんのバトンを受けとって、
本人の気持ちを伝える、
藤田和子さん、佐藤雅彦さん、杉野文篤さん、
ケイト・スワッファーさん
 ( 僕の知っているすべての人の
   お名前を書きたいけど、
   数限りなく、書ききれなくなるので
   ごめんなさい )

他にも大勢の方が、発表された。



4日間、どっぷりと認知症の世界につかった。

頭、体、
非常に疲れた。
充実感の中に浸る。

毎晩、家族会の人たちと、
楽しい懇親会もあった。
食べ過ぎ、飲みすぎで、胃も疲れた。


でも、一番疲れたのは、財布だが (^_^;)




認知症の人と家族の会の展示ブースには、
ウエルカムボードが飾られていた。

2メートルの長さに引き伸ばされた写真。

丹野智文さんと並んで、
花子さんと僕の写真も飾られていた。
 
ウエルカムボード1 



京都へ行っている4日間は花子さんに会えない。
 
様子を見たいのはもちろんだが、
その間、口腔ケアができない。


病院では一人に対して時間をかけないので、
僕がケアをしないと、
口の中が、ガビガビになって大変なことになる。

息子が2回、
仕事が終わってから行ってくれた。
 
様子もメールで聴くことができた。
 
 
 
今日、さっそく行ってきた。
5日ぶりだ。
 
 
こんなに開いたことは、あまり記憶がない。
 
 
病室に入り、
 
花子ちゃん元気だった?

と声を掛ける。

奥様のお見舞いに来ていた、
斜め向かいのご主人が、

元気そうでしたよ。
熱もなかったみたいです。


教えてくれた。
この方も、毎日来ている。

 
隣のベッドに寝ているご婦人が、
ベッドのヘリを叩いて僕を呼ぶ。

この方は、耳が聴こえず、話すことも不自由だ。

いつも花子さんと僕を気にしてくれている。


手話で、一生懸命様子を教えてくれた。
僕もこの方と話をしたいので、
挨拶、お体の具合を聞く程度の手話を覚えた。

僕と話をするのをすごく喜んでくれる。


京都に行く前の日に、
ホワイトボードに書いて、
来れないことを伝えておいた。

安心しなさい。
奥さんは元気でしたよ。

ベッドの横に座ってリハビリがあったとき、
私が手を振ったら、見てくれたよ。

と、手話で伝えたくれた。



5日ぶりに会った花子さんは元気だった。

3、4回、奇跡の笑顔も出た。
名前を呼んだら振り向いてくれた。
 
何よりの、幸せだ。

 
20170430 

国際会議の会場では、
僕のブログの読者の人、
5、6人とご挨拶をした。

花子さんの笑顔を喜んでくれた。


では、晩御飯。

ほうれん草と鶏肉炒め、
お酒は新潟の菊水。

ほうれん草
 


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4月26日から29日までの4日間、
京都にある、国立京都国際会館で

「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」
が開催される。

認知症に関する、
最も大きな会議だ。
 
 
世界80か国が会員になっていて、
毎年、国を変えて開催される。

日本では13年前に開催された。
 
 
その頃は、認知症がまだ「痴呆」と呼ばれていた。
認知症に対しての偏見が大きかった時代だ。

その会議で、57歳の越智俊二さんが
認知症の本人として、
初めて本人の思いを語ったことで
認知症に対しての認識が大きく変わった。
 
 
その会議の3か月後に、「痴呆」が「認知症」に変わった。
 
 
花子さんが認知症と診断されたのはその翌年。
12年前だ。


 
その後、渡辺謙主演で、映画「明日の記憶」の封切りがあり、
若年性認知症が知られるようになった。
 (見た感想は、ここ←に書いてある。
  11年前の日記(^_^;) 文体が違う。)


そして、今年、また日本で国際会議が開かれる。

認知症の人と家族の会だけではなく、
全国の

若年性認知症の家族会、
男性介護者の家族会、
当事者のグループ、
レビー小体型認知症のネットワーク

も連携して開催される。
 
 
80か国、参加者4000人の予定だそうだ

今年のテーマは
「認知症 ともに新しい時代へ」
多くの人が参加するシンポジウム、
ワークショップ、ポスタープレゼンテーションがある。



僕も、26日から29日まで、
京都に行く。


そして、なんと、
海外からの参加者向けの
三つ折りリーフレットの表紙が、

なんと、なんと、

花子さんと僕の写真だ(@_@;)
 
国際会議リーフレット  
 (クリックすると大きくなります)
  
 
 
家族会のつどいに二人で参加した時の写真。
近くの公園での観梅。
その時のこともここ←(クリック)に書いてある。


4年前、
すでに入院している。
要介護5とは思えない笑顔。
 
こんな時もあったな~
 
 
たった、4年なんだ。


なんだか、

短い間に、
あまりにも、色々なことがありすぎて、

 
 
遠い昔に感じる。
  
 
では晩御飯。
豚肉の味噌漬けを焼いてレタス包み。
前の日の残りの、里芋の煮物。

豚肉のレタス包み
 

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前回の日記で、
19歳の時から付き合い始めたのを書いた。

そして、結婚したのが23歳。

4月10日が結婚記念日。
昨年が、40年目のルビー婚

41年目に突入だ。

今でも隣に座ってくれていることに

感謝する。
 
ツーショット    
 
ちゃんと僕を見た。
 

少しやつれた表情に見えるかな。
 
3月の体重測定の数字を聞いた。
29.6kg
 
2月 29.8kg、1月 30.7kg
昨年の11月が、27.1kgだった。
 
低体重に変わりはないが、
9月~11月に比べれば2kgも増えて、
維持されている。
 
中心静脈栄養だと、これ以上の増加は難しい。
 
 
 
最近、僕が毎日行っている口腔ケア・リハビリの成果が
出ていると思う。

つばをゴクンと飲み込む。
喉ぼとけもしっかりと動く。

むせることはない。
 
嚥下機能の回復が見れる。

痰の吸引はあるが、唾液の吸引は少なくなった。


ST(言語聴覚士)、看護師に伝える。
Dr.が来た時、話してみた。
 
でも、病院としては何もリハビリをしていないので、
機能が良くなるはずがないとみている。
家族が素人療法で、リハビリをしているだけだからな。

花子さんのリハビリに関しては、
一番のプロだが。

Dr.から、

今度調べてみましょう。

の言葉はもらう。
一応・・・



機能が回復しても、口から食べられるところまでは無理だ。
ただ、唾液誤嚥性肺炎のリスクが少なくなる。

それで十分。

あとは、味見程度に、舌に何か乗せたい。


では、晩御飯。
秋刀魚と、里芋、手羽元、人参の煮物。
作るときは、たっぷり。
2日半分のおかず。
熱燗は美味い。

里芋の煮物 

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