今日は母の、一周忌法要を行った。
 
早い、もう1年経ったのか。


ごく近い身内10人が集まった。
お寺へ行き、読経をして頂く。

お墓参り、会食の後、
家に戻り、お仏壇にお線香をあげた。
 
 
弟たちと、アルバム、写真の整理をした。
懐かしい写真がたくさん出てくる。
 
 
今あることを知り、両親に感謝する。
 



  
今日は花子さんのところへ行けなかった。

数日前から、中心静脈栄養が再開。
活気も出てくる。

熱が出ないことを祈る。
 

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前回の記事で、
「末梢点滴」の漢字を間違えて
「抹消点滴」と書いていました。
コメントでご指摘をいただきました。
ありがとうございます。
 
以前も、MCIを「軽度認知症」と書いたら、
「軽度認知障害」との指摘をもらいました。

これからも何かお気づきの点がありましたら、
   誤字、間違った記述等々
ぜひ教えてください。





花子さんのところへ行くと、
僕が励まされることがある


たくさんの変化があり、
折れそうな時もある。


でも、
花子さんは、まだ生きる意欲があるし、
反応も良い。
 
二人でがんぼろうと思ってしまう。 



昨日の表情です。
連写で写真を撮った。

10秒の間の変化。

170314の1 
 
170314の2 
 
170314の3 

呼んだら目が動いて
僕をとらえた。

珍しく、苦しみのない良い笑顔。
ここんとこ、
苦しみの中の笑顔を見ることが多かったけど、

単純に笑っていた。


まだまだ。



花子さんが、身体障害者手帳1級を取得した。

ようやくだ。

ここまで来るのに長かった。


認知症の人は、
「精神障害者保健福祉手帳」の対象になり、
取得することができる。

「身体障害者手帳」を取得するのは
条件が厳しくなる。

認知症だけでは「身体障害者手帳」は
申請できない。

身体障害者手帳の対象となる障害は、

視覚、聴覚、心臓、腎臓…等多くあるが、
 (詳しくはこちらを→「厚生労働省・身体障害者手帳」)


血管性認知症や、レビー小体型認知症など、
身体症状がある場合には、
「身体障害者手帳」に該当する場合がある。
  (若年性認知症コールセンターより)

アルツハイマー型認知症の場合、
認知症の進行により、寝たきり、車椅子の状態で
手足が不自由になると該当することがある。


対象障害に「肢体不自由」があり、
その中に、「体幹の機能障害」がある。

1級は、座っていることができない
2級は、立ち上がることができない、
     立ち上がって姿勢を保てない。
等となっている。


花子さんは支えなしで座ることができないので、
この対象に当てはまる。



一年前から申請に動いていた。

でも、この診断書を書けるのは
その病気に携わっている専門医だけだ。

前の病院は精神科の病院だったので、
身体障害者手帳を書けるDr.はいなかった。


家の近くに、僕のかかりつけの
整形外科の個人病院があるので
聞いてみたら、書いてくれるとのことだった。

ただ、入院している病院へ外出届を出し、
診察に連れて行かなければならない。


昨年の3月から7月にかけては、
大腸炎、誤嚥性肺炎から
ベッドに横になっていることが多かったので、
外来診察のための、外出の許可が出なかった。

7月からは、末梢点滴だけになり、
さらに難しかった。


そして、9月に今の病院へ転院。

毎日の忙しさで、
「身体障害者手帳」のことは忘れていた。


転院して少し経ったとき、

このブログの読者で、たまたま県内に住み、
家族会で何度も会い、
いつもアドバイスをもらっている人から、
メールがあった。

スリブリさんの奥様が入院されている病院を調べたら、
身体障害者手帳の診断書を書けるDr.がいます。

相談してみたらどうですか。


と、知らせてくれた。

ありがたい。
わざわざ調べてくれた。
皆さん、気にしてくれている。



すぐに、相談員を通してDr.にお願いする。

今の症状から、書いてもらうことになった。


診断書には、
「身体障害に該当する。 1級相当」
と書かれていた。

この、医師の診断書でほとんど決まる。



10月初めに区役所に提出し、返事を待つ。

ところが、

11月に「保留通知書」が届き、
診断書が返送されてきた。

病院へ再度提出と書かれている。



受付に持って行って、
開封してもらい、説明を受ける。

身体障害者手帳は、
その障害の初診から、6か月目が固定日になります。

奥様の場合、前の病院からの医療情報では、
点滴になったのが7月と書かれていますので、
まだ6か月が経っていません。

1月が固定日になるので、
お渡しできるのが先になります。


7月は誤嚥性肺炎から食事ができなくなり、
末梢点滴が始まった日です。

その前の3月に、
大腸炎で別の病院へ入院をし、
症状が進行しました。

実際はもっと以前から、
一人で歩くことはできません。

車椅子になり、
支えなしで、座ることはできませんでした。


説明したが、前の病院の医療情報は
ここまで書かれていなく、
固定日は、今年の1月31日になった。



その診断書を提出し、
身体障害の程度が認められ、

身体障害者手帳
障害名 四肢体体幹機能障害 1級


の手帳を受け取ることができた。

この手帳を持っていることで
公的支援が広がる。

良かった。


晩御飯
茄子、ピーマン入りのマーボー豆腐。
お酒はやっぱり紹興酒でしょう。

マーボー豆腐 

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今日も病院へ行ってきた。
熱が下がってから調子が良い。

反応が違う。

僕の方をしっかり見る。

笑顔も出る。

病院へは毎日のように行っているが、
そのたびに、口腔ケア、口腔マッサージ等リハビリを
念入りに行っている。

その成果か。

口の動きが良くなってきた。


口腔マッサージで唾液腺を刺激する。
出てきた唾液を、
ゴクン、と飲み込む。

しかも、しっかりと口を閉じて。

人は、飲み込むのには、
口を閉じることが必要。
これができないと、
唾液が、肺に入ってしまう。

ずっとできなかったのが、
ちゃんと閉じるようになった。


ゼリーを試したいが、
勝手にはできない。

ベッドの上には、
「禁食中」
「仰臥位禁止」(ぎょうがい あおむけにねさせない)
の札が、ぶら下がっている。



病院としては今の症状から
口から食べることは
一切、考えていない。

まあ、今の全体的な症状を診ると、
そういった判断しかないだろう。

家族の思いはあるが、
それをできないのもわかる。



10日に、Dr.との面談があった。

まず、今の状況の説明を受ける。

検査をしたところカテーテルからの感染でした。
抜いて今は、末梢点滴だけにしています。

今肝臓の数値が悪いので、
落ち着いたら、中心静脈栄養を再開します。

ご主人は、経管栄養(胃ろう、経鼻)を望んでいますが、
難しいと考えています。

中心静脈栄養がベストです。


そして、本題。


落ち着いた状態を診て、
退院支援に入らせていただきます。

ご家族が相談員と打ち合わせて、
次にどうするかを決めていただきます。


今は中心静脈栄養で、栄養補給の医療処置としては
一番重い段階だと思います。
それで退院と言うのはあるのですか。


入院して6か月経ちましたので
入院期限が過ぎました。

次のところへ移る支援になります。

退院と言うのは症状が安定した時だと思います。
今はまだ不安定ですが退院になるのですか。

期限ありきの退院なのですか?、
医療が優先されるのではないですか。


それは、10年前の考え方です。

これは国で決められていることなのです。
入院の時に、期間は3か月から6か月と伝えたはずです。


それは、胃ろうを作り、
次に行くところが決まってのことだと思っていました。

胃ろうなら、在宅で診ることもできますし、
特養も受け入れてくれます。
そのこともあり、胃ろうを決めました。

中心静脈では医療行為なので在宅、施設は無理です。

同じ療養型病院になります。

それでは、また3~6か月後に次の行先を探すようになります。
行先探しの旅に出るようです。


ご主人の言っていることはわかります。
しかし、これは決まっていることなので
仕方ないです。


35分間の面談になった。
医療処置、退院支援(支援??)
僕の思いも話した。



介護保険の介護療養型病院(医療施設)は、
平成29年度末で廃止予定。

医療療養型病院も、
地域包括ケアシステムがうたわれ
入院期間が決められている。

介護保険も縮小されるし、

介護家族にとっては、厳しい状況が続く。



気分直しに、晩御飯。
鮭とほうれん草と納豆と漬物。
いかにも、日本。

WBCも勝ったし (^ o ^)V

鮭の塩焼き 


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2月20日から続いていた発熱が
3月4日に下がり始め、
6日から、ようやく36度台になった。


3月3日にDr.と面談。

明日(4日)中心静脈のカテーテルを抜きます。
熱が出始めてから抗生物質を入れましたが、
これだけ長期間、熱が下がらないのは、
感染した菌が残っているかもしれません。

残っていると、いくら周りから叩いても、
菌が抜けません。
カロリーは入らなくなりますが、
末梢点滴の水分だけにして様子を見ます。


4日にカテーテルを抜き、
検査に出したところ、
菌があったそうだ。

やはり中心静脈からの感染だった。
再び起きてしまった。
 
 
高熱の体力消耗は大きい。
活気もなく、青白い顔が続いた。
 
 
万が一のことも考えるほどだった。



熱が下がると、
また、元気が出てきた。

声も出るし(大きなわめき声だが)
呼ぶと振り向く。

昨日は、

花子ちゃん、
お父さんだよ。
わかる?

と言ったら、

笑顔が出た。
奇跡の復活だ。

290307 

もっと、顔をくしゃくしゃにした笑顔もあった。

1ヶ月ぶりの笑顔に再会した。


まずは一安心。

まだまだ。


ただ、次の段階へ進むのがまた遠のく。

中心静脈栄養で感染が2度出た。
どのようにするのか。



前々から、10日にDr.との面談が設定されている。
3ヶ月ごとの定期面談。

転院して6か月。
医療療養型病院なので、
当初、6か月目に退院となっていた。

どんな話があるのか。



前にリハビリ担当との間に作った、
連絡ノートのことを書いた。

これがすごく役に立っている。

僕が病院へ行ったときは、
毎日、様子を書き、
要望、
僕の気持ちを書いている。

それが看護師に伝わり、
Dr.の耳にも入っている。

3日の面談も、
僕が心配しているのが伝わった。

療養型病院のDr.は、
受け持ち病棟、患者数がすごく多い。

家族の願いを伝える貴重なノートだ。


さて、晩御飯。
鰈の煮付けを作ってみた。
熱燗で一杯。

鰈煮付け

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熱が下がり、
安定したと思ったのも、つかの間。

20日から、また発熱。

37度4分から38度4分を
行ったり来たりしている。

6日間、微熱~高熱状態。



今回の原因はまだわからない。

誤嚥性肺炎ではないようだ。
痰、呼吸も正常。
唾液も溜まることがない。
(口から水分、食べ物が入らなくても、
 唾液誤嚥の恐れがある)

再開した中心静脈からの感染だと、
もっと高熱が出て、体力も弱る。

呼びかけにも応えるし、
目つきも正常。



何だろう。

膀胱炎かな?
腎臓か?



発熱の原因を知りたいが、
検査はまだのようだ。


看護師さんを通して、
DR.に、診断をお願いした。



今月は、毎日のように
花子さんの元へ行った。

呼べば応えるし、
口の中も、綺麗にしないと。

行くことによって、僕も癒される。


明日は、目黒区で行われる
若年認知症フォーラム
聴きに行くんで行かれない。


家族会の人も来るだろう。

いろんなことが溜まってるし、

呑んでくるかな。


晩御飯は、
牛肉のカルビ焼き。

カルビ焼 

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先週から、中心静脈栄養が再開した。
順調だ。
 
 
 
部屋も変わった。
これまでナースステーションの
目の前の部屋だったが、
安定してきたということで、
少し遠い部屋。


指先につけていた、
酸素計測、心電図も外れた。
ナースステーションに送られ、
突然の変化があった場合、
音で知らせる装置。


ただ、尿道カテーテルが新たについた。
聞くと、衛生状態を保つためらしい。

花子さんの中心静脈のカテーテルは、
足の根元についている。

オムツの中だ。
排せつはすべてオムツなので
どうしても、尿が蒸れて、
衛生状態が悪くなる。

今回の高熱は、雑菌からの感染。

少しでもリスクをなくす方法だ。


病室に入ったとき、
尿道カテーテルが付いているのには驚いた。

お袋が以前、ずっと付けていたからだ。

慢性的に膀胱炎になり、
そのための治療として。

花子さんも、膀胱炎かと思った。

説明を受けて安心。

尿も綺麗な色で、順調に溜まっている。



栄養も入り始めたので、
ベッドのギャッチアップ座位、
端に座る、端座位も始めた。

作業療法士から、尿道カテーテルの注意も受ける。

壁に貼られた連絡事項に、
「ご家族に、尿道カテーテルの注意点を説明しました」
も、書き加えられた。



今日、Dr.と面談した。
当分の間は、中心静脈栄養になるとのこと。

鼻には経管栄養の管は入ったままだ。
経鼻胃管栄養を聞いたが、
肺炎のリスクがあるので
今のところは難しいらしい。

僕は、経鼻経管栄養から胃ろうを希望している。
そのことも聞いてみた。

胃ろうのカテーテルを
胃壁と腹壁で止めるのには
栄養状態が悪い。
固定するためにはタンパク質が必要だが、
今は痩せ過ぎている。
胃ろうを付けても、器具が胃の中に落ちる恐れがあり
命取りになってしまう。

現状では難しい。
花子さんに一番合っている方法は
中心静脈栄養。


とのことだった。



でも、あきらめられない。
リハビリの効果は出てきている。

感情も出て、笑顔も見える。
呼ぶと振り向く。

ベッドに端座位をさせても、
少しの支えで、安定している。


まだ、高熱から良くなったばっかり。

ゆっくり、焦らず。
回復を待つ。



先週、神奈川県小田原市で講演をしてきた。
 
帰りに、若年認知症に熱心に取り組んでいる
家族会の代表に、
駅まで送ってもらった。


わざわざ、すごい遠回りをして、
小田原の曽我梅林で開かれている
梅まつり会場まで連れていっていただいた。

あいにくの、雨模様と寒さから
人出は少なかったが、
地元の人ならではの、
観光コースを回ってくれた。

思いもかけない、観梅。


きれいだったな~

気持ち良かったな~~
ストレス解消。

梅まつり 

河津桜. 

二宮金次郎像の前で、写真を撮ってもらった。

梅祭りにて 

では、晩御飯。
オムレツ。
中の肉は、前に作って冷凍しておいた
挽肉料理のガパオ。
イワシを焼いた。
お酒は愛媛の京ひな 大吟醸吹毛剣

オムレツ 

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2月3日は僕の診察。
大学病院へ行ってきた。

ずっと以前、
社交不安障害で通院していた。

すっかり良くなって卒業。

ただ、昨年10月頃から、
また通院が始まる。



診察が終わり、昼食を済ます。
その日は節分。

どこかで豆まきをしていないかと考えていた。
やってなくても元々。

関東のお伊勢さまと言われている、
横浜総鎮守「伊勢山皇大神宮」へ行ってみた。

人が流れている。


なんと、2時から節分祭の看板。
鳥居をくぐったのが、ちょうど2時。

年男年女が、紋付き袴で座っている。

神主さんが祝詞を唱え、
雅楽の生演奏、巫女さんの舞い。
玉串を捧げ、厳かな雰囲気。

後方からずっと見ていた。


式典が終わって、
豆まき。

豆が入った袋を頂いた。

「鬼は外」の掛け声はなく
「福は内」「福は内」だけ。


ラッキーだったな~

外での豆まきは初めての体験。
豆まきは邪気を祓うとのいわれ。

溜まっているものをすべて取っぱらいたい。




そこから花子さんの元へ。

熱は36度9分。

安定してきた。


うれしい。

僕の気持ちも安らかになる。


口腔ケアをする。
痰が乾燥して、舌、口蓋(口の中の上)に、
こびりついている。

指にガーゼを巻きぬぐい取る。
花子さんは、僕の指を噛むことなく
素直に、やらせてくれる。

これは、珍しいことなんです。
介護者にとって、大変な作業。

ありがたい。



一日ですごく溜まる。

これが残ることによって、
雑菌が繁殖し、
肺炎になってしまう。



20分かけて、丁寧に、掃除。


だから、毎日行くようになるんだな。
喜びでもある。


ドアの前をDr.が通り過ぎた。
すぐに追いかける。

先生。
お陰様で熱が下がりました。


来週から、また中心静脈を始めます。

ありがとうございます。
よろしくお願いします。



今の末梢点滴だけでは栄養が入らない。
熱が下がったのなら、
すぐにでも栄養補給をしてほしい。

看護師さんに話していたのが、
Dr.にも伝わったようだ。


一安心。


これで、元気もついてくれるだろう。



家に帰って、一人で豆まき。


玄関、窓を開け、大きな声を出す。

伊勢山皇大神宮とは違う。

「鬼は外」
「鬼は外」
「福は内」

鬼の追い払い。
そうすれば、福もやってくる。


さて、晩御飯。
鰤の照り焼きと、里芋を蒸した。

スーパーで魚を買うと、2切れでワンパック。

翌日は、鰤の塩焼きと、湯豆腐。
お酒は、息子夫婦が正月成田山へ行ったお土産。
千葉県東薫酒造の干支ボトル。

鰤の照り焼き 

鰤の塩焼き 


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昨日は、午前37度8分、午後38度2分
今日は、午前36度9分、午後37度

ようやく、花子さんの平熱に戻った。


うれしい。


危ない状態だったのは間違いない。
感染から重篤になるところだったが、
戻ってくれた。



反応も良くなり、僕が呼ぶと振り返る。
笑顔も出るようになった。

大きな声も出ている。

不満と、怒りと、辛さの声か。
でも、回復からくる声出し。

良かった。



ただ、この高熱から体力を消耗してしまった。
すぐ疲れてしまう。

ベッドの背を立てて、体を起こす。
口の中の掃除をする。

顔色が変わってきたので、
すぐに寝させた。


横にさせ、毛布を掛け、
頭に手を添え、様子を診る。

寝息が聞こえる。

長い時間が過ぎる。



いてほしい。





ご心配をおかけしました。
とりあえず、落ち着きました。


毎日のご訪問

コメント、メールありがとうございます。


返事ができないコメント欄なのに
いつも温かい励ましをもらって、
勇気つけられています。



まだまだ先は長い。




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昨日病院へ行くと、
ちょうど看護師さんが血圧を測っていた。
 
どうですか。
 
熱が下がらないんです。
今日は40度まで上がりました。
今は、39度9分です。
 
血圧は、135-65、
酸素 100、心拍数110、
他は正常です。

今、DR.を呼んできます。

Dr.がすぐに病室へ来てくれた。

熱が下がりません。

レントゲンを撮りましたが、肺はきれいです。
痰も出てないので、肺炎ではないようです。

インフルエンザも陰性でした。

今、中心静脈点滴を行っていますが、
そこからの感染の疑いがあります。
培養検査に出しました。
 
長期間カテーテルを入れているので、
感染することがあります。

中心静脈のカテーテルは抜きました。
末梢点滴に変えました。

抗生物質、熱を下げる座薬を入れています。

2、3日熱が下がるか様子を診ます。
 
 

一番心配していた誤嚥性肺炎はなかった。
肺炎だと経管栄養(鼻、胃からの管を通して入れる栄養)が
なくなってしまう。


熱が出た時に嘔吐をしました。
経管栄養は難しいかもしれません。
今の状態だと、点滴が良いように思います。
 
熱が下がったらまた相談させてください。

 
 
 
 
 
培養検査の結果が出ていないが、
とりあえず、原因がわかってよかった。

誤嚥性肺炎でないのを聞いて安心した。

でも、中心静脈カテーテルの感染も
危険な状態に変わりない。
心配は続く。



末梢点滴は、腕に針を刺して点滴を行う方法。
水分だけで必要な栄養分は入らない。
転院前、前の病院で行っていた方法で、
余命1ヶ月と言われた。

中心静脈栄養は、首、足の付け根等の
太い血管にカテーテルを刺し、
そこから栄養を入れる。

 (※ 安心介護より。 生きていくのに必要なカロリーをしっかり摂るためには、濃度の高い輸液を注入することになります。しかしその際、末梢の細い血管からでは静脈炎を起こしやすくなってしまいます。そのため、太い血管で血液量が多い中心静脈に細いカテーテルを挿入し、エネルギーを補給します。これによって、より早く多くの栄養を届けられます。中心静脈栄養は、体に必要な栄養を確実に正しく摂取することができます


必要な栄養をコントロールしながら
入れられるメリットがある。

でも、合併症、血栓などのデメリットがある。
その中でも、僕が一番心配していたのは、
感染症だ。

血管にカテーテルを刺して、直接栄養分を入れる。
チューブ、カテーテルの周りの皮膚、輸液の接続部の汚染等々、
また、輸液交換時の、清潔、消毒の徹底が求められ、
わずかな雑菌でも入ると、直接血液に入ってしまう。

敗血症の恐れもある。
熱が下がるまで気が抜けない。


これから病院へ行ってくる。


下がってますように。


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途中経過ですが、


昨日土曜日、
いつものように花子さんのところへ行く。

病室は、4人部屋。
花子さんのベッドのところは、
カーテンで覆われていた。

おむつ交換かと思い、
のぞいてみる。

誰もいない。


顔色が悪く、
横を向いて寝ている。


すぐに、ナースステーションへ行く。

何かありましたか

今日の昼から急に熱が上がり、
39度7分になりました。

インフルエンザの検査をしましたが
陰性(罹ってない)でした。
ただ、24時間後でないと出てこないので、
カーテンで覆っています。

血圧、酸素のバイタルは特に変化はありません。

今日は鼻からの水分はストップしました。
肺炎の恐れもあるので、
抗生物質を入れています。


何たることだ!


前々日、金曜日に行ったときは元気だった。
反応も良く、
笑顔を見せてくれた。

僕が行う、口腔ケア、
座位でのリハビリ、マッサージも
気持ちよさそうに受けていた。



でも、昨日の表情は、
血の気が引いて、青白い。

頬の骨格も表れ、
苦しそうな息づかい。
ピクッ、ピックと微動がある。


椅子に座って、表情を見続ける。

看護師さんにお願いして病院を出た。



今日、11時に病院から電話があった。

インフルエンザの検査をしましたが、
陰性(罹ってない)でした。
今日、来られた時にお話しします


17時ころ行く予定です。
よろしくお願いします。




病院へ行ってきた。

顔色は少し戻っている。
呼びかけにも、反応した。

看護師さんから説明。

インフルエンザはなさそうです。
ただ、熱が下がりません。
今も、39度7分です。


今日は日曜なので、主治医がいなく、
検査もできません。
明日、Dr.に診
てもらいます。

肺炎ですか?

検査をしないとわかりませんが、
酸素、呼吸の数値は正常です。
痰もあまり出ていません。

中心静脈点滴の影響もあるかもしれません。
ほかの原因があるかもしれないので
検査をしてからになります。




明日、検査の結果を待つ。




経鼻経管からの水分補給が順調に進み
木曜日から、水分の中にブドウ糖を入れて、
カロリーが入り始めた。

一週間様子を診て、
順調にいけば、次は栄養。

最近の体調の良さから、
回復を期待していた。




正直。


誤嚥性肺炎の診断が出ないことを祈る。


インフルエンザの方がまだ良い。
  (乱暴な言い方かもしれません)


これで誤嚥性肺炎だと、
また、禁食。





もう、



経管栄養はなくなるかもしれない。



花子さんのために、
どのようにすれば良いのか。


また、重い選択。


僕の強い思いもある。





明日の診察を受けてからなのに、
まだ、早いのに、


まだ早い。

でも、

頭の中を、ぐるぐる駆け回る。




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