花子さんの笑顔の写真を載せたいのだが、
なかなか良い表情を出してくれない。



名前を呼べば、僕の方を振り向く。

ここで、
僕が笑いながら話しかけると
笑顔が出るのだが。



苦しそうな顔、

泣き顔は出るが

笑ってくれない。





全く笑わないわけじゃない。

時々、思ってもいない話しかけに
笑うことがある。


以前はすぐにカメラを向け、
再び話しかければ
もう一度笑ってくれた。

笑いが続いた。

でも、今は一瞬の笑顔で終わってしまう。



さみしいな~


頬を撫でながら、

花子ちゃん
笑ってくれよ~


と、訴える。




介護者は本人の笑顔に
どれだけ癒されるか。
笑顔ひとつで、幸せになる。



今はカロリーが、
まだ、あまり入っていないので、
疲れさせないように、
体を起こすのを控えている。


寝た状態の表情はあまりよくないが、

僕にとっては、
ほんの少しだけくれた、
幸せ。
 
17.9.16  

微笑み。

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 9月1日に転院した。

5月にDr.とソーシャルワーカーとの面談があった。
入院の時、療養型病院は6か月の
入院期間と言われていた。

それが過ぎたので、次の病院へ転院するための、
退院支援が行われた。

次の病院リストをもらった。

まず第一に、
近くて、毎日でも行けるところ。

6箇所の候補をあげ、
すべての病院を回った。

その中で、
一番良いと思われる病院に絞り、
待機に入っていた。


その順番が回ってきた。


退院の当日は皆さんから見送りを受けた。

言葉の不自由な隣の女性は、
わざわざ車椅子に乗り
手を振ってくれた。

OTさんからは車椅子移乗の指導書を
もらった。

一晩で作成。

4ページにわたり、写真が9枚
細かく説明書きがされていた。


一緒にもらった手紙を読んで、
泣いてしまったよ。



介護タクシーで次の病院へ向かう。


新しい病院へ到着。


受付で手を振ってくれる人がいる。

前回面談の時、ばったり会った女性。


前の前、
5年間いた認知症専門病院で、
花子さんより二つ若い、
若年性認知症の女性がいた。

なんと、その娘さんが、
今度の病院の受付にいた。

その家族は毎日病院へ来ていて、
親しくなり、
お父さん、弟さんとも呑みに行ったことがある。

施設に入所して場所は変わったが、
その後も何度か会った。

花子さんのお見舞いに来てくれたこともある。

今度の病院に決めた一つのきっかけだ。


一通りの検査が終わり、
診断後、担当Dr.と面談。


中心静脈栄養(IVH)で感染を繰り返している。
今のままではまた同じことが起こる。
IVHでの栄養摂取は限界がある。



非常に厳しい話だった。

僕がどう思っているか聞かれた。


気持ちを話す。


昨年7月、始めの病院で誤嚥性肺炎を繰り返し、
抹消点滴になったこと。
8月末に、余命1ヶ月と宣告されたこと。

まだ若く、感情もあり、
生命力も感じられる。

そのまま受け入れることはできずに、
9月に転院を決意。

考えに考え、胃ろうを決めたこと。

でも、経鼻経管から試したが、
再び誤嚥性肺炎を起こし、
中心静脈栄養になったこと。

まだあきらめていない。
生きていてほしい。

今でも胃ろうを希望している。


思いを伝えた。






試してみると答えを頂いた。


リスクが大きい。
可能性、危険性、手順、
詳しく説明してもらった。


希望を持つ。




4日に早速、100ccの白湯が始まった。


でも、痰が出始め、中止。
午後には、発熱。


毎日行っている。


今日は37.3℃
笑顔も出た。
反応も良い。

しばらく様子を見る。


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 さっき、日記をアップしたばかりだが、




くつろいで、



少し、酒を飲みながら、




無音の部屋で

ずっと考えている。





思っている。







なんで、




なんで、花子さんは、

こんなつらい目に合わないといけないだ。



若年性認知症。

こんなに残酷な病気はない。



花子さんはこれからどうなるんだ。






なんで、



なんでこんなことに





なんで、





なんで、






辛い、  悲しい








大泣きしている。



 
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 9月はめちゃくちゃ忙しくなりそう。


まあ、以前から毎月手帳に隙間がないほど、
みっちりと予定が入っているが。


その忙しさの第一は、


明日、花子さんの転院が決まった。

29日の18時に電話があり、
9月1日9時半に転院。

あまりにも急でどうするか考えたが、
受けることにした。

29日の19時に病院へ行って、
相談員に伝える。



昨日は会議が入って病院へ行けなかった。


今日行ったら、看護師、スタッフ、
作業療法士、言語聴覚士、
皆さん驚いて、声をかけてくれた。

隣の言葉が不自由な女性も、
目に涙をためながら、
手話で、

あなたのおかげで元気が出た。
がんばれた。
奥さんをお大事に、
さみしいけど、頑張る。
ありがとう。

と、精一杯伝えてくれた。


向かいのご家族は、
僕が来るのを待っていたらしいが、
一足違いで、会うことができなかった。


作業療法士が、向こうの病院へ行っても
ご主人が車椅子移乗で
リハビリができるようにと、
急遽、介護指導をしてくれた。


写真を撮って、明日説明書きと一緒に
渡してくれるらしい。



残念だけど、
前向きにとらえて、
次の療養型病院へ行く。


療養型病院の退院は、
最後の、、

悲しい別れで出ていくことが多い。



花子さんの場合は、
まだまだ元気。

期待を持って再出発だ。



忙しさのふたつ目。

9月22日に息子夫婦が引っ越してくる。

今の住いは2世帯住宅。

1階は父と母と、姪っ子が住んでいた。
姪が独立し、父が4年前に他界。
母は昨年見送った。

1階は僕の仕事場として使っていたが、
2階が住まいなんで、
2世帯住宅の、だだっ広い中に、
一人住まい。

希望を持って迎える。



息子たちが引っ越してくるんで
1階を空にしないといけない。
いくら片づけても、
散らかって、ごみ屋敷のようになるばかり。


も~~大変。


この話は、おいおい。


3つ目は、
9月は、講演が4回ある。
いずれも神奈川県内だが、
主催が、社協、横浜市、地域包括、介護支援専門員なんで、
大~変。

10月に埼玉県であるので近くなったらお知らせします。


仕事もあるし、アルバイトもやっている。



明日の転院のために、
元気つけの晩飯。

鶏もも焼き 

鶏ももを焼いて、同じフライパンで
ゴーヤと、玉ねぎ。

枝豆を作りながら、、
茹で卵。

お酒は、まだ飲み終わっていない、

相模灘。


いま、非公開のコメントは受け付けなくしています。
いただいたコメントは、ブログの記事と一緒に、
皆さんに読んでいただきたいから。

こんな良いコメントを何で公開しないんだろうと
思うことが度々です。

この前の日記の記事も、
嬉しいコメントがあった。

皆さんのコメントで、
いつも元気をもらっています。

どうしても内緒にしたい方は、
左サイドからメールを送ってください(笑)


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今の病院の看護師、ケアスタッフは
花子さんに寄り添ってくれる。

皆さん、いつも声掛けをする。

170825-1 

花子さんの表情の変化を感じ取り、

かわいい、

すごくかわいい~~


65歳で、ターミナルの段階の花子さんに
話しかけてくれる。

花子さんの担当になって、良かった。

とまで、つぶやいてくてた。

花子ちゃん、
お父さんの方も向いてくれよ


と声掛けした。

170825-2 


OTさんとの交換日記

交換日記 

8月25日
左手にタオルを持たせてあげたところ、
口元に手を持って行く様子がありました。
その後、タオルをかんでいました! 笑
声掛けに対する反応が良かったです。

8月26日
訪室した時、なみだをながして泣いておられました。

返信 

8月26日
リハビリありがとうございます。
認知症から脳の委縮があり、
理解は少なくなっていますが、
まだ感情は残っています。
少しでも長い間、
維持されることを願っています。



花子さんは、

本当に

喜怒哀楽、

出来る範囲、
感じるわずかな瞬間。

精一杯、僕たちに表わしている。



この大好きな病院、スタッフから
転院するかも知れない。

前に、療養型病院の入院期間は
6か月と書いた。 ここ

4月から、7か所の病院の面談を行っていた。

病院によって、
治療、療養、リハビリ、期間、入院費用・・・

考え方、方針が
全く違う。

面談して、見学させて頂くと、
印象に差がある。



その中で、良いと思った療養型病院、
1箇所だけを選び待機をさせて頂いた。


今の病院の相談員が確認電話を入れたところ、

待機の順番が回ってきたので、
今月から来月始めに、
転院になるかもしれないという。


また、辛くて厳しい選択になる。



ずっと、悩んで苦しんでいた。


でも、


信頼している、
杉山孝博Dr. 
家族会の戦友・世話人。
息子夫婦。


相談しながらアドバイスを受ける。


決めるのは、僕だ。


転院がきまったら、前向きに受けることに


決めた。




このところ数回の日記で、
たくさんのコメント、メール、電話を
頂きました。


皆さん、応援してくれているんだな~ 


ありがたいです。


では、晩御飯。

新秋刀魚。
やっぱり内臓がうまい。
にら玉と、枝豆。
お酒は地元
 神奈川県の銘酒 相模灘。

新さんま 

完食
食べ終わり 

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金曜日の検査で、
ダニは見つからず、
疥癬は完治した。
 
1か月後に確認の再検査があるが、
大丈夫だろう。
 

カーテン隔離から解放され、
僕も、ブルーのガウン、手袋は
必要なくなった。

ベッドの周りが明るくなった。
 
 

良かった。
 
 
  
お隣の、耳と言葉が不自由な方も、
手話で、
 
安心した。
良かった。
おめでとう。


と伝えてくれた。
 
向かいのベッドのご主人も、
たまたま見舞いに来ていて、

良かったですね。


と、言ってくれた。
 
スタッフの方も声をかけてくれる。

中心静脈栄養(IVH)も順調に
カロリーが増えてるし、
 
このまま穏やかでいてほしい。
 
 
先日、疥癬に罹った人と話した。
介護職の方だ。
どこかでうつったらしい。

めちゃめちゃかゆいそうだ。

むずむずして、皮膚の中で
動いているのが分かるらしい。
 
寒気がしてくる。

花子さんはこれに耐えて、頑張った。

良くがんばったね。
えらかったね。


頬を撫でながら声をかけた。

一瞬、

にこっ

と笑った。

すぐにカメラを向けたが間に合わなかった。
 
 
花子さんは表情が豊かだ。
怒り顔、すまし顔、笑顔が良く出る。

今の容態で表情が出るなんて、
こんなにうれしいことはない。

だから、僕の喜びを伝えたくて、
写真を載せる。

なかなかベストショットが撮れないんだな~

スタッフの人がお祝いに声掛けをしてくれた。

じっと見て表情が緩む。

笑ってくれて、
手を握ってくれましたよ~


一緒に喜んでくれた。

20170819 


僕は毎日行って、ずっと話しかける。

花子ちゃん、
お父さんだよ。

今日は外は暑いけど、
ここは涼しくていいね。

みんな優しくて嬉しね。

早く良くなってね。

ほら、笑ってみな。

何か、しゃべってくれよ~


そんな話しかけが、
周りに伝染してくれる。

看護師さん、スタッフも
笑顔で声掛けをしてくれる。




向かいのご主人も、奥様に話しかける。

来たよ。
今日も会えたね。
嬉しいよ。


他の人のお見舞いの言葉を聞くと、
うるうるしてしまう。


さて、晩御飯。

庭のゴーヤが、ようやく大きくなってきた。
例年より、1ヶ月遅い。

お祝いなんで、
お酒は久保田の萬寿。

ゴーヤチャンプル 

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8月4日に、疥癬の2週間目の検査。
マイナスだった。
ダニは見つかっていない。


これまで毎日お風呂に入って、薬をつけていたのが
週2回になる。

3週間目。
8月11日の検査でマイナスだと、
ようやくカーテン隔離が無くなり、
治ったということで、解放。

面会も青いガウンと手袋をしなくてもよくなり、
車椅子で外に出れる。

そこから1ヶ月目に再検査をして、
何もなければ、完治。



11日の検査を楽しみにしていた。

カレンダーを見ると、
山の日で、祭日!

皮膚科のDr.は週に一度、
他の病院からくる。

来てもらえるのか、看護師さんに聞いてみた。



なんと!!
Dr.はお休みらしい。

3週目の検査が翌週になった。

1週間延びてしまった。


前回の日記で、熱は出てなく
これだけでも幸いと書いた。



ところが、翌日から高熱。
39.8℃前後をうろつく。

一時は、41.1℃まで上がったらしい。

すぐに、中心静脈のカテーテルを抜く。

培養検査の結果はまだ出ていないが、
おそらく、前回と同じ、

MRSA(黄色ブドウ球菌)の感染。


まただ。


1週間ほどで熱も下がり、
元気になる。


昨日からIVH(中心静脈栄養)が再開された。


これまでは、足の付け根に静脈にカテーテルが
挿入されていたが、
今回は、初めて。
首の静脈に挿入された。

足の付け根だと、
どうしても雑菌が入りやすい。



難しい段階には来ている。


でも、

花子ちゃん

と呼んだら、

うん


と返事をしてくれた。



さて、

僕の親友の中には、
このブログを読むのはつらいと言って
見れない人がいる。

花子さんの元気な頃を知り、
一緒に旅行へ行き、
楽しく過ごした親友だ。

でも、電話や、会った時には

花子ちゃんはどう?

と、自分達のことのように思ってくれる。

辛い状況を共有してくれる。
優しさがあり、ありがたいことだ。
 


花子さんの写真を載せているが、
時々、悲しいコメントもある。

花子さんの顔が、
気持ち悪いと思う人もいる。


終末期を迎え、
やつれた顔は、醜いのだろう。


このブログには、

これまで、


花子さんの、20代、30代の写真を
載せている。


若さと希望があり、晴れやかな顔をしている。

でも、僕にとっては、
今の顔も、
以前と何も変わらず、

 
美しいと思う。


今が一番かわいく、

いとおしい。


ときおり見せる笑顔で、
僕たちに幸せを与えてくれる。


ほんの少しの表情の変化で、
喜びを分けてくれる。


生きているあかし。


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花子さんが疥癬(かいせん)の診断を受け、
ちょうど1週間。

昨日は1週間目の検査があった。


幸い、陰性。
ダニは見つからなかった。

でも、皮膚の下に空洞部分をつくり、
そこに、ダニの卵があるかもしれない。
卵は検査では見つからない。

あと2週間、
今の、カーテン隔離が続く。

来週もう一度検査をして、陰性になるか。
そして、3週目にもう一度検査。

そこでダニが見つからなければ、
ようやく、完治。

あと2週間は不自由な思いをさせないといけない。

290728 

スマホで自撮りをした写真。


僕は、青いビニールの長袖エプロン。
両手は、手袋。

花子さんは、しっかり僕を見ている。
 
顔や手足の先には湿疹はない。
 
顔なんて、毎日お風呂に入るので、
血色もいいし、つやつやしている。
髪も黒くてサラサラだ。

でも、脇から背中にかけて
湿疹が大きく広がっている。


今は話しかけながら、口腔ケアだけ。
ベッドの横に座らせる、端座位は行っていない。

起こして座らせるには、全身を抱え込まないといけない。

あまり刺激を与えない方が良いと思い、
座らせていない。


花子さんは座っているとき、
両足を、大きく貧乏ゆすりをする。

スタッフの人は、
けいれんと思うほど。
 
貧乏ゆすりは、
良い運動。
 
それができないな~
 
 
カーテンで覆われているので、
外も見えない。

季節の移り変わりも感じられない。
寂しいな~



これまで時々起こっていた
37℃から38℃の発熱は出ていない。

痰の吸引も少なくなっている。

疥癬以外は健康。

これだけが、幸いだ。


さて、晩御飯。
鶏のもも焼き。
前日の残りのチゲ豆腐と、ほうれんそうのお浸し。
お酒は神戸の瀧鯉を、ぬる癇にしてみた。

鶏もも焼き 


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花子さんが、65歳の誕生日を迎えた。

  昔々、10代・20代のころ、
  65歳の人は、
  お爺さん、お婆さんと思っていた。
  でも、その年になってしまった。

  「65」という数字が信じられない。

  まあ、若い連中は
  僕たちが10代のときに思っていたのと
  同じように見ているのだろう。

  こんなことを書くこと事態、
  年寄りの始まり、

  ひとりごと。

65歳になった。


今から13年前、

52歳の時に、
アルツハイマー型若年性認知症
と確定診断された。

当時、ネットで検索しても、本を読んでも、
若年性アルツハイマーの余命は
7~8年と書かれていた。


でも、まだ生きている。


昨年7月、
誤嚥性肺炎から、末梢点滴(水分だけ)になった。
8月下旬に、Dr.に余命を訪ねた。

あと1か月と言われた。


でも、まだ生きている。


65歳の誕生日に
病院のスタッフからもらったバースデーカード。

1週間前に、ケーキを渡され写真を撮ってくれた。

バースデーカード  


細い糸を綱渡りのように歩っている。

今は、一時期の細い糸が、
タコ糸になり、麻ひもか。
綱は来るのかな。

不安定な状態に変わりない。
僕が、バランス棒になるから。


毎日病院へ行って、
疥癬(かいせん)の状態を見ている。

顔や手足は異常がない。
わきの下から背中にかけて、
発疹が出ている。


時々、かゆみと痛みを訴えるように、
顔をしかめ、声を出し、手足を動かす。

足を突っ張るようにするので、
看護師さんにお願いし、
ベッドの柵 (以前からベッドから落ちないように
        前後左右4点柵をしている)
の足側に、カバーをかけるようお願いした。

柵の間に足を入れてしまい、
力まかせに動かすと、
骨折の危険がある。


次の検査が金曜日

治まってくれるのを願う。


さて、
気分直しに晩御飯。
写真はたくさんたまってるんだけど、
どうも  酒 
  料理の写真を載せる気が
しなくて。


じゃがバターと、肉野菜炒め。
お酒は、神戸 瀧鯉。



ジャガバター  

ジャガイモ、ピーマン、ナスは庭で収穫

ジャガイモ収穫 

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午前中、病院から電話があった。
Dr.から。

皮膚に湿疹が出ていたので、
検査をしました。

顕微鏡検査をしたところ、
疥癬(かいせん)でした。


  以前、記事で、6月頭に病棟内で疥癬
  発生したと書いた。
  予防注射もした。

  疥癬とは、ダニが皮膚表面の角質層に
  寄生して起こる感染症。
  ここに説明
  抵抗力の弱い人に起こりやすい。
  ダニが皮膚にトンネルを作り、
  そこに産卵する。
  強烈なかゆみと痛みがある。
  家族、介護職の人にも感染することがある。

感染の恐れがありますので、
病室で、カーテン隔離になります。

ご家族が来ていただくのは構いません。
ただ、体に触れるようでしたら

エプロン手袋をしていただきます

塗り薬で処置します。
毎日入浴をして、洗い流しながら
患部を診ます。

検査を3週間続けて行い、
陰性になるのを診ます。

1カ月間カーテン隔離と、
感染が拡がらない対応をします。


6月初めに病棟で発生して、
収束に向かっていた。

花子さんの病室には発症した人がいなく、
感染が拡がらないのを願っていた。

今になって起こるとは。


4日前に病院へ行ったとき、
看護師さんから、入浴のときに
あせものような湿疹があったと
知らせてもらていった。

昨日行ったときは、

明日、皮膚科の先生がみえるので、
検査をしてもらいます。


と聞いていた。


夕方、いつものように、
病院へ行った。

まず、DR.から説明を受ける。


看護師さんから、面会の際の注意。
エプロンの着用、手袋装着。
外すときには、外を内側にしてたたみ、
接触面を触らないように教えてもらう。

体に触れず、見守りだけなら
エプロンの必要はない。

でも、僕は、行くたびに口腔ケアをする。
これをしないと、口の中が汚れでいっぱいになるし、
嚥下、健康状態を保つためには、
必ず必要。


腕の拘縮 (両腕が体の内側に「く」の字に固まり、
動かなくなる) も始まりかけているので、
伸縮運動も行なわないといけない。



全身を覆うブルーのビニールエプロンと、
両手に手袋。


テレビドラマでよく見る格好。
空気感染はないので、
キャップとマスクはしてないが。



機嫌は良かった。
呼べば応える。

認知症が進行した人は、
痛み、かゆみの感じ方が少ない。

それだけでも幸い。

でも、全くないわけではない。
やはりかゆみから、
落ち着かない表情も見せる。



7月21日
今日は、花子さんの誕生日だ。


作業療法士の人と、
3時に予約をしていた。

誕生日のお祝いで、
車椅子に移り、
病棟内を散歩。


たぶん、
みんなから、
おめでとうの声掛けもあったろう。

屋上に行き、記念写真のつもりだった。



よりによって、
誕生日だというのに、
最悪のプレゼント。



65歳の記念日。



こんなに頑張っているのに、


なんでかな~~



わずかな幸せをくれてもいいのに。



かなしい


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