4月26日から29日まで、
京都で開催された、
「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」へ参加し、
昨日帰ってきた。


想像以上に、規模が大きく、充実した会議だった。


78か国から4,000人超が参加した。


午前中に行われる、6回の全大会、
午後は、並行して6会場に分かれて開かれる、
25の分科会と、
21のワークショップ、シンポジウム。


発表者は300人以上。

最新の治療やケアに関する報告があったほか、
各国の取り組み、
安心して暮らし続けられる地域社会の在り方が議論された。



なんといっても今回の特徴は、
認知症の当事者が、日本からだけではなく、
世界各国から、200人も参加したことだ。



多くの会場で、認知症のご本人が壇上に立ち、
自分たちの思い、社会、周囲の人に対する
要望が語られた。

僕はできるだけ多くの人の声を聴きたく、
ご本人の発表、家族会のワークショップに足を運んだ。



39歳でアルツハイマー型認知症と診断され、
現在43歳の、仙台に住む丹野智文さん始め、

オーストラリアから来日された、
クリスティーン・ブライデンさん。

クリスティーンさんのバトンを受けとって、
本人の気持ちを伝える、
藤田和子さん、佐藤雅彦さん、杉野文篤さん、
ケイト・スワッファーさん
 ( 僕の知っているすべての人の
   お名前を書きたいけど、
   数限りなく、書ききれなくなるので
   ごめんなさい )

他にも大勢の方が、発表された。



4日間、どっぷりと認知症の世界につかった。

頭、体、
非常に疲れた。
充実感の中に浸る。

毎晩、家族会の人たちと、
楽しい懇親会もあった。
食べ過ぎ、飲みすぎで、胃も疲れた。


でも、一番疲れたのは、財布だが (^_^;)




認知症の人と家族の会の展示ブースには、
ウエルカムボードが飾られていた。

2メートルの長さに引き伸ばされた写真。

丹野智文さんと並んで、
花子さんと僕の写真も飾られていた。
 
ウエルカムボード1 



京都へ行っている4日間は花子さんに会えない。
 
様子を見たいのはもちろんだが、
その間、口腔ケアができない。


病院では一人に対して時間をかけないので、
僕がケアをしないと、
口の中が、ガビガビになって大変なことになる。

息子が2回、
仕事が終わってから行ってくれた。
 
様子もメールで聴くことができた。
 
 
 
今日、さっそく行ってきた。
5日ぶりだ。
 
 
こんなに開いたことは、あまり記憶がない。
 
 
病室に入り、
 
花子ちゃん元気だった?

と声を掛ける。

奥様のお見舞いに来ていた、
斜め向かいのご主人が、

元気そうでしたよ。
熱もなかったみたいです。


教えてくれた。
この方も、毎日来ている。

 
隣のベッドに寝ているご婦人が、
ベッドのヘリを叩いて僕を呼ぶ。

この方は、耳が聴こえず、話すことも不自由だ。

いつも花子さんと僕を気にしてくれている。


手話で、一生懸命様子を教えてくれた。
僕もこの方と話をしたいので、
挨拶、お体の具合を聞く程度の手話を覚えた。

僕と話をするのをすごく喜んでくれる。


京都に行く前の日に、
ホワイトボードに書いて、
来れないことを伝えておいた。

安心しなさい。
奥さんは元気でしたよ。

ベッドの横に座ってリハビリがあったとき、
私が手を振ったら、見てくれたよ。

と、手話で伝えたくれた。



5日ぶりに会った花子さんは元気だった。

3、4回、奇跡の笑顔も出た。
名前を呼んだら振り向いてくれた。
 
何よりの、幸せだ。

 
20170430 

国際会議の会場では、
僕のブログの読者の人、
5、6人とご挨拶をした。

花子さんの笑顔を喜んでくれた。


では、晩御飯。

ほうれん草と鶏肉炒め、
お酒は新潟の菊水。

ほうれん草
 


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4月26日から29日までの4日間、
京都にある、国立京都国際会館で

「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」
が開催される。

認知症に関する、
最も大きな会議だ。
 
 
世界80か国が会員になっていて、
毎年、国を変えて開催される。

日本では13年前に開催された。
 
 
その頃は、認知症がまだ「痴呆」と呼ばれていた。
認知症に対しての偏見が大きかった時代だ。

その会議で、57歳の越智俊二さんが
認知症の本人として、
初めて本人の思いを語ったことで
認知症に対しての認識が大きく変わった。
 
 
その会議の3か月後に、「痴呆」が「認知症」に変わった。
 
 
花子さんが認知症と診断されたのはその翌年。
12年前だ。


 
その後、渡辺謙主演で、映画「明日の記憶」の封切りがあり、
若年性認知症が知られるようになった。
 (見た感想は、ここ←に書いてある。
  11年前の日記(^_^;) 文体が違う。)


そして、今年、また日本で国際会議が開かれる。

認知症の人と家族の会だけではなく、
全国の

若年性認知症の家族会、
男性介護者の家族会、
当事者のグループ、
レビー小体型認知症のネットワーク

も連携して開催される。
 
 
80か国、参加者4000人の予定だそうだ

今年のテーマは
「認知症 ともに新しい時代へ」
多くの人が参加するシンポジウム、
ワークショップ、ポスタープレゼンテーションがある。



僕も、26日から29日まで、
京都に行く。


そして、なんと、
海外からの参加者向けの
三つ折りリーフレットの表紙が、

なんと、なんと、

花子さんと僕の写真だ(@_@;)
 
国際会議リーフレット  
 (クリックすると大きくなります)
  
 
 
家族会のつどいに二人で参加した時の写真。
近くの公園での観梅。
その時のこともここ←(クリック)に書いてある。


4年前、
すでに入院している。
要介護5とは思えない笑顔。
 
こんな時もあったな~
 
 
たった、4年なんだ。


なんだか、

短い間に、
あまりにも、色々なことがありすぎて、

 
 
遠い昔に感じる。
  
 
では晩御飯。
豚肉の味噌漬けを焼いてレタス包み。
前の日の残りの、里芋の煮物。

豚肉のレタス包み
 

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前回の日記で、
19歳の時から付き合い始めたのを書いた。

そして、結婚したのが23歳。

4月10日が結婚記念日。
昨年が、40年目のルビー婚

41年目に突入だ。

今でも隣に座ってくれていることに

感謝する。
 
ツーショット    
 
ちゃんと僕を見た。
 

少しやつれた表情に見えるかな。
 
3月の体重測定の数字を聞いた。
29.6kg
 
2月 29.8kg、1月 30.7kg
昨年の11月が、27.1kgだった。
 
低体重に変わりはないが、
9月~11月に比べれば2kgも増えて、
維持されている。
 
中心静脈栄養だと、これ以上の増加は難しい。
 
 
 
最近、僕が毎日行っている口腔ケア・リハビリの成果が
出ていると思う。

つばをゴクンと飲み込む。
喉ぼとけもしっかりと動く。

むせることはない。
 
嚥下機能の回復が見れる。

痰の吸引はあるが、唾液の吸引は少なくなった。


ST(言語聴覚士)、看護師に伝える。
Dr.が来た時、話してみた。
 
でも、病院としては何もリハビリをしていないので、
機能が良くなるはずがないとみている。
家族が素人療法で、リハビリをしているだけだからな。

花子さんのリハビリに関しては、
一番のプロだが。

Dr.から、

今度調べてみましょう。

の言葉はもらう。
一応・・・



機能が回復しても、口から食べられるところまでは無理だ。
ただ、唾液誤嚥性肺炎のリスクが少なくなる。

それで十分。

あとは、味見程度に、舌に何か乗せたい。


では、晩御飯。
秋刀魚と、里芋、手羽元、人参の煮物。
作るときは、たっぷり。
2日半分のおかず。
熱燗は美味い。

里芋の煮物 

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なかなかテレビをゆっくり見ることができない。

晩飯は毎日作っている。
作りながら、ビールを一缶。

出来上がったのをテーブルに置く。
毎日、2品。
そこから、日本酒。



テレビをつける。
なんだか、ガチャガチャしている番組が多くて、
いつも、録画を再生。



今日の晩飯のとき、
4月から始まった、NHKの朝ドラを見た。
続けて、2話。


なんだか、引き込まれた。


同じ環境に育った、
花子さんのことを思い浮かべる。



花子さんは、茨城の生まれ。

4人兄弟。
上3人は兄さん。
末っ子の一人娘。


家業は農業をやりながら、植木職人。
裕福ではないが、
周りの愛情をいっぱい受け止めて、
のびのび育った。


兄弟、大勢の従兄弟、
そして、今の世代では、甥っ子、姪っ子。

全員が、生まれ育った茨城の地で生活をし、
家族とともに暮らしている。



でも、たった一人、
花子さんだけが、東京に出てきた。

高校を出て、就職し、女子寮での生活。



末っ子の一人娘を送り出す親は
どんな気持ちだったんだろう。

不安で、寂しくて、
いたたまれなかった思う。



僕は花子さんが働いていたデパートに
アルバイトへ行き、
付き合い始めたのが、
19歳。


20歳の成人式の時に、
親から送られた着物を着て、
初めて、二人で茨城へ行った。

僕も、成人式のスーツ。
成人式会場に行かず、茨城へ。


その時を思い出すと、
親、兄弟の深い愛情を
ひしひしと感じた。



花子さんは、
何を思い、
どのような決意を持って、

親元を離れ、
東京に就職したのか。


そんなに強い子じゃない。
芯はしっかりしているが、
なんとなく、頼りなく、
周りが支えたくなる。


一緒に出てきた友達はいない
紹介されたことがない。

たった一人だった。



花子さんのお父さん、お母さんは、
しょっちゅう、東京へ来て、
花子さんを見守った。


花子さんに、

良く決意したな。
どんな思いで、出てきたの?


当時聞いても、
はっきりした答えは聴けなかった。



ドラマの設定は、
昔の茨城の家と同じ。

懐かしい風景、言葉が飛び交う。



もし、花子さんが元気だったら、
二人で酒を呑みながら
ドラマを観て、


たくさんの話ができたと思う。


情景、農作業、友達、
一つ一つに
思い出を語り。


ドラマと同じ、
高校時代の気持ちを聞いて、

二人で、
大笑いしながら

観れたと思う。




花子さんの話を聞きたい。



なんだか、


涙が止まらない。




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今日は保育園の「卒園お祝い会」へ行ってきた。

卒園式 

毎度出てくる、僕の高校時代からの親友5人。

その中の一人が、二つの保育園を運営している。
株式会社にしていて、
僕は、名前だけの、監査役。
   無報酬 (笑)
年に5回行われる、運営委員会と、
各行事には参加している。


手分けして、片方の保育園の
「卒園お祝い会」へ出席してきた。

定員60名の小規模な保育園。

でも、僕が言うのもなんだが、
家庭的で、なごやかで、みんな笑顔で、
元気に、楽しく遊んで、学んでいる。

行事もいっぱいある。
素晴らしい保育園だ。


今日の卒園生は10名。

お母さん、お父さんに見守られる中、
晴れ舞台に立った子供たちが、
初めは緊張しながらも、
証書をもらい、一人一人が、
将来なりたいことを発表する。

在園生とのやり取り、
先生、お父さん、お母さんへの感謝の言葉。

子供の成長、親の愛情を強く感じる。


涙もろい僕は、来賓席に座りながら、
何度もハンカチで涙を拭いてしまった。


いい卒園式ったな~
子供たちを励ますために出席したのに、
逆に、励まされた感じ。

心が穏やかになり、元気をもらってしまった。



花子さんは、
昨日より中心静脈栄養の
カロリーが増えた。

エルネオパ1号 840kcalから、
2号の、1230kcal。

カロリーとしては、最低必要量が入り始める。


熱も出ずに安定している。


僕が行ったときは、ベッド上で背中を起こし(ギャッチアップ)
70度まで上げ、口腔ケア、ストレッチと、
手足の曲げ伸ばし、マッサージを30~45分。

熱がない時は、体を起こし、
ベッドの横に座らせて、15分行う。


リハビリの作業療法士が入ったときは、
1週間に一度、車椅子に乗せて、
30分、デイルームへ行く。

壁に貼ってあるカレンダーに予定が入っているので、
車椅子の日、3時に行ってみた。

20170328 

ちょっと戸惑った顔。

僕が車椅子に乗せるのは、
まだOKが出ていない。

栄養が始まったばかりなので、
体重と相談しながらになる。

僕にOKを出すと、毎日乗せてしまうので、
運動量が多すぎてしまうからな。



元気に周りを見回す。
窓から見える桜はまだ固い蕾。

満開の桜を見せてあげたい。


では、晩御飯。
神奈川県相模灘。
搾りたて。
ほうれん草、ベーコン、卵のソテーと、
ホッケの干物。

相模灘 


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今日は母の、一周忌法要を行った。
 
早い、もう1年経ったのか。


ごく近い身内10人が集まった。
お寺へ行き、読経をして頂く。

お墓参り、会食の後、
家に戻り、お仏壇にお線香をあげた。
 
 
弟たちと、アルバム、写真の整理をした。
懐かしい写真がたくさん出てくる。
 
 
今あることを知り、両親に感謝する。
 



  
今日は花子さんのところへ行けなかった。

数日前から、中心静脈栄養が再開。
活気も出てくる。

熱が出ないことを祈る。
 

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前回の記事で、
「末梢点滴」の漢字を間違えて
「抹消点滴」と書いていました。
コメントでご指摘をいただきました。
ありがとうございます。
 
以前も、MCIを「軽度認知症」と書いたら、
「軽度認知障害」との指摘をもらいました。

これからも何かお気づきの点がありましたら、
   誤字、間違った記述等々
ぜひ教えてください。





花子さんのところへ行くと、
僕が励まされることがある


たくさんの変化があり、
折れそうな時もある。


でも、
花子さんは、まだ生きる意欲があるし、
反応も良い。
 
二人でがんぼろうと思ってしまう。 



昨日の表情です。
連写で写真を撮った。

10秒の間の変化。

170314の1 
 
170314の2 
 
170314の3 

呼んだら目が動いて
僕をとらえた。

珍しく、苦しみのない良い笑顔。
ここんとこ、
苦しみの中の笑顔を見ることが多かったけど、

単純に笑っていた。


まだまだ。



花子さんが、身体障害者手帳1級を取得した。

ようやくだ。

ここまで来るのに長かった。


認知症の人は、
「精神障害者保健福祉手帳」の対象になり、
取得することができる。

「身体障害者手帳」を取得するのは
条件が厳しくなる。

認知症だけでは「身体障害者手帳」は
申請できない。

身体障害者手帳の対象となる障害は、

視覚、聴覚、心臓、腎臓…等多くあるが、
 (詳しくはこちらを→「厚生労働省・身体障害者手帳」)


血管性認知症や、レビー小体型認知症など、
身体症状がある場合には、
「身体障害者手帳」に該当する場合がある。
  (若年性認知症コールセンターより)

アルツハイマー型認知症の場合、
認知症の進行により、寝たきり、車椅子の状態で
手足が不自由になると該当することがある。


対象障害に「肢体不自由」があり、
その中に、「体幹の機能障害」がある。

1級は、座っていることができない
2級は、立ち上がることができない、
     立ち上がって姿勢を保てない。
等となっている。


花子さんは支えなしで座ることができないので、
この対象に当てはまる。



一年前から申請に動いていた。

でも、この診断書を書けるのは
その病気に携わっている専門医だけだ。

前の病院は精神科の病院だったので、
身体障害者手帳を書けるDr.はいなかった。


家の近くに、僕のかかりつけの
整形外科の個人病院があるので
聞いてみたら、書いてくれるとのことだった。

ただ、入院している病院へ外出届を出し、
診察に連れて行かなければならない。


昨年の3月から7月にかけては、
大腸炎、誤嚥性肺炎から
ベッドに横になっていることが多かったので、
外来診察のための、外出の許可が出なかった。

7月からは、末梢点滴だけになり、
さらに難しかった。


そして、9月に今の病院へ転院。

毎日の忙しさで、
「身体障害者手帳」のことは忘れていた。


転院して少し経ったとき、

このブログの読者で、たまたま県内に住み、
家族会で何度も会い、
いつもアドバイスをもらっている人から、
メールがあった。

スリブリさんの奥様が入院されている病院を調べたら、
身体障害者手帳の診断書を書けるDr.がいます。

相談してみたらどうですか。


と、知らせてくれた。

ありがたい。
わざわざ調べてくれた。
皆さん、気にしてくれている。



すぐに、相談員を通してDr.にお願いする。

今の症状から、書いてもらうことになった。


診断書には、
「身体障害に該当する。 1級相当」
と書かれていた。

この、医師の診断書でほとんど決まる。



10月初めに区役所に提出し、返事を待つ。

ところが、

11月に「保留通知書」が届き、
診断書が返送されてきた。

病院へ再度提出と書かれている。



受付に持って行って、
開封してもらい、説明を受ける。

身体障害者手帳は、
その障害の初診から、6か月目が固定日になります。

奥様の場合、前の病院からの医療情報では、
点滴になったのが7月と書かれていますので、
まだ6か月が経っていません。

1月が固定日になるので、
お渡しできるのが先になります。


7月は誤嚥性肺炎から食事ができなくなり、
末梢点滴が始まった日です。

その前の3月に、
大腸炎で別の病院へ入院をし、
症状が進行しました。

実際はもっと以前から、
一人で歩くことはできません。

車椅子になり、
支えなしで、座ることはできませんでした。


説明したが、前の病院の医療情報は
ここまで書かれていなく、
固定日は、今年の1月31日になった。



その診断書を提出し、
身体障害の程度が認められ、

身体障害者手帳
障害名 四肢体体幹機能障害 1級


の手帳を受け取ることができた。

この手帳を持っていることで
公的支援が広がる。

良かった。


晩御飯
茄子、ピーマン入りのマーボー豆腐。
お酒はやっぱり紹興酒でしょう。

マーボー豆腐 

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今日も病院へ行ってきた。
熱が下がってから調子が良い。

反応が違う。

僕の方をしっかり見る。

笑顔も出る。

病院へは毎日のように行っているが、
そのたびに、口腔ケア、口腔マッサージ等リハビリを
念入りに行っている。

その成果か。

口の動きが良くなってきた。


口腔マッサージで唾液腺を刺激する。
出てきた唾液を、
ゴクン、と飲み込む。

しかも、しっかりと口を閉じて。

人は、飲み込むのには、
口を閉じることが必要。
これができないと、
唾液が、肺に入ってしまう。

ずっとできなかったのが、
ちゃんと閉じるようになった。


ゼリーを試したいが、
勝手にはできない。

ベッドの上には、
「禁食中」
「仰臥位禁止」(ぎょうがい あおむけにねさせない)
の札が、ぶら下がっている。



病院としては今の症状から
口から食べることは
一切、考えていない。

まあ、今の全体的な症状を診ると、
そういった判断しかないだろう。

家族の思いはあるが、
それをできないのもわかる。



10日に、Dr.との面談があった。

まず、今の状況の説明を受ける。

検査をしたところカテーテルからの感染でした。
抜いて今は、末梢点滴だけにしています。

今肝臓の数値が悪いので、
落ち着いたら、中心静脈栄養を再開します。

ご主人は、経管栄養(胃ろう、経鼻)を望んでいますが、
難しいと考えています。

中心静脈栄養がベストです。


そして、本題。


落ち着いた状態を診て、
退院支援に入らせていただきます。

ご家族が相談員と打ち合わせて、
次にどうするかを決めていただきます。


今は中心静脈栄養で、栄養補給の医療処置としては
一番重い段階だと思います。
それで退院と言うのはあるのですか。


入院して6か月経ちましたので
入院期限が過ぎました。

次のところへ移る支援になります。

退院と言うのは症状が安定した時だと思います。
今はまだ不安定ですが退院になるのですか。

期限ありきの退院なのですか?、
医療が優先されるのではないですか。


それは、10年前の考え方です。

これは国で決められていることなのです。
入院の時に、期間は3か月から6か月と伝えたはずです。


それは、胃ろうを作り、
次に行くところが決まってのことだと思っていました。

胃ろうなら、在宅で診ることもできますし、
特養も受け入れてくれます。
そのこともあり、胃ろうを決めました。

中心静脈では医療行為なので在宅、施設は無理です。

同じ療養型病院になります。

それでは、また3~6か月後に次の行先を探すようになります。
行先探しの旅に出るようです。


ご主人の言っていることはわかります。
しかし、これは決まっていることなので
仕方ないです。


35分間の面談になった。
医療処置、退院支援(支援??)
僕の思いも話した。



介護保険の介護療養型病院(医療施設)は、
平成29年度末で廃止予定。

医療療養型病院も、
地域包括ケアシステムがうたわれ
入院期間が決められている。

介護保険も縮小されるし、

介護家族にとっては、厳しい状況が続く。



気分直しに、晩御飯。
鮭とほうれん草と納豆と漬物。
いかにも、日本。

WBCも勝ったし (^ o ^)V

鮭の塩焼き 


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2月20日から続いていた発熱が
3月4日に下がり始め、
6日から、ようやく36度台になった。


3月3日にDr.と面談。

明日(4日)中心静脈のカテーテルを抜きます。
熱が出始めてから抗生物質を入れましたが、
これだけ長期間、熱が下がらないのは、
感染した菌が残っているかもしれません。

残っていると、いくら周りから叩いても、
菌が抜けません。
カロリーは入らなくなりますが、
末梢点滴の水分だけにして様子を見ます。


4日にカテーテルを抜き、
検査に出したところ、
菌があったそうだ。

やはり中心静脈からの感染だった。
再び起きてしまった。
 
 
高熱の体力消耗は大きい。
活気もなく、青白い顔が続いた。
 
 
万が一のことも考えるほどだった。



熱が下がると、
また、元気が出てきた。

声も出るし(大きなわめき声だが)
呼ぶと振り向く。

昨日は、

花子ちゃん、
お父さんだよ。
わかる?

と言ったら、

笑顔が出た。
奇跡の復活だ。

290307 

もっと、顔をくしゃくしゃにした笑顔もあった。

1ヶ月ぶりの笑顔に再会した。


まずは一安心。

まだまだ。


ただ、次の段階へ進むのがまた遠のく。

中心静脈栄養で感染が2度出た。
どのようにするのか。



前々から、10日にDr.との面談が設定されている。
3ヶ月ごとの定期面談。

転院して6か月。
医療療養型病院なので、
当初、6か月目に退院となっていた。

どんな話があるのか。



前にリハビリ担当との間に作った、
連絡ノートのことを書いた。

これがすごく役に立っている。

僕が病院へ行ったときは、
毎日、様子を書き、
要望、
僕の気持ちを書いている。

それが看護師に伝わり、
Dr.の耳にも入っている。

3日の面談も、
僕が心配しているのが伝わった。

療養型病院のDr.は、
受け持ち病棟、患者数がすごく多い。

家族の願いを伝える貴重なノートだ。


さて、晩御飯。
鰈の煮付けを作ってみた。
熱燗で一杯。

鰈煮付け

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熱が下がり、
安定したと思ったのも、つかの間。

20日から、また発熱。

37度4分から38度4分を
行ったり来たりしている。

6日間、微熱~高熱状態。



今回の原因はまだわからない。

誤嚥性肺炎ではないようだ。
痰、呼吸も正常。
唾液も溜まることがない。
(口から水分、食べ物が入らなくても、
 唾液誤嚥の恐れがある)

再開した中心静脈からの感染だと、
もっと高熱が出て、体力も弱る。

呼びかけにも応えるし、
目つきも正常。



何だろう。

膀胱炎かな?
腎臓か?



発熱の原因を知りたいが、
検査はまだのようだ。


看護師さんを通して、
DR.に、診断をお願いした。



今月は、毎日のように
花子さんの元へ行った。

呼べば応えるし、
口の中も、綺麗にしないと。

行くことによって、僕も癒される。


明日は、目黒区で行われる
若年認知症フォーラム
聴きに行くんで行かれない。


家族会の人も来るだろう。

いろんなことが溜まってるし、

呑んでくるかな。


晩御飯は、
牛肉のカルビ焼き。

カルビ焼 

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