花子さんの経鼻経管栄養は
引き続き、順調だ。

朝、夕各400kcalが入っている。
発熱することもない。
痰の吸引も少なくなった。
パックにたまった尿もきれいで
量も適当だ。


でも、



また、



疥癬(皮膚につくダニ)が再発。



なんで???




前の病院で、7月21日に疥癬が発症。

1か月間、治療を行う。

8月18日検査の結果、陰性(治る)になり、
完治と言われる。


その後、急に始まった
9月1日の転院。


ネットで調べると、
疥癬は陰性になってから、
2カ月後に再検査をして
ダニの卵、幼虫がないかを確認となっている。


その時はまだ転院したくないこと、
そして、再発を心配して
もう一度聞いてみた。

大丈夫との回答。


病院同士でも確認し合い、
受入OKということで決まった。


転院してから、湿疹はあって薬をつけていた。

でも、軟膏で治る湿疹。
何ともない。



栄養も入り
Dr.と次の方針を検討していたのに。


10月10日に携帯にDr.から電話。

脇の下から胸にかけて湿疹が広がり
皮膚科の診察を受けたら
疥癬が発症しました。


すぐに病院へ行く。


17時に着いて、
ギリギリDr.と面会。

疥癬と診断が出ました。
前の時、陰性になったけど
おそらく、くすぶっていて再発したのでしょう。

前回陰性になってから
1ヶ月半経っていますが
又出るということはあるのですか。


ここでは疥癬は出ていないので
ずっとうずくまっていて
活動し始めたと思います。

今日個室に移動しました。
飲み薬、塗り薬を始めました。
2週間後に再検査をします。


鼻からの栄養がうまく行っているので、
胃瘻の検討に入ろうかと思いましたが
疥癬の間は移動ができないので
それまでの間は経鼻栄養にして、
胃瘻ができるかの検査はしばらく先になります。



また花子さんに辛い思いをさせてしまう。
悲しくなる。


皮膚表面に残っていたなら、
痒さはあったと思う。

認知症の進行から
異変や痒さを伝えられない。



花子さん、ごめん。




Dr.は胃瘻を具体的に考えてくれていた。






今の病院で感染対策が始まった。

花子さんは個室に移される。

僕は以前のように面会時は
エプロンと手袋。

ベッドの横のテーブルには、
色々なものが置かれた。

塗り薬、消毒綿。
専用の血圧計、体温計、酸素計、聴診器。
清掃用具。

部屋で使った衣類、タオル、シーツは
ポリ袋に入れ、そのままでは外に持ち出さない。


疥癬を持ってきてしまい、
申し訳なく感じる。


他の病室に広がらなければ良いのだが。

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まずは、講演会のお知らせです。

・ 若年性認知症 介護家族体験談
・ さいたま市浦和コミュニティセンター
・ 10月21日(土)14時~16時


さいたま市講演会 



花子さんは順調だ。

今日から水分点滴が外れ、
鼻からの白湯もなくなった。

経鼻経管から朝夕2回、
栄養流動食「メイバランス 400kcal 400ml」
 
咳き込むこともないし、下痢もない。
痰の吸引数も少なくなった。

僕が病院へ行った時に口腔ケアを行うが、
上顎に、べったりついていた痰も
少なくなった。




一時はどうなるか、
毎日が不安で
気持が落ち込んでいた。


栄養状態が良くなると、
反応も良くなる。

笑顔も復活。
 

2017.10.8   

頬は痩せこけているが、
栄養が入って少しでも太ることを期待。

Dr.からは、

様子を見ながら胃ろうのことも考えましょう。

と言われた。
凄く希望をもらった。


口腔状態は良くなっていると思う。
(前にもホームページをリンクをしながら
 書いたが、とても参考になるのでもう一度)
僕は行った時は毎回口腔ケアを行う。

ここを参考にしている(各下線のところを、
        クリックするととびます)
   ↓
始めようやってみよう口腔ケア
行っている順


嚥下体操をしたいが花子さんは無理。
僕がやっているのは、
唾液腺マッサージ
口腔周囲筋ストレッチ
口腔内ストレッチ
ガムラビング

効果はあったと感じる。
ゴクンもできるし、舌の動きも活発だ。

口の中に指を入れて口腔ケアをするが、
噛む力が強い。
僕の指が痛く、歯形が付くほどだ。

経鼻経管、胃ろうを行っても、
口腔ケアは大事。

誤嚥性肺炎のリスクを少なくできる。




参考に書かせてもらいました。

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花子さんには、生きようとする力がある。



感謝している。



9月1日に療養型病院を転院した。

Dr.から

IVHからのカテーテル感染がくり返される。
(中心静脈栄養。血管に針を刺し直接栄養を送る方法)

言われた。



9月21日(金)午前 Dr.から電話

昨日の夜から39.8℃になり、今日は40度になりました。
カテーテル感染と思われます。
すぐに抜きました。

 

前の病院でのカテーテル感染が、
8月8日
1ヶ月と少しで再発。

午後、Dr.のいる時間に病院へ行く。
面談をお願いした。


発熱は肺炎からではなさそうです。
痰は少なく、酸素も平常、肺の音も悪くありません。

カテーテル感染と思われるので、
培養検査に出しました。
抗生剤を入れています。

今は水分の点滴だけです。


感染を繰り返していますが、
再発が短くなってきています。

抗生物質も継続して入れると
耐性が出来て効かなくなります。


今後IVHは難しいので、
経鼻経管栄養をもう一度試してみます。
(鼻から管を入れて水分、栄養を入れる)

100ccの水分から始め、
経過を見ながら徐々に増やします。


入院してすぐに、僕の希望を聞いて
経鼻経管にして頂いた。

直後に痰が出始めて中止になった。

カテーテルを入れ直して、(70cm)
再度試すことになった。


僕が元々願っていた方法。
難しさはあるが、再度試してくれる。

深く頭を下げ、お願いした。


9月25日 Dr.から電話

カテーテルを抜き抗生剤を入れていますが、
昨日、40℃まで熱が上がり下がりません。

今日CTを撮りました。
肺炎はありません。

ただ、おなかに異常が見られました。
明日説明をしたいのですが来れますか。


伺います。


青くなった。

IVHがだめで、胃腸に異常があったら
栄養補給がなくなる。


宣告されるのか!!!


心配を抱えながら、翌日病院へ行く。

CT画像を見せてもらった。

肺からだんだん下がっていく。
胃、腸を過ぎる。

大きな丸いふくらみが見える。


ここは卵巣です。
水か膿がたまっています。

良性か悪性かはここからは判断できません。
今回の発熱がこの影響も疑われます。


2年前、
認知症専門病院へ入院しているとき、
誤嚥性肺炎から内科の病院へ
転院したことがある。

そこでCTを撮った時、
「卵巣膿胞(のうほう)性病変」と
診断されたことを思い出した。

その時は、認知症の進行から
これ以上の検査をしないことにした。

そのことを伝える。


そうですか。
その頃からあったのですね。

これ以上検査、開腹手術は
体力的に難しいと思います。


私もこれからの手術は望みません。

では、経鼻経管からの水分補給を続けます。
水分から栄養に1ヶ月かけて様子を診ます。

その間で逆流により肺炎を起こすようでしたら
中止をして、またIVHに戻します。


どうか、よろしくお願いします。



水分100ccから
25日、朝、夕200ccになる。

28日から、経管栄養流動食メイバランス100mlが
始まる。

今日病院へ行った。

順調にカロリーが増やせている。

明日から、水分補給とともに、
メイバランス200mlが朝夕になるらしい。



昨年7月から1年2か月。
胃にはほとんど入っていない。

胃腸の吸収の衰えが心配だった。
下痢は起こしていないそうだ。


一番心配なのは逆流による誤嚥性肺炎。

これが起こらず、経鼻経管栄養が安定して、
出来れば、胃ろうにつなげたい。



高熱が出ていた時は
苦しかったろう。

苦しさだけではなく、
体力も消耗する。

熱が下がっても体に疲労が蓄積して
徐々に下降してしまう。



こんな苦しみを与えて

果たして良いのか。

考えてしまう。



昨日、今日病院へ行き様子を見る。

熱が下がり、
多少栄養も入って、



花子さんの表情が変わった。



苦しそうな顔から、

呼びかければ振り向き、

僕をずっと見つめる。

笑顔はまだ出ないが、

僕のことはわかっている。

大きな声も出すようになり、

体もうごかす。

手足の動きが活発になり、

自分で姿勢をつくろうとしている。




僕に喜びを与えてくれる。



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昨日、息子夫婦が引っ越してきた。



わが家は2世帯住宅。

これまでは、
1階は父と母、姪っ子。
そして、親父と一緒に始めた仕事場。

2階は僕と花子さんと、息子。

玄関、台所、風呂場もちがう、
完全別居の2世帯住宅。


姪が独立し、親父とお袋が旅立ち、
息子は結婚し、
花子さんは、入院。

ずっと一人でいたが、
息子たちを呼ぶことにした。



本来なら仕事場が一階だし、
これから僕が年を重ねていくときに、
階段の上り下りがあるので、
僕が一階に住むのが自然。


でも、花子さんと過ごした、部屋の愛着。
自分なりに作った二階の住み心地よい空間。

なかなか同居に踏み切れなかった。


息子のお嫁さんが、

お父さんは二階が好きなんですよね。
私達が一階でも構いません。


その一言で、同居を決めた。




決めてから、大変な作業が待っていた。



部屋中に埋まっていた、
親父とお袋の遺品を処分。
古くからの家具、電気製品。

これらを、すべて断捨離。
 
弟家族を呼び、
欲しいものは持って行ってもらった。

仕事関係の書類、パソコンを2階に運ぶ。
移動するための工事。


毎日が格闘。


そして、
まだ片付かないまま、
昨日の引っ越し。



完全別の2世帯とはいえ、
環境が大きく変わる。


さて、どうなるか。



昨日は引っ越し作業が終わった後、
3人で食事に行く。

お祝いなので、寿司屋(回っているが)に
行こうかと思ったが、
僕の行き付けの、焼き鳥屋。

1人で良く行く、近くのお店。
焼き鳥好きの僕が、
これまでたくさん行った中でも、
ベスト3に入る、美味しいお店。

息子たちとも何度も行ったことがあり、
お嫁さんのリクエスト。


呑んで、食べて、話して、大満足。


帰りにおかみさんに送られる。

これからは、転んでも助けてくれる人が
近くにいて良かったですね。



実は、1ヶ月ほど前、
1人で呑みに行き、
帰りに、いい気分で歩っていたら
転んでしまった。
  (歩きスマホをやっていた -_-;)
    絶対ダメ!!)


頭を強打。
胸と腰も強く打った。

家に帰って、頭がガンガンし、
救急車を呼ぼうか迷ったくらい。


もし、そのまま倒れて、目を覚まさず、
数日後に見つけられたら大騒ぎになるので、
メモを書いたよ。


翌日、念のために病院へ行った。

レントゲンを撮って、異常なし。
1ヶ月経ったが変化はないので、大丈夫。


その後、また一人で呑みに行ったので、
お店の人に話した。


それを覚えていて、
帰りの挨拶。



息子夫婦が一緒になったので、
心強い。

倒れた時に、すぐ発見される(笑)


これからも、
第一の花子さんのことも含め、
色々ありそうだし、
良き、相談相手。



歩きスマホはあれ以来、
呑んでなくてもやっていません。


一週間ほど前、引っ越し作業の時、
テーブルの上に出しっぱなしにしていた
メモを見て、
息子たちは、驚いていた。


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花子さんの笑顔の写真を載せたいのだが、
なかなか良い表情を出してくれない。



名前を呼べば、僕の方を振り向く。

ここで、
僕が笑いながら話しかけると
笑顔が出るのだが。



苦しそうな顔、

泣き顔は出るが

笑ってくれない。





全く笑わないわけじゃない。

時々、思ってもいない話しかけに
笑うことがある。


以前はすぐにカメラを向け、
再び話しかければ
もう一度笑ってくれた。

笑いが続いた。

でも、今は一瞬の笑顔で終わってしまう。



さみしいな~


頬を撫でながら、

花子ちゃん
笑ってくれよ~


と、訴える。




介護者は本人の笑顔に
どれだけ癒されるか。
笑顔ひとつで、幸せになる。



今はカロリーが、
まだ、あまり入っていないので、
疲れさせないように、
体を起こすのを控えている。


寝た状態の表情はあまりよくないが、

僕にとっては、
ほんの少しだけくれた、
幸せ。
 
17.9.16  

微笑み。

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 9月1日に転院した。

5月にDr.とソーシャルワーカーとの面談があった。
入院の時、療養型病院は6か月の
入院期間と言われていた。

それが過ぎたので、次の病院へ転院するための、
退院支援が行われた。

次の病院リストをもらった。

まず第一に、
近くて、毎日でも行けるところ。

6箇所の候補をあげ、
すべての病院を回った。

その中で、
一番良いと思われる病院に絞り、
待機に入っていた。


その順番が回ってきた。


退院の当日は皆さんから見送りを受けた。

言葉の不自由な隣の女性は、
わざわざ車椅子に乗り
手を振ってくれた。

OTさんからは車椅子移乗の指導書を
もらった。

一晩で作成。

4ページにわたり、写真が9枚
細かく説明書きがされていた。


一緒にもらった手紙を読んで、
泣いてしまったよ。



介護タクシーで次の病院へ向かう。


新しい病院へ到着。


受付で手を振ってくれる人がいる。

前回面談の時、ばったり会った女性。


前の前、
5年間いた認知症専門病院で、
花子さんより二つ若い、
若年性認知症の女性がいた。

なんと、その娘さんが、
今度の病院の受付にいた。

その家族は毎日病院へ来ていて、
親しくなり、
お父さん、弟さんとも呑みに行ったことがある。

施設に入所して場所は変わったが、
その後も何度か会った。

花子さんのお見舞いに来てくれたこともある。

今度の病院に決めた一つのきっかけだ。


一通りの検査が終わり、
診断後、担当Dr.と面談。


中心静脈栄養(IVH)で感染を繰り返している。
今のままではまた同じことが起こる。
IVHでの栄養摂取は限界がある。



非常に厳しい話だった。

僕がどう思っているか聞かれた。


気持ちを話す。


昨年7月、始めの病院で誤嚥性肺炎を繰り返し、
抹消点滴になったこと。
8月末に、余命1ヶ月と宣告されたこと。

まだ若く、感情もあり、
生命力も感じられる。

そのまま受け入れることはできずに、
9月に転院を決意。

考えに考え、胃ろうを決めたこと。

でも、経鼻経管から試したが、
再び誤嚥性肺炎を起こし、
中心静脈栄養になったこと。

まだあきらめていない。
生きていてほしい。

今でも胃ろうを希望している。


思いを伝えた。






試してみると答えを頂いた。


リスクが大きい。
可能性、危険性、手順、
詳しく説明してもらった。


希望を持つ。




4日に早速、100ccの白湯が始まった。


でも、痰が出始め、中止。
午後には、発熱。


毎日行っている。


今日は37.3℃
笑顔も出た。
反応も良い。

しばらく様子を見る。


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 さっき、日記をアップしたばかりだが、




くつろいで、



少し、酒を飲みながら、




無音の部屋で

ずっと考えている。





思っている。







なんで、




なんで、花子さんは、

こんなつらい目に合わないといけないだ。



若年性認知症。

こんなに残酷な病気はない。



花子さんはこれからどうなるんだ。






なんで、



なんでこんなことに





なんで、





なんで、






辛い、  悲しい








大泣きしている。



 
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 9月はめちゃくちゃ忙しくなりそう。


まあ、以前から毎月手帳に隙間がないほど、
みっちりと予定が入っているが。


その忙しさの第一は、


明日、花子さんの転院が決まった。

29日の18時に電話があり、
9月1日9時半に転院。

あまりにも急でどうするか考えたが、
受けることにした。

29日の19時に病院へ行って、
相談員に伝える。



昨日は会議が入って病院へ行けなかった。


今日行ったら、看護師、スタッフ、
作業療法士、言語聴覚士、
皆さん驚いて、声をかけてくれた。

隣の言葉が不自由な女性も、
目に涙をためながら、
手話で、

あなたのおかげで元気が出た。
がんばれた。
奥さんをお大事に、
さみしいけど、頑張る。
ありがとう。

と、精一杯伝えてくれた。


向かいのご家族は、
僕が来るのを待っていたらしいが、
一足違いで、会うことができなかった。


作業療法士が、向こうの病院へ行っても
ご主人が車椅子移乗で
リハビリができるようにと、
急遽、介護指導をしてくれた。


写真を撮って、明日説明書きと一緒に
渡してくれるらしい。



残念だけど、
前向きにとらえて、
次の療養型病院へ行く。


療養型病院の退院は、
最後の、、

悲しい別れで出ていくことが多い。



花子さんの場合は、
まだまだ元気。

期待を持って再出発だ。



忙しさのふたつ目。

9月22日に息子夫婦が引っ越してくる。

今の住いは2世帯住宅。

1階は父と母と、姪っ子が住んでいた。
姪が独立し、父が4年前に他界。
母は昨年見送った。

1階は僕の仕事場として使っていたが、
2階が住まいなんで、
2世帯住宅の、だだっ広い中に、
一人住まい。

希望を持って迎える。



息子たちが引っ越してくるんで
1階を空にしないといけない。
いくら片づけても、
散らかって、ごみ屋敷のようになるばかり。


も~~大変。


この話は、おいおい。


3つ目は、
9月は、講演が4回ある。
いずれも神奈川県内だが、
主催が、社協、横浜市、地域包括、介護支援専門員なんで、
大~変。

10月に埼玉県であるので近くなったらお知らせします。


仕事もあるし、アルバイトもやっている。



明日の転院のために、
元気つけの晩飯。

鶏もも焼き 

鶏ももを焼いて、同じフライパンで
ゴーヤと、玉ねぎ。

枝豆を作りながら、、
茹で卵。

お酒は、まだ飲み終わっていない、

相模灘。


いま、非公開のコメントは受け付けなくしています。
いただいたコメントは、ブログの記事と一緒に、
皆さんに読んでいただきたいから。

こんな良いコメントを何で公開しないんだろうと
思うことが度々です。

この前の日記の記事も、
嬉しいコメントがあった。

皆さんのコメントで、
いつも元気をもらっています。

どうしても内緒にしたい方は、
左サイドからメールを送ってください(笑)


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今の病院の看護師、ケアスタッフは
花子さんに寄り添ってくれる。

皆さん、いつも声掛けをする。

170825-1 

花子さんの表情の変化を感じ取り、

かわいい、

すごくかわいい~~


65歳で、ターミナルの段階の花子さんに
話しかけてくれる。

花子さんの担当になって、良かった。

とまで、つぶやいてくてた。

花子ちゃん、
お父さんの方も向いてくれよ


と声掛けした。

170825-2 


OTさんとの交換日記

交換日記 

8月25日
左手にタオルを持たせてあげたところ、
口元に手を持って行く様子がありました。
その後、タオルをかんでいました! 笑
声掛けに対する反応が良かったです。

8月26日
訪室した時、なみだをながして泣いておられました。

返信 

8月26日
リハビリありがとうございます。
認知症から脳の委縮があり、
理解は少なくなっていますが、
まだ感情は残っています。
少しでも長い間、
維持されることを願っています。



花子さんは、

本当に

喜怒哀楽、

出来る範囲、
感じるわずかな瞬間。

精一杯、僕たちに表わしている。



この大好きな病院、スタッフから
転院するかも知れない。

前に、療養型病院の入院期間は
6か月と書いた。 ここ

4月から、7か所の病院の面談を行っていた。

病院によって、
治療、療養、リハビリ、期間、入院費用・・・

考え方、方針が
全く違う。

面談して、見学させて頂くと、
印象に差がある。



その中で、良いと思った療養型病院、
1箇所だけを選び待機をさせて頂いた。


今の病院の相談員が確認電話を入れたところ、

待機の順番が回ってきたので、
今月から来月始めに、
転院になるかもしれないという。


また、辛くて厳しい選択になる。



ずっと、悩んで苦しんでいた。


でも、


信頼している、
杉山孝博Dr. 
家族会の戦友・世話人。
息子夫婦。


相談しながらアドバイスを受ける。


決めるのは、僕だ。


転院がきまったら、前向きに受けることに


決めた。




このところ数回の日記で、
たくさんのコメント、メール、電話を
頂きました。


皆さん、応援してくれているんだな~ 


ありがたいです。


では、晩御飯。

新秋刀魚。
やっぱり内臓がうまい。
にら玉と、枝豆。
お酒は地元
 神奈川県の銘酒 相模灘。

新さんま 

完食
食べ終わり 

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金曜日の検査で、
ダニは見つからず、
疥癬は完治した。
 
1か月後に確認の再検査があるが、
大丈夫だろう。
 

カーテン隔離から解放され、
僕も、ブルーのガウン、手袋は
必要なくなった。

ベッドの周りが明るくなった。
 
 

良かった。
 
 
  
お隣の、耳と言葉が不自由な方も、
手話で、
 
安心した。
良かった。
おめでとう。


と伝えてくれた。
 
向かいのベッドのご主人も、
たまたま見舞いに来ていて、

良かったですね。


と、言ってくれた。
 
スタッフの方も声をかけてくれる。

中心静脈栄養(IVH)も順調に
カロリーが増えてるし、
 
このまま穏やかでいてほしい。
 
 
先日、疥癬に罹った人と話した。
介護職の方だ。
どこかでうつったらしい。

めちゃめちゃかゆいそうだ。

むずむずして、皮膚の中で
動いているのが分かるらしい。
 
寒気がしてくる。

花子さんはこれに耐えて、頑張った。

良くがんばったね。
えらかったね。


頬を撫でながら声をかけた。

一瞬、

にこっ

と笑った。

すぐにカメラを向けたが間に合わなかった。
 
 
花子さんは表情が豊かだ。
怒り顔、すまし顔、笑顔が良く出る。

今の容態で表情が出るなんて、
こんなにうれしいことはない。

だから、僕の喜びを伝えたくて、
写真を載せる。

なかなかベストショットが撮れないんだな~

スタッフの人がお祝いに声掛けをしてくれた。

じっと見て表情が緩む。

笑ってくれて、
手を握ってくれましたよ~


一緒に喜んでくれた。

20170819 


僕は毎日行って、ずっと話しかける。

花子ちゃん、
お父さんだよ。

今日は外は暑いけど、
ここは涼しくていいね。

みんな優しくて嬉しね。

早く良くなってね。

ほら、笑ってみな。

何か、しゃべってくれよ~


そんな話しかけが、
周りに伝染してくれる。

看護師さん、スタッフも
笑顔で声掛けをしてくれる。




向かいのご主人も、奥様に話しかける。

来たよ。
今日も会えたね。
嬉しいよ。


他の人のお見舞いの言葉を聞くと、
うるうるしてしまう。


さて、晩御飯。

庭のゴーヤが、ようやく大きくなってきた。
例年より、1ヶ月遅い。

お祝いなんで、
お酒は久保田の萬寿。

ゴーヤチャンプル 

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