4月26日から29日までの4日間、
京都にある、国立京都国際会館で

「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」
が開催される。

認知症に関する、
最も大きな会議だ。
 
 
世界80か国が会員になっていて、
毎年、国を変えて開催される。

日本では13年前に開催された。
 
 
その頃は、認知症がまだ「痴呆」と呼ばれていた。
認知症に対しての偏見が大きかった時代だ。

その会議で、57歳の越智俊二さんが
認知症の本人として、
初めて本人の思いを語ったことで
認知症に対しての認識が大きく変わった。
 
 
その会議の3か月後に、「痴呆」が「認知症」に変わった。
 
 
花子さんが認知症と診断されたのはその翌年。
12年前だ。


 
その後、渡辺謙主演で、映画「明日の記憶」の封切りがあり、
若年性認知症が知られるようになった。
 (見た感想は、ここ←に書いてある。
  11年前の日記(^_^;) 文体が違う。)


そして、今年、また日本で国際会議が開かれる。

認知症の人と家族の会だけではなく、
全国の

若年性認知症の家族会、
男性介護者の家族会、
当事者のグループ、
レビー小体型認知症のネットワーク

も連携して開催される。
 
 
80か国、参加者4000人の予定だそうだ

今年のテーマは
「認知症 ともに新しい時代へ」
多くの人が参加するシンポジウム、
ワークショップ、ポスタープレゼンテーションがある。



僕も、26日から29日まで、
京都に行く。


そして、なんと、
海外からの参加者向けの
三つ折りリーフレットの表紙が、

なんと、なんと、

花子さんと僕の写真だ(@_@;)
 
国際会議リーフレット  
 (クリックすると大きくなります)
  
 
 
家族会のつどいに二人で参加した時の写真。
近くの公園での観梅。
その時のこともここ←(クリック)に書いてある。


4年前、
すでに入院している。
要介護5とは思えない笑顔。
 
こんな時もあったな~
 
 
たった、4年なんだ。


なんだか、

短い間に、
あまりにも、色々なことがありすぎて、

 
 
遠い昔に感じる。
  
 
では晩御飯。
豚肉の味噌漬けを焼いてレタス包み。
前の日の残りの、里芋の煮物。

豚肉のレタス包み
 

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昨日は、認知症の人と家族の会神奈川県支部主催の
「若年性認知症本人と家族のつどい・講演会」があった。


10時から12時までは、
介護家族交流会、
一緒に参加されたご本人たちは、
別室でレクリェーションの「音楽療法」

午後は、
13時から30分間、
東映配給映画「認知症と向き合う」の上映。

神奈川県支部代表の、杉山孝博Dr.が出演。

そのあと、
13時30分から15時30分まで、
今、新聞、テレビに多数出演されている、
在宅医療で、
患者と家族に寄り添い、
看取りまでおこなっている、

「めぐみ在宅クリニック院長 小澤竹俊先生」の

講演が行われた。

演題は、
 
認知症を抱えた人への援助 尊厳を保つ支援



僕は、午前中の家族懇談会の司会進行を受け持つ。

初めて参加された方が6組。
まずその方たちから、
今の状況と、思い、悩みを話していただいた。

初期から中期の方が多い。
一番大変な時期だ。


ご本人の症状に追いつけず、
日々の変化に、振り回され、
悩み、苦しむ。

僕たちが通ってきた道。

杉山代表と経験者からのアドバイス。

認知症の理解が深まり、
少しでも、心が落ち着ければと願う。


初めての方の後は、いつも参加される
介護家族にお話をしていただいた。

中期から後期の方が多い。

中には、母親を介護して、
仕事との両立に悩む、
若い介護者も。



重度の段階まで進行している方の話が続く。
嚥下、胃ろう、看取りまで話が及ぶ。

僕は司会者の席に座っているが、
参加された人と同じ悩みと持っている。

心が痛む話だ。



午前の部が終わる前に、
別室で音楽療法をしていたご本人たちの
状況が報告された。

5人のご本人たちが作った
替え歌の詩が披露された。


そこには、
認知症になった今の思い、
介護してくれる家族への感謝
自分たちが持つ、明るい希望、
たくさんの感情が、
ちりばめられていた。


それを聞いて、
認知症になっても、
豊かな心と、
周りに対する気遣いを感じて、
涙が出てきてしまった。

司会者ともあろうものが、
午前の〆の言葉に、
涙で声が詰まり、
話せなくなってしまった。



午後は、
小澤先生の講演。

感動したな~


先生は、終末期の在宅医療を行っている。
これまで在宅で、たくさんの方を看取っている。

いつも苦しんでいる人への援助を心掛けている。
援助のコミュニケーションのポイントは、

苦しむ人は、自分の苦しみをわかってる人がいると嬉しい。

そのために、励ますのではなく、聴くことが大事と話された。


先生の一言一言は、
終末期 (と言われている) 
花子さんと寄り添い、
支える僕に対しての話のように、
感じた。

一対一で、僕のために話してくれているように思えた。

そして、


誰かの支えになろうとする人こそ、
一番支えを必要としています。



と言う言葉で締めくくった。

会場で販売された本を購入し、
サインをお願いした時、
この言葉が添えられていた。


僕も家族会では、

介護する人が一番大事。
健康でなけば介護はできない。


といつも言っている。
家族を支えることが、一番大事と思っている。


ただ、医療の現場、介護施設では
目の前にいる、本人のケアが中心。

これは、仕方ないこと。
患者、利用者のための病院であり、施設だから。


在宅医療と看取りをされている医師だからこそ
出る言葉なのだろ。


お話を聞きながら、
またしても、涙してしまった。


最近、泣くことが多い。
今の介護状況の立場になって、
すぐ、感情が入り、
極まってしまう。


そして、
講演の途中で流された歌と映像。

観ていて
嗚咽するほど涙が出てしまった。

途中からは、
画面を観ていられなく、
顔を伏せてしまった。

これです。



しかも、場所は江ノ電、鎌倉高校前駅。
江の島から七里ヶ浜の海岸。

19歳の時に花子さんの住む寮が近くにあり、
何度も通った、思い出の場所。

昔話に書きました。
(↑ ここをクリック)

映像の中の、一つ一つの状況、
すべてが、同じ。
当時、今が、フラッシュバク。

そりゃ、泣くよ。



先生の本も紹介します。

   





僕は世話人なので、
9時集合。

講演会が終わってから、
小澤先生、杉山先生と共に懇親会。

4時半に途中退席をして、
すぐに、花子さんのもとへ。


5時半に病院へ着き、
口腔ケアと、嚥下機能訓練を40分。

ちょうど食事が運ばれ、
看護師さんが立ち会い、
喉に補聴器を当てながら見守り。

僕が食事介助。

栄養ゼリーは完食できた。


素人が行う嚥下機能訓練だが、
間違いなく、
効果は出ている。


焦らず慎重に。
食べる喜びの維持。



フル回転で家に帰り、
ビール。


美味かった。



昨日のおかずではないが、
晩御飯。

豚肉とニンニク野菜炒めのレタス包み。
お酒は、京都の玉乃光

にくいためのレタス包み 

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お知らせです。

茨城県鹿島病院認知症疾患医療センターで
講演会があります。

テーマ  若年性認知症の本人・家族の悩み・困難・
       抱える問題

日時   7月21日 13:30~15:45
会場   鹿島勤労文化会館 
申し込み 鹿島病院認知症疾患医療センター事務局
       0299-82-1271

鹿島病院
(クリックすると大きくなります)


もう一つ

テーマ 高齢者医療と介護の今後を考える3
     ~ 精神薬の使用【ゼロ】を目指す
        特養から学ぼう ~
日時  7月17日 13:00~17:00
会場  神奈川県相模原市
     ユニコムプラザさがみはら
資料代 1000円
申し込み 神奈川オルタナティブ協議会
       al_kana2014@yahoo.co.jp

僕は行かれませんが、精神薬の過剰投与に
関心がある方は是非どうぞ。

高齢者介護
(クリックすると大きくなります)


さて、本題
今日、認知症の人と家族の会神奈川県支部のつどいに
参加してきた。

神奈川県支部では、介護者向けのつどいを
いくつも行っているが、
今日は、
「ターミナルから看取った介護家族のつどい」
終末期を迎えた介護家族15人、
看取って間もない家族2人が参加した。

僕はこの神奈川県支部の世話人を受けている。
担当は若年性認知症。

若年性認知症のつどいでは、
司会進行、本人のサポートを行ってるが、
今回のつどいは、介護家族として
参加をさせてもらった。

3月にお袋を看取り、
終末期と言われている花子さんを介護中。

皆さんの気持ちを聞きたいのと、
僕の状況を話したくて、
初参加だ。


若年性認知症のつどいでは、
初期から中期の方が多く、
病気の受け止め、
介護の方法についてが多い。

でも、ターミナルのつどいは、
終末期の対応、
胃ろう、経鼻経管栄養、
合併症、
看取りの場所等、
深刻で、誰もが迎えなければならない
辛い状況の話が出る。

神奈川県支部の代表の、
川崎幸クリニック院長 杉山孝博先生は
どのつどいにも必ず出席される。

杉山先生から、
医療的なアドバイスをもらって、
心が落ち着く人も多い。



つどいが終わって、
男3人で、飲みに行く。

一人はKSさん。
副代表で、今月2日に奥様を看取ったばかりの方。
56歳で若年性認知症と診断され、
16年間の介護をやり遂げた方だ。


もう一人はKMさん。
今回のつどいの司会者。
この方も、若年性認知症の奥様を長年介護している。
しかも、在宅で。

48歳で発症し、現在63歳、花子さんと同じ年。
もう15年の介護だ。

寝たきりになって、
食事から、痰の吸引、排せつ、褥瘡の手当て、
介護サービスを使いがら、
すべてを一人で行っている。



お二人とも尊敬する先輩で、
たくさんの助けを頂いて、
僕の介護がある。

これまでも何度も飲みに行き、
多くの話を聞いている。



今月に看取ったばかりのKSさんが話してくれた。

特養に入っていたが、
誤嚥性肺炎から病院へ移った。

これまでも厳しい状況で、
いつ最期を迎えても、おかしくないと言われていたそうだ。

病院から戻るとき、
Dr.からあと、1週間と言われた。

Dr.の診察通り、1週間目で危篤状態なった。

KSさんはすぐ特養へ行き、そばに付き添った。
それから、2日間奥様は頑張った。

その間、
KSさんは、奥様の横で、

知り合った時のこと、結婚、
2人の生活、子供、旅行、楽しかった思い出、
ず~っと話し続けたそうだ。

2日間、ずっと。

楽しかったな~
良かったな。


と話した時、
奥様はわずかにほほ笑んだ。

わかるのか。

手を握った。

そして、その日に旅立った。


奥様は、絶対にわかっている。
KSさんに、感謝の気持ちと愛情を伝えて
この世を去ったと思う。


KMさんが言った。

もし生まれ変わったら、
誰と結婚する?


俺は、やっぱり今のかみさんだな。

KSさんも、

俺も、かあちゃんと結婚したいな。


2人とも15年の介護をしてきて、
辛いことがたくさんあった。
認知症にならなければ、
もっと楽しいことが待っていたはず。


恨んでないのか?



こんな残酷な病気は恨む。
でも、奥さんを恨んではいない。

2人とも、生まれ変わっても今の奥さんを選ぶ。



僕もだ。



では、気を取り直して、(昨日の)晩御飯。 
ニジマスのホイル焼き。
焼ニンニクと、冷奴。
お酒は、千葉の寒菊銘醸、幻の花。

ニジマス 


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花子さんは最近絶好調なので、
思い切って、外出届を出して、
家族会へ連れて行った。

前回の外出は、昨年11月6日(←ここ)
10か月ぶりだ。

行き場所は、夫婦でつどう家族会『木曜会』
今回は6組の夫婦と、サポーター2人。
メインは、「夏野菜たっぷりのカレー作り」
楽しい時間を過ごせた。



病院へ迎えに行った時から、
ご機嫌だった。

花子ちゃん、今日は家族会へお出かけするよ。

ニコニコ顔で答えてくれた。
タイミングよく、排せつも済ませ、
心も体も、快調。

車に乗って、

うれしいね~
よかったね~


話しかけると楽しそうにしている。


家族会の会場となっている、
地域生活支援拠点の施設へ。

世話人の一人と、近くに住む介護家族が、
カレー作りの準備をしていた。

花子さんが来たのを喜んで迎えてくれた。

花子さんは、優しく話しかけてくれる人が大好きで、
大きな口を開けて、笑顔を出す。

外出3 

病院の中での表情と、
明らかに違う。

ご本人と家族も徐々に集まってきた。
皆さん、花子さんを温かく包んでくれた。

全員で、カレー作り。
ご本人はそれぞれできる範囲で手伝う。

ずっと玉ねぎを炒めてくれる人、
茹で卵の殻むき、
レタスサラダ作り。

みんな楽しそうだ。

焼きナスと、パプリカ、ピーマン、玉ねぎのカレーは
すごく美味しかった。

花子さんは病院ではお粥と刻み食だが、
ご飯、野菜も問題なく食べる。
デザートの梨も、おいしそうに食べた。


午後は雑談。

せっかく外に出たのだから、
僕は花子さんを車椅子に乗せて、
11分仕上げの美容院へ。

前回と同じ。
(うえの「ここ」をクリックすると出てきます)

髪もさっぱりした。

外出2 

外出1

楽しい1日だった。
今回で外出は最後かと思っていたが、
まだ、出れそうだ。



家族会出席で、不安なことが一つあった。

世話人にメールを送った。

家族会に連れて行くのに、
心配が一つあります。
花子は今、後期に入り重度の状態です。
家族会に来るまだ初期の人たちに
自分の先を想像させて
ショックを感じるのではないか?
ご本人、家族がどう感じるのか。
ちょっと心配。


すぐに返事を頂いた。

無理なさることはありませんが、
木曜会はみんなの場。
花子さんは参加するだけで、
様々な勇気と共感を与えてくれると思います。
家族の会だから。


ありがたかった。


さて、晩御飯。
花子さんは、ホワイトシチュー定食

ホワイトシチュー定食

僕は、待ってました。
新秋刀魚。
お酒は福岡、喜多屋の 蒼田 特別純米

ついでに、食べ終わりの骨も(^.^)

新秋刀魚 

骨だけ 


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ブログ友達を回っていたら、
突然、

「今日、夫が亡くなった」

という文字が飛び込んできた。



エッ!!!



何度も会っている戦友。


お互い、同じ状況で進行し、
励ましあってきた友達。


そんな、

なんで、

突然、

急に。



何よりも驚きが先に出て、
思考が止まってしまった。


nobiさん。


今から、7~8年ほど前かな。

当時は若年性認知症がそれほど取り上げられていなく、
何かしら情報がほしいと思い、
ネットで検索していた。

そこで、ちょうど同じ年代で
若年認知症の夫を介護している方の
ブログを見つけた。

僕もブログをやっていたころ。


お互いに、誰とも知らない人のブログを
読んでいた。


コメントをやり取りしていると、
なんとなく、同じ地域の家族会に入っている。

当時は、花子さんは、

認知症、
家族会、
介護、

に、強い拒否反応があり、
家族会に参加することができなかった。


地域の家族会で、
若年認知症のつどいのほか、
夫婦で参加する会があるのを知った。

nobiさんもそこに参加している。

ネットは、日本国中だが、
偶然、すぐ近いところに、
お互いのブログを読んでいる人がいた。



後押しがあって、
花子さん、家族会にデビュー
その日は、夫婦そろって動物園に行くことになっていた。



その時のことは、
2009年11月12日のブログに書いています。

「家族会デビュー」
   ↑
(クリックすると開きます)


花子さんは、紆余曲折があったが、
ここから、家族会に参加することができた。


nobiさんとは、同じブログ仲間の
momoさんのところにも行っている。


ご主人は、僕が推薦した特養に入ることもできた。


戦友は、たくさんいる。
家族会で知った、たくさんの仲間。


お互い同じころに知り合い、
同じように進行し、
今は、重度の段階を迎えている。

何人もいます。



でも、その中の一人が旅立った。


また一人、旅立ってしまった。


悲しいことです。


ご主人は、
たくさんの悔しさ、苦しみ、辛さを感じて、
一生懸命頑張ってきた。

ご主人も、花子さんの戦友だった。



ゆっくり休んでください。



ご冥福をお祈りいたします。



お別れの会があるらしい。

見送りに伺います。









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緊急連絡で申し訳ありません。
本日、2月24日(火)20時~21時55分
BSフジ  プライムニュースにて、

生放送
「若年性認知症とは何か
家族会顧問が語る現実」
が放送されます。

若年認知症家族会「彩星の会」顧問の、
干場功さんが出演します。

他に、
橋本岳 厚生労働大臣政務官 自由民主党衆議院議員
新田國夫 全国在宅療養支援診療所連絡会長


が出演

ぜひ見てください。


番組案内をコピペします。

 

2015年2月24日(火)

「若年性認知症…現状と必要な対策とは」一つのテーマを二時間徹底議論!問題の解決策を見つけ出し、提言する。毎週月曜~金曜日に夜8時から2時間の生放送。

番組内容

第6回若年性認知症施策を推進するための意見交換会が開かれた。若年性認知症(65歳未満で発症する認知症)になった場合、まだまだ働ける年代にも関わらず、患者本人が仕事を辞めなければならない現実や、経済的な不安、家族の日々の苦労などが赤裸々に語られた。番組では若年性認知症の妻の介護をし、看取った経験のある方を迎え、現状を探り、今後必要な政策について議論する。

出演者

  • キャスター
  •  反町理(フジテレビ政治部編集委員)、秋元優里(フジテレビアナウンサー)  
  • ゲスト
  •  橋本岳 厚生労働大臣政務官 自由民主党衆議院議員 新田國夫 全国在宅療養支援診療所連絡会長 干場功 若年認知症家族会・彩星の会顧問

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12月7日は、“認知症の人と家族の会”主催で、
「本人(若年)のつどいを考え、広める研修会」
というのがあり、京都の本部へ行ってきた。

また、先月も青森で
「若年性認知症の人と家族とともに歩んで」
という講演と、
「若年認知症の人を地域で支える」
というシンポジウムを交えた、
「“認知症の人と家族の会”・全国研究集会」
があり、行ってきた。



このような場に参加させてもらえ、
感謝です。

そして、まだまだ支援の薄い「若年性認知症」に
皆さんが関心を持ち、
手が差し伸べられつつあることに、
介護家族としては、
ありがたいと思う気持ちで、いっぱいだ。



両会場とも、認知症と診断されたご本人の講演があった。


青森では、前田栄治さんと、介護をされている奥様。

京都では、39歳で若年性認知症と診断され、
現在44歳の、丹野智文さん。
わざわざ宮城県から来られた。

丹野さんの話を聞いて、涙が止まらなかった。

何箇所かの病院を回り、
その都度検査入院。

最後の病院で、
アルツハイマーの確定診断が出た時、
奥様が泣いたそうだ。

丹野さんは、一人になって、涙が出た。
この先の不安、子供のこと、
絶望だけしか感じなかったらしい。

でも、家族会のつどいに参加して、

助かった。
自分と同じ病気の人がいる。
わかってくれる人がいる。


と思い、生きる力になったそうだ。



認知症と診断された、本人の苦悩、辛さ。
そして、支える奥様の話。

花子さんが認知症と診断された前後のことと交錯し、
忘れかけていた、大変だった状況が
よみがえってきた。

丹野さんの一言一言を、ノートに書いていたが、
途中からは、
涙で書くことができなくなってしまった。



若年性認知症になって、
苦しんでいる人はたくさんいる。

でも、制度と支援が追い付いていない。

平成24年に発表された厚生労働省の、
「認知症施策推進5か年計画(オレンジプラン)」
         ↓
        こ こ

では、4ページにわたって方針が述べられていて、
ようやく、若年性認知症のことが取り上げられたが、
わずか6行だけ。

すでに2年以上たっているが、
目立った成果は何も出ていない。


東京(彩星の会)、大阪(愛都の会)、奈良(朱雀の会)他、
全国各地にある若年認知症家族会、
全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会
認知症の人と家族の会等が
認知症のご本人と家族の受け皿になっているだけ。

もっと充実した制度と、現在ある社会資源の広報を
行ってほしい。


いつも、強く思っています。



さて、久しぶりなのに、
似合わず固い話になってしまったので、
晩御飯。

花子さんは、魚のマヨネーズ焼き定食。

魚のマヨネーズ焼き 

僕は、手作り焼き餃子。
皮が24枚だったので、
残りは8個に分けて冷凍。
おかずがない時の用意。
ニンニクたっぷりで美味かった。
お酒は土佐のしらぎく。

焼餃子 

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今日は、1年と1か月ぶりに、
花子さんと一緒に家族会へ行ってきた。

誤嚥性肺炎、車椅子、風邪、興奮状態が
繰り返し襲い、外出できなかった。


夫婦で参加する若年認知症のつどい「木曜会」

ご夫婦4組、お一人で参加3人、サポーター3人。


  ( 若年性認知症のご本人は、
   居場所がないのが問題になっている。
   今のデイサービスは、年配者向け。
   64歳以下の若年認知症の人には、
   どうしても合わない。

   この会のように、若年の人がつどえる場所を
   作って頂いて、本当にありがたい。  )

最近花子さんは調子が良い。
大きな怒鳴り声も出ない。
ずっと、笑っている。

今回のプログラムは、皆で集まり、
水餃子を食べる会。

今は車椅子なので、
公園、動物園等、外だと難しいが、
部屋での懇談なので、
ちょうど良い機会だ。

本当に...久しぶりに、家族会への参加だ。



車で連れて行き、部屋に入ると、
皆さん、大歓迎。
拍手で迎えられた。

花子さんも、
ずっと、ゲラゲラ笑いながら、
満面の笑顔。

写真もたくさん撮ってもらえた。

花子さん、変わらないね~
前と同じ笑顔だね。


よくこれたね。
嬉しいわ~。


始めて花子さんに会うご夫婦もいたが、
すぐに打ち解ける。

10時半に始まり、解散の3時半まで、
ずっと笑っていた。

それぞれの人と目が合うと、
ニコニコする。

言葉は出ないが、タイミングよく相槌をして、
みんなで大騒ぎ。

社交的。
愛嬌たっぷりだ。

 木曜会

午前中1回、午後1回昼寝。
余裕もあって、ご機嫌。



食事が終わって、皆さんは散歩に出かける。
僕達は、久しぶりの外出の機会に、
花子さんを美容院へ。


髪も伸びてきて、目にかかってきたので、
ちょうど良い。
近くに11分でカットしてくれる美容院があるので、
連れて行った。


  今回は、ブログ久しぶりの更新なので、
  花子さんの写真を、大放出。



美容院へ向かう途中、カット前の写真。

 カット前 

カットしている最中。
ずっとおとなしく、
気持ち良さそうにカットしてもらってた。

全然大丈夫。

カット中  

僕と目が合うと、ニコニコする。


カット後。
短めとは言ったが、
すごくショートになって、びっくり。
子供のようになってしまった。

カット後  


木曜会へ、また行けるといいな。



さて、晩御飯。

花子さんは、焼魚定食。

焼き魚定食 

僕は、茄子鶏ピーと、鮭の塩焼き。
お酒は高知のしらぎく。

茄子鶏ピー 


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7月12日~13日と、
「認知症の人と家族の会」の、
関東ブロック会議が、神奈川県川崎市で開催された。

京都の本部と、1都6県の代表、世話人、
約70名が参加した。

今年の担当は神奈川県。
僕も世話人の末席にいるので、
スタッフとして参加した。
記録の写真撮影担当。

また、パワーポイントを使って、
神奈川県支部が取り組んでいる認知症カフェ、
「琥珀(こはく)カフェ」について発表した。


 ( 神奈川支部の世話人は、
   無茶振りなんです。
   僕は一度も、パワーポイントをいじくったことがない、
   サービスソフトでパソコンには入っているが、
   開いたことがない。
   5月の世話人会で頼まれて、
   いつものように気軽に引き受け(これが依存症?笑)
   それから、本を見ながら勉強。
   手探りで作った。
   結構楽しい。
   始めると、凝っちゃうんだな~)




今、『認知症の人と家族の会神奈川県支部』と、
『若年認知症・彩星の会』の世話人を
引き受けている。

いつも思うことだが、
世話人の人たちは、本当に尊敬する。

すべてボランティアで、
介護家族、認知症ご本人が、
楽しく、張り合いを持って暮らせるように、
陰で支えながら、サポートをしている。

どうしたら、認知症の人が安心して過ごすことができるかを、
真剣に考えている。

これは世話人になってみないとわからないとだ。
会員の時は、楽しんでつどいに参加していたが、
その裏で、安全・安心のために、
一生懸命働いてくれている。
 


今回、各県のたくさんの方が参加し、

本部提案議題の、

  1. 介護保険後退に関する署名運動  
  2. 認知症列車事故の、名古屋高裁判決
  3. 全国本人交流会の具体的な準備、運営について
  4. 等々


また、各支部から提案された議題

  1. 各都県支部で開催されている「つどい」について
  2. 会員増と、世話人の確保
  3. 支部の財政・事務所運営
  4. 医療との連携
  5. リフレッシュ旅行
  6. 認知症カフェ

これら10項目を、二日間に渡り、
各支部から意見が出され、
真剣に、討議がされた。



認知症の本人と介護家族のために、
こんなことが、裏で行われているんです。

心強さを感じながら、
たくさんの経験をさせてもらった。



一日目の夜は、懇親会。

全員参加で、食事をし、酒を飲んだ。
一層、交流が深まる。


各都県が金屏風の前に立ち、
支部の紹介、
自己紹介が、順に行われた。

皆さん、笑顔で聞いている。

そしたら、一人の人が、

今回、初めて参加します。
目的が、二つあります。
一つは、ここで思っている意見を述べること、
もう一つは、スリブリさんに
会えるのではないかと思っていたこと。

会議の時に、写真を撮っている方が
スリブリさんだとわかりました。


突然、他県の知らない方から、
僕の名前が出てびっくり。

すぐに壇上へ行き、
その方のお話を聞かせて頂いた。

僕も、感謝と感激で、少し話させてもらった。



次の県の方が壇上へ。

そしたら、一人の方から、

スリブリさんのブログを最初の頃から見て、
とても励まされました。


との、スピーチ。


驚きで、周りの人にうながされ、
もう一度、壇上へ。


なんだか、胸が熱くなってしまった。

お二人とも、若年認知症の奥様を介護している。
僕のブログの始めの頃、
何度か、コメントも入れて頂いている。

ペンネームと、コメントの内容を伺って、
すぐに思い出した。

僕が、認知症の人と家族の会の世話人を受けたのは、
このブログで知ったそうだ。

神奈川県支部から参加するかもしれないと、
楽しみにして頂いたそうだ。

懇親会後の、2次会。
そして、次の日の朝食。

3人でテーブルを一緒にし、
お互いに、ずっと話をさせてもらった。




ありがたいことです。

こんな、自分の思いだけを一方的に伝えているブログで、
共感して頂いている人がいるなんて。


僕は、皆さんに励まされ、支えられている。




このブログを続けていて、本当に良かった。



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僕は、今3つの家族会に入っている。

認知症の人と家族の会(神奈川県支部)
若年認知症家族会「彩星の会」
男性介護者と支援者の全国ネットワーク

その中の「彩星の会」(ほしのかい)から、

男性介護者の、飲み会、
「暖志会」(だんしかい)


というのができ、
年に数回集まっている。



男性介護者の中で、
お一人、和食の料理人がいて、
自宅を開放し、
皆さんで料理と、お酒を楽しむ。

5月4日に開催された。
今回は、14名の参加。

全員が、現役介護者。

家で留守番をさせられないので、
ご本人の奥様、5人も参加。



東京都江戸川区のご自宅に
13時に集まり、延々と続く。

僕は、お袋の夜間の状態確認と、
周りの片づけをしないといけないので、
途中で失礼する。
 
気がついたら20時になっていたので、
あわてて帰った。
 (18時までヘルパーさんが入って、
  夕食の支度と、身体介助をしてくれている)

でも、皆さんは、まだ飲んでいる。
奥様達も一緒に。
 (  何時に解散だったのか聞いていない *_*; )



こんな会を開いて頂いて本当に感謝をしている。

主催の方は、ずっと料理を作りっぱなし。
ゆっくり座ることもない。

さすがにプロの料理人なので、
手際が良く、どれも抜群に美味い。

鰻なんて、生きているのを割いて、蒸し、焼までする。

僕もできるだけ横について、手伝った。
料理のコツを教えてもらいたいんでね。

でも、洗い物ばっかりだったが。



お礼を言うと、

みんなが集まってくれて、
喜んで、笑顔を見れるのが
一番嬉しいんだよ。


と言ってくれる。

僕は、この人に教わったことがいくつもある。

私は、家族会で始めて来た人には、
必ず横について、話しかける。
初めての人は、皆さん不安だからね。

家族会の扉を開けるのは、
本当に不安だ。
ユータンして、帰りたくなってしまう。

僕がそうだったからよくわかる。

それを聞いてから、
僕も見習って、
どの家族会へ行っても、初めての人と
話すようにしている。
輪に入ってもらえるよう、心掛けている。



何時間たっても、話は尽きない。
介護をしていると、なかなか酒を飲みに行く機会がない。
皆さん、日ごろのストレスも抜けている。

ご本人の奥様達にも、
皆、家族介護のプロだから、
自然に、さりげなく、お世話をしている。
 
素晴らしい、連係プレイだ。



途中、DVD観賞。
その日に集まった一組のご夫婦が、
4月に、認知症特集の番組(←ここ)に出演した。

1時間、ずっとご夫婦のことを取り上げていた。

二人の映像と、ドラマ仕立てで役者が
認知症の現状を伝えた。

丁寧に、わかりやすく作られた番組だった。

2日かけての撮影だったらしい。

実名で出演し、二人の生活の細かいところまで
映像にしている。

触れられたくない場面もある。
でも、認知症の現実を伝えるには、
避けられないこともある。

お二人は、認知症を正面から受け止め、
笑顔を絶やすことなく生活している。

感謝の気持ちでいっぱいだ。



暖志会に参加したメンバーすべてが
同じように経験をして、
頑張り、
乗り越えようとしている。

皆さん、素晴らしい。
たいしたものです。



認知症の発見、出てくる症状、
問題行動などが映し出されたが、
我々は生活の一部になり、
いつものことのように受け止めている。

でも、番組のゲストの人たちは、
驚きの表情で観て、
感想を言う。

最近は新聞、テレビで、
毎日のように認知症のことが出ている。

でも、経験のない人は、物忘れや、徘徊程度で、
認知症の現実、介護の大変さ、難しさ。
そして、認知症になっても心は生きていること、

そのようなことまで知られていない。

ゲストの驚き、番組がとらえる部分を見ていると、
まだまだ知られていないのがわかる。



僕はこれまで認知症の説明は、
自分がわかっているし、
他の人もわかってくれているだろうと思って、
省略していた部分がたくさんあった。

もっと、初期段階から、
そして、本人、家族の心の変化、
中期から後期への移り変わり。
対応の仕方を丁寧に説明しないと、

認知症」を

わかってもらえないことに気が付いた。



さて、晩御飯。
残念なことに、暖志会の料理の写真は撮り忘れ。

花子さんは、小判焼定食

小判焼定食

僕は、どんこ煮付け。
スーパーに並んでいて、始めて食べたが、
美味い魚だった。
お酒は、和歌山の兆久。


どんこ煮魚 

   
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4月から、
若年認知症家族会「彩星の会」(東京)と、
認知症の人と家族の会 神奈川県支部の、
世話人をすることになった。

彩星の会は、今月に行われた総会で
承認されたので、決定。

家族の会神奈川県支部は、
来月の総会で承認されるまで未定。

今年の初めごろ、
ケアマネさんに、

4月から家族会の世話人をするかもしれないんです。

と言ったら、

お受けしてスリブリさんのお体は大丈夫ですか?
今、すごくお忙しそうなので、来年にしたらどうですか。

とアドバイスされた。

まさか、2か所を引き受けるとは、
ひっくり返るだろうな(笑)


他にも、町内会の会長、または役員もお願いされた。
これは、丁寧にお断りした。
僕の町内会は、順番制で、
必ず1度はやらなければならないが、
さすがに今はできないのでパスをさせてもらった。

横浜市内の、地域ケアプラザからの頼まれごとも多いが、
これは、できるだけ受けるようにしている。

家族と本人のつどいには、サポーターとして参加している。


どうも、頼まれると断れない性格なので、
自分を追い詰めそうだが、
受けるものは、すべて楽しみでもあり、
とても、勉強になる。

今は、僕の生きがいともいえる。



これまで、家族会には、本当にお世話様になった。
家族会に入っていなかったら、
今の僕の介護は、ありえない。

介護の仕方、
僕たちが使える制度、
花子さんへの援助、
僕への支え、やすらぎ。
信頼できる人たちとのめぐり会い。

かけがえのないものになっている。


今はまだ、花子さんとお袋の介護の真っ最中。
でも、たくさんの経験をしてきたので、
少しでも皆さんのお役に立てればと思う。

ようやく、恩返しの始まりだ。



ただ、皆さん勘違いをしているんだよな~

こんなブログをやっていて、
多少だが、人当たりがよく見えるので、
任せても安心と思っている人が多い。

でも、気が弱く、引っ込み思案で、人見知り、あがり症。
優柔不断の、お人よし。

いつも反省ばかりで、どうしようもないんです。


雑巾掛けから始めていきます。



家族会は、介護者にとって、本当に支えになります。
ぜひ、一歩踏み出して、参加してみてください。

僕が入っているのは、次の3か所。
クリックすると、入会の案内が出てきます。
他にも、各地に家族会はたくさんあります。

公益社団法人 認知症の人と家族の会 

若年認知症家族会 ・ 彩星の会(ほしのかい)

男性介護者と支援者の全国ネットワーク(男性介護ネット)

それでは、晩御飯。
花子さんは、焼鮭のあんかけ

焼鮭のあんかけ 

僕は、豚肉の生姜焼きと、新じゃがを煮てみた。
お酒は、芋焼酎 黒霧島

豚の生姜焼きと新じゃが 
   
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以前から訪れて下さっている方はご存じのように、
僕は、社会不安障害と言う病気を、抱えている。

 ( 初回の記事はここ→社会不安障害(SAD)1 )

初めて診断されてから、もう6年半もたった。
いまだに薬は飲み続けている。

でも、ここんところ、何とか克服しつつある。

今まで、1対1の人との会話が苦手で、
また、異常な緊張で、
人前での話は全くできなかったが、
最近は、大勢の人の前で話したり、
取材、Dr.との話も、落ち着いてできるようになった。

これは、薬を飲んでいるという安心感。
そして、僕自身がこの病気の原因、発症の仕組み、
気持ちの持ち方を理解できたことによって、
不安がなくなってきている。

今は、自信を持って人前に出ることができるようになった。

進んで前に出るほど変わってきた。


立命館大学の津止教授が事務局長をしている、
「男性介護者と支援者の全国ネットワーク(男性介護ネット)」
主催する、「ケアメン★サミット JAPAN1」が、
11月16日(土)、17日(日)と、
京都で開催される。

ケアメンとは、男性介護者のこと。
テーマは、「介護退職ゼロ作戦フォーラム2013」
    詳細はここ
       ↓
ケアメン★サミット JAPAN 1

その中に、リレートークがあり、
「介護と仕事の両立に課題を持っている方」の募集があって、
応募してみたら、依頼が入った。

自分から人前に出ようなんて、今までは考えれないことだ。

15分のスピーチなんで、上手く伝えることができるか。


大変だったのは、宿泊場所探し。
今度の土日は、京都の紅葉観光のピーク。
どこも空いてない。

さんざん探したが、どこもないので、大阪まで検索。
ビジネスホテルは空いてない。

やっと空いているのが、
大阪難波にある、サウナとスパ(風呂)のビル内にある、
カプセルホテル
まあ、寝れるだけでいいや。と思い、
そこに決めた。

なんだか、楽しそうだし(笑)

でも、一昨日、事務局の方から、
大津市にあるホテルが取れたとの連絡。

やっぱり、ゆっくりできるのは、この上ないし、
翌日は緊張する場なので、休めることが肝心。
すぐに、お願いした。


僕が一泊するので、一番心配なのが、お袋。

食事、見守りをどうするか。

息子夫婦、姪っ子にヘルプを頼む。
調整してもらって、
どうにか、
安心して過ごさせる目途ができた。

花子さんには申し訳ないが、京都に行ってきます。


一番初めに書いた、「社会不安障害」
今は、「社交不安障害」と名称が変わったらしい。

英語直訳だと「社会」だが、
「社会の不安」と言うと誤解が多いので、
病気の実態に合わせた、「社交」に変わった。

僕もこの方が、症状と合うので良いと思う。



この情報を教えてもらったのは、
朝日新聞の記者からです。

いま、朝日新聞神奈川版で、僕の介護について、
連載で記事にしてくれている。
今日で、7回目だ。
もう少し続くらしい。

さすが新聞記者の取材はすごい。

僕の家族、Dr.、看護師、家族会・・・
たくさんのところに、取材に行っている。

熱心で、ありがたい。
そのお蔭で、詳しく、綿密な記事になっている。
優しさもあふれている。

朝日新聞デジタルを登録している方は読めます。
無料体験もある。

環境が整ってなく、でも読んでみたい方。
内緒で、PDFを送ります。

PDFが開ける方は、
お名前、持っていればハンドルネーム、
お住まいの都道府県(住所はいいです)を書いて、
このブログの横の、下の方にある、
「メールはこちら」までお送りください。
または、コメントを未公開にして、
メールアドレスをお知らせください。


さて、晩御飯

花子さんは、 ミートローフ定食

鳥ひき肉蒸し定食 


僕は、鰤の照り焼きと、肉じゃがを作ってみた。
あと、買ってきた白菜の漬物。
お酒は、山形の出羽桜 一耕 ぬる燗で。

鰤の照り焼き 

   
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前々回の日記で宣言した、
13日、14日、15日の、日記3連投は、
僕にとって、重い課題でした。
 
予告を信じて、開いて下さった方、

ごめんなさい。

しかも次の更新が今頃・・・
毎日の変化に追いつかない日々です。
 
 
 
親父の症状について、Dr.から、
危険な状態と言われている。
 
肺炎の恐れはなくなり、
点滴から、抗生物質は抜かれた。
 
だが、心拍数が落ちている。
1分間に40前後で、夜間は20台になる。
声掛けをすると、また40に戻る。

それが、夜間だけだったのが、
昼間も20台になることが多くなってきた。

顔色は、以前と変わりなし。
血色は良い。
熱も下がって平熱を維持。
酸素吸入をしているが、酸素95%なので、
はずしても良いくらい。
声掛けをすると、目は開かないが、

オー!

と元気な声を出す。

心臓だけだ。

点滴で、2週間が過ぎた。
また口から、ご飯が食べられることを祈る。



さて、話は変わりますが、
「認知症の人と家族の会」から、
8月号会報「ぽーれぽーれ」が送られてきた。

認知症の人と家族の会には、
11,000人の会員がいるらしい。
このブログに来る人も、会員の方は多いと思う。

その会報の中に、折り込みチラシが入っていた。
9月21日のアルツハイマーデーに向け、
全国で配布するリーフレットだ。

ここ←をクリックするとリーフレットが出ます。

アルツハイマーデーに合わせ、
東京、京都のほか、各都道府県で、記念講演会が行われる。
   ↑                   ↑
    (講演会の内容が表示されます)

また、認知症の理解を深めてもらうために、
全国各地の街頭で、リーフレット配りも行われる。


3年前は、花子さんと一緒に横浜桜木町の駅前で、
チラシ配りをしたっけ。

次の年からは、僕一人で参加。
花子さんの症状の変化を思い出す。

初めてのチラシ配りの時に、
すごく、印象的なことがあった。

そのことを書き終わって、
以前の日記を、さかのぼってみたら、
なんと、同じことが書いてあった。

消しました。

僕の日記は、同じことの繰り返しなので、
まあ、いつも見ている人は、
また、おんなじだ。
と、思っているでしょう。

ただ、このことは、再度読んでほしいので、
リンクします。
ここをクリックして下さい。
    ↓
「2010年9月23日 チラシ配り」




7月31日の日記で、
婦人公論の取材があったことを書きました。

わざわざ、古い号を取り寄せて、
読んでいただいた方がいたことに、
感謝をします。

花子さんと僕の写真がアップになっていたので、
発売された時に、お伝えできませんでした。

でも、そろそろいいかな。

今回のリーフレットには、
花子さんと僕の写真が写っています。


まあ、こんなもんです。



では、晩御飯。

花子さんは、 鯖のカレー焼定食

鯖のカレー焼き定食

僕は、鰯の刺身
手開きで、下ろした。

鰯の刺身 

       
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毎月第1、第3木曜に開かれる、
夫婦(又は親子)つれあいで参加する家族会
「木曜会」
 
今回も病院へ外出届を出して、
仕事を休みにし (^_^;)
二人で参加した。


最近は、同じ病棟に入院している57歳の女性と、
いつもお見舞いに来る、息子さんも連れて行く。
 
どうせ行き帰り車だし、
出発も帰る所も、一緒のなので、
大変さは全くない。

お母さんに、外の空気を吸ってもらいたいし、
介護をしている息子さんにも、
家族同士の、息抜きをしてほしい。


今回は、区の施設に集まり、
午前中は、ピアノとバイオリンの演奏会。
午後は、天気が良くなかったので、
皆で、今後の計画を相談した。

狭い部屋に、目の前でピアノとバイオリン。
ピアノ教室の先生が、ボランティアで
演奏してくれた。

歌集も用意してあり、皆で歌う。

音楽好きの花子さんは、ご機嫌だ。
膝を手でたたいて、リズムをとりながら聞いている。

聞き覚えのある歌になると、鼻歌が出る。

生のピアノとバイオリンは素晴らしかった。



演奏も終わって、昼食。
差し入れのお菓子もいっぱいだ。


花子さんの隣に座ったご夫婦。
ご主人が認知症のご本人だが、
病気を全く感じさせない人だ。

同じ話を何度も繰り返すぐらいで、
気配り、記憶、お話しはごく普通。

ハーモニカを持たせると、
もう何十年も練習をしていないというのに、
見事に、演奏、伴奏をする。

戦後の子供の頃は、
何も遊ぶものがなくて、
これだけだったんだよ。


と、いつも言う。

散歩の途中、皆さんに見せる気配りは
たいしたものだ。

すごく、優しい方だ。



そのご主人が、たまたま花子さんの隣に座った。

花子さんは、一人で食べられないので、
僕がスプーンにのせて、食べさせる。

その日は、刺身定食。
普通だったらお弁当だが、
朝、スーパーの食品売り場に行った時、
刺身の盛り合わせが目に入った。
病院では、絶対に食べられない、
花子さんの、大好物だ。

刺身の盛り合わせ、お握りを買って、
昼食にした。

花子さん、美味しそうに、
ニコニコして食べる。

隣で座っていたご主人が、

花子さんは、本当に笑顔がかわいいね。
前から、ずっと思ってたんだよ。


それを聞いた花子さん、
はにかむように、嬉しそうに笑う。
「ご飯がおいしい」 という笑顔と違った、
明るい表情だ。

花子さん、褒められているのが
ちゃんとわかっている。

いい笑顔だね。
僕がもう少し若かったら、
ほっておかないな。


ハハハ・・・

と笑い出した。
まんざらでなく、明るい顔。

向かい側に座っていた女性が、

あら~
○○さん、花子さんを口説いてる。


いやいや、
本当にかわいいと思ってるんだよ。


皆さん、爆笑。
認知症の人は、思ったままを口に出し、
正直だ (笑)


ありがたいことだ。
怒ったり、泣いたり、わめいたり、
そして、笑ったりする重度の認知症の花子さんを、
かわいいなんて言ってくれる。

家族として、幸せを感じる。



では、晩御飯。
その日の刺身盛り合わせの写真を
撮っとけばよかった。

花子さんは、
豆腐に、大根とひき肉のあんかけ定食。
甘めで、美味い。

豆腐に肉と大根のあんかけ 

僕は、
子持ち鰈を煮てみた。
湯豆腐。
お酒は、神奈川の銘酒
相模灘の純米吟醸

子持ち鰈の煮つけ 

       
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26日の日曜日、
東京の、若年認知症家族会「彩星の会」に、
花子さんと二人で参加してきた。

若年認知症の家族会では、
平成13年から活動していて、先駆者的な会だ。

僕は6年前から入会していたが、
例会に出るようになったのは、2年半前くらいから。
花子さんは、今回で2度目の出席。

この会は、代表から世話人まで、
すべて介護家族が運営している、
アットホームな家族会だ。

皆さん、夫婦二人で出席されてきて、
進行に伴い、二人で出るのが難しくなっても、
介護者が一人で出席している。
例会の会場が遠いこともあり、僕はずっと一人。

でも、若年認知症の本人を皆さんに知っていただくことで、
より一層、絆が深まる。
と、勝手に思い込んでいて、
花子さんを連れて行く機会をうかがっていた。

いつもだと、ご本人にはサポーターがついてレクリェーション。
家族は、時には講演を聴き、
懇談会を行う。

今回は、「ほしまつり」という定例会。
いつもより1時間早く、12時開会。

本人と家族が一緒の部屋で、
お握り、サンドイッチ、お寿司等々を食べ、懇親会。
お菓子、お茶を飲んで、ボランティアのコンサートを楽しむ。

これは良い機会なので、病院へ外出届を出して、出席。
荒川区にある、首都大学荒川キャンパスへ車で向かった。



楽しかったな~



花子さん、
「喜怒哀楽」をすべて出した。

会場に着くなり、
泣き出してしまった。

受付を通り、部屋の椅子に座らせても、
顔をくしゃくしゃにして泣き止まない。
 
初めての場所と、たくさんの人で、
緊張したかな。

近くにお菓子でも置いてないかと探したら、
さすがに、ベテラン世話人。
すぐに、隣の部屋から、チョコレートと飴を持ってきてくれた。

口に入れる。
ほっぺたと頭をなでながら、ハグすると、
ようやく笑顔。
それからは、ずっとニコニコが続く。
ゲラゲラ笑うこともあった。

皆さん、花子さんの笑顔をほめてくれて、
寄ってきて、ご挨拶をしてくれた。
花子さんも、上機嫌だ。


お昼ご飯が始まる。


食べやすそうな、お寿司、お握りを
つまむ。

すべて僕が食べさせるが、
ここは、家族会。
周りの目など、気にする必要はない。
( もっとも、僕はどこでも気にしないが )

花子さんも、美味しそう。


食事が終わって、キャンパス内を散歩。
大学キャンパスは、僕が楽しむ。

花子さん、疲れてきたみたい。
ショートカットして、先に部屋へ戻った。

椅子に座ったら、
うたた寝。

慣れない場所で、人も多く、
疲れた様子。



2時になると、
女性コーラスグループ「ららかのん」の
ミニコンサート
会場の皆と合唱する。

始まる時、どうも花子さんのすわり位置がおかしい。
ちょっと直そうと思って、手をかけた。

ナニ!〇△◇X!!◆〇(--〆)!!

怒り始めてしまった。
大声で、一瞬静まり返ったが、

そこも、家族会。
何もなかったように、スルー。


しばらく、最近得意の貧乏ゆすりが出たが、
音楽好きの花子さんなんで、
手で、リズムを取り始めた。

15時に、和やかに終了。

彩星の会は、2次会と言って、
終わってから、本人も一緒の飲み会がある。
いつも、20~30名出席する。

今回は、車なので、欠席。
病院へ帰った。


花子さんは、
本人とつれあいの会「木曜会」もそうだが、
帰りの車では、いつもご機嫌。

僕が、

楽しかったな~
いいひとばかりだな~
また行こうな~


と言い続けて、
洗脳するからかもしれないが。


楽しさと、人の触れ合いを喜んだのは、
間違いない。


では、御飯。
花子さんは、前の日の昼。
ランチ定食。
なんと、大好物アンパン。
シチューとコールスローサラダ。

ランチ定食 

僕は、少し前にとった写真だが
(更新が遅れてたんで、写真ばっかりたまってる)
牡蠣フライと、鳥のささみフライ。
お酒は、神奈川の相模灘。

牡蠣フライ 


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介護は、辛く、悲しいことが多い。
 
でも、そればかりではない。
 
わずかかもしれないが、
幸せを感じたり、喜びもあることを知ってほしい。
 
そりゃ、病気にならないのが、最大の幸せだ。
健康が一番で、それさえあれば、
頑張って、楽しい生活を送ることが、
できるかもしれない。
  
でも、病気になってしまったのだから仕方がない。
その中で、幸せ見つけたい。
 
 
 
もし、花子さんが認知症にならなければ
どうだったろう。

お互い60歳。
はつらつと、自由に、好きなことをしていただろう。
ただ、二人がお互いを見つめ合うことが
できていたかは、わからない。

花子さんが認知症になり、
重度の段階まで進行してしまった今、
花子さんが僕を見る目は、
頼りになる、好きな人を見る目だ。
一番優しくしてくれる人というのがわかってる。
 

僕を認識できず、怒りだけでぶつかってくる時もあるが、
笑顔で僕を見る時は、
純真な、まなざしだ。

幸せだ。

と思う。

若い、恋人同士じゃあるまいし (^_^)


 
もう一つ。
 
花子さんの病気を通して、
たくさんの方とめぐり合えた。
 
病気を持つご本人。
同じように、病気の人を介護する家族。
介護職、家族会、ボランティアの方々、
医療関係の人、
僕たちの状況を伝え、
より良い環境をつくろうと努力している人、
数え上げると、切りがない。
 
花子さんが病気にならなければ、
絶対にめぐり合えなかった人達だ。
 
この人達は、
人の弱さがわかる。
恵まれない体調、環境の人に、
優しく接することができる。
相手の気持ちになって、一生懸命寄り添う。 

 
ビジネスの社会だけしか知らなかった僕にとって、
優しくて、本当に尊敬できる人達だ。
 
この人達とめぐり合えたことを
ありがたく思う。 



そして、このブログに来てくれる人も同じ。
 
7年半続いているブログ。
皆さんに、どれほど励まされたことか。

コメントを頂いた方はもちろん、
コメントを残されなくても、何度も訪問して頂いている方が、
たくさんいる。

3日前に、このブログのカウンターが、300万を超えた。
こんなにたくさんの方に開いて頂いて、
僕のやってることは、間違ってないと思える。

ブログを書くことによって、自分の介護を見直せた。
感謝しています。


花子さんも喜んでいる
花子さん 

では、晩御飯

花子さんは、
カジキマグロのフリッター定食

 カジキマグロのフリッター定食  

僕は、
ニラ肉炒めと、鰤の塩焼き
お酒は、島根の豊の秋

 にら肉炒め 

 
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 【 男の上手な介護5か条、1心得 】
  
第1条 一人で抱え込んで、完璧な介護をしようとしても難し
     いです。
     地域、友人にオープンにして、皆の力を借りましょう。
     周りの人は、伝えてもらうのを待っています。
   
第2条 家族会、つどいには積極的に参加しましょう。
     介護の仕方、公的支援等、知恵の宝庫です。
     苦しんでいるのは、自分だけではありません。
   
第3条 病気、症状、介護について学びましょう。
     理解することによって、優しく接することができます。
 
第4条 笑顔は絶やさずに。相手はこちらの気持ちを敏感に
     感じます。
     相手のペースに合わせることも大事です。
 
第5条 自分の健康が第一。健康であってこその介護です。
     上手に割り切って、息抜きの時間を持ちましょう。

1心得 死んでしまいたい、殺してしまいたいと思うときが
     あるかもしれません。
     でも、踏みとどまってください。
     今が一番辛い時です。
     生きていて良かったと思う日が必ず来ます。
 
 
 
 
この【 5か条 1心得 】をつくるに当っては、
たくさんの、本、新聞記事、ホームページを
参考にさせていただきながら、
僕の今までの経験から作らせてもらった。
 
【 5か条 】の各項目に当てはまる例は、
このブログの中に、いくつも取り上げている。
経験から学んだことが多い。



第1条の周りに知らせること。
 
これは、運動会での宣言(←前の記事です)で
地域の人に伝えてから、徘徊、見守り、付き添いで
大変お世話になった。

  
身内が認知症になると、恥ずかしいことと感じてしまい、
一人で抱え込んで、隠そうとする。
 
でも、皆うすうす、変だなと気が付いている。
こちらから言わないことには、
何が原因なのか、何をしてよいのかわからない。
話をしてもらえないので、おせっかいに感じて
立ち入ってはいけないと遠慮している。
 
地域とのお付き合いは、お互い様だ。

一人では無理。
皆さんの力を借りよう。
 

 
第2条の、家族会、つどいに積極的に参加する。
  
これも、何度も何度も書いている。
家族会に参加して、どれほど助けられたことか。 
 
男性は、愚痴をこぼす為に見知らぬ人が集まって
話しをするのに抵抗がある。
家族会を、そういった場と勘違いしている。
 
でも、参加してみると楽しいものだ。
同じ立場の人の話は励みになる。
介護の仕方を教わることも、たくさんある。
男同士だからできる話もある。
 
閉塞感が漂う介護生活を乗り切る為にも、
家族会などに参加して、
新しい仲間と、交流を持つことが必要だ。
 
僕は、たくさんの公的支援を使っている。

介護保険、自立支援医療、障害者手帳、障害年金、
特別障害者手当、生命保険の支払い免除、高額療養費
 
これらは、すべて家族会の人たちから聞いて、
申請のコツも教わり、支給されている。 
 
公的支援は、本を読んでも、役所の広報を見ても分かりづらく、
自分が申請できるかどうか、わからない。
 
家族会の人たちは、皆さん自分の経験で、
何を申請できるか、教えてくれる。
介護するうえで一番大事なのは経済的なことだ。
制度のことを知るには、同じ経験をした人しかわからない。
ぜひ、家族会への参加をお勧めします。
 
 
 
第3条、4条、5条も、
しょっちゅう書いていることだ。
 
でも、【 1心得 】は、書いたことがない。
いや、書けなかった。
 
 
ここにある、「死」「殺す」と言うセンセーショナルな文字を見て、
驚かれたり、違和感を感じた方がたくさんいると思う。
 
社会福祉協議会の講座の資料で、
この表記で良いのか悩んだ。
 
でも、男性介者同士で話すとき、必ず、この言葉が出てくる。
暴力、介護心中、介護殺人は、誰しもが一度は考えたことがあり、
すぐそばにいる。
 
一歩間違えると、衝動的にその道に突き進んでしまうことがある。
男性介護者の会では、たくさんの体験談が出る。
ちょっとした相手の表情で思いとどまり、
また閉塞感から殺人を考えてしまう。 

殺人とまでいかなくても、
見放して、自然死を願ってしまう。

身近にあることなんです。
 
でも、その繰り返しの中から、
思いとどまり、また悩み、
ようやく、寄りそう介護ができる。

死を考える時は、一番苦しい時だ。
認知症は、同じ症状が長く続かない。
そこを乗り越えると、思ってもいなかった
穏やかな生活が戻ってくる。
 
僕がそうだったんです。
書けなかった葛藤は、たくさんあった。

でも、今は幸せに思っている。



さて、晩御飯

花子さんは、ハンバーグ定食 

ハンバーグ定食 

僕は、オムレツと鮭の塩焼き。
お酒は、神奈川の銘酒 相模灘。

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【参考文献】 
立命館大学産業社会部 斎藤真緒 
 「男性介護者の介護実態と支援の課題」(平成22年12月)
(社)全国国民健康保険診療施設協議会 
 「男性介護者に対する支援のあり方に関する調査研究事業報告書」(平成22年) 
認知症の人と家族の会
 各種リーフレット





【 男性介護者の特徴 】
 

① 男性介護者は、介護を仕事の延長にとらえ、
   完璧にこなそうとする。

② 女性介護者と比較して本音を語らない。
   本音を語る機会が少ない。
   他人に迷惑をかけられないと思いがちで
   なかなか弱音や悩みをが吐けず、
   介護者自身が一人で抱え込む。

③ 地域とのかかわりが薄い。
   地域の交流を避け、孤立を深めて行く傾向がある。

④ 支援要望のタイミングが女性介護者と比較して遅い。
   支援を受け入れにくい。

⑤ 介護の為に離職をしたり、無職・就労経験がない。
   再就職が困難等、経済的基盤が脆弱 。

⑥ 配偶者と一心同体になりやすい。
   心の痛みを、同じように感じる。
   また、共に逃避を考えてしまう。

⑦ 入浴介助、排泄介助が苦痛。
  
⑧ 家事に強い負担感を持つ。
 
  
  
   
男性は、介護を自分に与えられた、
仕事の延長と考えてしまう傾向がある。
真剣に取り組みすぎる人が多い。
 
これは、仕方ないことだ。
なんたって、20代から叩き込まれた、
仕事社会のオキテがある。
 
仕事上では、
 
弱音をはかない。
人に頼らない。
他人に迷惑をかけない。
責任感と使命感を持ち、
与えられた仕事は、最後までやり遂げる。
 
このようにして、仕事をこなしてきた。
これは、ビジネスマンとしての習性で、
慣れ親しんできたことだ。
 
これを、介護にも同じ手法で挑んでしまう。
仕事には、数字で表れる成果があるが、
介護に成果はなく、
介護される人の加齢とともに、大変になる。
 
仕事でのお付き合いは得意だが、
近所の人、役所に助けを求めるのは、
苦手だ。
  
一人で抱え込んでしまい、
地域との交流を避け、
孤立を深めてしまう。
 
 

 
もう一つ、大きな問題がある。
介護離職だ。

男性介護者の7割は仕事をしていない。
その中の50%は、定年退職だが、
38%の人は、介護をするために仕事をやめている。
実に、年間3万人の人が、
介護のために職を離れている。

また、親の介護をするために
働いたことのない男性も増えている。
親の介護を優先するために、
働く機会を失っている人も数多くいる。

働くことは、収入の安定だけでなく、
男にとって、自分自身の存在感や、
生きがいにもなるので、
非常に大事だが、
介護のために両立できず、
家族を優先にして、仕事をやめていく。

とてもつらい現状がある。




もう一回続きます。





内臓の癌が疑われ、
認知症専門病院から、
内科救急病院へ転院した親父。

今は、また、花子さんと同じ病院へ戻ってきた。

転院する時、
主治医から、看取りを考えながら入院と言われたのに、
再度、復活。

生命力と、気力の強さには、
驚いてばかり。

前の病院では、点滴をしながら、
ベッドに拘束されていたが、
今は、車椅子に乗って、
食事(ミキサー食)も、自分で食べられるようになった。

昔、100歳まで生きると言っていたのが、
実現するかも。




では、今日の晩御飯。

花子さんは、カジキマグロのおろしソース定食

kajikimaguroorosiso-suteishoku 

僕は、鰯の塩焼きと、鳥もものスタミナ焼。
お酒は、奈良の春鹿。

iwasi
  
       
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【参考文献】 
立命館大学産業社会部 斎藤真緒 
 「男性介護者の介護実態と支援の課題」(平成22年12月)
(社)全国国民健康保険診療施設協議会 
 「男性介護者に対する支援のあり方に関する調査研究事業報告書」(平成22年) 
認知症の人と家族の会
 各種リーフレット


東京都練馬区で、
社会福祉協議会(社協)が中心になって、
「男性介護者のつどい」が、4月20日から、
定期的に開催される。

その案内も含め、男性介護者の現状と、
男性ならではの、介護の厳しさを伝えるための、
地域市民講座が、3月に開催された。

講座のタイトルは、

「 オトコが語る介護
 ~介護で孤立しないために~ 」

僕も、少しだけお手伝いをした。
その時に、資料を作ったので、
3回に分けて、紹介します。



2010年9月の調査で、
同居している家族を介護している男性は、
120万人、介護者全体の30%が男性になっている。  

12年前の1998年の調査では、
男性介護者の割合は、19%。
急激に増加している。 

これは、家族が小規模になったことや、家族構成の変化、
そして、女性の社会参加などから、男性介護者が増えてきた。 



65歳以上の高齢者がいる世帯の
家族構成を調べた数字がある。
 ( 65歳を高齢者と言うのは失礼なんだけど、
   認知症の方の、年齢による分け方は、
   18歳から39歳までを、若年期認知症、
   40歳から64歳までを、初老期認知症、
   65歳以上を、老年期認知症としています。
   ですので、65歳を高齢者としました。
   ちなみに、18歳から64歳までを
   若年性認知症としています。 ) 

高齢者の、一人住まいが24%
  12年前は、18%なので、増加している。
高齢者ご夫婦の、二人住まいが、30%
  子供に頼らず、老老介護の傾向がある。
高齢者と、まだ結婚していない子供との世帯が、19%
  12年前は14%だった。
  急激に増加している。  今後も増加傾向。
高齢者、子供夫婦、孫の3世代同居が、18%
  12年前は30%だったので、大幅に減少している。
高齢者と、子供夫婦の2世代が11%

2世代、3世代同居が減り、
高齢者夫婦だけの世帯、
高齢の親と未婚の子供との世帯が
増えていることなどから、
男性介護者の増加が表れている。



これまでは、 介護の担い手として想定されていた、
お嫁さん、奥様。
その多くは、外に出て仕事を持つようになってきた。

これは、いいことなんです。
女性が働いて活躍する場が増えたこと、
女性だけに任せていた介護を、共に担うということを考えれば、
良いことだ。

でも、女性は育児、地域とのおつきあい、ママ友、
料理、掃除、洗濯、家事全般の慣れなどがあるが、
男性は、料理、地域交流など、
すべてが、不慣れなことから始まる。
大変厳しい状況に置かれてしまう。



【男性介護者が介護をする中で、
悩んだり、困難を感じたりすること】
をまとめてみました。

① 男性であるため、トイレ介助、下着・衣類購入、
   服の着せ替えが難しい

② 介護者自信の健康・体力の不安、精神的負担、
   高齢化に悩む

③ 長時間介護になり、自分の自由な時間が取れない

④ 仕事と介護の両立が難しい、急な外出などで
   留守にすることができない

⑤ 受け入れ先や、利用可能な施設、公的支援がわからない

⑥ 認知症の進行、症状の悪化、要介護者の性格等で
   対応が難しい

⑦ 排尿・排便、入浴等の身の回りの介助や身体介助が厳しい

⑧ 食事・炊事、洗濯、掃除等の家事が大変

⑨ 要介護者に対して、大きな声で怒鳴ったり、
   暴力、無視をしてしまう

⑩ 長期の介護から、働くこともできず、経済的に厳しくなり
   将来に不安



僕自身がそうだったように、切実な問題がたくさんあります。


次回は、
男性介護者の特徴、
男の上手な介護5箇条、1心得について書きます。



では、久しぶりの晩御飯。
ヤッパ、ランのことがあった時は、
のせる気になれなかった。

ランのことは、いつも、ひっきりなしに、
頭の中をかすめるが、
一生懸命、

ランはペットだ! ランはペットだ!

と、言い聞かせている。
引きずらないように・・・・・

ランとは、毎日40分以上散歩していた。
今は、運動全くなし。

健康維持も、ランのおかげだった。

では、花子さんの晩御飯
旨煮定食、奴までついた。

umaniteishoku 

僕は、カジキマグロのムニエル。
こっちは、おぼろ豆腐。
お酒は宮城の、浦霞。

kajikimaguromunieru 

       
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【参考文献】 
立命館大学産業社会部 斎藤真緒 
 「男性介護者の介護実態と支援の課題」(平成22年12月)
(社)全国国民健康保険診療施設協議会 
 「男性介護者に対する支援のあり方に関する調査研究事業報告書」(平成22年) 
認知症の人と家族の会
 各種リーフレット


花子さんと一緒に参加する家族会
「木曜会」がある。
 
毎月、第一、第三木曜日に、
本人と介護者の、夫婦で参加する家族会だ。
 
「認知症の人と家族の会神奈川県支部」主催で、
毎回、6~8組の夫婦が参加する。
 
若年認知症のご本人たちは、
行動範囲が広く、体力もあり、
季節の移り変わり、花、鳥、風景などにも、
感動し、感情が豊かなので、
このような家族会を催してくれて、
いつも感謝している。
 
僕は、その日は仕事を休み、
花子さんの病院へ外出届を出して、
毎回参加している。
 
 
 
前回は、午前中は 福祉施設の部屋を借り、
ご本人たちも交えて、クレヨン画を楽しんだ。
午後は、川沿いを歩きながら、近くのお寺まで散策。
 
最近は、花子さん、皆さんと一緒に歩くのが
難しくなっている。
前傾姿勢で、歩幅も小さい。
階段、段差を歩くことがが難しい。
 
毎回、サポーターの方がついてくれるので、
僕と二人で、手をつなぎながら、ゆっくりと歩く。
 
  
サポーターさんと歌を歌いながらあるっていたが、
疲れてきて、なかなか前へ進めなくなる。
 
僕は、車を取りに戻った。
 ( 花子さんを病院から連れて行くので、
   出席の時は、毎回車です )
 
花子さんに追いつき、車に乗せて、
目的地のお寺に、先回り。
 
 
 
今年の初めの木曜会で、
七福神めぐりがあった。
 
その時は、午前中はがんばって歩いたが、
昼食前頃から、足が進まなくなった。
 
やはり、車を取りに行って、
午後は、車で移動。
 
先に行って、
神様の前で、皆を迎えた。
 
 
 
進行もあるが、入院のための運動不足で、
長距離を歩くのは、厳しくなっている。
 
でも、花子さんは、この会にすごく楽しそうに
参加している。
 
朝、皆さんの前に行くと、
花子さんの手をとって、
 
おはよう。良く来たね~
 
と、声をかけてくれる。
 
花子さんも、
 
は~~い
 
と、ニコニコ顔だ。
 
 
病院の中では感じらることができない、
太陽の光と、さわやかな空気。
 
皆の優しさに触れ、
いつも、満面の笑顔だ。
 
機嫌が悪くなる時もあるが、
秘密兵器のチョコレートを口に入れれば、
すぐ、ご機嫌。 

 
 
 
今月の木曜会は、
第一木曜が、近所の公園へ、観梅に行き、
池の周りで、お弁当。
 
第三木曜は、市民の森へ、桃の花を見たあと、
クリスマスローズが咲いているお寺へ。
途中、食堂に寄るというので、
花子さんは、病院では絶対に食べることができない、
大好物の、お刺身定食にしようかな。 
 
 
 
だんだんと難しくなる、二人揃っての家族会への参加。
ご本人たちはサポーターにお任せして、
家族は別の部屋で、懇談会と言うのは、
もう、無理。
 
トイレ、食事、ご機嫌取り・・・
すべての介護をお任せすることはできない。
 
木曜会は夫婦同士で、散策なので参加できる。
こういった機会がないと、
なかなか二人だけで外出はしない。
 
参加のご家族、サポーターに甘え、
感謝しながら、
できるだけ参加したい。
 
 
 
では、久しぶりの晩御飯
 日本酒  料理の写真がたまっている。 
 
花子さんは、タラのあんかけ定食
 
taranoannkake 
 
僕は、鰈の煮魚。
卵たっぷりのがあったので、思わず買う。
痛風に、魚卵は良くないんだが。
ひじきと、肉団子は、前の日に作った残り物。
お酒は、島根の「豊の秋」
 
kareinisakana 
 

       
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