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昨日は、横浜は雪でした。
家から見た、ご近所。

桜満開の中で、


2020032901 

(昨日のFacebookより)
神奈川県、東京都では

不要不急

の、外出は控えるようにと
要請されました。

必要至急


の、用事があり出かけてきました。


認知症の人と家族の会神奈川県支部に
世話人とサポーターが集まり、
感染対策をした上で、
支部事務所で
会報発送を行いました。

いつもだと、
広い神奈川県民センターで
行うのだけれど、
施設が使用禁止になり、
今日まで伸びてしまいました。

神奈川県支部の事務所は、
代表の杉山孝博Dr.の院長室を
使わせてもらっています。

このマンションの一室は、
他に、
認知症コールセンター、
病院の看護師の休憩室もあります。

他の人の支障にならないよう、
日曜日に会報発送を行ないました。


2月末から4月中旬まで、
つどい、講演会が
全て中止になっています。

この会報を楽しみにしている人は
たくさんいます。


神奈川県支部の会員、協力機関へ、
500部の袋つめ、
発送を行ないました。


4月に支部総会が予定されています。
その委任状も入れました。

総会は4月18日。
公共施設の使用禁止は、
とりあえず12日まで。

開催できるのだろうか。

3月22日予定されていた、
若年性認知症家族会「彩星の会」の
総会は中止になりました。

本部の会報
2020032904 

支部の会報
2020032905 


さて、
晩御飯
豚肉ロースを焼いてみた。
水茄子の漬物。
寒いので、熱燗

202030202 2020032903


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僕は二つの家族会の
世話人をしている。


介護家族だし、
仕事もしているのに (^-^;


facebookの記事を
転載します。


先週は、世話人会が2回。

3月2日は、
認知症の人と家族の会神奈川県支部
13名の参加。

3月7日は、
若年性認知症家族会「彩星の会(ほしのかい)」
10名の参加。

両方とも、月に一度の会議です。

コロナウイルスで自粛が広がる中、
世話人達は、
本人と家族のため、
認知症の理解と支援のための事業について
どのようにすすめていくか、

新しく計画している事業についての検討
等々、

それぞれ2時間、話し合いました。


認知症の人と家族の会では、
始めに杉山孝博代表から、

医師の立場から
コロナウイルスについて
説明がありました。

とても参考になるミニレクチャーでした。


彩星の会では、
残念ながら、
3月22日に予定されている、
総会・定例会の中止が決まりました。

今後の活動、
家族会設立20周年の
記念誌発行についても
話し合いました。


世話人は、ボランティア。
認知症本人と家族のための
思いは、強いです。


話しに加わって、
いつも、尊敬している。


認知症の人と家族の会では、
つどいは、
十分な感染対策を行った上で、
開催することが、基本方針です。

これは、
活動を中止や延期することでの

「相談したい」
「話をしたい」
「集まって楽しみたい」

と、思っている介護者や
本人への影響を考慮したものと、
本部から、指針が出ていました。

神奈川県支部でも
それに沿った形で
開催準備を進めていましたが、
会場が使えなくなり、
行政からの意向もあって、

つどい、研修会、講演会・・・
すべて中止です。


認知症の本人・介護家族が集まる
つどいはとても大切な場です。

早く、安心して会が開けるように
なって欲しいです。



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一昨日、
日韓交流・啓発事業があり
参加してきました。
 
こんな時期に開催された
日本と韓国の交流会。
 
日本の、認知症の人と家族の会、
韓国の、韓国痴呆協会。
 
二つの団体の、大きな努力に
感謝です。


201212191 

サブタイトルは、
「日本と韓国 認知症介護で拓く未来」


午前は、
韓国の介護家族と、
日本の家族との「つどい」が開かれました。

40人ほどの参加です。

自己紹介のあと、
韓国の方が用意してくれた紙で、
自分たちが作った、メンコ大会。

201212193 

認知症の人と家族の会の
鈴木代表も
大喜びです。


とても盛り上がり、リラックスしました。


和やかになったところで、
家族からのお話し。

全員は無理なので、
手をあげた中で、

韓国から3人、
日本からも4人の方が話しました。

201212192 

僕も最後にお話し出来ました。

目上の人、親を大事にする韓国の方の
話を聞き、胸が熱くなる。
 
認知症の介護家族の思いは、
皆同じです。


午後からは、講演会。
 
韓国、日本お二人づつ講演、
2部はパネルディスカッション。


韓国の、
先進的な取り組みのコールセンター、
お国柄の違いかもしれない驚き。
とても勉強になりました。
 
ご家族の講演です。

201212194 


終わってから、

韓国の親子とサポーターの3人、

こちらは本部理事、
昨年韓国へ行った岩佐さん。
6人で懇親会。


どこにお連れしようか考えていたら、
韓国の方からのリクエスト。

お好み焼き (^_^;

せっかくだから
もんじゃ焼きで驚いてもらい、
お好み焼き、ホイル焼きを食べました。

201212196 

201212197 

宴会での、鍋、鉄板は、
僕の仕事。

二つの鉄板で、
もんじゃと、お好み焼き。

201212195 

手前は、韓国から来られた3人。

奥は、
本部理事の原先生と、
ブログ友達の、岩佐まりさん。
僕。



満腹になって、
都庁からの夜景。

201212199 

1日かけて、とても良い交流を持てました。

(フェイスブックから.)

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僕は、
認知症の人と家族の会神奈川県支部、
若年性認知症家族会・彩星の会(ほしのかい)
の、世話人をしている。


介護家族だというのに(^_^;)



先日、彩星の会の世話人会が
ありました。

フェイスブックに載せたのを転記します。



11月30日12月1日と、
一泊で、
若年性認知症家族会「彩星の会(ほしのかい)の
世話人会がありました。


場所は伊豆大仁。
10名の参加です。


2019年度の振り返りと、
来年度に向けての計画。

また、2021年には、
彩星の会が創立されて20年になります。

記念事業として
記念誌「百の家族の物語」を発行します。

編集等についても話し合いました。

201912015 


ホテルに着いてお風呂に入り、
4時から6時まで世話人会。

途中、窓から
夕焼けの富士山が見え、
中断して、
写真。

201912014

富士山を見ると感動するのは、
なぜだろう。

夕食はバイキングで飲んで食って。...

僕は大好物のカニ食べ放題。

201912016 

足の殻から、
身を出して並べる。


そのあとも部屋に戻り、


家族会について、

介護について。

熱く、語り合いました。



翌日は、
帰りの送迎バスが来るまで
修善寺でお寺の参拝と、
紅葉まつり。

201912013 

201912012


リラックスして仲間との観光も楽しかった。

20191201  

帰りのバスでも、
代表の、森さん、
副代表の、羽鳥さん、
世話人の、藤沼さんと
語り合う。



僕は、
二つの家族会の世話人をしている.
 
 
昨日は、


認知症の人と家族の会神奈川県支部の
世話人会が、
17時から19時30分まで
開催された。

 
皆さん、

認知症のご本人、
介護家族を支え、
ともに歩むために、

本当に、
熱い。


家族として、
いつも感謝している。


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昨日は、
若年性認知症家族会
「彩星の会(ほしのかい)」

の定例会。
 
いつもは室内だけど、
5月は毎年、
場所を移して、
初夏を楽しみ、たくさんの花に触れる、
新宿御苑。
お弁当持参で懇談会。
 
201905266 
 
 
今年は初夏どころではなく、

猛暑!
 
 
でも、激熱のなか
本人10名を含め、
50人が参加した。
 
わざわざ新潟から来た人も。
 
お弁当を食べたあと、
一人一人自己紹介。
 
本人も、お話しする。

ご自分の中で起きたことを捉え、
思いを語っていただき、
とても、感激。
 
ご家族の愛情。
サポーター・スタッフの優しさを
感じたひと時でした。
 
 
自己紹介が終わって、
薔薇を見に行く人、
その場に残って懇談。
 
思い思いに過ごす。

僕も、たくさんの仲間と話すことができ、
とても楽しい時間でした。
 
201905261 
 
 
終わってから、
彩星の会恒例の、
二次会。
 
 
流し込んだビールが
美味かったこと。
 
中華をたらふく食べてお酒。
 
ここにも本人も一緒に、
半数の24名が参加。
 
大騒ぎをして、
楽しいひと時。
  
 
終わったあと、
三次会でカラオケに流れる家族も。
 
 
 
新宿御苑での集合場所は、
大木、ユリノ木の下。

201905267 
 
ここでの定例会は、5年続いてるけど、
ユリノ木の花を見たのは初めて。

201905265


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4月26日から29日までの4日間、
京都にある、国立京都国際会館で

「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」
が開催される。

認知症に関する、
最も大きな会議だ。
 
 
世界80か国が会員になっていて、
毎年、国を変えて開催される。

日本では13年前に開催された。
 
 
その頃は、認知症がまだ「痴呆」と呼ばれていた。
認知症に対しての偏見が大きかった時代だ。

その会議で、57歳の越智俊二さんが
認知症の本人として、
初めて本人の思いを語ったことで
認知症に対しての認識が大きく変わった。
 
 
その会議の3か月後に、「痴呆」が「認知症」に変わった。
 
 
花子さんが認知症と診断されたのはその翌年。
12年前だ。


 
その後、渡辺謙主演で、映画「明日の記憶」の封切りがあり、
若年性認知症が知られるようになった。
 (見た感想は、ここ←に書いてある。
  11年前の日記(^_^;) 文体が違う。)


そして、今年、また日本で国際会議が開かれる。

認知症の人と家族の会だけではなく、
全国の

若年性認知症の家族会、
男性介護者の家族会、
当事者のグループ、
レビー小体型認知症のネットワーク

も連携して開催される。
 
 
80か国、参加者4000人の予定だそうだ

今年のテーマは
「認知症 ともに新しい時代へ」
多くの人が参加するシンポジウム、
ワークショップ、ポスタープレゼンテーションがある。



僕も、26日から29日まで、
京都に行く。


そして、なんと、
海外からの参加者向けの
三つ折りリーフレットの表紙が、

なんと、なんと、

花子さんと僕の写真だ(@_@;)
 
国際会議リーフレット  
 (クリックすると大きくなります)
  
 
 
家族会のつどいに二人で参加した時の写真。
近くの公園での観梅。
その時のこともここ←(クリック)に書いてある。


4年前、
すでに入院している。
要介護5とは思えない笑顔。
 
こんな時もあったな~
 
 
たった、4年なんだ。


なんだか、

短い間に、
あまりにも、色々なことがありすぎて、

 
 
遠い昔に感じる。
  
 
では晩御飯。
豚肉の味噌漬けを焼いてレタス包み。
前の日の残りの、里芋の煮物。

豚肉のレタス包み
 

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昨日は、認知症の人と家族の会神奈川県支部主催の

「若年性認知症本人と家族のつどい・講演会」があった。





10時から12時までは、

介護家族交流会、

一緒に参加されたご本人たちは、

別室でレクリェーションの「音楽療法」



午後は、

13時から30分間、

東映配給映画「認知症と向き合う」の上映。



神奈川県支部代表の、杉山孝博Dr.が出演。



そのあと、

13時30分から15時30分まで、

今、新聞、テレビに多数出演されている、

在宅医療で、

患者と家族に寄り添い、

看取りまでおこなっている、



「めぐみ在宅クリニック院長 小澤竹俊先生」の



講演が行われた。



演題は、



認知症を抱えた人への援助 尊厳を保つ支援







僕は、午前中の家族懇談会の司会進行を受け持つ。



初めて参加された方が6組。

まずその方たちから、

今の状況と、思い、悩みを話していただいた。



初期から中期の方が多い。

一番大変な時期だ。





ご本人の症状に追いつけず、

日々の変化に、振り回され、

悩み、苦しむ。



僕たちが通ってきた道。



杉山代表と経験者からのアドバイス。



認知症の理解が深まり、

少しでも、心が落ち着ければと願う。





初めての方の後は、いつも参加される

介護家族にお話をしていただいた。



中期から後期の方が多い。



中には、母親を介護して、

仕事との両立に悩む、

若い介護者も。







重度の段階まで進行している方の話が続く。

嚥下、胃ろう、看取りまで話が及ぶ。



僕は司会者の席に座っているが、

参加された人と同じ悩みと持っている。



心が痛む話だ。







午前の部が終わる前に、

別室で音楽療法をしていたご本人たちの

状況が報告された。



5人のご本人たちが作った

替え歌の詩が披露された。





そこには、

認知症になった今の思い、

介護してくれる家族への感謝

自分たちが持つ、明るい希望、

たくさんの感情が、

ちりばめられていた。





それを聞いて、

認知症になっても、

豊かな心と、

周りに対する気遣いを感じて、

涙が出てきてしまった。



司会者ともあろうものが、

午前の〆の言葉に、

涙で声が詰まり、

話せなくなってしまった。







午後は、

小澤先生の講演。



感動したな~




先生は、終末期の在宅医療を行っている。

これまで在宅で、たくさんの方を看取っている。



いつも苦しんでいる人への援助を心掛けている。

援助のコミュニケーションのポイントは、



苦しむ人は、自分の苦しみをわかってる人がいると嬉しい。



そのために、励ますのではなく、聴くことが大事と話された。





先生の一言一言は、

終末期 (と言われている) 

花子さんと寄り添い、

支える僕に対しての話のように、

感じた。



一対一で、僕のために話してくれているように思えた。



そして、





誰かの支えになろうとする人こそ、

一番支えを必要としています。






と言う言葉で締めくくった。



会場で販売された本を購入し、

サインをお願いした時、

この言葉が添えられていた。





僕も家族会では、



介護する人が一番大事。

健康でなけば介護はできない。




といつも言っている。

家族を支えることが、一番大事と思っている。





ただ、医療の現場、介護施設では

目の前にいる、本人のケアが中心。



これは、仕方ないこと。

患者、利用者のための病院であり、施設だから。





在宅医療と看取りをされている医師だからこそ

出る言葉なのだろ。





お話を聞きながら、

またしても、涙してしまった。





最近、泣くことが多い。

今の介護状況の立場になって、

すぐ、感情が入り、

極まってしまう。





そして、

講演の途中で流された歌と映像。



観ていて

嗚咽するほど涙が出てしまった。



途中からは、

画面を観ていられなく、

顔を伏せてしまった。



これです。





しかも、場所は江ノ電、鎌倉高校前駅。

江の島から七里ヶ浜の海岸。



19歳の時に花子さんの住む寮が近くにあり、

何度も通った、思い出の場所。



昔話に書きました。

(↑ ここをクリック)



映像の中の、一つ一つの状況、

すべてが、同じ。

当時、今が、フラッシュバク。



そりゃ、泣くよ。







先生の本も紹介します。















僕は世話人なので、

9時集合。



講演会が終わってから、

小澤先生、杉山先生と共に懇親会。



4時半に途中退席をして、

すぐに、花子さんのもとへ。





5時半に病院へ着き、

口腔ケアと、嚥下機能訓練を40分。



ちょうど食事が運ばれ、

看護師さんが立ち会い、

喉に補聴器を当てながら見守り。



僕が食事介助。



栄養ゼリーは完食できた。





素人が行う嚥下機能訓練だが、

間違いなく、

効果は出ている。





焦らず慎重に。

食べる喜びの維持。







フル回転で家に帰り、

ビール。





美味かった。







昨日のおかずではないが、

晩御飯。



豚肉とニンニク野菜炒めのレタス包み。

お酒は、京都の玉乃光



にくいためのレタス包み 



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お知らせです。

茨城県鹿島病院認知症疾患医療センターで
講演会があります。

テーマ  若年性認知症の本人・家族の悩み・困難・
       抱える問題

日時   7月21日 13:30~15:45
会場   鹿島勤労文化会館 
申し込み 鹿島病院認知症疾患医療センター事務局
       0299-82-1271

鹿島病院
(クリックすると大きくなります)


もう一つ

テーマ 高齢者医療と介護の今後を考える3
     ~ 精神薬の使用【ゼロ】を目指す
        特養から学ぼう ~
日時  7月17日 13:00~17:00
会場  神奈川県相模原市
     ユニコムプラザさがみはら
資料代 1000円
申し込み 神奈川オルタナティブ協議会
       al_kana2014@yahoo.co.jp

僕は行かれませんが、精神薬の過剰投与に
関心がある方は是非どうぞ。

高齢者介護
(クリックすると大きくなります)


さて、本題
今日、認知症の人と家族の会神奈川県支部のつどいに
参加してきた。

神奈川県支部では、介護者向けのつどいを
いくつも行っているが、
今日は、
「ターミナルから看取った介護家族のつどい」
終末期を迎えた介護家族15人、
看取って間もない家族2人が参加した。

僕はこの神奈川県支部の世話人を受けている。
担当は若年性認知症。

若年性認知症のつどいでは、
司会進行、本人のサポートを行ってるが、
今回のつどいは、介護家族として
参加をさせてもらった。

3月にお袋を看取り、
終末期と言われている花子さんを介護中。

皆さんの気持ちを聞きたいのと、
僕の状況を話したくて、
初参加だ。


若年性認知症のつどいでは、
初期から中期の方が多く、
病気の受け止め、
介護の方法についてが多い。

でも、ターミナルのつどいは、
終末期の対応、
胃ろう、経鼻経管栄養、
合併症、
看取りの場所等、
深刻で、誰もが迎えなければならない
辛い状況の話が出る。

神奈川県支部の代表の、
川崎幸クリニック院長 杉山孝博先生は
どのつどいにも必ず出席される。

杉山先生から、
医療的なアドバイスをもらって、
心が落ち着く人も多い。



つどいが終わって、
男3人で、飲みに行く。

一人はKSさん。
副代表で、今月2日に奥様を看取ったばかりの方。
56歳で若年性認知症と診断され、
16年間の介護をやり遂げた方だ。


もう一人はKMさん。
今回のつどいの司会者。
この方も、若年性認知症の奥様を長年介護している。
しかも、在宅で。

48歳で発症し、現在63歳、花子さんと同じ年。
もう15年の介護だ。

寝たきりになって、
食事から、痰の吸引、排せつ、褥瘡の手当て、
介護サービスを使いがら、
すべてを一人で行っている。



お二人とも尊敬する先輩で、
たくさんの助けを頂いて、
僕の介護がある。

これまでも何度も飲みに行き、
多くの話を聞いている。



今月に看取ったばかりのKSさんが話してくれた。

特養に入っていたが、
誤嚥性肺炎から病院へ移った。

これまでも厳しい状況で、
いつ最期を迎えても、おかしくないと言われていたそうだ。

病院から戻るとき、
Dr.からあと、1週間と言われた。

Dr.の診察通り、1週間目で危篤状態なった。

KSさんはすぐ特養へ行き、そばに付き添った。
それから、2日間奥様は頑張った。

その間、
KSさんは、奥様の横で、

知り合った時のこと、結婚、
2人の生活、子供、旅行、楽しかった思い出、
ず~っと話し続けたそうだ。

2日間、ずっと。

楽しかったな~
良かったな。


と話した時、
奥様はわずかにほほ笑んだ。

わかるのか。

手を握った。

そして、その日に旅立った。


奥様は、絶対にわかっている。
KSさんに、感謝の気持ちと愛情を伝えて
この世を去ったと思う。


KMさんが言った。

もし生まれ変わったら、
誰と結婚する?


俺は、やっぱり今のかみさんだな。

KSさんも、

俺も、かあちゃんと結婚したいな。


2人とも15年の介護をしてきて、
辛いことがたくさんあった。
認知症にならなければ、
もっと楽しいことが待っていたはず。


恨んでないのか?



こんな残酷な病気は恨む。
でも、奥さんを恨んではいない。

2人とも、生まれ変わっても今の奥さんを選ぶ。



僕もだ。



では、気を取り直して、(昨日の)晩御飯。 
ニジマスのホイル焼き。
焼ニンニクと、冷奴。
お酒は、千葉の寒菊銘醸、幻の花。

ニジマス 


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花子さんは最近絶好調なので、
思い切って、外出届を出して、
家族会へ連れて行った。

前回の外出は、昨年11月6日(←ここ)
10か月ぶりだ。

行き場所は、夫婦でつどう家族会『木曜会』
今回は6組の夫婦と、サポーター2人。
メインは、「夏野菜たっぷりのカレー作り」
楽しい時間を過ごせた。



病院へ迎えに行った時から、
ご機嫌だった。

花子ちゃん、今日は家族会へお出かけするよ。

ニコニコ顔で答えてくれた。
タイミングよく、排せつも済ませ、
心も体も、快調。

車に乗って、

うれしいね~
よかったね~


話しかけると楽しそうにしている。


家族会の会場となっている、
地域生活支援拠点の施設へ。

世話人の一人と、近くに住む介護家族が、
カレー作りの準備をしていた。

花子さんが来たのを喜んで迎えてくれた。

花子さんは、優しく話しかけてくれる人が大好きで、
大きな口を開けて、笑顔を出す。

外出3 

病院の中での表情と、
明らかに違う。

ご本人と家族も徐々に集まってきた。
皆さん、花子さんを温かく包んでくれた。

全員で、カレー作り。
ご本人はそれぞれできる範囲で手伝う。

ずっと玉ねぎを炒めてくれる人、
茹で卵の殻むき、
レタスサラダ作り。

みんな楽しそうだ。

焼きナスと、パプリカ、ピーマン、玉ねぎのカレーは
すごく美味しかった。

花子さんは病院ではお粥と刻み食だが、
ご飯、野菜も問題なく食べる。
デザートの梨も、おいしそうに食べた。


午後は雑談。

せっかく外に出たのだから、
僕は花子さんを車椅子に乗せて、
11分仕上げの美容院へ。

前回と同じ。
(うえの「ここ」をクリックすると出てきます)

髪もさっぱりした。

外出2 

外出1

楽しい1日だった。
今回で外出は最後かと思っていたが、
まだ、出れそうだ。



家族会出席で、不安なことが一つあった。

世話人にメールを送った。

家族会に連れて行くのに、
心配が一つあります。
花子は今、後期に入り重度の状態です。
家族会に来るまだ初期の人たちに
自分の先を想像させて
ショックを感じるのではないか?
ご本人、家族がどう感じるのか。
ちょっと心配。


すぐに返事を頂いた。

無理なさることはありませんが、
木曜会はみんなの場。
花子さんは参加するだけで、
様々な勇気と共感を与えてくれると思います。
家族の会だから。


ありがたかった。


さて、晩御飯。
花子さんは、ホワイトシチュー定食

ホワイトシチュー定食

僕は、待ってました。
新秋刀魚。
お酒は福岡、喜多屋の 蒼田 特別純米

ついでに、食べ終わりの骨も(^.^)

新秋刀魚 

骨だけ 


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ブログ友達を回っていたら、
突然、

「今日、夫が亡くなった」

という文字が飛び込んできた。



エッ!!!



何度も会っている戦友。


お互い、同じ状況で進行し、
励ましあってきた友達。


そんな、

なんで、

突然、

急に。



何よりも驚きが先に出て、
思考が止まってしまった。


nobiさん。


今から、7~8年ほど前かな。

当時は若年性認知症がそれほど取り上げられていなく、
何かしら情報がほしいと思い、
ネットで検索していた。

そこで、ちょうど同じ年代で
若年認知症の夫を介護している方の
ブログを見つけた。

僕もブログをやっていたころ。


お互いに、誰とも知らない人のブログを
読んでいた。


コメントをやり取りしていると、
なんとなく、同じ地域の家族会に入っている。

当時は、花子さんは、

認知症、
家族会、
介護、

に、強い拒否反応があり、
家族会に参加することができなかった。


地域の家族会で、
若年認知症のつどいのほか、
夫婦で参加する会があるのを知った。

nobiさんもそこに参加している。

ネットは、日本国中だが、
偶然、すぐ近いところに、
お互いのブログを読んでいる人がいた。



後押しがあって、
花子さん、家族会にデビュー
その日は、夫婦そろって動物園に行くことになっていた。



その時のことは、
2009年11月12日のブログに書いています。

「家族会デビュー」
   ↑
(クリックすると開きます)


花子さんは、紆余曲折があったが、
ここから、家族会に参加することができた。


nobiさんとは、同じブログ仲間の
momoさんのところにも行っている。


ご主人は、僕が推薦した特養に入ることもできた。


戦友は、たくさんいる。
家族会で知った、たくさんの仲間。


お互い同じころに知り合い、
同じように進行し、
今は、重度の段階を迎えている。

何人もいます。



でも、その中の一人が旅立った。


また一人、旅立ってしまった。


悲しいことです。


ご主人は、
たくさんの悔しさ、苦しみ、辛さを感じて、
一生懸命頑張ってきた。

ご主人も、花子さんの戦友だった。



ゆっくり休んでください。



ご冥福をお祈りいたします。



お別れの会があるらしい。

見送りに伺います。









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緊急連絡で申し訳ありません。
本日、2月24日(火)20時~21時55分
BSフジ  プライムニュースにて、

生放送
「若年性認知症とは何か
家族会顧問が語る現実」
が放送されます。

若年認知症家族会「彩星の会」顧問の、
干場功さんが出演します。

他に、
橋本岳 厚生労働大臣政務官 自由民主党衆議院議員
新田國夫 全国在宅療養支援診療所連絡会長


が出演

ぜひ見てください。


番組案内をコピペします。

 

2015年2月24日(火)

「若年性認知症…現状と必要な対策とは」一つのテーマを二時間徹底議論!問題の解決策を見つけ出し、提言する。毎週月曜~金曜日に夜8時から2時間の生放送。

番組内容

第6回若年性認知症施策を推進するための意見交換会が開かれた。若年性認知症(65歳未満で発症する認知症)になった場合、まだまだ働ける年代にも関わらず、患者本人が仕事を辞めなければならない現実や、経済的な不安、家族の日々の苦労などが赤裸々に語られた。番組では若年性認知症の妻の介護をし、看取った経験のある方を迎え、現状を探り、今後必要な政策について議論する。

出演者

  • キャスター
  •  反町理(フジテレビ政治部編集委員)、秋元優里(フジテレビアナウンサー)  
  • ゲスト
  •  橋本岳 厚生労働大臣政務官 自由民主党衆議院議員 新田國夫 全国在宅療養支援診療所連絡会長 干場功 若年認知症家族会・彩星の会顧問

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12月7日は、“認知症の人と家族の会”主催で、
「本人(若年)のつどいを考え、広める研修会」
というのがあり、京都の本部へ行ってきた。

また、先月も青森で
「若年性認知症の人と家族とともに歩んで」
という講演と、
「若年認知症の人を地域で支える」
というシンポジウムを交えた、
「“認知症の人と家族の会”・全国研究集会」
があり、行ってきた。



このような場に参加させてもらえ、
感謝です。

そして、まだまだ支援の薄い「若年性認知症」に
皆さんが関心を持ち、
手が差し伸べられつつあることに、
介護家族としては、
ありがたいと思う気持ちで、いっぱいだ。



両会場とも、認知症と診断されたご本人の講演があった。


青森では、前田栄治さんと、介護をされている奥様。

京都では、39歳で若年性認知症と診断され、
現在44歳の、丹野智文さん。
わざわざ宮城県から来られた。

丹野さんの話を聞いて、涙が止まらなかった。

何箇所かの病院を回り、
その都度検査入院。

最後の病院で、
アルツハイマーの確定診断が出た時、
奥様が泣いたそうだ。

丹野さんは、一人になって、涙が出た。
この先の不安、子供のこと、
絶望だけしか感じなかったらしい。

でも、家族会のつどいに参加して、

助かった。
自分と同じ病気の人がいる。
わかってくれる人がいる。


と思い、生きる力になったそうだ。



認知症と診断された、本人の苦悩、辛さ。
そして、支える奥様の話。

花子さんが認知症と診断された前後のことと交錯し、
忘れかけていた、大変だった状況が
よみがえってきた。

丹野さんの一言一言を、ノートに書いていたが、
途中からは、
涙で書くことができなくなってしまった。



若年性認知症になって、
苦しんでいる人はたくさんいる。

でも、制度と支援が追い付いていない。

平成24年に発表された厚生労働省の、
「認知症施策推進5か年計画(オレンジプラン)」
         ↓
        こ こ

では、4ページにわたって方針が述べられていて、
ようやく、若年性認知症のことが取り上げられたが、
わずか6行だけ。

すでに2年以上たっているが、
目立った成果は何も出ていない。


東京(彩星の会)、大阪(愛都の会)、奈良(朱雀の会)他、
全国各地にある若年認知症家族会、
全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会
認知症の人と家族の会等が
認知症のご本人と家族の受け皿になっているだけ。

もっと充実した制度と、現在ある社会資源の広報を
行ってほしい。


いつも、強く思っています。



さて、久しぶりなのに、
似合わず固い話になってしまったので、
晩御飯。

花子さんは、魚のマヨネーズ焼き定食。

魚のマヨネーズ焼き 

僕は、手作り焼き餃子。
皮が24枚だったので、
残りは8個に分けて冷凍。
おかずがない時の用意。
ニンニクたっぷりで美味かった。
お酒は土佐のしらぎく。

焼餃子 

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今日は、1年と1か月ぶりに、
花子さんと一緒に家族会へ行ってきた。

誤嚥性肺炎、車椅子、風邪、興奮状態が
繰り返し襲い、外出できなかった。


夫婦で参加する若年認知症のつどい「木曜会」

ご夫婦4組、お一人で参加3人、サポーター3人。


  ( 若年性認知症のご本人は、
   居場所がないのが問題になっている。
   今のデイサービスは、年配者向け。
   64歳以下の若年認知症の人には、
   どうしても合わない。

   この会のように、若年の人がつどえる場所を
   作って頂いて、本当にありがたい。  )

最近花子さんは調子が良い。
大きな怒鳴り声も出ない。
ずっと、笑っている。

今回のプログラムは、皆で集まり、
水餃子を食べる会。

今は車椅子なので、
公園、動物園等、外だと難しいが、
部屋での懇談なので、
ちょうど良い機会だ。

本当に...久しぶりに、家族会への参加だ。



車で連れて行き、部屋に入ると、
皆さん、大歓迎。
拍手で迎えられた。

花子さんも、
ずっと、ゲラゲラ笑いながら、
満面の笑顔。

写真もたくさん撮ってもらえた。

花子さん、変わらないね~
前と同じ笑顔だね。


よくこれたね。
嬉しいわ~。


始めて花子さんに会うご夫婦もいたが、
すぐに打ち解ける。

10時半に始まり、解散の3時半まで、
ずっと笑っていた。

それぞれの人と目が合うと、
ニコニコする。

言葉は出ないが、タイミングよく相槌をして、
みんなで大騒ぎ。

社交的。
愛嬌たっぷりだ。

 木曜会

午前中1回、午後1回昼寝。
余裕もあって、ご機嫌。



食事が終わって、皆さんは散歩に出かける。
僕達は、久しぶりの外出の機会に、
花子さんを美容院へ。


髪も伸びてきて、目にかかってきたので、
ちょうど良い。
近くに11分でカットしてくれる美容院があるので、
連れて行った。


  今回は、ブログ久しぶりの更新なので、
  花子さんの写真を、大放出。



美容院へ向かう途中、カット前の写真。

 カット前 

カットしている最中。
ずっとおとなしく、
気持ち良さそうにカットしてもらってた。

全然大丈夫。

カット中  

僕と目が合うと、ニコニコする。


カット後。
短めとは言ったが、
すごくショートになって、びっくり。
子供のようになってしまった。

カット後  


木曜会へ、また行けるといいな。



さて、晩御飯。

花子さんは、焼魚定食。

焼き魚定食 

僕は、茄子鶏ピーと、鮭の塩焼き。
お酒は高知のしらぎく。

茄子鶏ピー 


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7月12日~13日と、
「認知症の人と家族の会」の、
関東ブロック会議が、神奈川県川崎市で開催された。

京都の本部と、1都6県の代表、世話人、
約70名が参加した。

今年の担当は神奈川県。
僕も世話人の末席にいるので、
スタッフとして参加した。
記録の写真撮影担当。

また、パワーポイントを使って、
神奈川県支部が取り組んでいる認知症カフェ、
「琥珀(こはく)カフェ」について発表した。


 ( 神奈川支部の世話人は、
   無茶振りなんです。
   僕は一度も、パワーポイントをいじくったことがない、
   サービスソフトでパソコンには入っているが、
   開いたことがない。
   5月の世話人会で頼まれて、
   いつものように気軽に引き受け(これが依存症?笑)
   それから、本を見ながら勉強。
   手探りで作った。
   結構楽しい。
   始めると、凝っちゃうんだな~)




今、『認知症の人と家族の会神奈川県支部』と、
『若年認知症・彩星の会』の世話人を
引き受けている。

いつも思うことだが、
世話人の人たちは、本当に尊敬する。

すべてボランティアで、
介護家族、認知症ご本人が、
楽しく、張り合いを持って暮らせるように、
陰で支えながら、サポートをしている。

どうしたら、認知症の人が安心して過ごすことができるかを、
真剣に考えている。

これは世話人になってみないとわからないとだ。
会員の時は、楽しんでつどいに参加していたが、
その裏で、安全・安心のために、
一生懸命働いてくれている。
 


今回、各県のたくさんの方が参加し、

本部提案議題の、

  1. 介護保険後退に関する署名運動  
  2. 認知症列車事故の、名古屋高裁判決
  3. 全国本人交流会の具体的な準備、運営について
  4. 等々


また、各支部から提案された議題

  1. 各都県支部で開催されている「つどい」について
  2. 会員増と、世話人の確保
  3. 支部の財政・事務所運営
  4. 医療との連携
  5. リフレッシュ旅行
  6. 認知症カフェ

これら10項目を、二日間に渡り、
各支部から意見が出され、
真剣に、討議がされた。



認知症の本人と介護家族のために、
こんなことが、裏で行われているんです。

心強さを感じながら、
たくさんの経験をさせてもらった。



一日目の夜は、懇親会。

全員参加で、食事をし、酒を飲んだ。
一層、交流が深まる。


各都県が金屏風の前に立ち、
支部の紹介、
自己紹介が、順に行われた。

皆さん、笑顔で聞いている。

そしたら、一人の人が、

今回、初めて参加します。
目的が、二つあります。
一つは、ここで思っている意見を述べること、
もう一つは、スリブリさんに
会えるのではないかと思っていたこと。

会議の時に、写真を撮っている方が
スリブリさんだとわかりました。


突然、他県の知らない方から、
僕の名前が出てびっくり。

すぐに壇上へ行き、
その方のお話を聞かせて頂いた。

僕も、感謝と感激で、少し話させてもらった。



次の県の方が壇上へ。

そしたら、一人の方から、

スリブリさんのブログを最初の頃から見て、
とても励まされました。


との、スピーチ。


驚きで、周りの人にうながされ、
もう一度、壇上へ。


なんだか、胸が熱くなってしまった。

お二人とも、若年認知症の奥様を介護している。
僕のブログの始めの頃、
何度か、コメントも入れて頂いている。

ペンネームと、コメントの内容を伺って、
すぐに思い出した。

僕が、認知症の人と家族の会の世話人を受けたのは、
このブログで知ったそうだ。

神奈川県支部から参加するかもしれないと、
楽しみにして頂いたそうだ。

懇親会後の、2次会。
そして、次の日の朝食。

3人でテーブルを一緒にし、
お互いに、ずっと話をさせてもらった。




ありがたいことです。

こんな、自分の思いだけを一方的に伝えているブログで、
共感して頂いている人がいるなんて。


僕は、皆さんに励まされ、支えられている。




このブログを続けていて、本当に良かった。



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僕は、今3つの家族会に入っている。

認知症の人と家族の会(神奈川県支部)
若年認知症家族会「彩星の会」
男性介護者と支援者の全国ネットワーク

その中の「彩星の会」(ほしのかい)から、

男性介護者の、飲み会、
「暖志会」(だんしかい)


というのができ、
年に数回集まっている。



男性介護者の中で、
お一人、和食の料理人がいて、
自宅を開放し、
皆さんで料理と、お酒を楽しむ。

5月4日に開催された。
今回は、14名の参加。

全員が、現役介護者。

家で留守番をさせられないので、
ご本人の奥様、5人も参加。



東京都江戸川区のご自宅に
13時に集まり、延々と続く。

僕は、お袋の夜間の状態確認と、
周りの片づけをしないといけないので、
途中で失礼する。
 
気がついたら20時になっていたので、
あわてて帰った。
 (18時までヘルパーさんが入って、
  夕食の支度と、身体介助をしてくれている)

でも、皆さんは、まだ飲んでいる。
奥様達も一緒に。
 (  何時に解散だったのか聞いていない *_*; )



こんな会を開いて頂いて本当に感謝をしている。

主催の方は、ずっと料理を作りっぱなし。
ゆっくり座ることもない。

さすがにプロの料理人なので、
手際が良く、どれも抜群に美味い。

鰻なんて、生きているのを割いて、蒸し、焼までする。

僕もできるだけ横について、手伝った。
料理のコツを教えてもらいたいんでね。

でも、洗い物ばっかりだったが。



お礼を言うと、

みんなが集まってくれて、
喜んで、笑顔を見れるのが
一番嬉しいんだよ。


と言ってくれる。

僕は、この人に教わったことがいくつもある。

私は、家族会で始めて来た人には、
必ず横について、話しかける。
初めての人は、皆さん不安だからね。

家族会の扉を開けるのは、
本当に不安だ。
ユータンして、帰りたくなってしまう。

僕がそうだったからよくわかる。

それを聞いてから、
僕も見習って、
どの家族会へ行っても、初めての人と
話すようにしている。
輪に入ってもらえるよう、心掛けている。



何時間たっても、話は尽きない。
介護をしていると、なかなか酒を飲みに行く機会がない。
皆さん、日ごろのストレスも抜けている。

ご本人の奥様達にも、
皆、家族介護のプロだから、
自然に、さりげなく、お世話をしている。
 
素晴らしい、連係プレイだ。



途中、DVD観賞。
その日に集まった一組のご夫婦が、
4月に、認知症特集の番組(←ここ)に出演した。

1時間、ずっとご夫婦のことを取り上げていた。

二人の映像と、ドラマ仕立てで役者が
認知症の現状を伝えた。

丁寧に、わかりやすく作られた番組だった。

2日かけての撮影だったらしい。

実名で出演し、二人の生活の細かいところまで
映像にしている。

触れられたくない場面もある。
でも、認知症の現実を伝えるには、
避けられないこともある。

お二人は、認知症を正面から受け止め、
笑顔を絶やすことなく生活している。

感謝の気持ちでいっぱいだ。



暖志会に参加したメンバーすべてが
同じように経験をして、
頑張り、
乗り越えようとしている。

皆さん、素晴らしい。
たいしたものです。



認知症の発見、出てくる症状、
問題行動などが映し出されたが、
我々は生活の一部になり、
いつものことのように受け止めている。

でも、番組のゲストの人たちは、
驚きの表情で観て、
感想を言う。

最近は新聞、テレビで、
毎日のように認知症のことが出ている。

でも、経験のない人は、物忘れや、徘徊程度で、
認知症の現実、介護の大変さ、難しさ。
そして、認知症になっても心は生きていること、

そのようなことまで知られていない。

ゲストの驚き、番組がとらえる部分を見ていると、
まだまだ知られていないのがわかる。



僕はこれまで認知症の説明は、
自分がわかっているし、
他の人もわかってくれているだろうと思って、
省略していた部分がたくさんあった。

もっと、初期段階から、
そして、本人、家族の心の変化、
中期から後期への移り変わり。
対応の仕方を丁寧に説明しないと、

認知症」を

わかってもらえないことに気が付いた。



さて、晩御飯。
残念なことに、暖志会の料理の写真は撮り忘れ。

花子さんは、小判焼定食

小判焼定食

僕は、どんこ煮付け。
スーパーに並んでいて、始めて食べたが、
美味い魚だった。
お酒は、和歌山の兆久。


どんこ煮魚 

   
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4月から、
若年認知症家族会「彩星の会」(東京)と、
認知症の人と家族の会 神奈川県支部の、
世話人をすることになった。

彩星の会は、今月に行われた総会で
承認されたので、決定。

家族の会神奈川県支部は、
来月の総会で承認されるまで未定。

今年の初めごろ、
ケアマネさんに、

4月から家族会の世話人をするかもしれないんです。

と言ったら、

お受けしてスリブリさんのお体は大丈夫ですか?
今、すごくお忙しそうなので、来年にしたらどうですか。

とアドバイスされた。

まさか、2か所を引き受けるとは、
ひっくり返るだろうな(笑)


他にも、町内会の会長、または役員もお願いされた。
これは、丁寧にお断りした。
僕の町内会は、順番制で、
必ず1度はやらなければならないが、
さすがに今はできないのでパスをさせてもらった。

横浜市内の、地域ケアプラザからの頼まれごとも多いが、
これは、できるだけ受けるようにしている。

家族と本人のつどいには、サポーターとして参加している。


どうも、頼まれると断れない性格なので、
自分を追い詰めそうだが、
受けるものは、すべて楽しみでもあり、
とても、勉強になる。

今は、僕の生きがいともいえる。



これまで、家族会には、本当にお世話様になった。
家族会に入っていなかったら、
今の僕の介護は、ありえない。

介護の仕方、
僕たちが使える制度、
花子さんへの援助、
僕への支え、やすらぎ。
信頼できる人たちとのめぐり会い。

かけがえのないものになっている。


今はまだ、花子さんとお袋の介護の真っ最中。
でも、たくさんの経験をしてきたので、
少しでも皆さんのお役に立てればと思う。

ようやく、恩返しの始まりだ。



ただ、皆さん勘違いをしているんだよな~

こんなブログをやっていて、
多少だが、人当たりがよく見えるので、
任せても安心と思っている人が多い。

でも、気が弱く、引っ込み思案で、人見知り、あがり症。
優柔不断の、お人よし。

いつも反省ばかりで、どうしようもないんです。


雑巾掛けから始めていきます。



家族会は、介護者にとって、本当に支えになります。
ぜひ、一歩踏み出して、参加してみてください。

僕が入っているのは、次の3か所。
クリックすると、入会の案内が出てきます。
他にも、各地に家族会はたくさんあります。

公益社団法人 認知症の人と家族の会 

若年認知症家族会 ・ 彩星の会(ほしのかい)

男性介護者と支援者の全国ネットワーク(男性介護ネット)

それでは、晩御飯。
花子さんは、焼鮭のあんかけ

焼鮭のあんかけ 

僕は、豚肉の生姜焼きと、新じゃがを煮てみた。
お酒は、芋焼酎 黒霧島

豚の生姜焼きと新じゃが 
   
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以前から訪れて下さっている方はご存じのように、
僕は、社会不安障害と言う病気を、抱えている。

 ( 初回の記事はここ→社会不安障害(SAD)1 )

初めて診断されてから、もう6年半もたった。
いまだに薬は飲み続けている。

でも、ここんところ、何とか克服しつつある。

今まで、1対1の人との会話が苦手で、
また、異常な緊張で、
人前での話は全くできなかったが、
最近は、大勢の人の前で話したり、
取材、Dr.との話も、落ち着いてできるようになった。

これは、薬を飲んでいるという安心感。
そして、僕自身がこの病気の原因、発症の仕組み、
気持ちの持ち方を理解できたことによって、
不安がなくなってきている。

今は、自信を持って人前に出ることができるようになった。

進んで前に出るほど変わってきた。


立命館大学の津止教授が事務局長をしている、
「男性介護者と支援者の全国ネットワーク(男性介護ネット)」
主催する、「ケアメン★サミット JAPAN1」が、
11月16日(土)、17日(日)と、
京都で開催される。

ケアメンとは、男性介護者のこと。
テーマは、「介護退職ゼロ作戦フォーラム2013」
    詳細はここ
       ↓
ケアメン★サミット JAPAN 1

その中に、リレートークがあり、
「介護と仕事の両立に課題を持っている方」の募集があって、
応募してみたら、依頼が入った。

自分から人前に出ようなんて、今までは考えれないことだ。

15分のスピーチなんで、上手く伝えることができるか。


大変だったのは、宿泊場所探し。
今度の土日は、京都の紅葉観光のピーク。
どこも空いてない。

さんざん探したが、どこもないので、大阪まで検索。
ビジネスホテルは空いてない。

やっと空いているのが、
大阪難波にある、サウナとスパ(風呂)のビル内にある、
カプセルホテル
まあ、寝れるだけでいいや。と思い、
そこに決めた。

なんだか、楽しそうだし(笑)

でも、一昨日、事務局の方から、
大津市にあるホテルが取れたとの連絡。

やっぱり、ゆっくりできるのは、この上ないし、
翌日は緊張する場なので、休めることが肝心。
すぐに、お願いした。


僕が一泊するので、一番心配なのが、お袋。

食事、見守りをどうするか。

息子夫婦、姪っ子にヘルプを頼む。
調整してもらって、
どうにか、
安心して過ごさせる目途ができた。

花子さんには申し訳ないが、京都に行ってきます。


一番初めに書いた、「社会不安障害」
今は、「社交不安障害」と名称が変わったらしい。

英語直訳だと「社会」だが、
「社会の不安」と言うと誤解が多いので、
病気の実態に合わせた、「社交」に変わった。

僕もこの方が、症状と合うので良いと思う。



この情報を教えてもらったのは、
朝日新聞の記者からです。

いま、朝日新聞神奈川版で、僕の介護について、
連載で記事にしてくれている。
今日で、7回目だ。
もう少し続くらしい。

さすが新聞記者の取材はすごい。

僕の家族、Dr.、看護師、家族会・・・
たくさんのところに、取材に行っている。

熱心で、ありがたい。
そのお蔭で、詳しく、綿密な記事になっている。
優しさもあふれている。

朝日新聞デジタルを登録している方は読めます。
無料体験もある。

環境が整ってなく、でも読んでみたい方。
内緒で、PDFを送ります。

PDFが開ける方は、
お名前、持っていればハンドルネーム、
お住まいの都道府県(住所はいいです)を書いて、
このブログの横の、下の方にある、
「メールはこちら」までお送りください。
または、コメントを未公開にして、
メールアドレスをお知らせください。


さて、晩御飯

花子さんは、 ミートローフ定食

鳥ひき肉蒸し定食 


僕は、鰤の照り焼きと、肉じゃがを作ってみた。
あと、買ってきた白菜の漬物。
お酒は、山形の出羽桜 一耕 ぬる燗で。

鰤の照り焼き 

   
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前々回の日記で宣言した、
13日、14日、15日の、日記3連投は、
僕にとって、重い課題でした。
 
予告を信じて、開いて下さった方、

ごめんなさい。

しかも次の更新が今頃・・・
毎日の変化に追いつかない日々です。
 
 
 
親父の症状について、Dr.から、
危険な状態と言われている。
 
肺炎の恐れはなくなり、
点滴から、抗生物質は抜かれた。
 
だが、心拍数が落ちている。
1分間に40前後で、夜間は20台になる。
声掛けをすると、また40に戻る。

それが、夜間だけだったのが、
昼間も20台になることが多くなってきた。

顔色は、以前と変わりなし。
血色は良い。
熱も下がって平熱を維持。
酸素吸入をしているが、酸素95%なので、
はずしても良いくらい。
声掛けをすると、目は開かないが、

オー!

と元気な声を出す。

心臓だけだ。

点滴で、2週間が過ぎた。
また口から、ご飯が食べられることを祈る。



さて、話は変わりますが、
「認知症の人と家族の会」から、
8月号会報「ぽーれぽーれ」が送られてきた。

認知症の人と家族の会には、
11,000人の会員がいるらしい。
このブログに来る人も、会員の方は多いと思う。

その会報の中に、折り込みチラシが入っていた。
9月21日のアルツハイマーデーに向け、
全国で配布するリーフレットだ。

ここ←をクリックするとリーフレットが出ます。

アルツハイマーデーに合わせ、
東京、京都のほか、各都道府県で、記念講演会が行われる。
   ↑                   ↑
    (講演会の内容が表示されます)

また、認知症の理解を深めてもらうために、
全国各地の街頭で、リーフレット配りも行われる。


3年前は、花子さんと一緒に横浜桜木町の駅前で、
チラシ配りをしたっけ。

次の年からは、僕一人で参加。
花子さんの症状の変化を思い出す。

初めてのチラシ配りの時に、
すごく、印象的なことがあった。

そのことを書き終わって、
以前の日記を、さかのぼってみたら、
なんと、同じことが書いてあった。

消しました。

僕の日記は、同じことの繰り返しなので、
まあ、いつも見ている人は、
また、おんなじだ。
と、思っているでしょう。

ただ、このことは、再度読んでほしいので、
リンクします。
ここをクリックして下さい。
    ↓
「2010年9月23日 チラシ配り」




7月31日の日記で、
婦人公論の取材があったことを書きました。

わざわざ、古い号を取り寄せて、
読んでいただいた方がいたことに、
感謝をします。

花子さんと僕の写真がアップになっていたので、
発売された時に、お伝えできませんでした。

でも、そろそろいいかな。

今回のリーフレットには、
花子さんと僕の写真が写っています。


まあ、こんなもんです。



では、晩御飯。

花子さんは、 鯖のカレー焼定食

鯖のカレー焼き定食

僕は、鰯の刺身
手開きで、下ろした。

鰯の刺身 

       
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毎月第1、第3木曜に開かれる、
夫婦(又は親子)つれあいで参加する家族会
「木曜会」
 
今回も病院へ外出届を出して、
仕事を休みにし (^_^;)
二人で参加した。


最近は、同じ病棟に入院している57歳の女性と、
いつもお見舞いに来る、息子さんも連れて行く。
 
どうせ行き帰り車だし、
出発も帰る所も、一緒のなので、
大変さは全くない。

お母さんに、外の空気を吸ってもらいたいし、
介護をしている息子さんにも、
家族同士の、息抜きをしてほしい。


今回は、区の施設に集まり、
午前中は、ピアノとバイオリンの演奏会。
午後は、天気が良くなかったので、
皆で、今後の計画を相談した。

狭い部屋に、目の前でピアノとバイオリン。
ピアノ教室の先生が、ボランティアで
演奏してくれた。

歌集も用意してあり、皆で歌う。

音楽好きの花子さんは、ご機嫌だ。
膝を手でたたいて、リズムをとりながら聞いている。

聞き覚えのある歌になると、鼻歌が出る。

生のピアノとバイオリンは素晴らしかった。



演奏も終わって、昼食。
差し入れのお菓子もいっぱいだ。


花子さんの隣に座ったご夫婦。
ご主人が認知症のご本人だが、
病気を全く感じさせない人だ。

同じ話を何度も繰り返すぐらいで、
気配り、記憶、お話しはごく普通。

ハーモニカを持たせると、
もう何十年も練習をしていないというのに、
見事に、演奏、伴奏をする。

戦後の子供の頃は、
何も遊ぶものがなくて、
これだけだったんだよ。


と、いつも言う。

散歩の途中、皆さんに見せる気配りは
たいしたものだ。

すごく、優しい方だ。



そのご主人が、たまたま花子さんの隣に座った。

花子さんは、一人で食べられないので、
僕がスプーンにのせて、食べさせる。

その日は、刺身定食。
普通だったらお弁当だが、
朝、スーパーの食品売り場に行った時、
刺身の盛り合わせが目に入った。
病院では、絶対に食べられない、
花子さんの、大好物だ。

刺身の盛り合わせ、お握りを買って、
昼食にした。

花子さん、美味しそうに、
ニコニコして食べる。

隣で座っていたご主人が、

花子さんは、本当に笑顔がかわいいね。
前から、ずっと思ってたんだよ。


それを聞いた花子さん、
はにかむように、嬉しそうに笑う。
「ご飯がおいしい」 という笑顔と違った、
明るい表情だ。

花子さん、褒められているのが
ちゃんとわかっている。

いい笑顔だね。
僕がもう少し若かったら、
ほっておかないな。


ハハハ・・・

と笑い出した。
まんざらでなく、明るい顔。

向かい側に座っていた女性が、

あら~
○○さん、花子さんを口説いてる。


いやいや、
本当にかわいいと思ってるんだよ。


皆さん、爆笑。
認知症の人は、思ったままを口に出し、
正直だ (笑)


ありがたいことだ。
怒ったり、泣いたり、わめいたり、
そして、笑ったりする重度の認知症の花子さんを、
かわいいなんて言ってくれる。

家族として、幸せを感じる。



では、晩御飯。
その日の刺身盛り合わせの写真を
撮っとけばよかった。

花子さんは、
豆腐に、大根とひき肉のあんかけ定食。
甘めで、美味い。

豆腐に肉と大根のあんかけ 

僕は、
子持ち鰈を煮てみた。
湯豆腐。
お酒は、神奈川の銘酒
相模灘の純米吟醸

子持ち鰈の煮つけ 

       
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26日の日曜日、
東京の、若年認知症家族会「彩星の会」に、
花子さんと二人で参加してきた。

若年認知症の家族会では、
平成13年から活動していて、先駆者的な会だ。

僕は6年前から入会していたが、
例会に出るようになったのは、2年半前くらいから。
花子さんは、今回で2度目の出席。

この会は、代表から世話人まで、
すべて介護家族が運営している、
アットホームな家族会だ。

皆さん、夫婦二人で出席されてきて、
進行に伴い、二人で出るのが難しくなっても、
介護者が一人で出席している。
例会の会場が遠いこともあり、僕はずっと一人。

でも、若年認知症の本人を皆さんに知っていただくことで、
より一層、絆が深まる。
と、勝手に思い込んでいて、
花子さんを連れて行く機会をうかがっていた。

いつもだと、ご本人にはサポーターがついてレクリェーション。
家族は、時には講演を聴き、
懇談会を行う。

今回は、「ほしまつり」という定例会。
いつもより1時間早く、12時開会。

本人と家族が一緒の部屋で、
お握り、サンドイッチ、お寿司等々を食べ、懇親会。
お菓子、お茶を飲んで、ボランティアのコンサートを楽しむ。

これは良い機会なので、病院へ外出届を出して、出席。
荒川区にある、首都大学荒川キャンパスへ車で向かった。



楽しかったな~



花子さん、
「喜怒哀楽」をすべて出した。

会場に着くなり、
泣き出してしまった。

受付を通り、部屋の椅子に座らせても、
顔をくしゃくしゃにして泣き止まない。
 
初めての場所と、たくさんの人で、
緊張したかな。

近くにお菓子でも置いてないかと探したら、
さすがに、ベテラン世話人。
すぐに、隣の部屋から、チョコレートと飴を持ってきてくれた。

口に入れる。
ほっぺたと頭をなでながら、ハグすると、
ようやく笑顔。
それからは、ずっとニコニコが続く。
ゲラゲラ笑うこともあった。

皆さん、花子さんの笑顔をほめてくれて、
寄ってきて、ご挨拶をしてくれた。
花子さんも、上機嫌だ。


お昼ご飯が始まる。


食べやすそうな、お寿司、お握りを
つまむ。

すべて僕が食べさせるが、
ここは、家族会。
周りの目など、気にする必要はない。
( もっとも、僕はどこでも気にしないが )

花子さんも、美味しそう。


食事が終わって、キャンパス内を散歩。
大学キャンパスは、僕が楽しむ。

花子さん、疲れてきたみたい。
ショートカットして、先に部屋へ戻った。

椅子に座ったら、
うたた寝。

慣れない場所で、人も多く、
疲れた様子。



2時になると、
女性コーラスグループ「ららかのん」の
ミニコンサート
会場の皆と合唱する。

始まる時、どうも花子さんのすわり位置がおかしい。
ちょっと直そうと思って、手をかけた。

ナニ!〇△◇X!!◆〇(--〆)!!

怒り始めてしまった。
大声で、一瞬静まり返ったが、

そこも、家族会。
何もなかったように、スルー。


しばらく、最近得意の貧乏ゆすりが出たが、
音楽好きの花子さんなんで、
手で、リズムを取り始めた。

15時に、和やかに終了。

彩星の会は、2次会と言って、
終わってから、本人も一緒の飲み会がある。
いつも、20~30名出席する。

今回は、車なので、欠席。
病院へ帰った。


花子さんは、
本人とつれあいの会「木曜会」もそうだが、
帰りの車では、いつもご機嫌。

僕が、

楽しかったな~
いいひとばかりだな~
また行こうな~


と言い続けて、
洗脳するからかもしれないが。


楽しさと、人の触れ合いを喜んだのは、
間違いない。


では、御飯。
花子さんは、前の日の昼。
ランチ定食。
なんと、大好物アンパン。
シチューとコールスローサラダ。

ランチ定食 

僕は、少し前にとった写真だが
(更新が遅れてたんで、写真ばっかりたまってる)
牡蠣フライと、鳥のささみフライ。
お酒は、神奈川の相模灘。

牡蠣フライ 


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