6月11日、12日、
認知症の人と家族の会の本部総会があり、
京都へ行ってきた。
 
北海道から沖縄までの47都道府県の
世話人が集まり、
2日間にわたって中身の濃い会議が行われた。


二日目の午後からは、3月に
「“認知症JR列車事故”で家族に賠償責任なし」と
最高裁で逆転判決が出た、長男の方が、
一時間半講演をされた。

このことは、全国紙、地方紙で
一斉に新聞報道されたので
読まれた方も多いと思う。


長男のTさんから、
本人、家族のこと、
事故の発生、訴訟までの経過、
第一審訴訟、控訴審、上告審、
そして最高裁の判決、家族の思いが語られた。



僕たち認知症介護家族は、
第一審から最高裁判決までを注意深く見守っていた。

最高裁で「賠償責任なし」の判決が出た時は、
皆、わがことのように喜んだ。



でも、これまでのテレビ、新聞で報道される
一面だけしか見ていなかった。
あらためて、家族から経過を伺うことができ、
経緯を知ることが出来た。

そして、家族側が出した陳述書について、
JR東海側が出してきた、
 
あまりにも理不尽で、
認知症のことを知らず、
責任転嫁をした姿勢を聞き、
 
悔しくて、悔しくて、
聴きながら、

涙が止まらなかった。


Tさんから語られる、
裁判で実際に繰り広げられた
JR東海の無謀な主張に。
認知症の本人と介護家族への
偏見と誤解に、
打ちひしがされてしまった。
 
 
 
91歳で要介護4のお父様は、
デイサービスに週6日通っていたそうだ。
認知症の状態を説明するために出した陳述書に対し、
JR側は、
「デイサービスに行っていたので
(その時間は楽をしているので)、
 それ以外の時間は見ていないといけない。
 手抜きをしたので、責任は免れない」

また、万が一のために、洋服に名前、連絡先を
縫い付けていたことに対しては、
「第3者の行為に期待しただけで、
 ただの甘えでしかない」
 
他にも、
本人には意思能力があった。
専門医に受診させるべきであった。
特養などに入所させるべきであった。
施錠と身体拘束。
等々・・・

家族の気持ちを踏みにじる主張が繰り返された。

また、当時90歳(事故発生時は85歳、第一審裁判時の年齢)
で、要介護状態の妻(Tさんの母)に
執拗な本人尋問の申し立て、意見書の提出を求められた。

そうして出た、第一審判決。
家族に監督責任があるので、
720万円の損害金支払い命令。


そこから認知症に対して、
あまりの理解のなさから控訴を決意。
専門家、有識者、家族会、医療職の支援を受けて、
事故から7年間の闘いの結果、
家族の監督責任を認めず賠償の責任がない
との判決が出た。



Tさんの努力のおかげで、
私たち介護家族にどれだけの勇気を与えてくれたか。
 
最高裁の判決が出た時、
僕のところに何通もの喜びのメールが来た。
 
 
 
辛いことを大勢の人の前で、
実際に起こったこと、
生の声を届けてくれたことに感謝です。

鉄道事故 
 
マスコミには名前、顔出しNGのため、
カメラマンは後ろから写真撮影です。



一日目夜の懇親会では、
僕のブログを見てくださっている人からも
声を掛けられ、
うれしく、楽しい交流が出来ました。 


では、僕の晩御飯。
卵と野菜炒め、湯豆腐。
お酒は、満寿泉


卵と肉野菜炒め

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昨日の訪問者数 1012人


最近は一日400~600人なので、すごい数字だ。


理由は、、、


11月10日の毎日新聞朝刊一面下段の「余禄」のコーナーに
このブログを取り上げて頂いたからだ。

毎日新聞 
(クリックしていただくと大きくなります。
 掲載は毎日新聞に了解を取っています。)


この「若年性アルツハイマー介護日記」を読んで頂き、
記事にしてくださった。



引用していただいたのは下記の日記だ。

2010年11月17日  入院
 (クリックするとこの日記に飛びます)

花子さんが入院をして、もうすぐ5年になる。
長い入院になってしまった。

改めて読み直すと、辛かった状況を鮮明に思い出す。
自分が書いた日記なのに、読んで涙が止まらない。

この日記にはコメントを41件も頂いた。
返事ができないブログなのに、
皆さん親身になって励ましてくれた。
たくさんの人に支えられているのを実感した。



2人の出会いのころのモノクロ写真はこちら

昔話 1

今さらながら、よくこんな話を書いたものだ。



うれし涙の日記はこれ
 
花子さんのディナー

こんな時もあった。
今は、徐々に進行をして
この頃とはだいぶ違うのを感じる。



記者の方はこのブログをすべて読んで、
この3つの日記を取り上げて頂いた。

この流れは、
なんだか、ひとごとのように心に沁みる。



今回の新聞の反響は大きく、
たくさんの方から感想を頂いた。

すべて励まし。

新聞社にも手紙が入ったらしい。


ありがたいことです。


さて、晩御飯
花子さんは、豆腐田楽味噌定食

豆腐味噌田楽定食 

僕は、鰤の照り焼き
お酒は千葉県成田の長命泉

鰤の照り焼き定食 
  

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先週は2つの講演を頼まれた。
今までにない、対象者。

26日は、お寺のご住職向け、
30日は、高校生の授業。



これまでは、役所、地域包括、家族会から
頼まれることが多く、
専門職向け、地域の人たちへの介護体験がほとんどだが、
初めての対象。




こんな方たち向けの講演なんて、
「びっくりポンや」(朝ドラのセリフ)



2年前、親父が他界した時、
うちにはお寺さんとのお付き合いがなかった。

探していたところ、
家族の会の副代表が同じ宗派だったので
お寺を紹介していただいた。

そのお寺からの依頼

お寺のご住職は、民生・児童委員を
務めている方が多い。
京浜地区のこの宗派の
民生・児童委員の研修会があった。

そこで、副代表と一緒に
認知症の介護について
講演をしてほしいという依頼だ。


これまでたくさんのお寺の行事、葬儀に出席し、
そのたびに、お説教を拝聴している。
心が洗われるありがたいお話だ。

その人たち相手なんて。



当日、お寺の会館へ行った。
出席者全員が、頭を丸めたお坊様、尼様。

皆さん、袈裟をつけていた。
今までにない圧迫感がある。


僕の場合は、介護体験。
毎回、どこへ行っても同じ話。

これまでは、青少年についての研修が多かったようで、
認知症については、珍しいらしい。

皆さん、熱心に聞いてくれた。

思わず、手を合わせました。




27日は、総合高等学校の、「介護福祉基礎」の授業。
3時間目、4時間目各50分。

以前「キャラバンメイト養成研修」で
僕が介護体験を30分話したとき、
その講演を聴いた教師が、
高校生に聴かせてほしいと、
授業を頼まれた。



僕は前々から、
認知症の偏見と誤解をなくすには、
小、中、高の若い人たちに
授業で教えるべきと考えていたので、
喜んでお受けした。



でも、受けてはみたものの
高校生に、どんな授業をすれば良いのかな??
専門職向けだと、認知症のことを
知っているのを前提に話す。

高校生だと、ほとんどの子は知らないだろう。
親は30代~40代らしい。

認知症の世界では、僕は若手(?)だが、
生徒にとっては、お祖父さんの年代だ。


前日夜遅くまで、
パワーポイントを作って、挑んだ。


さて、授業。

まずはじめに、

皆さんの周りで、認知症の人はいますか?

聞いてみたら、一人も手をあげない。
専門用語は極力使わずに、
わかりやすく話を始めた。…つもり。

3時間目の授業は、
僕の体験談を話しながら、
認知症の説明。

4時間目は、
始めにパワーポイントで花子さんの笑顔と、
進行による表情の変化を映して説明。

そのあとは、前日23時までかけて
パワーポイントで作った
「若年性認知症の問題、課題」「解決方法は?」
の説明をするつもりだったが、
急遽カット。

高校生が、初めて認知症の話を聴くのには
不向きと思った。


認知症の症状と、なぜそのような行動をするのか
に変更した。


皆さん、熱心に僕の話を聴いてくれた。
一人一人の目を見て話したが、
誰も目をそらさず、真剣に応えてくれた。

寝ている子は一人もいなかった。


授業が終わった後、
教師から、

2時間、あれだけ顎が上がって、
顔が起きて、集中していたのは珍しいです。

みんな、心に響いたと思います。


授業の最後の15分は、
講義の感想を書く時間にあてた。

終わってからざっと見させてもらったが、
どれも良かったと書いてあった。

後日コピーを届けてもらうことになっている。


高校生が認知症の介護体験をどのように受け取ったか。
感想文が楽しみだ。




8日の日曜は、
埼玉県の東洋大学朝霞キャンパスで、
「介護の学校 in 埼玉」がある。
      ↓
http://www.saitamaroken.jp/kaigonogakko.pdf


ここの3限目の授業の中の
「認知症ケアの実際」に呼ばれている。
僕の持ち時間は、20分+パネルディスカッション
短い時間なので、どの程度伝えられるかわからないけど、
お近くの方はどうぞ。



でもな~
人前で話すことが出来ず、
講演なんて考えもしなかった。

タダの、
気弱で、線が細い、お人好し
  (20代の頃勤務先でこう言われたことがある)
の僕が、こんな風になるなんて、

人生何が起こるかわからない。


さて、晩御飯
花子さんはマッシュポテト定食

マッシュポテト定食 

僕はポークソテーと野菜炒め
お酒は千葉県成田の長命泉

ポークソテー


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その前に、
最近の花子さん。

3週間くらい前から、
ずっと、声出しが止まらない。

怒っているわけではない。

例えて言うなら、
カラスがずっと鳴いているような・・・

あぁ~~~ッ
あぁ~~~ッ


大きな声で、
続けて声が出て、止まることがない。

大きな声を聴くことで、
他の人の状態が悪くならないように、
皆さんがいるデイルームから、
1人だけ4人部屋に移されて、
1日中、声を出している。

声も枯れて、ガラガラ声だ。
声帯も痛くなっている。

疲れるだろうに、

でも、止まらない。


薬は数か月変わっていないので、
副作用ではないと思う。

認知症の進行からくるものと感じる。



機嫌が悪いわけじゃないんだな。
相変わらず、笑顔は出ている。

僕が病室に入ると、ちゃんと笑顔で応えてくれる。


花子ちゃん、お父さんが来たよ。

声だし  

ちゃんと僕の方を見て、笑顔。
声は止まらない。

そんなに声を出してると疲れちゃうだろう。
休んでもいいよ。

大笑い 

顔をくしゃくしゃにして、反応。
でも、声は出たまま。

豊かな感情が残っていると思っている。



では、タイトルのお話。

「認知症介護者実践者研修」というのがある。
募集要項の目的を見ると、

『高齢者介護実務者及びその指導的立場に
 ある者に対し、認知症高齢者の介護に関す
 る実践的な研修を実施することにより、
 認知症介護技術の向上を図り、認知症介護
 の専門職員を養成し、もって認知症高齢者
 に対する介護サービスの充実を図ることを
 目的とします。』
と、なっている。

 (僕のブログでは珍しく、固い言葉のオンパレード)



家族会に講師依頼があり、僕が行くことになった。

テーマは、
『 ・家族の理解・高齢者との関係理解
   ・援助者の位置づけと人間関係論 』
3時間の講義。



こんな難しいテーマで、僕が何を伝えられるか
非常に心配で不安なところがあったが、
「ねらい」として、

『 ・ 家族介護者のみではなく、他の家族を含めた
  家族の理解と、高齢者と家族の関係を通して
  認知症介護から生じる家庭内の様々な問題
  や課題を理解し、家族への支援の重要性を
  深める 
  ・ 高齢者、家族、その他の援助者、地域住民等
  との対人関係のとり方を理解し、援助者に求め
  られる位置づけとあり方の理解を深める 』
 (またまた、難しい言葉と言い回しで申し訳ない。
  ついてきて下さい (^_^;) )


要は、介護者の体験談を聴いて、
その中での、悩みや苦しみを感じ、
参加した人たちが、どのような支援をできるのか。

また、本人、介護家族、地域住民、その他(家族会)
の関わりで研修に参加した人たちが理解を
深めるということ。
 (わかりやすくなってないかな?)


花子さん、お袋、親父を通して、
介護体験は豊富。

家族会、友人、地域の人、お役所の人、
そして、このブログを通して、
たくさんの人に助けられ、
今の僕の介護がある。

そんな話ならできるだろうと思い、
引き受けた。


3時間は長いと思ったが、
時間が足りなくなってしまった。


皆さん、僕が伝えたかったこと、
わかってくれたかな?


 
前回の日記 「お袋の様子」 の
コメント欄に、講演を聴いた方お二人から
書き込みがあった。

また、今日主催者のところに用があり、
伺ったところ、全員の感想を受け取った。


やってよかった。


さて、晩御飯。

花子さんは、鶏つくね定食。

鶏つくね定食

僕は、トンテキ
お酒はまだ一升瓶を空けてないので、
神奈川県熊沢酒造の鎌倉栞

トンテキ 


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最近、講演を頼まれることが多い。
毎月、2回はあるかな。

僕は、専門職ではないし、
医師、学者、研究者でもない。

ただの、一介護家族。
専門的なことは、教育を受けた人に
到底おぼつかない。

体験から得た知識と、
失敗を繰り返し、ようやくわかった介護の仕方、
経験から知った、より良い方法、
必要に迫られ、そこから調べた制度・・・

そんな経験は数限りなく知っている。


花子さん、親父、お袋の介護、
家族会とのかかわりで、多くのことを学んだ。

僕が困ったときに、
たくさんの人に助けてもらったので、
恩返しのつもりで、
できる限り、受けさせてもらっている。



これまでの講演、セミナーは、
家族会を通しての依頼がほとんど。

専門職向けの、介護家族の思い。
地域包括支援センターが行う、
住民向けの、認知症対応の仕方。
認知症サポーター養成講座。
若年性認知症とは。
等々が多い。



今回、東京都大田区にある、
T大学看護学部3年生向けに、
「認知症を持つ療養者の在宅介護」
と言う項目で、
90分の、講義の依頼があった。

直接の依頼。

2年前、学生が卒業研究で、
「妻を介護する夫の困難と介護継続の原動力」
と言うテーマで研究をしていて、
僕のブログを見た教師から協力の依頼があり、
インタビューを受けた。
その縁で、今回講義。



大丈夫か?
先生は、僕の講演を聞いたことない。
大学生の授業だよ。
僕でいいの??




3年の学生110人。
これまでの、僕がする講演は、
30代から、僕と同年代、また、高齢の方が多い。

3年生と言えば、ちょうど成人式を迎えた年代。
しかも、ほとんどが、女子。



まあ、どんな講演会でも、
一つの経験しかないので、
どこも同じ介護体験の話と、
講演趣旨に合わせた色付。

90分で組み直せば何とかなるだろう。

逆に、僕の介護の話を、
若い人たちがどのように受け止めるのか
すごく興味がわいてきた。



先週、講義がありました。

春休み、終わりたて。
授業が始まって、3回目らしい。
午後13時15分から。


僕の学生時代を思い起こせば、
集中できない時間帯。


さて、どうなったか。




今回の講義を受けて、
本当に良かった。

皆さん、真剣に、真摯に僕の話を聞いてくれた。

花子さんとのエピソードの話では、
泣いている人が何人もいた。

メモを走らせている人も。

もちろん、居眠りも。

大学の講義で、
最後に拍手が起こったのには、びっくり。


後日、先生からレスポンスシートが送られてきた。
講義の後、出席確認とともに、
毎回、A5の用紙に感想を書く。

名前の部分は消して、
110人、全員のが送られてきた。



すべてを読ませていただきました。


学生の、正直な気持ちがつづられている。


授業で、学問として学んだ認知症。
中核症状と、周辺症状(最近は、BPSD)。
認知症の患者の対応。

それらのことが、
実際に介護者の口から聴くことができ、
考えが変わった。
と言う感想が多かった。


また、僕が絶えず伝えている、

「忘れても、心は生きている認知症」

「認知症に対する偏見と誤解をなくしたい」

「認知症の介護は一人ではできない。
 認知症を伝えることにより得られる、
 地域の助けが非常に重要」

「周りの人に優しくしてもらえると、
 自分も優しくできる。
 お互い様」


 
これらのことを受け止めてくれる感想が多かった。



今回の講義をお受けして、
本当に良かった。

これから、看護師、保健師、介護職に
たずさわる若い人たちに、

認知症になっても、豊かな感情は持ち、
まわりの、少しの助けがあれば
安心して、穏やかに暮らせる。


と言うのが、わかってもらえたかもしれない。

授業の中で教えてくれる認知症と、
体験から知る認知症は、全く違うと思う。

認知症の人と家族の気持ちをわかったうえで、
認知症を学んでもらえると、
本当に心強い。



大学、短大、専門学校、
看護、介護にかかわろうとしている学生に、
早い段階で、伝えることが出来ればと、
つくづく思った。



今回の講義は、
大学としては、初めてらしい。

介護家族を招いて、
授業の一つとして体験談を話させるなんて。

冒険だよな~

それを行った先生に敬意を表します。


お礼メールを頂いた。


来年もまたお願いします。


と、書かれていた。


講義の写真です。

講義



さて、晩御飯。
花子さんは、揚げ魚の酢豚風定食。

揚げ魚の酢豚風定食 

僕は、豚の生姜焼き、たっぷり。
お酒は、神奈川、熊沢酒造の、鎌倉栞

生姜焼き 


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8月末から、ずっと忙しい日が続いている。
手帳に隙間がなく、ずっと埋まっている。

なかなか更新できず、ごめんなさい。




前回の日記でお知らせした講演会が、
15日、横浜桜木町で行われた。

認知症専門医、行政、地域包括、ソーシャルワーカーとともに、
僕が、介護家族としての体験談をお話しした。

持ち時間、30分。
伝えたいことはいっぱいあるが、
短い時間なので、3つに絞ってお話をした。


1. 周囲に伝える
  認知症介護は一人で背負いきれない。
  地域、公的支援は必要。
  そのために、近所、知人に知らせるのはとても重要。

2. 家族会
  家族会からたくさんの励まし、勇気をもらった。
  制度についても、すべて家族会から教わった。
  家族会は、僕にとって、介護の支えになった。

3. 忘れても心は生きてる認知症
  認知症の人は、何もできなくなった人ではない。
  豊かな感情、優しい心は持ち続けている。


これまで、専門職、地域ではお話をすることがあったけど、
大きい会場で、一般の人たち向けは、初めて。

良い機会だったので、中学、高校時代の友人、
仕事で知り合った仲間、
介護職の方たちにもお知らせした。


僕も変わったもんだ。

今までは人前で話すことができず、
いろんな口実をつけて断ってきたのに、
講演会に出て、
自分から誘うなんて。


でも、良かった
評価は別にして、
緊張しながらも、介護家族としての、
正直な気持ちを話すことができた。


終わった後、高校時代の親友二人と、
炉端焼き、蕎麦屋のはしご。

ビールが旨かった。

良かった



帰りは遅くなるので、
お袋には、夕方からヘルパーさんに入ってもらった。


帰ってすぐ、お袋のところへ。


無事、熟睡していた。


よかった


良かったが3つ重なるなんて。
久々の、幸せだ。


では、晩御飯
花子さんは、豆腐のそぼろあんかけ定食

豆腐の肉あんかけ定食  


僕は、豚肉とゴーヤのチャンプル
手羽元を焼いた。 
お酒は、食中酒として合う、京都まつもと


ゴーヤチャンプル



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先月、僕が住む町内会を担当する、
地域ケアプラザ(地域包括支援センター、地域活動、居宅支援等の事業所)
主催で、

「家族介護者の声を通して
 ~認知症を知る~」


という講演会があり、
僕に依頼があって、お話しをしてきた。

僕一人で、1時間半、
募集30名のところ、50名の出席。


大丈夫かな???


町内会の、知った顔の人も来るだろうし、
新聞の影響で、なんか、変な期待もされてる。

ブログで書くことと、
新聞記者が僕の話しを聞いて、書くこと、
それらと、
大勢の前で話すことは、全く違うんだから。


もともと、あがり症なんだし・・・


でも、引き受けたからには、
参加された皆さんが、
「良かった」と、思ってほしい。

最近、他のところでも何度か話しているので、
それらをまとめ、手を加えて、
原稿を作った。


1. 介護体験  50分

2. 杉山孝博ドクターの「認知症の理解と介護」を
   参考図書にして、認知症の理解と、介護の仕方を
   15分
   この本は、介護家族にとって、バイブルともいえる本だ

3. 僕たち介護家族が編集したハンドブックをテキストに、
   認知症の人が使える制度を 15分

4. 質疑応答を 10分



原稿ができても、その通りとはいかなかった。
話しているうちに、昔のつらいことを思い出し、
感情が高ぶってしまうし、
制度の数字も、うまく言えない。


僕が最も訴えたいのは、

昨年のアルツハイマーデーのメッセージでもある、
「忘れても 心は生きている 認知症」
豊かな感情を持ち、人として、一生懸命生きていること。

そして、早くから周囲の人に伝え、
たくさんの手を借りながら、介護をしていく。
差し伸べていただく手は、遠慮なく受ければよい。
それは、「お互い様」なので、返していけばよい。
優しくしてもらえると、自然に優しくできる。



昨日、地域ケアプラザから、
会場で回収したアンケートをまとめたものが
送られてきた。

アンケート回収率 78%

講演会の内容はいかがでしたか
    とても良かった  72%
    良かった      19%
    ふつう         8%

心配しながら見た結果に、ほっとした。


その理由として書いていただいた意見が
   22件
感想は、
   17件

一つ一つ、じっくり読んでいたら、
涙が出てきてしまった。


想像以上に評価をいただいた、感謝の気持ち、
また、厳しいご意見も。
だけど、この意見が一番ありがたい。
自分を見直せるし、次につなげることができる。

何より、介護に苦しんでいる人がたくさんいる。
持っていきようのない、不安だらけだ。
 
辛い状況に、涙する。


僕は、幸い、
このブログと、家族会に出会ったことで、
本当に救われている。
家族会の存在を知らない人もたくさんいる。



お役にたてればと思う。
それが僕にとって、
差し伸べていただいた手への、
「お互い様」の、お返しだ。



今回の講演は、息子のお嫁さんの星子さんも
参加した。

ずっと、ビデオを撮ってくれた。

自分がしゃべってるのを、映像で見ると、
すごく、恥ずかしい。

俺って、こんなに鼻がでっかかったっけ???
 (たぶん、一部の人は、大笑い)

でっかいのは知ってたよ。
でも、鏡だとそんなに目立たないが、映像だと、
かなり、大きい (*_*)


話の癖が、すごくある。

まず、早口。
聞き取れない。

ブログでは句読点だらけなのに、
話しは、間がないので、聞いていて疲れる。
息ができない。

「あの」が多い。

自分でわかっているので、みんなも知っていると勘違い。

視線が、下向き。
 (僕は、人の目を見て話すの苦手だからな~)

数字ばかり並べて、理解できない。

まだ、他にもたくさん


まあ、素人ですから。


今回の講演で使用した本2冊は
現在も販売しています。

ご希望の方は、こちらをご覧ください。
②、③がそうです。
      ↓
     ここ


さて、晩御飯。
花子さんは、 寄せ鍋定食
豆腐はそのまま。
あとは、きざんであった。

寄せ鍋定食 

僕は、以前タロウ、星子さんが
お袋の見舞いに来たときに作った料理。
お袋も入れて、4人で食べた。

白菜と豚バラ肉の、ミルフィーユ鍋。
最近、味の素のコマーシャルでやっているが、
僕は、もっと前から作っていた (^_^)v
ここにも載せている。

まずは、仕込み。

ミルフィーユ鍋仕込み 

出来上がり。
お酒は、宮城の 浦霞禅

ミルフィーユ鍋出来上がり 

食べ終わった後の仕上げは、ラーメン。

ミルフィーユ鍋仕上げ 

   
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 ≪ お知らせ ≫ 

朝日新聞神奈川版で、僕たち家族のことが15回の
連載で記事になりました。
その記事がまとめられ、インターネット上で本になり
発売されています。
購読料は、210円です。
ご興味のある方は、左側下段の「メールはこちら」から、
「WEB本希望」と書いてお送りください。
(メールアドレス以外、個人情報はいりません)
URLをお知らせします。