10月10日に発症した疥癬(かいせん)
ようやく完治した。
  (疥癬の説明は上の文字をクリック)


昨日の検査で、ダニは見つからずマイナス。

今日から個室のドアは開放され
手袋、ガウンも必要なくなる。

6週もかかってしまった。


前回疥癬が完治してから、
1か月半、皮膚にダニの卵が残り
くすぶっていた。

そして、再発。

まだまだ安心はできないが、
今、治ったことに感謝。


良かった。


痒みから解き放された。
 
 
 
さあ、次の段階が始まる。





さて、今日も
口腔ケアをしてから、
手足のマッサージと伸縮運動。


花子さんの両手には、
ミトンの手袋がはめられている。

手の動きが活発なので、
鼻にさされたカテーテルを抜かないため。

また、体をこするので
爪で傷つけないためだ。


僕が行った時は、
まず、手袋をはずす。

せめて、僕がいる1時間の間は
自由にさせたい。


爪を見ると、すごく伸びている。

栄養は最低必要限だが、
人として生きて、
体の営みは順調に行われている。

爪も伸びれば、髪も長くなる。


月に一度、
感謝をしながら爪を切る。



以前、爪と一緒に皮膚を切ったことがある。

大失敗だったが、
痛みを感じ、
大きな声を出した時は、
うれしかった。



手足の爪を慎重に切り、
ヤスリをかける。

こんなことも、幸せだ。
 
手1 

この段階でも、拘縮はない。
 
痩せ細った感じはない。
 
身びいきで、勝手な思いだが、
綺麗な手をしている。


 




久しぶりに晩御飯。

毎日作っているが、
どうも載せる気がしなかった。
 
肉じゃがをつくった。
数日間食べれるように、
作るときは、大量。
お酒は、鹿児島芋焼酎、魯山人。
 
肉じゃが 

2日めは、前の日の残った肉じゃがに、
豆腐を入れて煮込み。
とりなすぴー炒め
お酒は、岡山の御前酒
 
とりなすピー 

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 今日は神奈川県から依頼された、
「若年性認知症自立支援ネットワーク研修」で、
「若年性認知症の理解」
の講演会があった。

ドクターが60分。
認知症のご本人が20分。
介護家族として僕が30分。
他に、全員が並び、パネルディスカッション。


30分の中で体験と思いを込め、
皆さんに伝えたいことを整理して、
レジュメを作成し、用意。


短い時間の中でまとめるのは非常に難しい。


いつもは1時間半の時間をもらって、
これまでの花子さんとの生活と、介護を話し、
終末期を迎えた現状
終わりにパワーポイントで二人の写真を見せる。


30分の厳しさがあったが、
5分オーバーをして伝えることができた。


終了後、名刺交換の方がたくさん来て頂いたので、
良かったのかなと思う。

一安心。

終わってから、どっと疲れが出た。
ここんとこめちゃくちゃハードな日が続いている。
スケジュールに切れ目なしで、
一日に数件の予定が入っている。


体力的にも精神的にも疲れがたまっている。


なら、飲むしかないな。


横浜駅に出て、
とりあえず、一人で立ち飲みや。


横浜では人気店。

金曜日でもあり満員。
みんな斜めになって飲んでいる。

とりあえず、生ビールと刺し盛り。


冷たいビールを流し込んで、
ひと落着き。


今日の本命はこの店ではない。
明日の土曜日は珍しく、何も予定が入ってない。


目的は、地元の焼鳥屋さん。


ビールとハイボールを飲んで、
店を出た。

電車に乗りながら、
息子夫婦にラインを送る。

1人でもよかったのだが、
なんとなく、人恋しい。


これから焼き鳥屋さんへ行くんで、
タイミングが良かったらおいで。


しばらくすると
息子のお嫁さんの星子さんからからメール

私も今終わったところなので行きますね

10分ぐらいすると息子のタロウから、

もうすぐ電車乗るとこ

2人とも、介護、福祉職なので時間が不規則だが、
何と、グッドタイミング。


9月に同居をした。
家は玄関から台所、風呂と
すべてわかれている、
2世帯住宅。

おたがいの時間がバラならなので、
めったに顔を合わせることはない。


家族会の仲間、友人から、

同居してどう?


と聞かれるが、
今までと全く変わりなし。

僕は相変わらず、
一人前の晩御飯をつくって晩酌。


息子夫婦も忙しそうだ。

仕事にも変化があるかもしれない。


3人で呑んで、食べて、楽しかった。
元気になった。


今週から12月四週にかけて、
毎週1件講演が入っている。

横浜、鎌倉、厚木 神奈川県内中心



6回連続だ (-_-;)

Dr.、専門職ではなく、ただの介護家族なのに
大丈夫かな???

明日からまた頑張らないと。



花子さんに会えなかったな。

介護者って、いつも頭から離れない。


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金、土、日と、
たくさんの用事が重なり
花子さんのところへ行けなかった。
 
今日は、東京で営業回り。
 
寄り道をせずにまっすぐ家に帰る。
車を出して、花子さんの病院へ。



6時半に着いた。
 
 
 
これまで、

病院に入り、花子さんの病室のドアを開ける時、
そのつど、その都度、
いろんな思いで、手をかける。
 
 
ずっと以前、体調の良い頃は、
楽しみで、ドアを開ける。
 
開けたと同時に、
 
花子ちゃん
 
と呼ぶ。
こちらを振り向き、笑顔が出れば
最高の幸せだ。
 
 
 
体調が悪かった時、
そして、色々な症状で辛い思いをした時もある。

不安の気持で、ドアを開ける。
すぐにベッドの横へ行き、頭をなでながら
声をかける。
 
病院を出て、
重たい足取りで帰ることもあった。


 
今は低空飛行ながら、
安定している。

声をかけても、
なかなか振り向いてくれないが、
悪くなってなければ、
それで十分。
 
ずっと話しかけて、ケアをして、
軌跡の笑顔でも出れば、幸せだ。





4日ぶりの病院。

どうかな~

 
氷枕をしていなかった。
それがまず第一の安心。

声をかけたら、僕を見た。

反応がいい。
 

お父さんだよ。
わかる?


目が緩んで、
わずかなほほえみ。
 
いいじゃないか。


僕の指先にガーゼをまいて、
口に手を入れ、口腔ケア。
 
思いっきり噛まれる。


痛みが嬉しい。
 




4日分を取り戻した。



さてさて、
横に設置しているカウンターが急に上がった。
 
 
岩佐さんのところから来られた方。

来て頂いてありがとうございます。

ご心配をおかけして申し訳ありません。



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前々回の日記で、
2週間目の検査で疥癬(かいせん)は
マイナスになったと書いた。

10月31日に、3週目の検査。
これでマイナスになれば、
継続していたガウン、手袋が外れ、
個室からの解除。


ところが、

なんと、なんと・・・・

プラス。

顕微鏡検査で、ダニが見つかった。


Dr.と面会して説明を受けた。


また振り出しになってしまった。

内服薬がある。
1回の投与で済むところだが、これで2回目。

毎日の塗り薬。

またこれから3週間様子を見る。



花子さんの足には、
擦り傷がある。


ベッドの柵に引っかかったのだろう。


痒みをこらえるために、
体に力を入れて、
こすり付けたのだと思う。


話せず、訴えることはできないが、
一生懸命こらえている。



もう大丈夫だと思ったのに。



体調は良い。

昨日から、尿道カテーテル(バルーン)が取れた。

熱はなく、痰の吸引も減っている。

表情も良くなっている。


栄養状態も良くなってきた。
経鼻経管を通して、
1年半ぶりに胃に入った食物、栄養も、
喉からの逆流、下痢をすることもなく
吸収している。


Dr.は前向きに胃ろうを考えてくれている。
でも、疥癬が完治してからになる。



前に進もうとすると、
次の障害が道を塞ぐ。


この繰り返しだ。


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先週、先々週、2週間続けて、
高校の授業を行ってきた。

2時限、100分を2回。

総合高校の授業。
3年続けて受け持っている。


総合高校は、普通科で学ぶ、
国語、数学、世界史等の科目のほか、
専門高校の科目を選択する。

選択科目は、学校によって違うが、
商業や、福祉、工業、農業等、
自分の希望進路、興味、関心に合わせて選び勉強する。

学校によっては、
「コンピューターグラフィック」「茶と華」「演劇」
等々もあるらしい。


僕が受け持ったのは、「介護福祉」の科目で、
「介護を必要とする人の理解(認知症編)」だ。

3年前は、生徒12名。
昨年は、36名。
今年は、38名。
 
今年は選択する生徒に合わせ、
2回に分けて授業
  
 
  
年々増えている。

嬉しいことだ。
 
 
 
僕は以前から、
認知症の偏見と誤解をなくすには、
小、中、高校生の若い世代に
「認知症サポーター養成講座」を
受けてもらい、認知症についての
理解をしてもらう必要があると言っていた。
 
若い子たちは先入観もなく、
 
認知症でも、少しのサポートがあれば、
普通に生活できる。
 
周りの対応によって、
本人の生活が変わって来る。
 
などを説明すると、
素直に受け入れてくれる。
 
今回はまだレポートは届いてないが、
毎回感想を送ってもらうと、
認知症に対しての偏見はなく、 
素直に、
認知症の人への対応と理解が
前向きに、伝わってくる。
 
 
 
一限目の50分は介護体験を話す。
休み時間10分後、
二限目は、
 
映画「認知症と向き合う」
を、30分観てもらう。

認知症の人との接し方が学べ、
認知症の理解を深める感動的な映画だ。

 
僕なんか、最初観た時は泣いてしまった。


文部科学大臣賞を受賞している。
杉山孝博Dr.監修
 
認知症と向き合う
そのあと10分介護について話し、
10分でレポートを書いてもらう。
 
 
僕にとっても、充実した時間だ。
 
 
 
10月は他にもさいたま市で講演をさせてもらった。
 
11月は、3回。
12月も3回予定が入っている。
 
 
不思議な感じ。
 
このブログにも書いたが、
10年前に、社会不安障害になり、
人前で話すことができなかった。
 (社会不安障害の闘病については、
  横のカテゴリー(スマホの人は、パソコン閲覧モード)
  にまとめてある。 
 第1回目
 
1対1の話もできなかった。
 
 
専門家でもなく、両親、かみさんの
3人の介護体験だけだ。
  
それが、毎月3~4回の講演を受けている。

一つの張り合いだし、プレッシャーかも 笑 。

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10月10日に疥癬の診断があって
2週間過ぎた。

Dr.からは、2週間目に検査をして
状態を診ると言われていた。


病院へ行く。


17時だったのでDr.には面会できなかったが、
看護師さんから説明を受ける。

今日、皮膚科の検査がありました。
ダニは発見されませんでした。
今日から、エプロン(正式にはガウン)、手袋を
着けなくても構いません。

経過を診るので、あと2週間は個室になります。
薬をつけながら様子を診ます。


良かった。


疥癬、快方。


行くたびに皮膚を見ていた。

黒いボツボツがある。

良くなっていないのかと気落ちして、
看護師さんに聞いた。

前の痕が残っています。
日が経てば消えていきます。
新しく、ジュクジュクしたのは出来ていないですよ。


と言われて、気持ちが落ち着いた。

そして、今日の検査でマイナス。


とりあえず、良かった。
安心した。

前回の再発もあるので心配はあるが、


大丈夫だろう。



花子さんは元気。

口腔ケアをしているとき、
口の中に入れた僕の指を強く噛む。

噛めるのかな?

と思いながら、
ガーゼを長く丸めて、
はしを持ちながら、奥歯に置いた。


ガムをかむように、力強く噛む。
左右の歯を変えても、
何回も噛み続ける。


唾液も出て、ガーゼが濡れる。
出てきた唾を、ゴクンと飲み込む。


今はまだ鼻からの水分、栄養だけ。

口に水分、ゼリーを入れるのは
考えていない。

でも、今まで出来なかったことが
出来るようになると、

嬉しい。





僕を見て喜んだ表情を見せたが
しばらくすると、泣き顔。

手のマッサージをしたら怒ったし、
表情豊か。

171021-2 

171021 





嬉しいのがもう一つ。

ベイスターズが広島に勝ち、
日本シリーズに進出した。


何度も書いているが、
花子さんも、息子も、
横浜大洋ホエールズの頃から
大のベイスターズファン。

3人で、ずっとファンクラブに入っていた。



1998年に横浜ベイスターズが
日本一になった時、
花子さんと横浜中華街の駐車場に設けられた
大型スクリーンを見ながら、
ビールかけをやったっけ。



野球を見て、
勝つと、
花子さんと一緒に喜んだのを
思い出す。

ベイスターズが勝ったことと一緒に、
花子さんの喜びの表情が
浮かんでくる。




たくさんの
楽しかった思い出が
あふれてくる。


あんな時もあったんだな~


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花子さんの経鼻経管栄養は
引き続き、順調だ。

朝、夕各400kcalが入っている。
発熱することもない。
痰の吸引も少なくなった。
パックにたまった尿もきれいで
量も適当だ。


でも、



また、



疥癬(皮膚につくダニ)が再発。



なんで???




前の病院で、7月21日に疥癬が発症。

1か月間、治療を行う。

8月18日検査の結果、陰性(治る)になり、
完治と言われる。


その後、急に始まった
9月1日の転院。


ネットで調べると、
疥癬は陰性になってから、
2カ月後に再検査をして
ダニの卵、幼虫がないかを確認となっている。


その時はまだ転院したくないこと、
そして、再発を心配して
もう一度聞いてみた。

大丈夫との回答。


病院同士でも確認し合い、
受入OKということで決まった。


転院してから、湿疹はあって薬をつけていた。

でも、軟膏で治る湿疹。
何ともない。



栄養も入り
Dr.と次の方針を検討していたのに。


10月10日に携帯にDr.から電話。

脇の下から胸にかけて湿疹が広がり
皮膚科の診察を受けたら
疥癬が発症しました。


すぐに病院へ行く。


17時に着いて、
ギリギリDr.と面会。

疥癬と診断が出ました。
前の時、陰性になったけど
おそらく、くすぶっていて再発したのでしょう。

前回陰性になってから
1ヶ月半経っていますが
又出るということはあるのですか。


ここでは疥癬は出ていないので
ずっとうずくまっていて
活動し始めたと思います。

今日個室に移動しました。
飲み薬、塗り薬を始めました。
2週間後に再検査をします。


鼻からの栄養がうまく行っているので、
胃瘻の検討に入ろうかと思いましたが
疥癬の間は移動ができないので
それまでの間は経鼻栄養にして、
胃瘻ができるかの検査はしばらく先になります。



また花子さんに辛い思いをさせてしまう。
悲しくなる。


皮膚表面に残っていたなら、
痒さはあったと思う。

認知症の進行から
異変や痒さを伝えられない。



花子さん、ごめん。




Dr.は胃瘻を具体的に考えてくれていた。






今の病院で感染対策が始まった。

花子さんは個室に移される。

僕は以前のように面会時は
エプロンと手袋。

ベッドの横のテーブルには、
色々なものが置かれた。

塗り薬、消毒綿。
専用の血圧計、体温計、酸素計、聴診器。
清掃用具。

部屋で使った衣類、タオル、シーツは
ポリ袋に入れ、そのままでは外に持ち出さない。


疥癬を持ってきてしまい、
申し訳なく感じる。


他の病室に広がらなければ良いのだが。

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まずは、講演会のお知らせです。

・ 若年性認知症 介護家族体験談
・ さいたま市浦和コミュニティセンター
・ 10月21日(土)14時~16時


さいたま市講演会 



花子さんは順調だ。

今日から水分点滴が外れ、
鼻からの白湯もなくなった。

経鼻経管から朝夕2回、
栄養流動食「メイバランス 400kcal 400ml」
 
咳き込むこともないし、下痢もない。
痰の吸引数も少なくなった。

僕が病院へ行った時に口腔ケアを行うが、
上顎に、べったりついていた痰も
少なくなった。




一時はどうなるか、
毎日が不安で
気持が落ち込んでいた。


栄養状態が良くなると、
反応も良くなる。

笑顔も復活。
 

2017.10.8   

頬は痩せこけているが、
栄養が入って少しでも太ることを期待。

Dr.からは、

様子を見ながら胃ろうのことも考えましょう。

と言われた。
凄く希望をもらった。


口腔状態は良くなっていると思う。
(前にもホームページをリンクをしながら
 書いたが、とても参考になるのでもう一度)
僕は行った時は毎回口腔ケアを行う。

ここを参考にしている(各下線のところを、
        クリックするととびます)
   ↓
始めようやってみよう口腔ケア
行っている順


嚥下体操をしたいが花子さんは無理。
僕がやっているのは、
唾液腺マッサージ
口腔周囲筋ストレッチ
口腔内ストレッチ
ガムラビング

効果はあったと感じる。
ゴクンもできるし、舌の動きも活発だ。

口の中に指を入れて口腔ケアをするが、
噛む力が強い。
僕の指が痛く、歯形が付くほどだ。

経鼻経管、胃ろうを行っても、
口腔ケアは大事。

誤嚥性肺炎のリスクを少なくできる。




参考に書かせてもらいました。

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花子さんには、生きようとする力がある。



感謝している。



9月1日に療養型病院を転院した。

Dr.から

IVHからのカテーテル感染がくり返される。
(中心静脈栄養。血管に針を刺し直接栄養を送る方法)

言われた。



9月21日(金)午前 Dr.から電話

昨日の夜から39.8℃になり、今日は40度になりました。
カテーテル感染と思われます。
すぐに抜きました。

 

前の病院でのカテーテル感染が、
8月8日
1ヶ月と少しで再発。

午後、Dr.のいる時間に病院へ行く。
面談をお願いした。


発熱は肺炎からではなさそうです。
痰は少なく、酸素も平常、肺の音も悪くありません。

カテーテル感染と思われるので、
培養検査に出しました。
抗生剤を入れています。

今は水分の点滴だけです。


感染を繰り返していますが、
再発が短くなってきています。

抗生物質も継続して入れると
耐性が出来て効かなくなります。


今後IVHは難しいので、
経鼻経管栄養をもう一度試してみます。
(鼻から管を入れて水分、栄養を入れる)

100ccの水分から始め、
経過を見ながら徐々に増やします。


入院してすぐに、僕の希望を聞いて
経鼻経管にして頂いた。

直後に痰が出始めて中止になった。

カテーテルを入れ直して、(70cm)
再度試すことになった。


僕が元々願っていた方法。
難しさはあるが、再度試してくれる。

深く頭を下げ、お願いした。


9月25日 Dr.から電話

カテーテルを抜き抗生剤を入れていますが、
昨日、40℃まで熱が上がり下がりません。

今日CTを撮りました。
肺炎はありません。

ただ、おなかに異常が見られました。
明日説明をしたいのですが来れますか。


伺います。


青くなった。

IVHがだめで、胃腸に異常があったら
栄養補給がなくなる。


宣告されるのか!!!


心配を抱えながら、翌日病院へ行く。

CT画像を見せてもらった。

肺からだんだん下がっていく。
胃、腸を過ぎる。

大きな丸いふくらみが見える。


ここは卵巣です。
水か膿がたまっています。

良性か悪性かはここからは判断できません。
今回の発熱がこの影響も疑われます。


2年前、
認知症専門病院へ入院しているとき、
誤嚥性肺炎から内科の病院へ
転院したことがある。

そこでCTを撮った時、
「卵巣膿胞(のうほう)性病変」と
診断されたことを思い出した。

その時は、認知症の進行から
これ以上の検査をしないことにした。

そのことを伝える。


そうですか。
その頃からあったのですね。

これ以上検査、開腹手術は
体力的に難しいと思います。


私もこれからの手術は望みません。

では、経鼻経管からの水分補給を続けます。
水分から栄養に1ヶ月かけて様子を診ます。

その間で逆流により肺炎を起こすようでしたら
中止をして、またIVHに戻します。


どうか、よろしくお願いします。



水分100ccから
25日、朝、夕200ccになる。

28日から、経管栄養流動食メイバランス100mlが
始まる。

今日病院へ行った。

順調にカロリーが増やせている。

明日から、水分補給とともに、
メイバランス200mlが朝夕になるらしい。



昨年7月から1年2か月。
胃にはほとんど入っていない。

胃腸の吸収の衰えが心配だった。
下痢は起こしていないそうだ。


一番心配なのは逆流による誤嚥性肺炎。

これが起こらず、経鼻経管栄養が安定して、
出来れば、胃ろうにつなげたい。



高熱が出ていた時は
苦しかったろう。

苦しさだけではなく、
体力も消耗する。

熱が下がっても体に疲労が蓄積して
徐々に下降してしまう。



こんな苦しみを与えて

果たして良いのか。

考えてしまう。



昨日、今日病院へ行き様子を見る。

熱が下がり、
多少栄養も入って、



花子さんの表情が変わった。



苦しそうな顔から、

呼びかければ振り向き、

僕をずっと見つめる。

笑顔はまだ出ないが、

僕のことはわかっている。

大きな声も出すようになり、

体もうごかす。

手足の動きが活発になり、

自分で姿勢をつくろうとしている。




僕に喜びを与えてくれる。



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花子さんの笑顔の写真を載せたいのだが、
なかなか良い表情を出してくれない。



名前を呼べば、僕の方を振り向く。

ここで、
僕が笑いながら話しかけると
笑顔が出るのだが。



苦しそうな顔、

泣き顔は出るが

笑ってくれない。





全く笑わないわけじゃない。

時々、思ってもいない話しかけに
笑うことがある。


以前はすぐにカメラを向け、
再び話しかければ
もう一度笑ってくれた。

笑いが続いた。

でも、今は一瞬の笑顔で終わってしまう。



さみしいな~


頬を撫でながら、

花子ちゃん
笑ってくれよ~


と、訴える。




介護者は本人の笑顔に
どれだけ癒されるか。
笑顔ひとつで、幸せになる。



今はカロリーが、
まだ、あまり入っていないので、
疲れさせないように、
体を起こすのを控えている。


寝た状態の表情はあまりよくないが、

僕にとっては、
ほんの少しだけくれた、
幸せ。
 
17.9.16  

微笑み。

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 9月1日に転院した。

5月にDr.とソーシャルワーカーとの面談があった。
入院の時、療養型病院は6か月の
入院期間と言われていた。

それが過ぎたので、次の病院へ転院するための、
退院支援が行われた。

次の病院リストをもらった。

まず第一に、
近くて、毎日でも行けるところ。

6箇所の候補をあげ、
すべての病院を回った。

その中で、
一番良いと思われる病院に絞り、
待機に入っていた。


その順番が回ってきた。


退院の当日は皆さんから見送りを受けた。

言葉の不自由な隣の女性は、
わざわざ車椅子に乗り
手を振ってくれた。

OTさんからは車椅子移乗の指導書を
もらった。

一晩で作成。

4ページにわたり、写真が9枚
細かく説明書きがされていた。


一緒にもらった手紙を読んで、
泣いてしまったよ。



介護タクシーで次の病院へ向かう。


新しい病院へ到着。


受付で手を振ってくれる人がいる。

前回面談の時、ばったり会った女性。


前の前、
5年間いた認知症専門病院で、
花子さんより二つ若い、
若年性認知症の女性がいた。

なんと、その娘さんが、
今度の病院の受付にいた。

その家族は毎日病院へ来ていて、
親しくなり、
お父さん、弟さんとも呑みに行ったことがある。

施設に入所して場所は変わったが、
その後も何度か会った。

花子さんのお見舞いに来てくれたこともある。

今度の病院に決めた一つのきっかけだ。


一通りの検査が終わり、
診断後、担当Dr.と面談。


中心静脈栄養(IVH)で感染を繰り返している。
今のままではまた同じことが起こる。
IVHでの栄養摂取は限界がある。



非常に厳しい話だった。

僕がどう思っているか聞かれた。


気持ちを話す。


昨年7月、始めの病院で誤嚥性肺炎を繰り返し、
抹消点滴になったこと。
8月末に、余命1ヶ月と宣告されたこと。

まだ若く、感情もあり、
生命力も感じられる。

そのまま受け入れることはできずに、
9月に転院を決意。

考えに考え、胃ろうを決めたこと。

でも、経鼻経管から試したが、
再び誤嚥性肺炎を起こし、
中心静脈栄養になったこと。

まだあきらめていない。
生きていてほしい。

今でも胃ろうを希望している。


思いを伝えた。






試してみると答えを頂いた。


リスクが大きい。
可能性、危険性、手順、
詳しく説明してもらった。


希望を持つ。




4日に早速、100ccの白湯が始まった。


でも、痰が出始め、中止。
午後には、発熱。


毎日行っている。


今日は37.3℃
笑顔も出た。
反応も良い。

しばらく様子を見る。


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 さっき、日記をアップしたばかりだが、




くつろいで、



少し、酒を飲みながら、




無音の部屋で

ずっと考えている。





思っている。







なんで、




なんで、花子さんは、

こんなつらい目に合わないといけないだ。



若年性認知症。

こんなに残酷な病気はない。



花子さんはこれからどうなるんだ。






なんで、



なんでこんなことに





なんで、





なんで、






辛い、  悲しい








大泣きしている。



 
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 9月はめちゃくちゃ忙しくなりそう。


まあ、以前から毎月手帳に隙間がないほど、
みっちりと予定が入っているが。


その忙しさの第一は、


明日、花子さんの転院が決まった。

29日の18時に電話があり、
9月1日9時半に転院。

あまりにも急でどうするか考えたが、
受けることにした。

29日の19時に病院へ行って、
相談員に伝える。



昨日は会議が入って病院へ行けなかった。


今日行ったら、看護師、スタッフ、
作業療法士、言語聴覚士、
皆さん驚いて、声をかけてくれた。

隣の言葉が不自由な女性も、
目に涙をためながら、
手話で、

あなたのおかげで元気が出た。
がんばれた。
奥さんをお大事に、
さみしいけど、頑張る。
ありがとう。

と、精一杯伝えてくれた。


向かいのご家族は、
僕が来るのを待っていたらしいが、
一足違いで、会うことができなかった。


作業療法士が、向こうの病院へ行っても
ご主人が車椅子移乗で
リハビリができるようにと、
急遽、介護指導をしてくれた。


写真を撮って、明日説明書きと一緒に
渡してくれるらしい。



残念だけど、
前向きにとらえて、
次の療養型病院へ行く。


療養型病院の退院は、
最後の、、

悲しい別れで出ていくことが多い。



花子さんの場合は、
まだまだ元気。

期待を持って再出発だ。



忙しさのふたつ目。

9月22日に息子夫婦が引っ越してくる。

今の住いは2世帯住宅。

1階は父と母と、姪っ子が住んでいた。
姪が独立し、父が4年前に他界。
母は昨年見送った。

1階は僕の仕事場として使っていたが、
2階が住まいなんで、
2世帯住宅の、だだっ広い中に、
一人住まい。

希望を持って迎える。



息子たちが引っ越してくるんで
1階を空にしないといけない。
いくら片づけても、
散らかって、ごみ屋敷のようになるばかり。


も~~大変。


この話は、おいおい。


3つ目は、
9月は、講演が4回ある。
いずれも神奈川県内だが、
主催が、社協、横浜市、地域包括、介護支援専門員なんで、
大~変。

10月に埼玉県であるので近くなったらお知らせします。


仕事もあるし、アルバイトもやっている。



明日の転院のために、
元気つけの晩飯。

鶏もも焼き 

鶏ももを焼いて、同じフライパンで
ゴーヤと、玉ねぎ。

枝豆を作りながら、、
茹で卵。

お酒は、まだ飲み終わっていない、

相模灘。


いま、非公開のコメントは受け付けなくしています。
いただいたコメントは、ブログの記事と一緒に、
皆さんに読んでいただきたいから。

こんな良いコメントを何で公開しないんだろうと
思うことが度々です。

この前の日記の記事も、
嬉しいコメントがあった。

皆さんのコメントで、
いつも元気をもらっています。

どうしても内緒にしたい方は、
左サイドからメールを送ってください(笑)


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今の病院の看護師、ケアスタッフは
花子さんに寄り添ってくれる。

皆さん、いつも声掛けをする。

170825-1 

花子さんの表情の変化を感じ取り、

かわいい、

すごくかわいい~~


65歳で、ターミナルの段階の花子さんに
話しかけてくれる。

花子さんの担当になって、良かった。

とまで、つぶやいてくてた。

花子ちゃん、
お父さんの方も向いてくれよ


と声掛けした。

170825-2 


OTさんとの交換日記

交換日記 

8月25日
左手にタオルを持たせてあげたところ、
口元に手を持って行く様子がありました。
その後、タオルをかんでいました! 笑
声掛けに対する反応が良かったです。

8月26日
訪室した時、なみだをながして泣いておられました。

返信 

8月26日
リハビリありがとうございます。
認知症から脳の委縮があり、
理解は少なくなっていますが、
まだ感情は残っています。
少しでも長い間、
維持されることを願っています。



花子さんは、

本当に

喜怒哀楽、

出来る範囲、
感じるわずかな瞬間。

精一杯、僕たちに表わしている。



この大好きな病院、スタッフから
転院するかも知れない。

前に、療養型病院の入院期間は
6か月と書いた。 ここ

4月から、7か所の病院の面談を行っていた。

病院によって、
治療、療養、リハビリ、期間、入院費用・・・

考え方、方針が
全く違う。

面談して、見学させて頂くと、
印象に差がある。



その中で、良いと思った療養型病院、
1箇所だけを選び待機をさせて頂いた。


今の病院の相談員が確認電話を入れたところ、

待機の順番が回ってきたので、
今月から来月始めに、
転院になるかもしれないという。


また、辛くて厳しい選択になる。



ずっと、悩んで苦しんでいた。


でも、


信頼している、
杉山孝博Dr. 
家族会の戦友・世話人。
息子夫婦。


相談しながらアドバイスを受ける。


決めるのは、僕だ。


転院がきまったら、前向きに受けることに


決めた。




このところ数回の日記で、
たくさんのコメント、メール、電話を
頂きました。


皆さん、応援してくれているんだな~ 


ありがたいです。


では、晩御飯。

新秋刀魚。
やっぱり内臓がうまい。
にら玉と、枝豆。
お酒は地元
 神奈川県の銘酒 相模灘。

新さんま 

完食
食べ終わり 

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金曜日の検査で、
ダニは見つからず、
疥癬は完治した。
 
1か月後に確認の再検査があるが、
大丈夫だろう。
 

カーテン隔離から解放され、
僕も、ブルーのガウン、手袋は
必要なくなった。

ベッドの周りが明るくなった。
 
 

良かった。
 
 
  
お隣の、耳と言葉が不自由な方も、
手話で、
 
安心した。
良かった。
おめでとう。


と伝えてくれた。
 
向かいのベッドのご主人も、
たまたま見舞いに来ていて、

良かったですね。


と、言ってくれた。
 
スタッフの方も声をかけてくれる。

中心静脈栄養(IVH)も順調に
カロリーが増えてるし、
 
このまま穏やかでいてほしい。
 
 
先日、疥癬に罹った人と話した。
介護職の方だ。
どこかでうつったらしい。

めちゃめちゃかゆいそうだ。

むずむずして、皮膚の中で
動いているのが分かるらしい。
 
寒気がしてくる。

花子さんはこれに耐えて、頑張った。

良くがんばったね。
えらかったね。


頬を撫でながら声をかけた。

一瞬、

にこっ

と笑った。

すぐにカメラを向けたが間に合わなかった。
 
 
花子さんは表情が豊かだ。
怒り顔、すまし顔、笑顔が良く出る。

今の容態で表情が出るなんて、
こんなにうれしいことはない。

だから、僕の喜びを伝えたくて、
写真を載せる。

なかなかベストショットが撮れないんだな~

スタッフの人がお祝いに声掛けをしてくれた。

じっと見て表情が緩む。

笑ってくれて、
手を握ってくれましたよ~


一緒に喜んでくれた。

20170819 


僕は毎日行って、ずっと話しかける。

花子ちゃん、
お父さんだよ。

今日は外は暑いけど、
ここは涼しくていいね。

みんな優しくて嬉しね。

早く良くなってね。

ほら、笑ってみな。

何か、しゃべってくれよ~


そんな話しかけが、
周りに伝染してくれる。

看護師さん、スタッフも
笑顔で声掛けをしてくれる。




向かいのご主人も、奥様に話しかける。

来たよ。
今日も会えたね。
嬉しいよ。


他の人のお見舞いの言葉を聞くと、
うるうるしてしまう。


さて、晩御飯。

庭のゴーヤが、ようやく大きくなってきた。
例年より、1ヶ月遅い。

お祝いなんで、
お酒は久保田の萬寿。

ゴーヤチャンプル 

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8月4日に、疥癬の2週間目の検査。
マイナスだった。
ダニは見つかっていない。


これまで毎日お風呂に入って、薬をつけていたのが
週2回になる。

3週間目。
8月11日の検査でマイナスだと、
ようやくカーテン隔離が無くなり、
治ったということで、解放。

面会も青いガウンと手袋をしなくてもよくなり、
車椅子で外に出れる。

そこから1ヶ月目に再検査をして、
何もなければ、完治。



11日の検査を楽しみにしていた。

カレンダーを見ると、
山の日で、祭日!

皮膚科のDr.は週に一度、
他の病院からくる。

来てもらえるのか、看護師さんに聞いてみた。



なんと!!
Dr.はお休みらしい。

3週目の検査が翌週になった。

1週間延びてしまった。


前回の日記で、熱は出てなく
これだけでも幸いと書いた。



ところが、翌日から高熱。
39.8℃前後をうろつく。

一時は、41.1℃まで上がったらしい。

すぐに、中心静脈のカテーテルを抜く。

培養検査の結果はまだ出ていないが、
おそらく、前回と同じ、

MRSA(黄色ブドウ球菌)の感染。


まただ。


1週間ほどで熱も下がり、
元気になる。


昨日からIVH(中心静脈栄養)が再開された。


これまでは、足の付け根に静脈にカテーテルが
挿入されていたが、
今回は、初めて。
首の静脈に挿入された。

足の付け根だと、
どうしても雑菌が入りやすい。



難しい段階には来ている。


でも、

花子ちゃん

と呼んだら、

うん


と返事をしてくれた。



さて、

僕の親友の中には、
このブログを読むのはつらいと言って
見れない人がいる。

花子さんの元気な頃を知り、
一緒に旅行へ行き、
楽しく過ごした親友だ。

でも、電話や、会った時には

花子ちゃんはどう?

と、自分達のことのように思ってくれる。

辛い状況を共有してくれる。
優しさがあり、ありがたいことだ。
 


花子さんの写真を載せているが、
時々、悲しいコメントもある。

花子さんの顔が、
気持ち悪いと思う人もいる。


終末期を迎え、
やつれた顔は、醜いのだろう。


このブログには、

これまで、


花子さんの、20代、30代の写真を
載せている。


若さと希望があり、晴れやかな顔をしている。

でも、僕にとっては、
今の顔も、
以前と何も変わらず、

 
美しいと思う。


今が一番かわいく、

いとおしい。


ときおり見せる笑顔で、
僕たちに幸せを与えてくれる。


ほんの少しの表情の変化で、
喜びを分けてくれる。


生きているあかし。


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花子さんが疥癬(かいせん)の診断を受け、
ちょうど1週間。

昨日は1週間目の検査があった。


幸い、陰性。
ダニは見つからなかった。

でも、皮膚の下に空洞部分をつくり、
そこに、ダニの卵があるかもしれない。
卵は検査では見つからない。

あと2週間、
今の、カーテン隔離が続く。

来週もう一度検査をして、陰性になるか。
そして、3週目にもう一度検査。

そこでダニが見つからなければ、
ようやく、完治。

あと2週間は不自由な思いをさせないといけない。

290728 

スマホで自撮りをした写真。


僕は、青いビニールの長袖エプロン。
両手は、手袋。

花子さんは、しっかり僕を見ている。
 
顔や手足の先には湿疹はない。
 
顔なんて、毎日お風呂に入るので、
血色もいいし、つやつやしている。
髪も黒くてサラサラだ。

でも、脇から背中にかけて
湿疹が大きく広がっている。


今は話しかけながら、口腔ケアだけ。
ベッドの横に座らせる、端座位は行っていない。

起こして座らせるには、全身を抱え込まないといけない。

あまり刺激を与えない方が良いと思い、
座らせていない。


花子さんは座っているとき、
両足を、大きく貧乏ゆすりをする。

スタッフの人は、
けいれんと思うほど。
 
貧乏ゆすりは、
良い運動。
 
それができないな~
 
 
カーテンで覆われているので、
外も見えない。

季節の移り変わりも感じられない。
寂しいな~



これまで時々起こっていた
37℃から38℃の発熱は出ていない。

痰の吸引も少なくなっている。

疥癬以外は健康。

これだけが、幸いだ。


さて、晩御飯。
鶏のもも焼き。
前日の残りのチゲ豆腐と、ほうれんそうのお浸し。
お酒は神戸の瀧鯉を、ぬる癇にしてみた。

鶏もも焼き 


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花子さんが、65歳の誕生日を迎えた。

  昔々、10代・20代のころ、
  65歳の人は、
  お爺さん、お婆さんと思っていた。
  でも、その年になってしまった。

  「65」という数字が信じられない。

  まあ、若い連中は
  僕たちが10代のときに思っていたのと
  同じように見ているのだろう。

  こんなことを書くこと事態、
  年寄りの始まり、

  ひとりごと。

65歳になった。


今から13年前、

52歳の時に、
アルツハイマー型若年性認知症
と確定診断された。

当時、ネットで検索しても、本を読んでも、
若年性アルツハイマーの余命は
7~8年と書かれていた。


でも、まだ生きている。


昨年7月、
誤嚥性肺炎から、末梢点滴(水分だけ)になった。
8月下旬に、Dr.に余命を訪ねた。

あと1か月と言われた。


でも、まだ生きている。


65歳の誕生日に
病院のスタッフからもらったバースデーカード。

1週間前に、ケーキを渡され写真を撮ってくれた。

バースデーカード  


細い糸を綱渡りのように歩っている。

今は、一時期の細い糸が、
タコ糸になり、麻ひもか。
綱は来るのかな。

不安定な状態に変わりない。
僕が、バランス棒になるから。


毎日病院へ行って、
疥癬(かいせん)の状態を見ている。

顔や手足は異常がない。
わきの下から背中にかけて、
発疹が出ている。


時々、かゆみと痛みを訴えるように、
顔をしかめ、声を出し、手足を動かす。

足を突っ張るようにするので、
看護師さんにお願いし、
ベッドの柵 (以前からベッドから落ちないように
        前後左右4点柵をしている)
の足側に、カバーをかけるようお願いした。

柵の間に足を入れてしまい、
力まかせに動かすと、
骨折の危険がある。


次の検査が金曜日

治まってくれるのを願う。


さて、
気分直しに晩御飯。
写真はたくさんたまってるんだけど、
どうも  酒 
  料理の写真を載せる気が
しなくて。


じゃがバターと、肉野菜炒め。
お酒は、神戸 瀧鯉。



ジャガバター  

ジャガイモ、ピーマン、ナスは庭で収穫

ジャガイモ収穫 

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午前中、病院から電話があった。
Dr.から。

皮膚に湿疹が出ていたので、
検査をしました。

顕微鏡検査をしたところ、
疥癬(かいせん)でした。


  以前、記事で、6月頭に病棟内で疥癬
  発生したと書いた。
  予防注射もした。

  疥癬とは、ダニが皮膚表面の角質層に
  寄生して起こる感染症。
  ここに説明
  抵抗力の弱い人に起こりやすい。
  ダニが皮膚にトンネルを作り、
  そこに産卵する。
  強烈なかゆみと痛みがある。
  家族、介護職の人にも感染することがある。

感染の恐れがありますので、
病室で、カーテン隔離になります。

ご家族が来ていただくのは構いません。
ただ、体に触れるようでしたら

エプロン手袋をしていただきます

塗り薬で処置します。
毎日入浴をして、洗い流しながら
患部を診ます。

検査を3週間続けて行い、
陰性になるのを診ます。

1カ月間カーテン隔離と、
感染が拡がらない対応をします。


6月初めに病棟で発生して、
収束に向かっていた。

花子さんの病室には発症した人がいなく、
感染が拡がらないのを願っていた。

今になって起こるとは。


4日前に病院へ行ったとき、
看護師さんから、入浴のときに
あせものような湿疹があったと
知らせてもらていった。

昨日行ったときは、

明日、皮膚科の先生がみえるので、
検査をしてもらいます。


と聞いていた。


夕方、いつものように、
病院へ行った。

まず、DR.から説明を受ける。


看護師さんから、面会の際の注意。
エプロンの着用、手袋装着。
外すときには、外を内側にしてたたみ、
接触面を触らないように教えてもらう。

体に触れず、見守りだけなら
エプロンの必要はない。

でも、僕は、行くたびに口腔ケアをする。
これをしないと、口の中が汚れでいっぱいになるし、
嚥下、健康状態を保つためには、
必ず必要。


腕の拘縮 (両腕が体の内側に「く」の字に固まり、
動かなくなる) も始まりかけているので、
伸縮運動も行なわないといけない。



全身を覆うブルーのビニールエプロンと、
両手に手袋。


テレビドラマでよく見る格好。
空気感染はないので、
キャップとマスクはしてないが。



機嫌は良かった。
呼べば応える。

認知症が進行した人は、
痛み、かゆみの感じ方が少ない。

それだけでも幸い。

でも、全くないわけではない。
やはりかゆみから、
落ち着かない表情も見せる。



7月21日
今日は、花子さんの誕生日だ。


作業療法士の人と、
3時に予約をしていた。

誕生日のお祝いで、
車椅子に移り、
病棟内を散歩。


たぶん、
みんなから、
おめでとうの声掛けもあったろう。

屋上に行き、記念写真のつもりだった。



よりによって、
誕生日だというのに、
最悪のプレゼント。



65歳の記念日。



こんなに頑張っているのに、


なんでかな~~



わずかな幸せをくれてもいいのに。



かなしい


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月曜は、
午前中、認知症の人と家族の会の
「若年認知症の本人と家族のつどい」
午後は、
講演会 ← クリック
 (講演された岩佐さんのブログだが、
  僕が、花子さんを見ている後姿と
  同じような写真があるので、
  すぐにわかるかも。

  毎日花子さんの病院へ行って
  食事介助をしたのは、一年前。
  すごく久しぶりに、お手伝い。
  楽しく、嬉しかった。)

両方とも司会をした。


火曜は、介護相談員の研修で、
90分の講演。
そのあと、横浜で一人呑み。

花子さんのところへ、
2日行けなかった。



今日は、午前中、
花子さんの病院の最寄り駅の、
日本年金機構の事務所で、
算定基礎届の調査。
 (総務課の人はわかるかな)

 
終わってから、昼飯を食い、
そのまま花子さんの病院へ。

こんな時間に行くことはないんで、
看護師、ケアスタッフ、
皆さんに声をかけられた。


5日前に、尿の出が悪く、
尿道カテーテルを取り換えた。

熱も、38,2℃まで上がっていた。

抗生物質の投与で治まりはしたが、
心配な材料があった。



でも、今日は、熱も下がり、
笑顔で迎えてくれた。


午前中に入浴もあったらしい。

中心静脈栄養でカテーテルが入っているが、
週に2回、シャワー浴がある。


髪も、洗いたてでさらさらしている。

入院なので、
髪染め、化粧はまったくない。

でも、黒髪が保たれている。
( 今日は、携帯を忘れてしまい、写真なし )

口腔ケアと、顔、頭部、肩のマッサージを行い、
ベッドの横に座らせる。
僕もいつものように、横に座る。



先週から今週にかけて
忙しくて張りつめていたが、



安らぎの時間。



家に帰って、早めの晩飯。
酒を飲みながら、野球観戦。

ベイスターズも勝ったし、
いうことはない。

では、晩御飯。
庭で採った玉ねぎと豚肉炒め。
野球観戦には、枝豆と、焼鳥とビール。
 (ビールは作っている間に吞み終わってしまったが)
お酒は、貰い物の久保田萬壽。

IMG_2798.jpg 


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