花子さんの笑顔の写真を載せたいのだが、
なかなか良い表情を出してくれない。



名前を呼べば、僕の方を振り向く。

ここで、
僕が笑いながら話しかけると
笑顔が出るのだが。



苦しそうな顔、

泣き顔は出るが

笑ってくれない。





全く笑わないわけじゃない。

時々、思ってもいない話しかけに
笑うことがある。


以前はすぐにカメラを向け、
再び話しかければ
もう一度笑ってくれた。

笑いが続いた。

でも、今は一瞬の笑顔で終わってしまう。



さみしいな~


頬を撫でながら、

花子ちゃん
笑ってくれよ~


と、訴える。




介護者は本人の笑顔に
どれだけ癒されるか。
笑顔ひとつで、幸せになる。



今はカロリーが、
まだ、あまり入っていないので、
疲れさせないように、
体を起こすのを控えている。


寝た状態の表情はあまりよくないが、

僕にとっては、
ほんの少しだけくれた、
幸せ。
 
17.9.16  

微笑み。

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 9月1日に転院した。

5月にDr.とソーシャルワーカーとの面談があった。
入院の時、療養型病院は6か月の
入院期間と言われていた。

それが過ぎたので、次の病院へ転院するための、
退院支援が行われた。

次の病院リストをもらった。

まず第一に、
近くて、毎日でも行けるところ。

6箇所の候補をあげ、
すべての病院を回った。

その中で、
一番良いと思われる病院に絞り、
待機に入っていた。


その順番が回ってきた。


退院の当日は皆さんから見送りを受けた。

言葉の不自由な隣の女性は、
わざわざ車椅子に乗り
手を振ってくれた。

OTさんからは車椅子移乗の指導書を
もらった。

一晩で作成。

4ページにわたり、写真が9枚
細かく説明書きがされていた。


一緒にもらった手紙を読んで、
泣いてしまったよ。



介護タクシーで次の病院へ向かう。


新しい病院へ到着。


受付で手を振ってくれる人がいる。

前回面談の時、ばったり会った女性。


前の前、
5年間いた認知症専門病院で、
花子さんより二つ若い、
若年性認知症の女性がいた。

なんと、その娘さんが、
今度の病院の受付にいた。

その家族は毎日病院へ来ていて、
親しくなり、
お父さん、弟さんとも呑みに行ったことがある。

施設に入所して場所は変わったが、
その後も何度か会った。

花子さんのお見舞いに来てくれたこともある。

今度の病院に決めた一つのきっかけだ。


一通りの検査が終わり、
診断後、担当Dr.と面談。


中心静脈栄養(IVH)で感染を繰り返している。
今のままではまた同じことが起こる。
IVHでの栄養摂取は限界がある。



非常に厳しい話だった。

僕がどう思っているか聞かれた。


気持ちを話す。


昨年7月、始めの病院で誤嚥性肺炎を繰り返し、
抹消点滴になったこと。
8月末に、余命1ヶ月と宣告されたこと。

まだ若く、感情もあり、
生命力も感じられる。

そのまま受け入れることはできずに、
9月に転院を決意。

考えに考え、胃ろうを決めたこと。

でも、経鼻経管から試したが、
再び誤嚥性肺炎を起こし、
中心静脈栄養になったこと。

まだあきらめていない。
生きていてほしい。

今でも胃ろうを希望している。


思いを伝えた。






試してみると答えを頂いた。


リスクが大きい。
可能性、危険性、手順、
詳しく説明してもらった。


希望を持つ。




4日に早速、100ccの白湯が始まった。


でも、痰が出始め、中止。
午後には、発熱。


毎日行っている。


今日は37.3℃
笑顔も出た。
反応も良い。

しばらく様子を見る。


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 さっき、日記をアップしたばかりだが、




くつろいで、



少し、酒を飲みながら、




無音の部屋で

ずっと考えている。





思っている。







なんで、




なんで、花子さんは、

こんなつらい目に合わないといけないだ。



若年性認知症。

こんなに残酷な病気はない。



花子さんはこれからどうなるんだ。






なんで、



なんでこんなことに





なんで、





なんで、






辛い、  悲しい








大泣きしている。



 
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 9月はめちゃくちゃ忙しくなりそう。


まあ、以前から毎月手帳に隙間がないほど、
みっちりと予定が入っているが。


その忙しさの第一は、


明日、花子さんの転院が決まった。

29日の18時に電話があり、
9月1日9時半に転院。

あまりにも急でどうするか考えたが、
受けることにした。

29日の19時に病院へ行って、
相談員に伝える。



昨日は会議が入って病院へ行けなかった。


今日行ったら、看護師、スタッフ、
作業療法士、言語聴覚士、
皆さん驚いて、声をかけてくれた。

隣の言葉が不自由な女性も、
目に涙をためながら、
手話で、

あなたのおかげで元気が出た。
がんばれた。
奥さんをお大事に、
さみしいけど、頑張る。
ありがとう。

と、精一杯伝えてくれた。


向かいのご家族は、
僕が来るのを待っていたらしいが、
一足違いで、会うことができなかった。


作業療法士が、向こうの病院へ行っても
ご主人が車椅子移乗で
リハビリができるようにと、
急遽、介護指導をしてくれた。


写真を撮って、明日説明書きと一緒に
渡してくれるらしい。



残念だけど、
前向きにとらえて、
次の療養型病院へ行く。


療養型病院の退院は、
最後の、、

悲しい別れで出ていくことが多い。



花子さんの場合は、
まだまだ元気。

期待を持って再出発だ。



忙しさのふたつ目。

9月22日に息子夫婦が引っ越してくる。

今の住いは2世帯住宅。

1階は父と母と、姪っ子が住んでいた。
姪が独立し、父が4年前に他界。
母は昨年見送った。

1階は僕の仕事場として使っていたが、
2階が住まいなんで、
2世帯住宅の、だだっ広い中に、
一人住まい。

希望を持って迎える。



息子たちが引っ越してくるんで
1階を空にしないといけない。
いくら片づけても、
散らかって、ごみ屋敷のようになるばかり。


も~~大変。


この話は、おいおい。


3つ目は、
9月は、講演が4回ある。
いずれも神奈川県内だが、
主催が、社協、横浜市、地域包括、介護支援専門員なんで、
大~変。

10月に埼玉県であるので近くなったらお知らせします。


仕事もあるし、アルバイトもやっている。



明日の転院のために、
元気つけの晩飯。

鶏もも焼き 

鶏ももを焼いて、同じフライパンで
ゴーヤと、玉ねぎ。

枝豆を作りながら、、
茹で卵。

お酒は、まだ飲み終わっていない、

相模灘。


いま、非公開のコメントは受け付けなくしています。
いただいたコメントは、ブログの記事と一緒に、
皆さんに読んでいただきたいから。

こんな良いコメントを何で公開しないんだろうと
思うことが度々です。

この前の日記の記事も、
嬉しいコメントがあった。

皆さんのコメントで、
いつも元気をもらっています。

どうしても内緒にしたい方は、
左サイドからメールを送ってください(笑)


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今の病院の看護師、ケアスタッフは
花子さんに寄り添ってくれる。

皆さん、いつも声掛けをする。

170825-1 

花子さんの表情の変化を感じ取り、

かわいい、

すごくかわいい~~


65歳で、ターミナルの段階の花子さんに
話しかけてくれる。

花子さんの担当になって、良かった。

とまで、つぶやいてくてた。

花子ちゃん、
お父さんの方も向いてくれよ


と声掛けした。

170825-2 


OTさんとの交換日記

交換日記 

8月25日
左手にタオルを持たせてあげたところ、
口元に手を持って行く様子がありました。
その後、タオルをかんでいました! 笑
声掛けに対する反応が良かったです。

8月26日
訪室した時、なみだをながして泣いておられました。

返信 

8月26日
リハビリありがとうございます。
認知症から脳の委縮があり、
理解は少なくなっていますが、
まだ感情は残っています。
少しでも長い間、
維持されることを願っています。



花子さんは、

本当に

喜怒哀楽、

出来る範囲、
感じるわずかな瞬間。

精一杯、僕たちに表わしている。



この大好きな病院、スタッフから
転院するかも知れない。

前に、療養型病院の入院期間は
6か月と書いた。 ここ

4月から、7か所の病院の面談を行っていた。

病院によって、
治療、療養、リハビリ、期間、入院費用・・・

考え方、方針が
全く違う。

面談して、見学させて頂くと、
印象に差がある。



その中で、良いと思った療養型病院、
1箇所だけを選び待機をさせて頂いた。


今の病院の相談員が確認電話を入れたところ、

待機の順番が回ってきたので、
今月から来月始めに、
転院になるかもしれないという。


また、辛くて厳しい選択になる。



ずっと、悩んで苦しんでいた。


でも、


信頼している、
杉山孝博Dr. 
家族会の戦友・世話人。
息子夫婦。


相談しながらアドバイスを受ける。


決めるのは、僕だ。


転院がきまったら、前向きに受けることに


決めた。




このところ数回の日記で、
たくさんのコメント、メール、電話を
頂きました。


皆さん、応援してくれているんだな~ 


ありがたいです。


では、晩御飯。

新秋刀魚。
やっぱり内臓がうまい。
にら玉と、枝豆。
お酒は地元
 神奈川県の銘酒 相模灘。

新さんま 

完食
食べ終わり 

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金曜日の検査で、
ダニは見つからず、
疥癬は完治した。
 
1か月後に確認の再検査があるが、
大丈夫だろう。
 

カーテン隔離から解放され、
僕も、ブルーのガウン、手袋は
必要なくなった。

ベッドの周りが明るくなった。
 
 

良かった。
 
 
  
お隣の、耳と言葉が不自由な方も、
手話で、
 
安心した。
良かった。
おめでとう。


と伝えてくれた。
 
向かいのベッドのご主人も、
たまたま見舞いに来ていて、

良かったですね。


と、言ってくれた。
 
スタッフの方も声をかけてくれる。

中心静脈栄養(IVH)も順調に
カロリーが増えてるし、
 
このまま穏やかでいてほしい。
 
 
先日、疥癬に罹った人と話した。
介護職の方だ。
どこかでうつったらしい。

めちゃめちゃかゆいそうだ。

むずむずして、皮膚の中で
動いているのが分かるらしい。
 
寒気がしてくる。

花子さんはこれに耐えて、頑張った。

良くがんばったね。
えらかったね。


頬を撫でながら声をかけた。

一瞬、

にこっ

と笑った。

すぐにカメラを向けたが間に合わなかった。
 
 
花子さんは表情が豊かだ。
怒り顔、すまし顔、笑顔が良く出る。

今の容態で表情が出るなんて、
こんなにうれしいことはない。

だから、僕の喜びを伝えたくて、
写真を載せる。

なかなかベストショットが撮れないんだな~

スタッフの人がお祝いに声掛けをしてくれた。

じっと見て表情が緩む。

笑ってくれて、
手を握ってくれましたよ~


一緒に喜んでくれた。

20170819 


僕は毎日行って、ずっと話しかける。

花子ちゃん、
お父さんだよ。

今日は外は暑いけど、
ここは涼しくていいね。

みんな優しくて嬉しね。

早く良くなってね。

ほら、笑ってみな。

何か、しゃべってくれよ~


そんな話しかけが、
周りに伝染してくれる。

看護師さん、スタッフも
笑顔で声掛けをしてくれる。




向かいのご主人も、奥様に話しかける。

来たよ。
今日も会えたね。
嬉しいよ。


他の人のお見舞いの言葉を聞くと、
うるうるしてしまう。


さて、晩御飯。

庭のゴーヤが、ようやく大きくなってきた。
例年より、1ヶ月遅い。

お祝いなんで、
お酒は久保田の萬寿。

ゴーヤチャンプル 

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8月4日に、疥癬の2週間目の検査。
マイナスだった。
ダニは見つかっていない。


これまで毎日お風呂に入って、薬をつけていたのが
週2回になる。

3週間目。
8月11日の検査でマイナスだと、
ようやくカーテン隔離が無くなり、
治ったということで、解放。

面会も青いガウンと手袋をしなくてもよくなり、
車椅子で外に出れる。

そこから1ヶ月目に再検査をして、
何もなければ、完治。



11日の検査を楽しみにしていた。

カレンダーを見ると、
山の日で、祭日!

皮膚科のDr.は週に一度、
他の病院からくる。

来てもらえるのか、看護師さんに聞いてみた。



なんと!!
Dr.はお休みらしい。

3週目の検査が翌週になった。

1週間延びてしまった。


前回の日記で、熱は出てなく
これだけでも幸いと書いた。



ところが、翌日から高熱。
39.8℃前後をうろつく。

一時は、41.1℃まで上がったらしい。

すぐに、中心静脈のカテーテルを抜く。

培養検査の結果はまだ出ていないが、
おそらく、前回と同じ、

MRSA(黄色ブドウ球菌)の感染。


まただ。


1週間ほどで熱も下がり、
元気になる。


昨日からIVH(中心静脈栄養)が再開された。


これまでは、足の付け根に静脈にカテーテルが
挿入されていたが、
今回は、初めて。
首の静脈に挿入された。

足の付け根だと、
どうしても雑菌が入りやすい。



難しい段階には来ている。


でも、

花子ちゃん

と呼んだら、

うん


と返事をしてくれた。



さて、

僕の親友の中には、
このブログを読むのはつらいと言って
見れない人がいる。

花子さんの元気な頃を知り、
一緒に旅行へ行き、
楽しく過ごした親友だ。

でも、電話や、会った時には

花子ちゃんはどう?

と、自分達のことのように思ってくれる。

辛い状況を共有してくれる。
優しさがあり、ありがたいことだ。
 


花子さんの写真を載せているが、
時々、悲しいコメントもある。

花子さんの顔が、
気持ち悪いと思う人もいる。


終末期を迎え、
やつれた顔は、醜いのだろう。


このブログには、

これまで、


花子さんの、20代、30代の写真を
載せている。


若さと希望があり、晴れやかな顔をしている。

でも、僕にとっては、
今の顔も、
以前と何も変わらず、

 
美しいと思う。


今が一番かわいく、

いとおしい。


ときおり見せる笑顔で、
僕たちに幸せを与えてくれる。


ほんの少しの表情の変化で、
喜びを分けてくれる。


生きているあかし。


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花子さんが疥癬(かいせん)の診断を受け、
ちょうど1週間。

昨日は1週間目の検査があった。


幸い、陰性。
ダニは見つからなかった。

でも、皮膚の下に空洞部分をつくり、
そこに、ダニの卵があるかもしれない。
卵は検査では見つからない。

あと2週間、
今の、カーテン隔離が続く。

来週もう一度検査をして、陰性になるか。
そして、3週目にもう一度検査。

そこでダニが見つからなければ、
ようやく、完治。

あと2週間は不自由な思いをさせないといけない。

290728 

スマホで自撮りをした写真。


僕は、青いビニールの長袖エプロン。
両手は、手袋。

花子さんは、しっかり僕を見ている。
 
顔や手足の先には湿疹はない。
 
顔なんて、毎日お風呂に入るので、
血色もいいし、つやつやしている。
髪も黒くてサラサラだ。

でも、脇から背中にかけて
湿疹が大きく広がっている。


今は話しかけながら、口腔ケアだけ。
ベッドの横に座らせる、端座位は行っていない。

起こして座らせるには、全身を抱え込まないといけない。

あまり刺激を与えない方が良いと思い、
座らせていない。


花子さんは座っているとき、
両足を、大きく貧乏ゆすりをする。

スタッフの人は、
けいれんと思うほど。
 
貧乏ゆすりは、
良い運動。
 
それができないな~
 
 
カーテンで覆われているので、
外も見えない。

季節の移り変わりも感じられない。
寂しいな~



これまで時々起こっていた
37℃から38℃の発熱は出ていない。

痰の吸引も少なくなっている。

疥癬以外は健康。

これだけが、幸いだ。


さて、晩御飯。
鶏のもも焼き。
前日の残りのチゲ豆腐と、ほうれんそうのお浸し。
お酒は神戸の瀧鯉を、ぬる癇にしてみた。

鶏もも焼き 


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花子さんが、65歳の誕生日を迎えた。

  昔々、10代・20代のころ、
  65歳の人は、
  お爺さん、お婆さんと思っていた。
  でも、その年になってしまった。

  「65」という数字が信じられない。

  まあ、若い連中は
  僕たちが10代のときに思っていたのと
  同じように見ているのだろう。

  こんなことを書くこと事態、
  年寄りの始まり、

  ひとりごと。

65歳になった。


今から13年前、

52歳の時に、
アルツハイマー型若年性認知症
と確定診断された。

当時、ネットで検索しても、本を読んでも、
若年性アルツハイマーの余命は
7~8年と書かれていた。


でも、まだ生きている。


昨年7月、
誤嚥性肺炎から、末梢点滴(水分だけ)になった。
8月下旬に、Dr.に余命を訪ねた。

あと1か月と言われた。


でも、まだ生きている。


65歳の誕生日に
病院のスタッフからもらったバースデーカード。

1週間前に、ケーキを渡され写真を撮ってくれた。

バースデーカード  


細い糸を綱渡りのように歩っている。

今は、一時期の細い糸が、
タコ糸になり、麻ひもか。
綱は来るのかな。

不安定な状態に変わりない。
僕が、バランス棒になるから。


毎日病院へ行って、
疥癬(かいせん)の状態を見ている。

顔や手足は異常がない。
わきの下から背中にかけて、
発疹が出ている。


時々、かゆみと痛みを訴えるように、
顔をしかめ、声を出し、手足を動かす。

足を突っ張るようにするので、
看護師さんにお願いし、
ベッドの柵 (以前からベッドから落ちないように
        前後左右4点柵をしている)
の足側に、カバーをかけるようお願いした。

柵の間に足を入れてしまい、
力まかせに動かすと、
骨折の危険がある。


次の検査が金曜日

治まってくれるのを願う。


さて、
気分直しに晩御飯。
写真はたくさんたまってるんだけど、
どうも  酒 
  料理の写真を載せる気が
しなくて。


じゃがバターと、肉野菜炒め。
お酒は、神戸 瀧鯉。



ジャガバター  

ジャガイモ、ピーマン、ナスは庭で収穫

ジャガイモ収穫 

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午前中、病院から電話があった。
Dr.から。

皮膚に湿疹が出ていたので、
検査をしました。

顕微鏡検査をしたところ、
疥癬(かいせん)でした。


  以前、記事で、6月頭に病棟内で疥癬
  発生したと書いた。
  予防注射もした。

  疥癬とは、ダニが皮膚表面の角質層に
  寄生して起こる感染症。
  ここに説明
  抵抗力の弱い人に起こりやすい。
  ダニが皮膚にトンネルを作り、
  そこに産卵する。
  強烈なかゆみと痛みがある。
  家族、介護職の人にも感染することがある。

感染の恐れがありますので、
病室で、カーテン隔離になります。

ご家族が来ていただくのは構いません。
ただ、体に触れるようでしたら

エプロン手袋をしていただきます

塗り薬で処置します。
毎日入浴をして、洗い流しながら
患部を診ます。

検査を3週間続けて行い、
陰性になるのを診ます。

1カ月間カーテン隔離と、
感染が拡がらない対応をします。


6月初めに病棟で発生して、
収束に向かっていた。

花子さんの病室には発症した人がいなく、
感染が拡がらないのを願っていた。

今になって起こるとは。


4日前に病院へ行ったとき、
看護師さんから、入浴のときに
あせものような湿疹があったと
知らせてもらていった。

昨日行ったときは、

明日、皮膚科の先生がみえるので、
検査をしてもらいます。


と聞いていた。


夕方、いつものように、
病院へ行った。

まず、DR.から説明を受ける。


看護師さんから、面会の際の注意。
エプロンの着用、手袋装着。
外すときには、外を内側にしてたたみ、
接触面を触らないように教えてもらう。

体に触れず、見守りだけなら
エプロンの必要はない。

でも、僕は、行くたびに口腔ケアをする。
これをしないと、口の中が汚れでいっぱいになるし、
嚥下、健康状態を保つためには、
必ず必要。


腕の拘縮 (両腕が体の内側に「く」の字に固まり、
動かなくなる) も始まりかけているので、
伸縮運動も行なわないといけない。



全身を覆うブルーのビニールエプロンと、
両手に手袋。


テレビドラマでよく見る格好。
空気感染はないので、
キャップとマスクはしてないが。



機嫌は良かった。
呼べば応える。

認知症が進行した人は、
痛み、かゆみの感じ方が少ない。

それだけでも幸い。

でも、全くないわけではない。
やはりかゆみから、
落ち着かない表情も見せる。



7月21日
今日は、花子さんの誕生日だ。


作業療法士の人と、
3時に予約をしていた。

誕生日のお祝いで、
車椅子に移り、
病棟内を散歩。


たぶん、
みんなから、
おめでとうの声掛けもあったろう。

屋上に行き、記念写真のつもりだった。



よりによって、
誕生日だというのに、
最悪のプレゼント。



65歳の記念日。



こんなに頑張っているのに、


なんでかな~~



わずかな幸せをくれてもいいのに。



かなしい


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月曜は、
午前中、認知症の人と家族の会の
「若年認知症の本人と家族のつどい」
午後は、
講演会 ← クリック
 (講演された岩佐さんのブログだが、
  僕が、花子さんを見ている後姿と
  同じような写真があるので、
  すぐにわかるかも。

  毎日花子さんの病院へ行って
  食事介助をしたのは、一年前。
  すごく久しぶりに、お手伝い。
  楽しく、嬉しかった。)

両方とも司会をした。


火曜は、介護相談員の研修で、
90分の講演。
そのあと、横浜で一人呑み。

花子さんのところへ、
2日行けなかった。



今日は、午前中、
花子さんの病院の最寄り駅の、
日本年金機構の事務所で、
算定基礎届の調査。
 (総務課の人はわかるかな)

 
終わってから、昼飯を食い、
そのまま花子さんの病院へ。

こんな時間に行くことはないんで、
看護師、ケアスタッフ、
皆さんに声をかけられた。


5日前に、尿の出が悪く、
尿道カテーテルを取り換えた。

熱も、38,2℃まで上がっていた。

抗生物質の投与で治まりはしたが、
心配な材料があった。



でも、今日は、熱も下がり、
笑顔で迎えてくれた。


午前中に入浴もあったらしい。

中心静脈栄養でカテーテルが入っているが、
週に2回、シャワー浴がある。


髪も、洗いたてでさらさらしている。

入院なので、
髪染め、化粧はまったくない。

でも、黒髪が保たれている。
( 今日は、携帯を忘れてしまい、写真なし )

口腔ケアと、顔、頭部、肩のマッサージを行い、
ベッドの横に座らせる。
僕もいつものように、横に座る。



先週から今週にかけて
忙しくて張りつめていたが、



安らぎの時間。



家に帰って、早めの晩飯。
酒を飲みながら、野球観戦。

ベイスターズも勝ったし、
いうことはない。

では、晩御飯。
庭で採った玉ねぎと豚肉炒め。
野球観戦には、枝豆と、焼鳥とビール。
 (ビールは作っている間に吞み終わってしまったが)
お酒は、貰い物の久保田萬壽。

IMG_2798.jpg 


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僕が花子さんのところに行った時のリハビリ。
 
まず、ベッドのギャッチアップ。

29.7.10.1 

ベッドの背中を約75度に上げる。
体の横に、枕、パットを入れて、
体位の固定。

拘束じゃないですよ。
横に倒れないように、安定させる。

いつも両手には管を抜かないように、
ミトンの手袋。
でも、僕が行った時は、
まず、はずす。

花子さんの表情は硬いかな。
話しかけて、やわらげる。

ここから、口腔ケア。

歯磨きをして、濡れティッシュで
口内の掃除。

口の周りと、頬、唾液腺のマッサージ。
15~20分かかるかな。

仕上げに顔にクリームを塗る。



ゆっくりと手足の伸縮運動。
まだ、大きく伸ばすことはできる。
でも、普段は胸元に腕がある。

拘縮を避けたい。

 
次は端座位。
ベッドの柵を取って、端に座らせる。
この時も、枕、パットで体幹維持。
体が倒れないように、補助を入れる。

足元には、牛乳パックで作った、
台を2段。
高さの調整。


29.7.10.3 

以前は体が横に傾いてしまったが、
今は簡単に枕で抑えると、
固定している。

話しかけると、
機嫌よく笑顔で応えてくれる時も。

窓からは、外の景色。
29.7.10.2 

部屋が変わって、環境が良くなった。
景色を目でとらえる。

新緑、鳥、行きかう車、遊んでいる子供。


横に座って、肩に手をやり、
話しかけて、ほほを撫で、
しばしの楽しい時間を過ごす。


幸せって何だろうかと
いつも思う。


旅行に出かけ、
美味しい物を食べ。
音楽、映画に感動し、
未来を語り、
共に過ごす。



でも、今は横にいてくれるだけで

幸せだ。

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いつも書いているが、
花子さんについてくれているOTさん(作業療法士)とは、
交換日記を行っている。

熱心に、寄り添って診てくれている方だ。



そんなОTさんから、思いがけない書き込み。

交換日記1  交換日記2 
 
OTさんに了解を取っていないが、
  ( このブログのこと自体、
   病院には教えてないけど、)

そのまま公開。


6月21日
今日の熱は36.8℃でした。
良い調子でした。
端座位行いましたがとても穏やかでした。
  OT

追伸
奥様とやりたいこと、連れていきたいとこ。
などなどがあれば、ぜひ教えてください。


6月21日
ありがとうございます。
そう言っていただけると、とてもうれしいです。
認知症の進行から感情も少なくなってきましたが、
時々見せる反応、
笑顔でまだまだと思っています。

先日の屋上では、太陽と風で反応が違いました。

今の状態で、無理をせずに、
してあげたいことは三つあります。

一つ目は、音楽を聞かせてあげたい。
前の病院でも機嫌が悪い時など、
童謡、民謡、フォークソング等を聞かせると、
穏やかになり、手をたたいていました。

二つ目は、屋上等の外出です。
刺激を与えてあげたいです。

三つ目、一番の希望は、
舌の上に、味のあるものをのせてあげたい。
食べるのではなく、味を感じるだけで構いません。

毎日、口腔ケア、唾液腺マッサージをしていますが、
つばをしっかり飲み込んでいるように感じます。
昔、食べるのが大変好きでした。
また味わうことができれば非常にうれしいです。


OTさんが提案してくれたことが、
驚きと嬉しさで、
下手な文章と字で、修正もできず(手書きなんで)、
思いっきり書いてしまった。

26日にリハビリが入り、返事があった。
 
6月26日
行いたいこと3つ了解しました。
3つ目に関しては、ST(言語聴覚士)に
もう一度確認してみます。
全て行えるとはかぎらないですがが、
できるかぎり行えるように
検討します!

今日は端座位25分行いました。
声掛けに対して笑顔も見られました!
穏やかでした。
OT


6月26日
お気遣いいただいて、とてもありがたいです。
できる範囲でよろしくお願い致します。
今日は笑顔がたくさん出ました。
声を出して笑うこともありました。
この状態で笑顔が出ることに感謝です。

 
 
 
病室に入って声をかけると、
花子さんの笑顔。

いつもだと、髪をとかして、
パジャマを整えてから写真を撮るのだけど、
思わずシャッターを押してしまった。
連写

170626あ 

170626い 

170626う 

こんな奇跡もあるんだな~


世間一般では、
ターミナル。


でも、希望は捨てない。
 
 
 
さて、晩御飯。
タイの兜焼き。
茄子オイル焼き、胡瓜、トマトは庭で収穫。
お酒は頂きもの。
鹿児島の芋焼酎、魯山人。

 鯛の兜焼き

魚の兜、エラ付近の骨。
「鯛のタイ」
昔、色々な魚のこの骨をコレクションした。

鯛のタイ 

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5月27日に高熱が出て、
すぐに中心静脈の血管に刺している
カテーテルを抜いてもらった。

熱が下がり始める。

5月31日は、
午前 37.3℃、午後 37℃
そして、僕が行った夕方の検温では、
36.5℃だった。

37℃未満の数字を聞くのは久しぶりだ。


熱が下がると同時に、
声出しも始まり、
表情も豊かになった。

20170601 
  (2017年6月1日)
しっかり僕をとらえた。

発熱が始まったころの、
青白い顔、無反応、呼吸・・・

どうなるのかと心配した。


カテーテルを抜いて、
針の先を培養検査に出したらしい。

MRSA感染症とのことだ。


MRSAとは「黄色ブドウ球菌」
どこにでもいる菌で、
僕たちの、皮膚、鼻、髪にも付着している。

健康な人は重症化しないが、
抵抗力のない人、

  ・ 大手術の後、
  ・ 大きな火傷を負った人、
    そして、
  ・ 血管内にカテーテルを入れている人

等は、重症化して、
敗血症、骨髄炎、髄膜炎等などに陥って、
命にかかわることも少なくないらしい。


抗生物質が効きにくい、
恐ろしい菌だ。


主治医が出勤する月曜まで待たずに、
宿直医が、適切な判断をしてくれたのが良かった。



原因も確定し、熱も下がって、
血液検査の結果も良かったので、
今日から、中心静脈栄養が再開された。

今の、低栄養の状態では、
水分だけの抹消点滴では、
すぐに体力がなくなる。

前回は、再開まで19日かかったが、
今回は1週間で始まった。


安心した。


心配だった。



感染からの発熱が、3回目だ。

Dr.から、中心静脈栄養は難しいと
言われるのを恐れた。

抹消点滴のままでは、
3か月の命だ。



またもや、
何度も行う、難しい判断を
しなければいけない。


僕の考えは決まっている。

呼べば振り向く。
僕の顔を見て、笑顔も出る。

花子さんが生きていることで、
周りの人が幸せに思う。

何度も危険な状態があったが、
復活する生命力がある。

力は失われていない。

まだまだ。



Dr.から判断を迫られたら、
延命をお願いした。


Dr.も、僕達家族の気持ちをわかり、
花子さんの状態、発熱の原因等から、
再開してくれたと思う。


良かった。



晩御飯。
最近、疲れやすく、ふらつくことがある。
貧血かもしれないんで、
鉄分たっぷりの小松菜と、ニンニク、鶏肉炒め。
もう一皿は、豆腐をごま油で焼いて、
その上に、缶詰めのタイカレーをかけた。
スナップエンドウと、サンチュは庭で採れた自家野菜。
栄養たっぷり。

気苦労のストレス解消には、美味い酒。
神奈川の相模灘。

小松菜 

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はぁ~~


なかなか思うようにいかない。


花子さん、また熱が出てしまった。


少し前からの、OTさんとの交換日記の一部。
 
 
5月23日 
  車椅子での屋上、ありがとうございました。
  夕方、検温がありました。
  37.3℃でした。
  明日熱が上がらないのを願っています。
  ( 最近の花子さんは、37.3℃が平熱になっている。
    37℃を下がることはめったにない )

   
5月23日
  こちらこそありがとうございました。
  今までに見たことがない表情をたくさん見ることが
  できてうれしかったです。
  今日はとても笑顔が多く穏やかでしたね。

 
5月24日
  今日の熱は37.4℃でした。
  今日も調子が良く、端座位になると
  時折、笑顔を見せてくれました。
  だんなさんの話をすると、目線を合わせてくれ、
  うなずきが2回ほど見られました。

 
5月25日
  昨日は熱も上がらず、表情も良かったようで
  安心しました。
  今日は熱が出ているようです。
  38℃とのことでした。
  顔色が良くなく、元気もありませんでした。 
  心配です。
  落ち着いてくれるのを願っています。

 
5月26日
  今日の朝は39℃まで熱が出てしまいました。
  昼は38.1℃でした。
  いつものように元気に動き回る様子は
  ありませんでしたが、目を向けるなどの反応はありました。

 
5月26日
  18時に来ました。
  37.5℃に下がったようです。
  少し、安心しました。
  気にかけて頂きありがとうございます。


5月27日
  今日は39.5℃まで熱が上がりました。
  リハビリはお休みしました。
  状態が落ち着くことを願います。



その日、僕が病院に着いたのは15時。
読んですぐにナースステーションへ行った。
 

看護師さんから説明を受けた。

昼に39.5℃まで熱が出てしまいました。
今は38℃です。

熱を下げる座薬アンヒバを入れたので
効いたようです。
でも、効く時間は限られていますので、
また上がるかもしれません。

抗生物質のセフゾンも入っています。
午前中は先生がいたので尿検査をしました。
尿に異常はありませんでした。


誤嚥性肺炎ですか。
中心静脈からの感染ですか。


今日は土曜で、レントゲンが撮れないので、
月曜日の検査になります。

宿直医に伝えます。



18時まで病院にいた。

ベッド周りのカーテンが引かれる。
立ち入り禁止。

デイルームで待っていた。


しばらくしてから看護師さんに呼ばれる。

今、中心静脈栄養のカテーテルを抜きました。
抹消点滴(水分のみの点滴)になりました。
これで様子を見ます。



僕はカテーテルからの感染だと思っていた。
前回の感染の症状と似ている。
 
痰はあまり出ていない。

来週まで待たずに、すぐに処置をしてもらった。



OTへ日記。

5月27日
  高熱が出てしまい、IVH(中心静脈栄養)から
  抹消点滴になりました。
  これで熱が下がるのを願っています。
  ただ、水分だけで栄養補給がなくなったのが心配です。
  来週の検査を待ちます。




この日の夜は、息子夫婦と、
飲みに行った。

今回のことだけではなく、
話して、相談することが、
いっぱいある。



29日(月)に病院へ行く。


廊下でばったり担当医に会えた。

どうでしょうか。

中心静脈のカテーテルを抜いたら
熱が下がりました。

抹消点滴を続けて、しばらく様子を見ます。
落ち着いたらまた考えましょう。


病室に行くと、
先週末と打って変わって、
元気な表情。

熱は、37.3℃



名前を呼ぶと振り向いた。

笑顔も見せてくれた。




今日も穏やかだった。
一安心。



今の、状態。

繰り返し起こる、
不安な症状。





さて、
気晴らしに、
晩御飯アップ。

肉野菜炒め。
お酒は神奈川の相模灘。

肉野菜炒め

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昨日、OT(作業療法士)と時間を合わせ、
始めて、一緒に屋上へ行った。


ベッドから車椅子への移乗。
 
3本のカテーテルに細心の注意。

 
中心静脈栄養(IVH)のカテーテルの先は、
足の付け根の太い血管に刺され、
カテーテルでつながれた輸液の袋が、
スタンドに吊り下げられている。

車椅子の移動は、
このスタンドも一緒に動かさないといけない。
 
一人の時は、車椅子の両ハンドルの間に
スタンドを入れ、
それぞれ片手で持ち、
押していく。


尿道カテーテルは、
まず、尿パックのフックを僕の腰に掛け、
花子さんを抱え、ベッドから車椅子へ。

椅子に座ったら、
車椅子後部のバーに引っ掛ける。
 
 
鼻にもカテーテルが入っている。
栄養分を入れるためではなく、
投薬のため。

痰を切る漢方薬と水が、
鼻の管を通して入れられている。

管の先についている金具は、
使わない時は、二つ折りにしたタオルの中にあり、
枕元に置かれている。

この金具を花子さんのパジャマの
胸ポケットへ入れる。
先端がフリーなので、
引っかからないように注意。
 
 
ガイドヘルパー養成研修や、
前の病院での車椅子移動は
カテーテルはついていないので、
気を配るところが多くあり、初体験。
 
 
 
OTと一緒に屋上へ。
 
晴天で暑いくらい。
さわやかな風が吹く。
周りには、畑、住宅が広がる。
 
すごく気持ちが良い。

  
花子さんの表情が全然違う。
 
僕が呼ぶと振り向く。
顔を動かすと、目で追う。

花子ちゃん、
気持ちいいね。


話しかけると、何度も笑顔が出る。

苦しみの表情は一度もなかった。


OTさん、驚いていた。

やっぱりご主人だと違いますね。
嬉しそうな表情をしています。

花子さん、良かったですね。


すると花子さん、
OTさんの方を振り向き、
目が合うと、大きく笑った。

私の方を振り向いて、
笑ってくれました。

初めてです。


びっくりしていた。


やはり、刺激が大事。


病室の中でベッドに座り、
窓から外を眺めるのと、

初夏の太陽と風を受け、
木々のざわめきを感じるのは大違い。

新緑と花、鳥、青空、浮かんだ雲。
 
 
花子さんの感情を揺り動かしてくれた。

20170523 

OTさんが何度も連れて行ってくれて、
僕が一人でもOKが出るように指導してくれる。

カテーテルがついた状態での移動は大変だが、
行く甲斐が大きくある。



晩御飯は、大辛のキムチ鍋。〆はラーメン。
鹿児島の芋焼酎、赤兎馬

キムチ鍋 


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最近の花子さんは、調子の良い日が続いてる。

熱は出ていなく、表情も明るい。
感情も、表に出している。


4月の体重測定は、30.9kg
ようやく、30キロの大台に乗った。
1月以来だ。

貧血も改善されているようだ。


5月に入って作業療法士(OT)が変わった。
これまでのOTは出産のために退職。

 
新しい人も、引き継ぎがされて、
花子さんに寄り添ってくれる。


リハビリ担当との、交換日記。
 
交換日記


僕が病院に行ったときは、毎回必ず記入している。


僕がおこなったリハビリ、
ギャッチアップ、口腔ケア、マッサージ、手足の伸縮、
ベッド横への端座位。


OT、PT、STも、入ったときは書いてくれる。


これが役に立っている。
担当が変わっても、
上手く引き継がれている。

僕の気持ちも伝えられている。



一昨日の日記には、
OTから、

今日は熱もなく体調が良かったので、
車椅子に移乗して、10分間、屋上に行きました。
風が強かったので、顔をしかめていました。
景色を見ているようでした。

部屋に戻り、椅子に座って手足の伸縮をしました。
お名前を呼ぶと顔を向けてくれました。

 
 
屋上に行ったんだ。


8か月ぶりに外の風に当たって
気持ち良かったかな。

 
花子さんは、足の付け根の血管に
カテーテルを刺し、
中心静脈栄養をしている。

移動するには、栄養剤が入ったスタンドも
一緒に運ばないといけない。

また、尿道カテーテルもつけているので、
車椅子の後ろに、尿パックの袋をぶら下げる。

屋上への移動は大変だったろう。


ありがたいことです。
 

僕が病院へ行くのは、
いつも、17時から19時の間なので
OTさんとはなかなか会えない。


次の車椅子移乗は、
日時を合わせ、僕も行こうかな。


 
僕が行うリハビリは、まだベッドの横に座る
端座位だけだ。
部屋を出る離床は、まだ許されていない。


花子さん専属のプロなんだが。



もうすぐ、病棟内の車椅子移乗は
OKが出るかな。



晩御飯です。
メカジキのムニエル。
洋食っぽいので、ウイスキーオールド。

メカジキ 

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4月26日から29日まで、
京都で開催された、
「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」へ参加し、
昨日帰ってきた。


想像以上に、規模が大きく、充実した会議だった。


78か国から4,000人超が参加した。


午前中に行われる、6回の全大会、
午後は、並行して6会場に分かれて開かれる、
25の分科会と、
21のワークショップ、シンポジウム。


発表者は300人以上。

最新の治療やケアに関する報告があったほか、
各国の取り組み、
安心して暮らし続けられる地域社会の在り方が議論された。



なんといっても今回の特徴は、
認知症の当事者が、日本からだけではなく、
世界各国から、200人も参加したことだ。



多くの会場で、認知症のご本人が壇上に立ち、
自分たちの思い、社会、周囲の人に対する
要望が語られた。

僕はできるだけ多くの人の声を聴きたく、
ご本人の発表、家族会のワークショップに足を運んだ。



39歳でアルツハイマー型認知症と診断され、
現在43歳の、仙台に住む丹野智文さん始め、

オーストラリアから来日された、
クリスティーン・ブライデンさん。

クリスティーンさんのバトンを受けとって、
本人の気持ちを伝える、
藤田和子さん、佐藤雅彦さん、杉野文篤さん、
ケイト・スワッファーさん
 ( 僕の知っているすべての人の
   お名前を書きたいけど、
   数限りなく、書ききれなくなるので
   ごめんなさい )

他にも大勢の方が、発表された。



4日間、どっぷりと認知症の世界につかった。

頭、体、
非常に疲れた。
充実感の中に浸る。

毎晩、家族会の人たちと、
楽しい懇親会もあった。
食べ過ぎ、飲みすぎで、胃も疲れた。


でも、一番疲れたのは、財布だが (^_^;)




認知症の人と家族の会の展示ブースには、
ウエルカムボードが飾られていた。

2メートルの長さに引き伸ばされた写真。

丹野智文さんと並んで、
花子さんと僕の写真も飾られていた。
 
ウエルカムボード1 



京都へ行っている4日間は花子さんに会えない。
 
様子を見たいのはもちろんだが、
その間、口腔ケアができない。


病院では一人に対して時間をかけないので、
僕がケアをしないと、
口の中が、ガビガビになって大変なことになる。

息子が2回、
仕事が終わってから行ってくれた。
 
様子もメールで聴くことができた。
 
 
 
今日、さっそく行ってきた。
5日ぶりだ。
 
 
こんなに開いたことは、あまり記憶がない。
 
 
病室に入り、
 
花子ちゃん元気だった?

と声を掛ける。

奥様のお見舞いに来ていた、
斜め向かいのご主人が、

元気そうでしたよ。
熱もなかったみたいです。


教えてくれた。
この方も、毎日来ている。

 
隣のベッドに寝ているご婦人が、
ベッドのヘリを叩いて僕を呼ぶ。

この方は、耳が聴こえず、話すことも不自由だ。

いつも花子さんと僕を気にしてくれている。


手話で、一生懸命様子を教えてくれた。
僕もこの方と話をしたいので、
挨拶、お体の具合を聞く程度の手話を覚えた。

僕と話をするのをすごく喜んでくれる。


京都に行く前の日に、
ホワイトボードに書いて、
来れないことを伝えておいた。

安心しなさい。
奥さんは元気でしたよ。

ベッドの横に座ってリハビリがあったとき、
私が手を振ったら、見てくれたよ。

と、手話で伝えたくれた。



5日ぶりに会った花子さんは元気だった。

3、4回、奇跡の笑顔も出た。
名前を呼んだら振り向いてくれた。
 
何よりの、幸せだ。

 
20170430 

国際会議の会場では、
僕のブログの読者の人、
5、6人とご挨拶をした。

花子さんの笑顔を喜んでくれた。


では、晩御飯。

ほうれん草と鶏肉炒め、
お酒は新潟の菊水。

ほうれん草
 


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前回の日記で、
19歳の時から付き合い始めたのを書いた。

そして、結婚したのが23歳。

4月10日が結婚記念日。
昨年が、40年目のルビー婚

41年目に突入だ。

今でも隣に座ってくれていることに

感謝する。
 
ツーショット    
 
ちゃんと僕を見た。
 

少しやつれた表情に見えるかな。
 
3月の体重測定の数字を聞いた。
29.6kg
 
2月 29.8kg、1月 30.7kg
昨年の11月が、27.1kgだった。
 
低体重に変わりはないが、
9月~11月に比べれば2kgも増えて、
維持されている。
 
中心静脈栄養だと、これ以上の増加は難しい。
 
 
 
最近、僕が毎日行っている口腔ケア・リハビリの成果が
出ていると思う。

つばをゴクンと飲み込む。
喉ぼとけもしっかりと動く。

むせることはない。
 
嚥下機能の回復が見れる。

痰の吸引はあるが、唾液の吸引は少なくなった。


ST(言語聴覚士)、看護師に伝える。
Dr.が来た時、話してみた。
 
でも、病院としては何もリハビリをしていないので、
機能が良くなるはずがないとみている。
家族が素人療法で、リハビリをしているだけだからな。

花子さんのリハビリに関しては、
一番のプロだが。

Dr.から、

今度調べてみましょう。

の言葉はもらう。
一応・・・



機能が回復しても、口から食べられるところまでは無理だ。
ただ、唾液誤嚥性肺炎のリスクが少なくなる。

それで十分。

あとは、味見程度に、舌に何か乗せたい。


では、晩御飯。
秋刀魚と、里芋、手羽元、人参の煮物。
作るときは、たっぷり。
2日半分のおかず。
熱燗は美味い。

里芋の煮物 

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なかなかテレビをゆっくり見ることができない。

晩飯は毎日作っている。
作りながら、ビールを一缶。

出来上がったのをテーブルに置く。
毎日、2品。
そこから、日本酒。



テレビをつける。
なんだか、ガチャガチャしている番組が多くて、
いつも、録画を再生。



今日の晩飯のとき、
4月から始まった、NHKの朝ドラを見た。
続けて、2話。


なんだか、引き込まれた。


同じ環境に育った、
花子さんのことを思い浮かべる。



花子さんは、茨城の生まれ。

4人兄弟。
上3人は兄さん。
末っ子の一人娘。


家業は農業をやりながら、植木職人。
裕福ではないが、
周りの愛情をいっぱい受け止めて、
のびのび育った。


兄弟、大勢の従兄弟、
そして、今の世代では、甥っ子、姪っ子。

全員が、生まれ育った茨城の地で生活をし、
家族とともに暮らしている。



でも、たった一人、
花子さんだけが、東京に出てきた。

高校を出て、就職し、女子寮での生活。



末っ子の一人娘を送り出す親は
どんな気持ちだったんだろう。

不安で、寂しくて、
いたたまれなかった思う。



僕は花子さんが働いていたデパートに
アルバイトへ行き、
付き合い始めたのが、
19歳。


20歳の成人式の時に、
親から送られた着物を着て、
初めて、二人で茨城へ行った。

僕も、成人式のスーツ。
成人式会場に行かず、茨城へ。


その時を思い出すと、
親、兄弟の深い愛情を
ひしひしと感じた。



花子さんは、
何を思い、
どのような決意を持って、

親元を離れ、
東京に就職したのか。


そんなに強い子じゃない。
芯はしっかりしているが、
なんとなく、頼りなく、
周りが支えたくなる。


一緒に出てきた友達はいない
紹介されたことがない。

たった一人だった。



花子さんのお父さん、お母さんは、
しょっちゅう、東京へ来て、
花子さんを見守った。


花子さんに、

良く決意したな。
どんな思いで、出てきたの?


当時聞いても、
はっきりした答えは聴けなかった。



ドラマの設定は、
昔の茨城の家と同じ。

懐かしい風景、言葉が飛び交う。



もし、花子さんが元気だったら、
二人で酒を呑みながら
ドラマを観て、


たくさんの話ができたと思う。


情景、農作業、友達、
一つ一つに
思い出を語り。


ドラマと同じ、
高校時代の気持ちを聞いて、

二人で、
大笑いしながら

観れたと思う。




花子さんの話を聞きたい。



なんだか、


涙が止まらない。




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