22日の日曜日、
若年認知症家族会「彩星の会」の
例会があり、参加した。
    
総会、茶話会(介護家族の、懇談会)
そして、別の部屋では、
ご本人とサポーターのレクリェーション、
最後の〆は、
家族を前に、ご本人たちのミニミニコンサート。
 
その後は、ご本人たちを交えて、
2次会と言う、飲みニュケーション。   
 
僕は、一人での参加だが、
楽しい時間を過ごすことができた。
 
 
 
例会の時、
一人の方から、ご挨拶を頂いた。
 
前回の例会の時、スリブリさんから、
自立支援医療のお話を聞き、
すぐに申請しました。
 
お蔭様で、認められて、
これまで医療費は3割負担だったのが、
1割になりました。
 
昨年11月の例会で、家族同士の懇談会があった。
その時、医療費の負担が大きいと言う話が出て、
自立支援医療があることを、説明した。
 
所得により適用されないこともあるが、
多くの人は、診察、薬代が、3割負担のところ、
1割になる。
更に、上限も決められ、
超える金額は、負担がなくなる。
 
以前は、認められることが、難しかった。
制度が、なくなりそうなこともあった。
 
でも、今は、精神科、心療内科等に通院して、
継続して薬を飲んでいる人は、ほとんど適用される。
 
実は、僕も今月から、認定された。
社会不安障害の治療をして、
安定剤(パキシル)を飲んでいるから。
  
(申請方法は、役所にお問い合わせ下さい。
 尚、この制度は、通院医療で、
 入院には適用されません)
 
 
 
こういった、公的制度を知らない方が、
本当に、多い。
 
病院、役所でも積極的に教えてくれないし、
広報、本を読んでも、分かりにくく、
自分たちが、対象になるのかも、分からない。
 

 
我が家は、たくさんの公的支援を受けている。
 
要介護5認定
障害基礎年金
自立支援医療 
精神障害者保険福祉手帳
特別障害者手当 (これは、申請だけで、未受給)
国民健康保険限度額適用認定証
精神障害者医療援護金助成
  (それぞれ、取得までを
   このブログで、詳しく書いています。
   カテゴリーの、公的支援からどうぞ)
 
これらはすべて、家族会に参加して得た情報だ。
(社)認知症の人と家族の会の、つどいには、
出来るだけ、参加している。
そこで、家族同士で話している時に、
たくさんのアドバイスをもらう。
 
公的支援だけではなく、
介護についても、たくさん助けていただいている。
 
生きた情報は、同じ苦しみ、悩みを持つ、
介護家族からの得るのが、一番役に立つ。
 
各地に、たくさんの家族会がある。
若年性、レビー小体型認知症、ピック病等、
症状に合わせた、家族会もある。

 
 
 
門戸は、大きく開いてますよ。
勇気を振り絞って、行ってみましょう。
 
 
 
ただ、始めて家族会に行くのは、
勇気がいるんだよな~
 
僕だって、始めて家族会に出る時は、
何度、入口の前を往復し、
公園の桜を眺めたか。
 
でも、行けば、必ず良かったと思える。
介護に、励ましと、勇気をもらえます。
 
 
 
では、晩御飯
 
花子さんは、焼き魚定食
 
焼き魚定食  
 
もう一つ、
鮭のクリーム煮定食
 
鮭のクリームソース定食 
 
僕は、肉野菜炒めと、カラス鰈を焼いてみた。
お酒は、住吉。
花子さんの方が、美味そうだな。
 
カラス鰈
 

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花子さんは、「喜怒哀楽」が強くなっている。
感情の起伏が、激しい。
 
進行によって、感情は早い段階で
失われがちだが、
花子さんには、残っている。
 
 
 
悲しみの「哀」は、少なくなった。
でも、僕を迎える時、
涙を流すことがある。
 
今日、デイルームで座っていた花子さんは、
僕を見たら、泣きながら近寄ってきた。
 
最近では、珍しいこと。
いつも、驚いたような、笑顔なのだが。
 
話して、感情をそらしている間に、
さっきまで泣いていたことは、
忘れてくれた。
 
以前は、座っている時、
涙を、流していたことがあったが、
今は、ほとんどない。
 
 
  
その代わり、
「喜」と「楽」が、大きく出ている。
 
「喜」は、訳もなく、大声で笑う。
涙があふれるくらい、笑い続ける。
 
ちょっとしたことがきっかけで、
笑いが止まらない。
 
僕達には見えない、何か、面白いことが、
起こっているようだ。
 
お箸が転がっても、おかしいお年頃になっている。
 
笑い顔はこちらまで、つられてしまう。
嬉しい伝染だ。
 
でも、時々、看護師さんが、肩を持って、
 
花子さん、大丈夫?
 
と言っているらしい。
 
 
 
「楽」は、いつも歌を唄っている。
民謡調のメロディーを、口ずさむ。
 
歌詞は、「あ、い、う、え、お」のどれかだが、
ちゃんと、曲になっている。
 
気持ちよく唄っていると、
感情が入りすぎるのか、
歌声が、怒鳴り声に変わり、
怒りになってしまうことも。
 
いらないのに、「怒」が、始まる。
でも、いつの間にか、
また、「楽」の、歌に戻る。
 
「怒」は、病院内を徘徊中も、あるようだ。
ぶつぶつ文句を言いながら、歩っている。
朝方に、よく起こるらしい。
 
  
 
半年くらい前は、怒りがほとんどで、
声を荒げ、周りの人に、手を出すことがあった。
病棟中に、怒鳴り声が、響き渡っていた。
 
でも、今は、ご機嫌の良い状態が多く、
怒りは、少ない。
激しさは消え、にこやかな方が、多い。 
 
 
僕としては、ご機嫌が良いのを大事にしたいし、
多少うるさくても、構わないと思うが、
病院では、周辺症状から発生する、
問題行動と、見ているようだ。
 
 
 
 
1月5日から、メマリー5mgが再開されていた。
12日からは、10mgに、増えた。
 
メマリーは、5mgから始まり、
1週ごとに5mg増やし、4週目に、
適量の20㎎にして、
継続になる。
 
5日からメマリーが始まったのは、知らなかった。
 
担当Dr.は、毎週水曜日に来て、診察するので、
会うことが出来なかった。
 
11日にDr.に面会し、説明を受けた。
 
先週から、メマリーを再開しました。
 
今、感情が不安定になっています。
メマリーは、感情を安定させる効果も、
報告されています。
気分の安定と、認知症の進行防止を目的に、
処方しました。
 
アリセプトは、どうしますか。
 
アリセプトは、出していません。
アリセプトは、興奮が出るので、
メマリーだけにします。
 
私も、前回は、アリセプトの興奮作用で、
暴言、暴力が出たと思います。
メマリーは、様子を診ながら、
再開をお願いしようと思っていました。
 
前回は、風邪を引いていたこともあり、
体調も、悪かったのでしょう。
 
花子さんは、機嫌の良い時と悪い時のスイッチが、
急に切り替わるので、
そこにも、期待したいです。
 
笑ったり、歌を唄うのは、
体調も良くて、機嫌が良いと思うのですが、
それも、問題行動と言えますか。
 
脱抑制として、とらえられます。
興奮状態になるので、抑えたほうが良いです。
  
 
 
脱抑制(だつよくせい)とは、感情や、衝動を、
抑えることが出来なくなった、状態のことを言う。
 
  
 
昨日、花子さん、息子のタロウと、お嫁さんの星子さん、
4人で、初詣に、行ってきた。
結婚式場に来ていただいた、神主さんの神社だ。
 
参拝後、4人で、レストランへ入った。
 
僕が、スプーンを使って、
一口ずつ食べさせるのは、
いつもと同じ。
 
食事が終わって、おなかが膨れてきたら、
花子さん、
声を出して、歌いだした。
 
周りの人を、指差して、
意味不明のことを言う。
笑顔で、笑いながらだが、
他の人は、何事だろうと、
見ている。
 
病院内なら気にしないが、
一応、外食なんで。
散歩をはさんで、気を紛らわす。
 

 
抑制が、出来ていなかったんだな。
 
 
  
 
結婚式場まで出張して頂いた、
神前式です。
 
神前式 
 
 
前に、書きました。
花子さんが、突然、タロウをハグしたところです。
すべての人が、幸せを感じた瞬間。
 
花子さんとタロウ 
 
ついでに、僕の親友の余興。 
「あわてんぼうのサンタクロース」の、一コマ。 
 
親友の余興 
 
 
 
晩御飯です。
 
鳥のつくね焼定食 
 
鳥のつくね焼き定食 
 
もう一つ。
 
赤魚のかぶら蒸し定食。
 
赤魚のかぶら蒸し定食 
 
つまみ食いしたら、両方とも、美味い。
 
僕は、鰤の塩焼きと、
オムレツ。
お酒は、山形 住吉。
樽で仕込んだお酒。
 
 鰤の塩焼きと、オムレツ
  
 

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毎日病院へ行って、晩御飯を食べさせているが、
お米、おかず3品は、
美味しそうに、よく噛んで食べている。
  
でも、最近、水の飲み込みに、
少し不安が出てきた。
 
食事の時は、お茶400ccを飲むようにしている。
 
以前は、流し込むように、
スルスルっと飲んでいたが、
最近は、一口ずつ口に含み、
「ゴックン」と、のどで大きな音をさせて、
飲み込む。
 
次も、ほっぺたを膨らませて口に入れ、
「ゴックン」だ。
 
むせることはないが、
ちょっと、危なっかしい。
 
 

認知症が進行すると、
必ず起こるのが、
嚥下(えんげ)機能の低下だ。
 
食べ物を口に入れると、のどを通って、
胃に送られる。
これが、嚥下だ。
 
結構、繊細な仕組みをたどって、
胃に入る。
 
のどには、胃に通じる食道と、
肺に通じる気道の2本が
隣り合わせにある。
 
食べ物を口に入れると、肺に入らないように、
反射的に、気道の入り口が塞がれる。
普段は、食道の入り口が塞がれ、
空気を肺に、送り続ける。
のどの中では、高度な、協調が必要だ。
 
 
  
気道の蓋が閉じずに、
誤って、食べ物が気管に入ってしまうのが、
誤嚥(ごえん)だ。
 
誤嚥をおこすと、
大きな問題が出てくる。
 
食べ物が、気道を塞ぐ、窒息。
 
食べ物と一緒に、細菌が入ってしまう、
誤嚥性肺炎。
 
嚥下障害で、水分が不足する、脱水症。
 
食べられなくなることから、低栄養。
 
認知症患者にとっては、深刻な症状が起きる。
肺炎での死亡率が高いのは、誤嚥からきている。
 
 
 
水のように、さらさらした液体。
また、粉っぽいものは、誤飲を起こしやすい。
 
水の飲み込みが、一番誤嚥を起こす。
防止するために、水にとろみをつけて、
飲みやすくさせる。
 
まだ、とろみをつける段階ではないが、
頭の中に入れ、
考えていく必要がある。
 
 
 
また、花子さんは、
食後、病院で処方された薬を飲むと、
いつも、大きなくしゃみ、セキをする。
 
花子さんは、夕食後飲む薬は、
寝る前のも、一緒に服用するので
8錠。
 
錠剤は、粒のままだと、
飲み込めない。
飲みやすいように、すべてを砕いて、
粉状にしてある。
これが、気管に入るのかも。
 
 
 
食べ物を飲み込む力は、十分にある。
食べる楽しみと、喜びを残すために、
十分注意をしないと。
 
 
さて、
久しぶりの、晩御飯。
記事が間に合わず、
ずいぶん写真が、たまってしまった。
 
花子さんは、白身魚のフリッター定食
上品な、味付けだった。  
 
白身魚のフリッター定食 
 
おまけに、もう一つ。
  
豆腐田楽定食。
一杯、飲みたくなる。
 
 豆腐田楽定食
 
僕は、カボチャを煮てみた。
鯖の塩焼きと、納豆。
 
かぼちゃと鯖の塩焼き  
 
もう一つ
鶏ねぎ塩。
ネギが、とろっとして、美味い。 
カボチャは前の日にたくさん作ったので、
この日も出てきた。 
お酒は、秋田の、刈穂 六舟
 
鶏ねぎ塩  

 

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本年も、宜しくお願いいたします。
  
 
 
1月1日は、花子さんの外出許可を出し、
家に連れてきた。
 
やっぱり、正月くらいは家で過ごさせ、
お雑煮を食べさせたいしね。
 
今年の、家での新年会は、
親父、お袋、
僕たちの娘になった、タロウのお嫁さんの、
星子さん。
他界した姉の旦那と、姪。
 
残念ながら、タロウは、
12月30日から、1月4日まで、
休みなし日勤、夜勤なので、欠席。
 
合計、7名。
 
 
  
11時に、花子さんを迎えに行った。
 
今日は、元旦なので、
家で、お節を食べよう。

 
わ~ うれしい。
 
花子さん、ニコニコ顔だ。
 
正月も、お節もわからないが、
外に出ることが、嬉しいのだ。
 
 
でも、朝から病院内の挨拶が
華やかなんで、
ウキウキ感は、伝染している。
 
そこいら中で、
 
おめでとう
 
と言う言葉が、飛び交ってるからな。
 
 
 
お節は、近所の料理屋さんがこしらえる、
3段重にした。
 
昔は、お袋が、前日からすべて作っていたが、
今は、とてもできない。
  
花子さんが病気になる前、
二人で作ったこともあった。
 
金はかかるが、簡単で、贅沢気分が、味わえる。

 
紅白歌合戦の最中に、
僕が作った、
鶏と卵の、親子巻を出す。
 
あとは、マグロをサクで買ってきたんで、
切って、盛り付け。
 
お袋の作った、お雑煮と、煮物。 
  
  ( 我が家のお雑煮は、けんちん汁。
   お袋の実家が、昔々の鎌倉郡で、
   建長寺の流れがある。
   けんちん汁は、鎌倉建長寺が
   発祥と言われている。
 
   このけんちん汁は、僕には、
   どうしても、作れない。
    あの味は、無理。
   煮物も、同じ。
 
   里芋、人参、大根、ハス、牛蒡等の
   皮むきと、切り分けは、
   全部僕がやったが、
   味付けは、任せた )
 
花子さん、星子さんも交え、
楽しい新年会だった。
 
 
花子さんは、ご機嫌だった。
ずっと、笑顔。
 
時には、一人で、大声で笑う。
 
食事が終わって、疲れてくると、
壁に寄りかかりながら、
歌いだす。
 
いつもの、作詞、作曲の歌。
気持ちから、メロディーと声が出るが、
意味不明。
 
いつも見ている僕は、
機嫌の良い状態を、喜ぶ。
 
星子さんも、仕事柄、違和感なく見ている。
 
でも、その場に居合わせた、
親父、お袋達は、
 
見て見ぬ振り、
差し障らず、
時々、
 
花子さん、いい声ね~
 
なんて言って、場を取り繕う。
 
 
 
病院での生活と、病状を見慣れている僕は、
良い表情が出るだけで、
そのたびに、喜ぶ。
 
でも、普段接していない、お袋と親父は、
ただならぬ症状と、見るのだろう。
 
目の前で、すべてを食べさせてもらうのもだ。
 
一口ごとに、スプーンにのせて食べさせる。
僕は、花子さんが噛んで、飲み込んだ後に、
美味しいという表情が嬉しい。
 
でも、他の人が見ると、
食べさせること自体が、
驚きなのだろう。
 
二人で、外に出かけた時も、
そんなことが、よくある。
 
 
僕は、全然、気にせず、
どこでも、同じようにやっている。
 
食べさせてあげると、
喜んで食べ、美味しそうな、表情をする。
 
そんな、仲の良さを、見せてあげたい。
 
みんな、わかってくれるはず。
 

 
さて、上記の、鶏の、親子巻。
家族の新年会と、
毎年恒例の、親友たちの新年会用に、
作ったもの。
  
実は、花子さんの晩御飯に出てくる料理。
 
親子蒸し巻き定食 
 
美味しかったので、検索したら、
レシピがあった。
 
 
鳥のひき肉に、すりおろしの玉ねぎ、
パン粉、卵を入れて、こねる。
 
鳥挽きをのばして、
いり卵と、軽く茹でた、人参、インゲンを
入れて、巻く。
 
ホイルで包んで、蒸して出来上がり。 
 
親子巻き蒸し 
 
病院のご飯とは違い、巨大な蒸し巻が、
3本。
 
なんと、大失敗。
大晦日の、ホイルに包まれた
巻物の写真は撮ったが、
肝心な、出来上がりの写真を忘れた。
上出来だったのに…
 
新年会のご馳走も撮ってない。
 
想像してください。
 
 
追記
 
この記事をアップして、
ブログ友達を回っていたら、
なんと、kuririnさんが、
同じような、料理を載せていた。
 
ここ
 
レシピは違うが、
海苔がなくて、人参とインゲンの周りに、
いり卵が、まかれれば、
見た目は、同じ。
 
 
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