まずは、お知らせ。
 
神奈川県横須賀市で、3月4日(日)に、
「若年期認知症 横須賀のつどい」が、
開催されます。
 
杉山Dr.の、講演もあります。
案内は、こちらをクリック。
     ↓
 横須賀のつどい  
 
是非、ご参加下さい。
 
 
 
 
タイトルの、「自立支援医療」
 
このことは、何度もこのブログで書いている。
 
「 精神疾患(認知症も含まれる)のため、
  通院による治療を受ける場合は、
  申請をして、認定されると、医療費の
  負担が、3割負担から、1割負担になる 」
 
花子さんは、入院なので、通院の自立支援医療は、
受けられないが、今日、書留で、
「自立支援受給者証」が届いた。
 
1月26日の日記で、お知らせした、
僕の、受給者証です。
 
これで、僕も、精神科の診察、薬は、
1割負担になる。
 
 
 
最近は、社会不安障害の症状は、
治まっている。
 
今まで、人前で話せなかったり、
緊張して、言葉が出なくなる。
1対1だと、話すことができない。
 
大人数の前で話すと、
極度のあがり症で、何も話すことができない。
 
これらのことが、なくなってきた。
どうにか落ち着いて、
思っていることが、言えるようになった。
 
病気のことを白状すると、
どの人も、
 
まったくそんな風に、見えないよ。
 
と言ってくれる。
 
よいDr.にめぐり会え、
薬を飲んでいるおかげだ。
 
最近は、自信を持って、
人前で話す立場にも、
行くことができる。
 
精神科に通院するのは、
どうってことない。
 
行くことによって、安心を勝ち得るなら、
堂々と、行った方が良い。
  
 
 
僕たちのすぐ横には、
「介護鬱」と言う魔物がいる。
 
真面目に向き合い、
一生懸命、頑張れば頑張るほど、
おちいりやすい。
 
僕も、そう (^.^)
 
色々あった・・・
 
 
でも、大丈夫。
公的支援もあるし、
わかってくれる人も、たくさんいる。
 
 
鬱になっても、安心。
治すこともできる。
 
 
 
 
では、久しぶりに、晩御飯。
写真はたくさん溜まってるんだけど、
公開するタイミングがなくて。
 
花子さんは、
カレイの中華あんかけ定食。
 
華麗の中華あんかけ定食 
 
僕は、チンゲン菜のニンニク炒めと、
カジキマグロ。
お酒は、京都 まつもと
 
チンゲンサイのにんにく炒め  
  
   
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家族会の、リフレッシュ旅行に、参加した。 
 
 
 
昨年10月の募集の時、
悩みながら、花子さんと、
二人の、申し込みをした。
 
病院生活の花子さんを、
温泉に、入れてあげたい。
旅行の楽しさを、味わせたかった。
 
でも、年末からの、
花子さんの、不穏状態。
 
サポーターの方に、
お任せするのは難しく、
僕が、ずっとついて、
落ち着かせなければ、いけない状況。
 
そして、入院してから、
まだ一度も、外泊をしていない。
 
外泊先での、トイレの世話。
夜間の見守り、
食事介助。
 
団体の中で、過ごすのは
難しいと思い、
1月に、僕一人の参加に、変更した。
 
ただ、2月に入り、
インフルエンザと、
ノロウイルスの流行から、
病院は、外出禁止になった。
 
 ( 面会はできました。
   マスクをつけ、病棟に入る前に、
   手の洗浄と、消毒は必要。
   多くの病院は、面会も禁止になっていた。 
   毎日の晩御飯に、行くことは、
   出来ました。 )
 
二人で参加するつもりでいたら、
ドタキャンになっていた。
 
 
 
今回の旅行は、
サポーターに、徹しようと思って、
一人で、参加した。
 
認知症のご主人を介護する、
ご夫婦の参加が多い。
男性トイレ、男風呂の介助は、
人手が足りない。
 
特に希望がなければ、
介護家族が、別々の部屋に泊まる。
 
ご夫婦が、普段の生活から離れ、
お互いに、ゆっくりするのは、
マンツーマンのサポーターが、必要。
 
その役目が出来れば、と。
  
 
 
なんて、思ってたけど、
 
この旅行は、
僕にとって、
タイトルの通り、
 
リフレッシュ旅行
 
だった。
 
 
 
無理のない、ゆっくりとしたスケジュールだった。
観光はなく、食事と、温泉、ふれあいを楽しむ旅だ。
 
10時半に集合。
大型バスに乗り、
昼食は、小田原にある、
「鈴廣 かまぼこの里」で、昼食。
  ( 箱根駅伝の、小田原中継所の場所 )
 
昼食後は、その日の宿「いこいのむら 足柄」へ。
  ( 足柄は、金太郎のふるさと )
14時半に着いて、温泉に入り、
ゆっくりくつろぐ。
 
18時から、宴会。
ゲームも楽しんだ。
 
翌日は、宿の周りの、
山道、畑を散歩。
11時に、宿舎を出発。
  
12時に、アサヒビール園に着いて、
バーベキューのランチ。
 
15時には、集合場所に着き、
無事、解散だった。
 
 
ずっと、ゆったりとした空気が、
流れていた。
 
 
 
この旅行で、何よりも良かったのが、
家族の会本部 副代表理事で、
神奈川支部代表の、杉山Dr.が、
病院での診察終了後、宴会から参加して下さり、
宴会終了後、介護家族と、長時間話が出来たことだ。
 
本人達は、世話人と一緒に、カラオケを楽しみ、
そのまま、就寝。
 
家族は、先生を囲み、
なんと、深夜2時まで、話し込んだ。
 
先生は、朝の8時から、昼食をとることも出来ず、
60人もの患者を、診察してきたと言うのに。
 
始めは、世話人が用意してくれた、
「認知症の治療薬」と、
「胃ろうについて」のテキストを基にして、
質問形式で、話を伺う。
 
そのうち、お酒も入り、
皆から、本音の質問が飛び出す。
 
先生は、一つ一つ、丁寧に答えてくれた。
 
男性、女性の介護家族、Dr. 、世話人が、
車座になって、酒を飲みながら、
悩み、苦しみを話す。
 
すごく、貴重な時間を持てた。
 
 
 
2時解散後、どうも寝つけず、
起きたのが、7時だった。
 
杉山Dr.は、すでにお風呂に入り、
霜柱の中を、散歩して、部屋にいた。
 
お風呂に行くと、もう出る人が、多かった。
 
いやはや、みんな、タフだ。 
 
 

早く帰れたので、
17時に、花子さんの病院へ
行く事が出来た。
 
前の日の夕食は、
僕が食べさせてあげることが
出来なかった。
 
寂しがっていないかな、なんて思ったけど、
笑顔で迎えてくれた。
 
僕が楽しんできた分、
花子さんに、優しく出来たかな。
 
これが、リフレッシュか。
  
 
 
天気に恵まれ、
富士山を、間近に見ることが出来た。
 
ようやく、梅も開花を始め、
春を感じることが、出来た。
 
楽しい旅行だった。
 
体に溜まった、ストレスが、
抜けるような気がした。
 
 
 
この旅行を企画して、
何度も、会議を開き、
事前下見をして、
人員配置、担当、時間割等、
綿密なスケジュールと、心配りをして頂いた、
世話人の方たちに、本当にお礼を言いたい。
 
ありがとうございました。
 
 
  
 
なんということだ。
写真を一枚も撮ってない。
 
   
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さっき、若年認知症のご主人を介護している人と、
携帯メールのやり取りをした。
僕が見習う、優しい介護をしている人だ。
 
公的支援の相談をもらい、
返事をした。
 
家族会で、いつも一緒になるが、
始めての、メールだ。
 
返事を頂いた。
 
携帯の画面に、3行。
 
「 ありがとうございます。
 ちょっとしんどくなっちゃって・・・。
 でも、笑顔が癒してくれるので、がんばっちゃっています。」
 
それを見た途端、
 
なぜか、
 
涙が、ボロボロ出てきてしまった。
 
今も、書きながら。
 
 
 
介護する人は、すごく孤独だ。
自分の辛さは、誰もわかってくれない。
 
他の人の話を聞いたって、
自分のところとは、まったく違う。
励ましにならない。
 
悲しくて、寂しくて、つらい。
前が見えず、
見放したい、誘惑と、
でも、自分が守らないといけないと言う、気持ち。
 
複雑な感情が、交じり合う。
 
閉塞感の中で、さまよう。
 
たまらない、孤独感が襲う。
 
 
 
辛い状況。
自分が、過ごしてきた道。
 
涙が止まらなくなってしまった。
 
 
 
僕は、幸い、
友人と、
家族会の仲間に助けられ、
どうにか、
今も続いている、波を、
乗り越えようとしている。
 
次の大波が、来るかもしれないが。
 
 
 
大丈夫。
一人じゃない。
本当の辛さを、わかってくれる仲間は、
必ず、いる。
 
 
みんな、いっしょさ。 

 
 
  
  
     
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九州にいる、弟家族が、やってきた。
良い機会なので、
皆に声をかけ、家族会議を行った。
 
出られなかったのは、花子さんと、
千葉に住んでいる、弟の長男夫婦。
 
全部で、10名の出席。
 
 ( ここをクリックすると、
   我が家のファミリー構成が、
   分かりやすいかも )
       ↓
     ファミリー
 
 
 
今年は、いろんな意味で、節目の年になりそう。
そのために、みんなで今後のことを、
話し合う必要がある。
 
 
 
今、1階には、親父とお袋。
そして、亡くなった姉の娘「月子ちゃん」(仮名)の、
三人住まい。
 
2階は、僕とランの二人?住まい。
 
月子ちゃんのお父さんは、
歩って、3分のところにいるのだが、
親父、お袋に、預けっぱなし。
 
僕的には、
ちょっと、物足りない人なんだな~
 
タロウと星子さんは、
結婚を機に、我が家から、
すぐ近くのアパートに住んでいる。
 
 
 
姉は、早くに亡くなり、
月子ちゃんは、4歳の時から預かっている。
今年は、もう22歳で、大学卒業だ。
 
年老いたお袋が、
保育園の、送り迎え、
中学、高校の弁当作り、
不規則な、学生生活。
良く面倒を、見れた。
 
65歳からの、子育てだった。
でも、お袋にとっては、
早くに亡くなった、姉の代わりと思い、
張り合いがあって、
気が張り、頑張れたのだろう。
 
そのお袋も、今は84歳。
体の自由が、効かなくなっている。
デイサービス、外出では車椅子だ。
 
 
親父の朝食は、お袋が、用意する。
二人の昼食は、僕が作る。
夕食は、学校から帰ってきた月子ちゃんが手伝い
お袋と一緒に作る。
  
昼間の、親父とお袋の世話は、
僕の仕事だ。
病院の付き添い、買い物、家事もろもろ。
本来の仕事をしながら、
介護をしている。
 
僕は、5時になると、
花子さんの病院へ行くので、
そこからは、1階の介護は、解放。
 
でも、夜中に呼び出しがあれば、
すぐに行く。
喧嘩の仲裁が、主だが。
 
親父は、夕飯に、酒を飲む。
そうすると、ちょっとしたことで、
お袋と言い争いになり、
口論が始まる。
 
時には、お膳をすべてひっくり返したり、
お袋の、顔、体に、あざがあることも。
 
月子ちゃんは、部屋にこもってしまい、
出てこない。
僕が仲裁に入るが、
僕が行くと、仲裁とは言えず、
火に油を注ぐようなもの。
 
 
 
親父の、認知症は、進行している。
見当識障害、失行、記憶の逆行、
いろんなことが、起きている。
 
今は、僕のことを、中学生の息子と、思っている。
仕事、病院の後の買い物などで、
20時を過ぎると、帰りが遅いと心配して、
お袋に怒鳴り散らして、電話をかけまくる。
 
今度、60だぜ。
 
これは、月子ちゃんにも同じ。
強引に、20時の門限を守らせ、
消灯は、22時だ。
 
月子ちゃんは、22時に寝たふりをして、
親父が寝てから、夜中まで起きている。
 
 
 
月子ちゃんは、4月からの就職が、決まった。
 
池袋の先まで、通勤、1時間半~2時間。
終業時間が、20時まで。
 
とても、今の家から、通えない。
 
親父は、自分の規則正しい時間を乱されると、
異常に、怒る。
 
19時夕食、21時に風呂に入って、22時就寝、
7時起床。
 
月子ちゃんの生活リズムと、
完全に違ってくる。
 
家から通うのは、難しくなる。
 
ずっと、おばあちゃんの元で暮らしていて、
一人住まいが、出来るのだろうか。
 
 
 
月子ちゃんが、家から出て行ったら、
1階は、どうなるだろう。
 
夕食の準備、片づけ、夜間。
94歳の親父と、84歳のお袋の
二人生活は、とても、無理。
 
僕が、1階に下りて、3人で暮らすか。
 
 
 
花子さんの介護は、どうするか。
病院に入院しているが、
毎日、夕食介助に行っている。
 
これをしているから、
花子さんは、現状を維持し、
感情も保たれていると思っている。
 
毎日の状況を診れるから、
病院と一緒になって、
症状に対応できる。
 
だけどね。毎日病院へ行くのは、
花子さんの、ためだけではなく、
僕の、安らぎでもある。
 
欠かせなくなっている。
 
 
 
お袋は、施設入所も考えている。
だが、親父を一人にさせるわけに
いかないので、
二人で入れる所がないかなんて、
言っている。
 
お袋を、施設に行かせるつもりはない。
親父は、行くはずがない。
 
 
 
こんなことを、毎日していると、
当然、仕事をする時間が、
さかれる。
 
業績は下がりっぱなしで、
厳しい状況に・・・
 
 
 
家族会議で、こんなことを話したが、
結論は、なかなか出ない。
 
 
 
認知症の介護は、先が見えない。
その日、その日を、無事にやり過ごす。
 
なんだか、同じだ。
 
 
 
 
さて、ノーテンキに。
 
10人の晩御飯は、僕が一人で作った。
しかも、すべて手作り。
 
まずは、メインに、
手抜きの、あんこう鍋。 
でも、味噌仕立てで、美味かった。
 
アンコウ鍋 
 
豚バラの角煮。
10人前なので、玉子煮もたくさん。 
 
豚バラの角煮 
 
ポテトサラダも作る。
ハムで、隠れてしまったが。
 
ポテトサラダ 
 
あと、里芋、鶏、人参の煮物。
味は、いまいち。
なんで、お袋の味が、作れないのか。
色を見ながら、作れないんだな~
いちいち計量スプーンで計るから、
優しい味にならない。
 
里芋と人参の煮物  
 
最後に、〆の雑炊。
これは、タロウの仕事。
学生時代、アルバイトで、
蟹料理屋で働いていたんで、
すごく、上手だ。
味噌仕立ての雑炊も、美味かった。
写真を、取り忘れてしまった。
 
    
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1月5日から再開された、メマリーは、
1週間ごとに、5mgずつ増量され、
1月26日から、20mgになった。
 
快方に向かった、目立った変化は、
今のところ、ない。
 
逆に、情緒不安定が、増してきたか。
 
 
 
前々回、喜怒哀楽が、強くなったと書いたが、
機嫌の悪い時が、多くなっている。
 
僕は、晩御飯の時に行くだけだ。
いつも、1時間いる。
その時は、嬉しそうにニコニコして、機嫌が良い。
 
歯を磨き、ベッドに横にさせてから、帰ってくる。
 
短時間だと、機嫌の良い状態は持続しているが、
昼間は、大きな声を出して、
怒鳴っていることが、あるそうだ。
 
時々、看護師さんに、手を出すこともあるらしい。
 
いつも看護師さんから、
 
ご主人のいる時と、いない時は、
全然違うんですよ~
 
花子さんは、ご主人と一緒の時は、
嬉しそうね~
 
と、よく言われる。
裏返せば、いない時は、どうなのか。
  
 
 
先日、本人と介護者との夫婦の会、
若年期認知症同志の、「木曜会」に、
参加した。
 
その日は、午前中、近況報告、
午後は、ちぎり絵を、楽しんだ。
 
花子さん、午前中は、ご機嫌。
午後は、いつものように、
一人で、歌を唄いはじめた。
 
皆は、受け流す。
 
でも、ご本人の一人、T婦人が、
 
うるさい!
 
と、叫んだ。
花子さんは、
 
なに!!!
○×▲□●▽・・・!!!
 
意味不明の、怒鳴り声をあげ、
荒れてしまった。
 
 
僕を含めた、介護家族は、
いつもは、言葉を発しないT婦人が、
はっきりと意思表示をしたのを、
驚き、皆で、喜んだ。
 
花子さんも、感情を出せるのは、
嬉しいことだ。
 
周りの人の、まなざしは暖かい。
   
だが、花子さんは、
怒りがエスカレートしてくる。
テーブルや、サポーターの人を、
蹴飛ばし始める。
 
 
 
看護師さんの言ってることは、
このことなんだろう。
 
在宅の時の、経験があるので、
花子さんの荒れ方は、想像の範囲以内。
 
でも、病院では、周辺症状の一つと考える。
 
 
 
週に一度の、Dr.の診察の日に合わせ、
面会をお願いした。
 
最近の花子さんは、急に怒ったり、
大声を出すようなことがあります。
 
この前は、スタッフに、殴りかかることがありました。
周辺症状の一つで、怒りやすくなっています。
 
今日から、安定剤を使うことにします。
 
どのような薬ですか。
 
抗精神薬の、ジプレキソと言う薬です。
感情を安定させる作用があって、
気分障害に使われる薬です。
 
メマリーが増えたことによって、
興奮作用が、強くなったということはありませんか。
 
メマリーの刺激ではないでしょう。
飲む前からも、怒ってしまうことはありました。
 
メマリーは、中度から重度の認知症の進行を抑え、
中核症状の治療としては、効果が出てきています。
メマリーは継続して、安定剤を使います。
 
わかりました。
様子を見てみます。
  
 
 
また、Dr.から、
花子さんは、かなり重度の進行をしていて、
今のステージだと、表情が硬くなり、
感情がなくなるが、
残されていると、言われた。
 
これは、僕がいつも思っていることだ。
豊かな感情、感動、笑顔。
花子さんの明るさに、救われている。
  
 
 
これは、いつまでも保たれますように。
 
 
 
2月6日現在の薬は次の通り
薬品名種類
メマリー20mg1認知症薬
セロクエル25mg111抗精神病薬
ワイパックス0.5111抗不安剤
ジプレキサ5mg1抗精神病薬
テノーミン2511血圧
セパミット1011血圧
レバミピド100mg11胃腸薬
マグミット330mg11胃酸中和
アモバン7.51睡眠導入
 
他に、晩御飯の時に、Newフェルガード1包
 
 
 
では、晩御飯。
 
花子さんは、手作り豆腐定食。
豆腐好きの僕には、大ご馳走。
 
手造り豆腐定食 
 
もう一つ
鮭のポテト焼定食。 
 
鮭のポテト焼き定食
 
 
僕は、牡蠣フライと、鶏のささみフライ。
煮物は、前の日に作った残り物。
 
 牡蠣フライ  

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