11月17日は、前回書いたブログ誕生日のほか、
もう一つある。
 
花子さんが入院をして、
ちょうど、2年目になる。
 
もう、2年過ぎてしまったのか。
 
 

入院前の、
非常に大変で、すべてがぎりぎりだった状況と、
入院当初の混乱を思うと、
今は、本当に落ち着いてきた。
 
多少の変動はあるが、
花子さんは、穏やかに生活できている。

 
 
花子さんは、60歳。
僕と共に歩む長い人生が、
まだまだ、これからも続いていく。
 

 
いつまでも入院というわけにいかない。
これから先、次を考えないといけないだろう。
 
 
 
今の病院に入院できたことで、
花子さんが、落ち着きを取り戻せたのには、
すごく感謝している。
 
何度か書いているが、
入院前、花子さんが荒れてしまったのは、
見当識障害(時間、場所、人がわからないこと)から、
自分の居場所がわからなくなり、
精神的な不安から、現在を逃げ回っていた。

そのため、ベランダでの生活徘徊などから、
生命の危険が起こった。
 
入院したことによって、絶えず職員の方に見守られ、
優しく介護をしてくれる。
 
心を許すことができて、
自分の居場所を見つけることができた。

 
病院に入院をしていることで、利点はたくさんある。
 
Dr.、看護師が常駐しているので、
認知症の進行から来る状況変化に、
対応が早い。
 
風邪を引いたときも、すぐに手当てをしてくれて、
レントゲンで肺の確認をしてくれた。
 
病棟内で、たえず徘徊しているが、
ドアを確認できないので、頭をぶつけることがある。
治療と、安全のために見守りをしてもらえるので、
安心できる。
 
健康管理、安全管理、リハビリは、
医療の視点から、きめ細かく行っていただける。

何よりも、今入院している病院のケアは、
温かく、一人一人に寄り添ってくれている。
他の介護家族にも、自信を持って勧められる。
 
 
 
反面、
病院は治療をする場なので、生活感がない。
部屋には、花、ぬいぐるみ、おやつ、などはなく、
パイプベッドしかない。
衛生面の維持が重要なので、部屋は寂しい。
 
1日中パジャマで過ごし、着替えは週2回のお風呂、
又は汚した時だけなので、生活のリズム、季節感がとぼしい。

特養と比べると、費用が高い。
 
 
 
今、在宅に戻すのは、非常に厳しい。
 
僕が仕事をしている間は、どうしても不在が多くなる。
入院前の混乱は、僕がそばにいなくて、
一人で留守番をすることから、
不安と恐怖が増して、起こってきたことだ。
 
また、僕が診なければいけな介護状況から、
とても難しい。
 
花子さんが、いつもいることは嬉しいことだが、
それは家族の想いであって、
花子さんにとっては、家に帰ることは幸せではない。
 
いつも誰かが傍にいて、
温かい言葉をかけられ、
本人にとって不安のない状況のほうが良い。
 
上に書いた、「反面」以下の二つだって、
家族の思い込みで、
本人は、生活感なんて意識してない。
今の進行状態では、認識できないことだろう。
 
また、場所を移動すると言うのは、
認知症の人にとって、
一番良くない、環境変化が伴う。
 
 

施設の入所はどうだろう。

花子さんが入院をした時、
介護区分変更をして、特養の申し込みもしておいた。
 
2011年3月11日に、待機の順番を確かめたら、
78人待ちだった。
そして、昨日、1年8ヵ月後にどのくらいの順番になったか
電話で確認したら、
なんと
127番。
 
順番が早まるどころか、下がっている。
後からの申し込みでも、状況が悪い人を、
前に入れるらしい。

病院の入院から、施設入所は厳しい状況。
 
これじゃあ、いつまで待っても、回ってくるはずがない。
 
 
 
病院からは、出て行くように言われたわけではない。
まだ、治療段階とのことなので、
しばらくは病院で、安定するよう治療を行う。
すぐに、どうするかを考える時ではない。
 
でも、花子さんにとって、どのようにするのが一番良いのかを、
絶えず考えながら、最善の方法を見つけて行きたい。
 
 

 
前回の日記で、たくさんの方からコメントを頂きました。
いつもながら、返事をできず、申し訳ありません。
皆さんの温かいコメントは、何度も読み返しています。
来年還暦を迎える僕は、
どうも、涙もろくなっている。(前からだが)
心に沁みながら、読ませていただきました。

 
このブログは、若年性認知を発症する前段階、
そして、若年性アルツハイマーと言う診断、
その後の、症状の変化、本人の気持ち、
介護家族の気持ちを、正直にそのまま書いています。
 
これから介護をされる方の、少しでも参考になれば。
最後の最後まで、続けていきます。
( 僕が、もてば )
 
ありがとうございました。
 
 
 
お礼に、花子さんの今日の笑顔。 
 
byouinnnite
  
  
そして、御飯。

花子さんは、メンチカツランチ。
昼は、パンとポタージュスープも出る。

メンチカツランチ 

僕は、豚肉の味噌焼き。
お酒は、秋田の高清水。

豚のみそ焼き 
  
 
       
ブログランキングに参加しています。

応援クリック、お願いします。

    ↓
banner_03.gif 



今日11月17日は、このブログの誕生日。
2005年からだから、7年たった。
 
最近、思うのです。
 

「若年性アルツハイマー介護日記
 
はたして、介護日記と言うほどの介護をしているのか。
 
病院へ入院をしている人を見守っているだけで、
介護と言えるのか。

辛い介護は病院へ任せ、
おいしいとこ取りだけをしているのではないか。
 
在宅で、もっと辛い介護をしている人が多いのに、
堂々と「介護日記」なんてタイトルで続けて良いのか。
 
花子さんの介護のことより、両親、仕事の話のほうが、
多いのではないか。
 
ブログの更新間隔もあいているのに、
毎日のように来て頂ける方に、申し訳ない。
 
 
 
このままブログを続けて良いのか。
 
悩むところです。
 
 
 
さて、晩御飯。
花子さんは、3色丼定食。
 
3色丼定食 
 
僕は、ナスのチーズ焼きと、豚キムチ。
お酒は、宮城県一の蔵の、松頼
ナスのチーズ焼きと豚キムチ
 

 
昨日、家族会の世話人の方に、
面白いことを言われた。
 
スリブリさんは、毎日病院へ行って、
食事や、歯磨きをして、
休みの日や、家族会には外出をする。
これは、逆デイサービスですね。
珍しい介護の形です。
 
 

花子さんがスリブリさんに見せる笑顔は、
全然違いますね。

いつまでも笑顔が出るのは、羨ましい。 
 
 
       
ブログランキングに参加しています。

応援クリック、お願いします。

    ↓
banner_03.gif 



まずは、お知らせから。
 
12月17日(月)13時30分から、新宿区で、
「若年認知症家族会  彩星(ほし)の会」主催で、
 
   わかってください
      私の心 家族の想い
 
として、
フォーラム「若年性認知症を受け入れる地域社会づくり」
が開催されます。
 
若年認知症フォーラム 
第1部は、長谷川和夫先生の講演
    「認知症-ぬくもりの絆をつくる」
第2部は、彩星の会会員家族、本人による
    「家族の思い 専門家の知恵」
    として、シンポジウムが行なわれます。

詳しい案内・参加申込は、
以下の彩星の会ホームページから、
「お知らせ」を開いてください。
      ↓
 若年認知症家族会 彩星の会
      
 
 
 
僕は、セミナー、講演、研修、家族会が好きなんです。
できるだけ参加をするようにしている。
医師、専門家、家族、ご本人のお話を聞くと、
本当に勉強になる。
 
自分の介護を見直すことができ、励まされ、
元気をもらえます。
経験談を聞くと、自分ひとりではない、
分かち合える仲間がいると、思えてくる。

認知症についての知識があれば、
介護への向かい方も変わります。
家族、周りの人にも、優しくなれる。
同情なんかではない。
同じ立場で考えることができ、辛さを受けとめ、
寄り添うことができる。
それが一番の介護だと思う。
 
 
 
 
先日、「認知症の人に学び、ともに歩む」という
セミナーに行ってきた。
 
第1部は、講演2日前にオーストラリアから来日された、
クリスティーン&ポール ブライデン夫妻。
 
第2部は、認知症ご本人6名による、リレートーク。
 
7人の方が壇上でお話をされたが、
すべての人が、若年性認知症のご本人たちだ。
 
ナビゲーターの、永田久美子さん、沖田裕子さんが、
 
今日のこのセミナーは、歴史的な1日になります。
会場にいる皆さんは、そこに参加されているのです。

 
と話された。
本当に、感動的なセミナーだった。

 
 
クリスティーンさんをご存知の方は多いだろう。
オーストラリアの高官で、
1995年46歳の時に、若年性認知症と診断された。

2001年のアルツハイマー病国際会議(ニュージーランド)で
初めて認知症の本人として、講演をした。
その後、手記「私は誰になっていくの」「私は私になっていく」
を、出版した。
 
現在63歳、認知症の診断をされて17年になる。
これまで、7回来日し、全国で講演をされている。

以前は、認知症の人は、何もできなくなる人と思われていた。
でも、クリスティーンさんが、本人の気持ちを語ることによって、

  豊かな感情と心はそのまま存在している、
  理解と少しのサポートがあれば、暮らしていける。

と言うことを、教えてくれた。
 
認知症の人に対する理解が深まってきた。
 
今回も、心を打たれる話がたくさんあった。
 
認知症になって、感じている今の気持ち、
不自由なこと、ストレス、コミュニケーションの難しさ、
認識・判断力が衰えた人が見る世界、等を説明し、
どのように接して欲しいか、たくさんのメッセージを
与えてくれた。
 
認知症の人は、ボケた人ではない。
人の感情を敏感に感じる力は、たけている。
一人の人間としてではなく、一人の患者としてみていないか?
私は、認知症の人ではなく、一人の人間です。

そして、僕がいつも一番感じていることを話してくれた。

私達認知症の人こそが、専門家です。
私たちは患者ではなく、認知症と共に
生きる旅路を歩む 、一人の人間です。
共感し、苦を共にし、支援してください。
懸命に生きる私たちに寄り添ってください。
 
出来なくなったことではなく、まだ出来ることを見てください。
日々、小さな達成感を得られるように支援して欲しい。
深いところでつながり、この旅路を歩むことを
可能にしてください。
 
拍手が鳴り止まなかった。
 
 
 
2部の、ご本人6人による、リレートーク。
クリスティーンさんに、負けず劣らず、
感動してしまった。
 
涙が出るほど感激した。


2部の始めは、認知症と診断された
男性3人によるリレートークだ。

出演は、
「地域を超えて、認知症がとりもつ縁でつながった
    【オトコ3人仲間】」
の、ご三方。

埼玉県   佐藤雅彦さん
神奈川県 中村成信さん
静岡県   佐野光孝さん。

3人とも、若年認知症では、テレビ、講演でおなじみの方だ。
驚いたのは、ナビゲーターなしで、
3人だけで壇上に座り、
話し始めたことだ。

それぞれの方が、
病状の経過、現在の状況、
思い、要望、希望を語った。

お互いの繋がりを話し、
「全国の認知症のみなさんへ」とメッセージを伝え、
NPO 法人 認知症当事者の会を誕生させたことだ。

なんということだろう。

力強い希望を頂いた。



そして、2番目のリレートーク。

福岡県大牟田市から、
「ぼやき、つぶやき、元気になる会」の
ご本人3人と、サポーターが登場。

ご家族とサポーターに支えながら、
遠く、福岡から東京お台場に来て頂いた。

九州で交流を深めているグループだ。

福岡から大分の仲間に会いに行く話が紹介された。
お互い、本人同士。
写真が写しだされ、固く手を握り合っている。

女性のご本人が話をされた。

私たちには、言葉はいらないんです。
手を握っているだけで、通じあえるんです。
手が、言葉を言うんです。
全部伝わってるんですよ。

もう、涙が止まらなかった。

また、100人の仲間と地元住民の協力を得て、
三池登山をした話が紹介された。

空が青いんです。
あんなな青い空を見たのは、
生まれて初めてです。
空が、青かったんです。
初めてみました。
青かったんですよ。

仲間がいるって最高です。

涙が、あふれてしまった。
 
       
ブログランキングに参加しています。

応援クリック、お願いします。

    ↓
banner_03.gif