26日の日曜日、
東京の、若年認知症家族会「彩星の会」に、
花子さんと二人で参加してきた。

若年認知症の家族会では、
平成13年から活動していて、先駆者的な会だ。

僕は6年前から入会していたが、
例会に出るようになったのは、2年半前くらいから。
花子さんは、今回で2度目の出席。

この会は、代表から世話人まで、
すべて介護家族が運営している、
アットホームな家族会だ。

皆さん、夫婦二人で出席されてきて、
進行に伴い、二人で出るのが難しくなっても、
介護者が一人で出席している。
例会の会場が遠いこともあり、僕はずっと一人。

でも、若年認知症の本人を皆さんに知っていただくことで、
より一層、絆が深まる。
と、勝手に思い込んでいて、
花子さんを連れて行く機会をうかがっていた。

いつもだと、ご本人にはサポーターがついてレクリェーション。
家族は、時には講演を聴き、
懇談会を行う。

今回は、「ほしまつり」という定例会。
いつもより1時間早く、12時開会。

本人と家族が一緒の部屋で、
お握り、サンドイッチ、お寿司等々を食べ、懇親会。
お菓子、お茶を飲んで、ボランティアのコンサートを楽しむ。

これは良い機会なので、病院へ外出届を出して、出席。
荒川区にある、首都大学荒川キャンパスへ車で向かった。



楽しかったな~



花子さん、
「喜怒哀楽」をすべて出した。

会場に着くなり、
泣き出してしまった。

受付を通り、部屋の椅子に座らせても、
顔をくしゃくしゃにして泣き止まない。
 
初めての場所と、たくさんの人で、
緊張したかな。

近くにお菓子でも置いてないかと探したら、
さすがに、ベテラン世話人。
すぐに、隣の部屋から、チョコレートと飴を持ってきてくれた。

口に入れる。
ほっぺたと頭をなでながら、ハグすると、
ようやく笑顔。
それからは、ずっとニコニコが続く。
ゲラゲラ笑うこともあった。

皆さん、花子さんの笑顔をほめてくれて、
寄ってきて、ご挨拶をしてくれた。
花子さんも、上機嫌だ。


お昼ご飯が始まる。


食べやすそうな、お寿司、お握りを
つまむ。

すべて僕が食べさせるが、
ここは、家族会。
周りの目など、気にする必要はない。
( もっとも、僕はどこでも気にしないが )

花子さんも、美味しそう。


食事が終わって、キャンパス内を散歩。
大学キャンパスは、僕が楽しむ。

花子さん、疲れてきたみたい。
ショートカットして、先に部屋へ戻った。

椅子に座ったら、
うたた寝。

慣れない場所で、人も多く、
疲れた様子。



2時になると、
女性コーラスグループ「ららかのん」の
ミニコンサート
会場の皆と合唱する。

始まる時、どうも花子さんのすわり位置がおかしい。
ちょっと直そうと思って、手をかけた。

ナニ!〇△◇X!!◆〇(--〆)!!

怒り始めてしまった。
大声で、一瞬静まり返ったが、

そこも、家族会。
何もなかったように、スルー。


しばらく、最近得意の貧乏ゆすりが出たが、
音楽好きの花子さんなんで、
手で、リズムを取り始めた。

15時に、和やかに終了。

彩星の会は、2次会と言って、
終わってから、本人も一緒の飲み会がある。
いつも、20~30名出席する。

今回は、車なので、欠席。
病院へ帰った。


花子さんは、
本人とつれあいの会「木曜会」もそうだが、
帰りの車では、いつもご機嫌。

僕が、

楽しかったな~
いいひとばかりだな~
また行こうな~


と言い続けて、
洗脳するからかもしれないが。


楽しさと、人の触れ合いを喜んだのは、
間違いない。


では、御飯。
花子さんは、前の日の昼。
ランチ定食。
なんと、大好物アンパン。
シチューとコールスローサラダ。

ランチ定食 

僕は、少し前にとった写真だが
(更新が遅れてたんで、写真ばっかりたまってる)
牡蠣フライと、鳥のささみフライ。
お酒は、神奈川の相模灘。

牡蠣フライ 


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今日は、家族会へ行ってきた。
僕一人で。
しかも、介護家族としてではなく、サポーターとして。


この家族会は、今年2月に立ち上がったばかりで、
今回は2回目。

介護者とご本人が、一緒に参加する。
その、ご本人たちのサポーターとしての参加。

介護家族は、ご本人達と別の部屋で、
現在の症状、
今困っていること、
悩み、
薬、
公的支援。

たくさんのことをお互いに話す。
Dr.、世話人も参加してアドバイスを送る。


その間、ご本人達は僕たちサポーターと、
散歩、
参加者全員の昼食の買い物、
ゲーム、
唄などを楽しむ。

11時から家族会開始なので、
ご本人達と散歩をしながら、
20個近いお弁当と飲み物の買い出しに行った。

若年性認知症のつどいなので、
皆さん、足腰は元気、
感情も豊か。

光り輝く太陽の下、
花、畑、ウグイスの鳴き声、心地よい風、
流れる川、遠くに見える山並みを楽しみながら散歩する。

近くのコンビニで、お弁当を買う。
ご本人たちに美味しそうなお弁当を選んでもらって、
みんなで、両手いっぱいの買い物を楽しむ。

午後からは、僕はサポーターを他の方と交替し、
介護家族のつどいに参加した。
皆さんが話される悩みを聞き、
身につまされ、自分が体験してきたことを思い出す。

ほんの少しだけ、アドバイスをさせて頂いた。



花子さんが若年性アルツハイマー病と診断されて、
8年が過ぎた。

周辺症状と言われる混乱は、
すべて経験した。

悩み、苦しみながら、
ようやく、寄り添うことができてきた気がする。

寄り添う介護は理想なんだが、
なかなか難しいものです。

頭でわかっても、いざその場で、
傍若無人な態度を取られると、
カッとなって、争ってしまう。

でも、少しずつ受け入れることができ、
それが積もってきて、
やっと、寄り添えるようになった。

認知症の介護は、初期から中期が一番大変だ。
僕もこのころは、混乱して、本当に苦しんだ。
先輩、家族会の世話人、専門職、医療関係の方から
たくさん助けてもらった。



今度は僕がその恩返しをしていこうかと思う、
今日此の頃です。



さて、晩御飯
花子さんは、芋煮定食

芋煮定食 

僕も、芋煮を作った。
里芋が2個しかなかったので、野菜煮。
残り物の油揚げが一番多い。
あと、鰤の塩焼き
芋煮は、花子さんの方が美味しかった。
お酒は高知の司牡丹が出している、船中八策

鰤と煮物

       
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いつものように病院へ行き、花子さんの病棟に入った。
ナースステーションで、病棟のソーシャルワーカーさんに、
面会票を渡す。

花子さんのところへ行く前に、
他の若年性認知症の方を介護している、
同志と話。

つれあいとの家族会「木曜会」に、
一緒に外出しようと誘った。

入院をしている本人にとって、また介護家族にとっても、
外に出て、太陽の下を散歩するのは、
すごく息抜きになる。

そんな話をしているとき、ソーシャルワーカーさんが、

ご主人が来てくれましたよ。
会いに行きましょう。

と誘って、花子さんを連れてきてくれた。
僕は続けて、介護家族の方と話をしていた。

そうすると花子さん、ソーシャルワーカさんの手を払い、
戻って行ってしまった。

僕は、すぐに追いかける。

ごめんごめん。
今、話をしていたんだ。

なんと、花子さん、
駄々っ子が、へそを曲げたように、
泣き始めてしまった。

大丈夫だよ。もう話は終わったから。

ハグして、なぐさめる。
面会室に連れて行く。
泣き止んだけど、機嫌は直らない。

面会室にある冷蔵庫から、
おやつ用に買い置きをしてある、
チョコパイを持ってきて、食べさせた。

素直に、食べ始める。

良かった、ご機嫌が直って。
さっきはびっくりしたよ。

と言うと、花子さん。
ニコッ
と笑った。

花子さん 



家に帰ってきて、車から降りたら、
ちょうど、向かいの若いお母さんが、
幼稚園の子を連れて歩いていた。

こんにちは

こんにちは

子供に、

お母さんとお散歩?
いいね。

と言うと、
その子が、
ニコッ
と笑った。

花子さんと全く同じ
純真な笑顔だった。




長いこと更新できませんでした。
いつも来て頂いている方、友達からも、
心配されてしまいました。

元気です。
少し落ち着いてきたので、
再開です。

では、晩御飯。

花子さんはメンチカツ定食

メンチカツ定食 

僕は、
ハンバーグと初物ゴーヤ。
お酒は新潟 越乃寒梅

ハンバーグ 
 

       
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