おそらく今日は、

「若年性アルツハイマー」で検索して、
始めてきていただく方が、
たくさんいらっしゃると思います。


金スマ、見終わった。


今日登場された二組のご夫婦は、
僕も良く知っている人。


青津さんは、このブログでコメントもいただいて、
僕の介護の、お手本にさせて頂いた方。

加々美さんは、ご夫婦で家族会にも来られ、
ピアノを演奏して頂いた。


同志でもあり、戦友だ。



二組には、介護のお手本を学ばせて頂いた。


残念ながら、今は先を進んでしまっているか。



僕は、このブログで、
若年性アルツハイマーと診断される前、
鬱病と言われていたころ、

そして、52歳で認知症の診断があり、
現在、61歳までの変化、
本人の気持ち、
介護者の気持ち、
周りからの助けを細かく綴ってきた。

若年性アルツハイマーの、
実際を知ってもらえればと思います。



いつもこのブログに訪れて頂く皆様、

コメント、メールで励ましてくれる方。

戦友、

心の支えの友。

尽力を頂いている方々。

あらためてお礼を言います。



ありがとう。




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今日の21時から、
TBSテレビ系列、

「中居正広のキンスマ」で、

若年性アルツハイマー特集があります。

急なお知らせですが、お時間がある方は是非見て下さい。



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今、お袋は、在宅で過ごすために、
できる限りの、公的、私的サービスを使っている。



月曜 9時~17時 趣味重視のデイサービス
    夕食お弁当配達

火曜 9時半~11時 ヘルパー 掃除、足浴
    夕食お弁当配達

水曜 9時~17時 食事重視のデイサービス
    夕食お弁当配達

木曜 9時~17時 趣味重視のデイサービス
    夕食お弁当配達

金曜 9時半~11時 ヘルパー 掃除、足浴
    夕食お弁当配達

土曜 9時~17時 食事重視のデイサービス
    17時~18時 ヘルパー 掃除、夕食

日曜 17時~18時 ヘルパー 掃除、夕食


デイサービス4回、ヘルパー4回だ。



ケアマネさんと相談し、
手厚く考えて頂いているおかげで、
僕がすごく楽をさせてもらっている。

朝、夜の、介助、
デイサービスのない日の、
昼食、介護、介助、見守りで済んでいる。



晩御飯は、僕の生活リズムに合えば、
毎日作っているので、少し多めに作れば、
弁当配達は必要ないが、
お袋18時で、僕は20時過ぎ。

温めて用意してから
花子さんの病院へ行く。

デイサービスは、
趣味重視と、食事重視の2か所。

趣味のところでは、俳句を覚えた。

書道もやっている。
昔取った杵柄で、
書展にも出品している。

食事重視のところは、シェフがいて、
オープンキッチンの鉄板厨房で、
レストラン並みの食事を作り、
一人づつサービスをしている。

両方とも気に入って、
楽しみにして行っている。



週に何度か通院があるが、
その日は、サービスお休み。
病院は、一日がかりだ。



今、お袋は、要介護2.
これだけサービスを使っていると、
利用できる単位数が足りなくなる。

要介護2の認定期間は、
2年間で、今年の11月まで。

2年前と比べると、
不自由さは増しているので、
期間途中だが、
区分変更を行った。

4月1日付で申請をして、
先週、書類が届いた。


    認 定 通 知 書 

要介護状態区分  要介護3
認定有効期間   平成26年4月1日~
            平成27年3月31日



要介護4まで行くのではないかと思ったが、
要介護3。

でも、十分。
要介護2だと利用できる単位数は、
19,616単位だが、
要介護3になったので、
26,931単位まで使えるようになった。

これからは、訪問看護、複合型サービス、
福祉用具レンタル、住宅改修等々を
受けるようになると思う。

今から少しずつ、
準備をしておかないといけない。



今日は昼間、花子さんと、お袋のところへ
行ってきた。

花子さんには、昼食介助をしてから、
外に出て、日向ぼっこ。

在宅中は、ひと夏ベランダ生活だったので、
真っ黒だったが、
今は太陽に当たらないので、
顔が青白い。

いっぱい日光浴をしてきた。


お袋は、やはり寂しくて、
帰りたがっている。

でも、知った職員がいるので、
多少は落ち着いている。

40~50分いたかな。

あ~~
あんたの顔を見るとほっとする。


こんな顔でも、役立つらしい。



では、晩御飯。

花子さんは、ミートローフ定食

ミートローフ定食 

僕は、ハンバーグと焼き卵
お酒は、新潟の吉乃川

  ハンバーグ


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お袋はたくさんの病気を持っている。
その一つが、慢性的な膀胱炎だ。

大学病院の、リウマチ科に通院していて、
これまでは、そこから抗生物質を出してもらっていた。

飲んで3週間ぐらい調子は良いが、
すぐに再発。
繰り返すことが多い。

専門科で診察をしてもらったほうが
良いだろうということで、同じ大学病院内の、
泌尿器科に回してもらった。



4月初めに診察があった。
尿を直接取って、検査。

やはり、膀胱炎の症状がある。

抗生物質を処方してもらった。

一週間後に再診。
良くなっていない。


精密検査をしたところ、
前回飲んだ抗生物質では
効かない大腸菌が見つかったということで、
薬を変えて経過観察。


また1週間たって、再々診。
Dr.から、

まだ菌がなくなっていません。

衛生状態はどうですか。

今は、紙パンツの中に便失禁をすることが多く、
私が体を洗っています。
気が付かない時もあって、
衛生状態はあまりよくありません。

感染しやすい状態ですね。

膀胱と腸がついていることがあるので、
造影剤を入れた検査をしたいのですが、
87歳という高齢なので、体への負担が多くなります。

抗生物質が効きにくくなっていますので、
薬はやめておきます。

来月、膀胱超音波検査と、膀胱鏡検査をしましょう。
それで問題がないとなると、治療方法がなくなります。




5月20日に、検査、診察があった。
診察室に入る。

写真を見ると、膀胱の一部が赤くなっています。
もしかしたら、小さな穴が開いているかもしれません。

ですけど、穴を見つけるのは、非常に困難です。
造影剤を入れて調べますが、
発見できるかどうか分かりません。

発見できても手術をするのは、体力的に無理です。

そうなると、抗生物質を飲んで、様子を見るかですが、
長期間使用で、効かなくなるのも怖いです。

あとは、何もしないかです。

今、頻尿と、排尿のときの痛さで、すごく苦しんでいます。

先週は、デイサービスで38度3分まで熱が上がったので、
近くの内科医へ連れて行ったら、風邪の症状はなく、
尿路感染からの発熱と言われました。

この苦しい状態を何とかして取ってあげたいです。

Dr.考えて、

では、2週間、膀胱カテーテルをつけましょう。

尿を膀胱に溜めないようにして、
膀胱を小さくして、
穴が自然に塞がるようにしてみます。

抗生物質と、痛み止め、下痢止めも出します。

いつも尿をためるバッグを持ち歩かないといけません。
お風呂は、カテーテルを塞げば入れます。


  膀胱カテーテルって、知ってますか?
  下腹部の尿の出口から直接、管を入れ、
  膀胱まで届かせて、尿を出す方法です。

  管の反対側には、ビニール袋が付いていて、
  そこに、尿を溜めます。

  手術等で、ベッドに寝ていなければいけない人が、
  トイレに行けないので、ベッドの脇にぶら下げて、
  尿を溜めているのを
  見たことがあると思います。



病院から帰ってきた。

お袋は、体に管をつけれれているのを
理解していない。

ビニール袋は紙袋に入れられているので
中に何が入っているかわからないが、
体から出ている管には、尿が動いている。


非常にショックが強い。
嘆き、悲しむ。

こんな体になって、こんなのをつけられて、
なんで私だけ、
こんなに苦しまなくちゃいけないの!!

情けなくて、もう死にたい!!
殺してくれ!!!


そんなこと言わないでよ。

膀胱炎を治すための、治療なんだから。
骨折した人が、ギプスをしているのと同じだよ。
何も恥ずかしいことなんてないよ。

これをつけとけば、
何度もトイレに行きたいと思わないし、
おなかの痛いのもなくなるよ。

  (実際、膀胱痛はなくなった)

膀胱におしっこが溜まると、
膀胱がパンパンになって、傷が広がるけど、
これで出せば膀胱が縮まって、
穴がくっつくんだよ。

手術しなくても良い、一番いい方法だよ。

こんなのつけてたんじゃ、
恥ずかしくて、
みんなが何ていうか。
明日のデイサービスは行けない。


わかった。
明日は休もう。




その日は、僕は一階で寝た。

ビニールバックをベッドにつけると
起き上がった時に外れてしまう。

体や布団に、管が絡まる。

体内に挿入している先端は
抜けることはないが、
ゴム管とビニール管の差し込みが取れる。

目が離せない状況が続く。

同じことを何度も繰り返し、
嘆いている。



昨日21日は、デイサービスを休んだ。

部屋の中の移動は、這いずっている。
尿のたまった袋を持つことをしないので、
引きずっている。

そのたびに、体を支え、ベッドに移動。
ビニールバックには、尿がいっぱい溜まる。

できるだけ水を飲ませ、
菌を流すようにしている。



今日22日は、デイサービス。
そして、そのままその施設に
ショートステイ。
27日までの6日間。

今回ショートステイは、
膀胱カテーテルを、つけたためではない。
先月末から決まっていた。

久しぶりに、大阪出張が入った。
主要取引先から、仕入れ先説明会議があると、
案内が入った。

もう、2年以上大阪へ行ってない。
会議に出席するためには、
泊りがけ。

お袋を一人にさせておけないので、
ケアマネージャーに頼んで、
手配をしてもらった。



お袋にとっては、初めてのショートステイ。

お袋には、昨日話した。
前もって話すと、日にちの感覚がないので、
翌日と思い込んでしまう。

( 納得させるまで、大変だったが、
  これを書くと、この倍になるので、
  省略 )



今は、施設にいる。
大丈夫だろうか。
心配だ。

でも、施設には、看護師さんがついていてくれる。
カテーテルをつけた状態で、家にいるより、
安心だと思う。



カテーテルが外れるのは、
2週間後の6月3日。

それまでは目が離せないな。



晩御飯は毎日続くのでアップ。

花子さんは、グラタン定食

 グラタン定食

僕は、回鍋肉
お酒は新潟の、吉乃川

回鍋肉 

   
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毎日、花子さんの夕食介助に行き、
食事の前の、15分くらい、
車椅子から降ろして、病棟内を散歩している。

でも、すぐ疲れてしまい、
座りそうになるので、食堂へ戻り、
椅子に座らせてる。

前は、30分歩ってもなんともなかったが。

最近は、10分ぐらいすると、
足腰に痛みが出るようで、
声を出し始める。



入院前、
花子さんの不調の原因は、腰痛だった。

腰が痛くなることで、
感情が抑えられず、
不穏状態が続き、
暴言、暴力、介護抵抗・・・
多くの症状を生んだ。

入院してから、
不思議なくらい、
腰痛を訴えない。

入院前のレントゲンでは、
椎間板圧迫があるので、
治ってるはずはないのだが。



認知症の人は、
体の痛みを訴えることが少ない。

徘徊で歩き回って、
足の指の爪がはがれ、
足裏の、血豆が破れても、
歩き続ける。

痛みの感覚が薄れる特徴もある。



でも、今回しゃがみ込むほどの
痛みを訴える時もある。

また、腰痛の再発か。

看護師さんに伝えた。
看護師さんから、

拘縮(こうしゅく)から来てるかもしれませんね。

ゲゲッ!

考えてもいない言葉。

まさか、拘縮が起きてるとは!!
      ↑
  (上記をクリックしてもらうと、
   わかりやすい説明が出ます)

寝たきりではないが、一日中、
車椅子に座りっぱなしだ。

間接、筋肉を動かさないことから、
動きが悪くなる。

認知症が進行すると歩行が困難になり、
よくある症状だ。

また、アルツハイマー病は、
運動神経伝達物質の、アセチルコリンと言うのが、
少なくなるらしい。



でも、まさか花子さんに、
拘縮が始まってるとは。

間接、筋肉のマッサージ、
椅子に座った状態での運動も
せねば。



病気の進行から、できないことが増えている。
でも、花子さんは、いまだに笑顔を忘れない。

ゲラゲラ、声を出して、大声で笑う。

笑う意味は不明。
お箸が転がってもおかしいお年頃としている。

お見舞いに来ている介護者の方が、
皆さん、花子さんの笑いを羨ましがり、
褒めてくれる。

認知症は、脳の委縮から始まる。
たまたま、花子さんには、
笑う機能は残されているようだ。

認知症の症状は、
100人いれば、100通り。


今は、それで、じゅうぶんかな。


では、晩御飯。
花子さんは、メンチカツ定食

メンチカツ定食 

僕は、大根を煮てみた。
お酒は、岡山の左近。

大根煮 
 
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お知らせしたいテレビ番組がありますので、
昨日に続き、連投です。

5月11日(日) 午後9時から NHK
「“認知症800万人時代”行方不明者1万人
  知られざる徘徊の実態」

       ↑
 上記をクリックすると番組案内が出ます。

認知症の行方不明問題にテーマを絞った番組です。

一人でも多くの人が観られて、徘徊の現状を知っていただき、
たくさんの人の手助けを頂ければと思います。
 
安心して徘徊できる地域。
 
これは理想ですが、これができればなんと素晴らしいことでしょうか。
 
花子さんも、入院のきっかけが、
徘徊で踏切に入り、電車を止めてしまったことからでした。
花子さんの命を守るために、在宅から入院へと、
断腸の思いで決断をしました。
 
家族会の集まりに出るたびに、徘徊の苦しみの話が出ます。
地域ぐるみで助け合いの形ができればと切に願っています。

また、NHKでは4月中旬から
「認知症行方不明
1万人」の問題について
ニュースでも取り上げています。

下記のページでこれまでの内容を確認できます。

http://www3.nhk.or.jp/news/ninchisho/index.html



そして、もう一つ。
僕の戦友。

momoさんのブログ
5月6日の記事。

こんな日が来るなんて。
涙が出てきてしまった。




では、晩御飯
花子さんは、白身魚のほうれん草ソース定食。

白身魚のほうれん草ソース定食 

僕は、カジキマグロのムニエルと、野菜のごった煮
お酒は、新潟の雪下香梅

カジキマグロのムニエル

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僕は、今3つの家族会に入っている。

認知症の人と家族の会(神奈川県支部)
若年認知症家族会「彩星の会」
男性介護者と支援者の全国ネットワーク

その中の「彩星の会」(ほしのかい)から、

男性介護者の、飲み会、
「暖志会」(だんしかい)


というのができ、
年に数回集まっている。



男性介護者の中で、
お一人、和食の料理人がいて、
自宅を開放し、
皆さんで料理と、お酒を楽しむ。

5月4日に開催された。
今回は、14名の参加。

全員が、現役介護者。

家で留守番をさせられないので、
ご本人の奥様、5人も参加。



東京都江戸川区のご自宅に
13時に集まり、延々と続く。

僕は、お袋の夜間の状態確認と、
周りの片づけをしないといけないので、
途中で失礼する。
 
気がついたら20時になっていたので、
あわてて帰った。
 (18時までヘルパーさんが入って、
  夕食の支度と、身体介助をしてくれている)

でも、皆さんは、まだ飲んでいる。
奥様達も一緒に。
 (  何時に解散だったのか聞いていない *_*; )



こんな会を開いて頂いて本当に感謝をしている。

主催の方は、ずっと料理を作りっぱなし。
ゆっくり座ることもない。

さすがにプロの料理人なので、
手際が良く、どれも抜群に美味い。

鰻なんて、生きているのを割いて、蒸し、焼までする。

僕もできるだけ横について、手伝った。
料理のコツを教えてもらいたいんでね。

でも、洗い物ばっかりだったが。



お礼を言うと、

みんなが集まってくれて、
喜んで、笑顔を見れるのが
一番嬉しいんだよ。


と言ってくれる。

僕は、この人に教わったことがいくつもある。

私は、家族会で始めて来た人には、
必ず横について、話しかける。
初めての人は、皆さん不安だからね。

家族会の扉を開けるのは、
本当に不安だ。
ユータンして、帰りたくなってしまう。

僕がそうだったからよくわかる。

それを聞いてから、
僕も見習って、
どの家族会へ行っても、初めての人と
話すようにしている。
輪に入ってもらえるよう、心掛けている。



何時間たっても、話は尽きない。
介護をしていると、なかなか酒を飲みに行く機会がない。
皆さん、日ごろのストレスも抜けている。

ご本人の奥様達にも、
皆、家族介護のプロだから、
自然に、さりげなく、お世話をしている。
 
素晴らしい、連係プレイだ。



途中、DVD観賞。
その日に集まった一組のご夫婦が、
4月に、認知症特集の番組(←ここ)に出演した。

1時間、ずっとご夫婦のことを取り上げていた。

二人の映像と、ドラマ仕立てで役者が
認知症の現状を伝えた。

丁寧に、わかりやすく作られた番組だった。

2日かけての撮影だったらしい。

実名で出演し、二人の生活の細かいところまで
映像にしている。

触れられたくない場面もある。
でも、認知症の現実を伝えるには、
避けられないこともある。

お二人は、認知症を正面から受け止め、
笑顔を絶やすことなく生活している。

感謝の気持ちでいっぱいだ。



暖志会に参加したメンバーすべてが
同じように経験をして、
頑張り、
乗り越えようとしている。

皆さん、素晴らしい。
たいしたものです。



認知症の発見、出てくる症状、
問題行動などが映し出されたが、
我々は生活の一部になり、
いつものことのように受け止めている。

でも、番組のゲストの人たちは、
驚きの表情で観て、
感想を言う。

最近は新聞、テレビで、
毎日のように認知症のことが出ている。

でも、経験のない人は、物忘れや、徘徊程度で、
認知症の現実、介護の大変さ、難しさ。
そして、認知症になっても心は生きていること、

そのようなことまで知られていない。

ゲストの驚き、番組がとらえる部分を見ていると、
まだまだ知られていないのがわかる。



僕はこれまで認知症の説明は、
自分がわかっているし、
他の人もわかってくれているだろうと思って、
省略していた部分がたくさんあった。

もっと、初期段階から、
そして、本人、家族の心の変化、
中期から後期への移り変わり。
対応の仕方を丁寧に説明しないと、

認知症」を

わかってもらえないことに気が付いた。



さて、晩御飯。
残念なことに、暖志会の料理の写真は撮り忘れ。

花子さんは、小判焼定食

小判焼定食

僕は、どんこ煮付け。
スーパーに並んでいて、始めて食べたが、
美味い魚だった。
お酒は、和歌山の兆久。


どんこ煮魚 

   
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