ブログ友達を回っていたら、
突然、

「今日、夫が亡くなった」

という文字が飛び込んできた。



エッ!!!



何度も会っている戦友。


お互い、同じ状況で進行し、
励ましあってきた友達。


そんな、

なんで、

突然、

急に。



何よりも驚きが先に出て、
思考が止まってしまった。


nobiさん。


今から、7~8年ほど前かな。

当時は若年性認知症がそれほど取り上げられていなく、
何かしら情報がほしいと思い、
ネットで検索していた。

そこで、ちょうど同じ年代で
若年認知症の夫を介護している方の
ブログを見つけた。

僕もブログをやっていたころ。


お互いに、誰とも知らない人のブログを
読んでいた。


コメントをやり取りしていると、
なんとなく、同じ地域の家族会に入っている。

当時は、花子さんは、

認知症、
家族会、
介護、

に、強い拒否反応があり、
家族会に参加することができなかった。


地域の家族会で、
若年認知症のつどいのほか、
夫婦で参加する会があるのを知った。

nobiさんもそこに参加している。

ネットは、日本国中だが、
偶然、すぐ近いところに、
お互いのブログを読んでいる人がいた。



後押しがあって、
花子さん、家族会にデビュー
その日は、夫婦そろって動物園に行くことになっていた。



その時のことは、
2009年11月12日のブログに書いています。

「家族会デビュー」
   ↑
(クリックすると開きます)


花子さんは、紆余曲折があったが、
ここから、家族会に参加することができた。


nobiさんとは、同じブログ仲間の
momoさんのところにも行っている。


ご主人は、僕が推薦した特養に入ることもできた。


戦友は、たくさんいる。
家族会で知った、たくさんの仲間。


お互い同じころに知り合い、
同じように進行し、
今は、重度の段階を迎えている。

何人もいます。



でも、その中の一人が旅立った。


また一人、旅立ってしまった。


悲しいことです。


ご主人は、
たくさんの悔しさ、苦しみ、辛さを感じて、
一生懸命頑張ってきた。

ご主人も、花子さんの戦友だった。



ゆっくり休んでください。



ご冥福をお祈りいたします。



お別れの会があるらしい。

見送りに伺います。









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最近、講演を頼まれることが多い。
毎月、2回はあるかな。

僕は、専門職ではないし、
医師、学者、研究者でもない。

ただの、一介護家族。
専門的なことは、教育を受けた人に
到底おぼつかない。

体験から得た知識と、
失敗を繰り返し、ようやくわかった介護の仕方、
経験から知った、より良い方法、
必要に迫られ、そこから調べた制度・・・

そんな経験は数限りなく知っている。


花子さん、親父、お袋の介護、
家族会とのかかわりで、多くのことを学んだ。

僕が困ったときに、
たくさんの人に助けてもらったので、
恩返しのつもりで、
できる限り、受けさせてもらっている。



これまでの講演、セミナーは、
家族会を通しての依頼がほとんど。

専門職向けの、介護家族の思い。
地域包括支援センターが行う、
住民向けの、認知症対応の仕方。
認知症サポーター養成講座。
若年性認知症とは。
等々が多い。



今回、東京都大田区にある、
T大学看護学部3年生向けに、
「認知症を持つ療養者の在宅介護」
と言う項目で、
90分の、講義の依頼があった。

直接の依頼。

2年前、学生が卒業研究で、
「妻を介護する夫の困難と介護継続の原動力」
と言うテーマで研究をしていて、
僕のブログを見た教師から協力の依頼があり、
インタビューを受けた。
その縁で、今回講義。



大丈夫か?
先生は、僕の講演を聞いたことない。
大学生の授業だよ。
僕でいいの??




3年の学生110人。
これまでの、僕がする講演は、
30代から、僕と同年代、また、高齢の方が多い。

3年生と言えば、ちょうど成人式を迎えた年代。
しかも、ほとんどが、女子。



まあ、どんな講演会でも、
一つの経験しかないので、
どこも同じ介護体験の話と、
講演趣旨に合わせた色付。

90分で組み直せば何とかなるだろう。

逆に、僕の介護の話を、
若い人たちがどのように受け止めるのか
すごく興味がわいてきた。



先週、講義がありました。

春休み、終わりたて。
授業が始まって、3回目らしい。
午後13時15分から。


僕の学生時代を思い起こせば、
集中できない時間帯。


さて、どうなったか。




今回の講義を受けて、
本当に良かった。

皆さん、真剣に、真摯に僕の話を聞いてくれた。

花子さんとのエピソードの話では、
泣いている人が何人もいた。

メモを走らせている人も。

もちろん、居眠りも。

大学の講義で、
最後に拍手が起こったのには、びっくり。


後日、先生からレスポンスシートが送られてきた。
講義の後、出席確認とともに、
毎回、A5の用紙に感想を書く。

名前の部分は消して、
110人、全員のが送られてきた。



すべてを読ませていただきました。


学生の、正直な気持ちがつづられている。


授業で、学問として学んだ認知症。
中核症状と、周辺症状(最近は、BPSD)。
認知症の患者の対応。

それらのことが、
実際に介護者の口から聴くことができ、
考えが変わった。
と言う感想が多かった。


また、僕が絶えず伝えている、

「忘れても、心は生きている認知症」

「認知症に対する偏見と誤解をなくしたい」

「認知症の介護は一人ではできない。
 認知症を伝えることにより得られる、
 地域の助けが非常に重要」

「周りの人に優しくしてもらえると、
 自分も優しくできる。
 お互い様」


 
これらのことを受け止めてくれる感想が多かった。



今回の講義をお受けして、
本当に良かった。

これから、看護師、保健師、介護職に
たずさわる若い人たちに、

認知症になっても、豊かな感情は持ち、
まわりの、少しの助けがあれば
安心して、穏やかに暮らせる。


と言うのが、わかってもらえたかもしれない。

授業の中で教えてくれる認知症と、
体験から知る認知症は、全く違うと思う。

認知症の人と家族の気持ちをわかったうえで、
認知症を学んでもらえると、
本当に心強い。



大学、短大、専門学校、
看護、介護にかかわろうとしている学生に、
早い段階で、伝えることが出来ればと、
つくづく思った。



今回の講義は、
大学としては、初めてらしい。

介護家族を招いて、
授業の一つとして体験談を話させるなんて。

冒険だよな~

それを行った先生に敬意を表します。


お礼メールを頂いた。


来年もまたお願いします。


と、書かれていた。


講義の写真です。

講義



さて、晩御飯。
花子さんは、揚げ魚の酢豚風定食。

揚げ魚の酢豚風定食 

僕は、豚の生姜焼き、たっぷり。
お酒は、神奈川、熊沢酒造の、鎌倉栞

生姜焼き 


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病棟に入ると、相変わらず、大きな声が聞こえる。
最近は、食事前でもデイルームではなく、
部屋に入ったまま。


大きい声を出している人がいると、
周りに影響が出るので、
仕方ない。

怒っているのではなく、

ア~~~~~!!
ダア~~~~!!
ザア~~~~!!

喉をからして、張り上げている。


僕が部屋に入って、

花子ちゃ~ん。
お父さんが来たよーー。

と言うと、一瞬こっちを見るが、
声出しは変わらず。


車椅子から降ろして、腕を抱えて散歩。

声はずっと出っぱなし。

のどが痛くなるよ。
もうお父さんが来たから大丈夫だよ。

変化ない。

なんで声が出てるの?

首をかしげて、

アアア~~~!!

出ちゃうんだ。

ガア~~~~~!!

変なの!?

笑いながら、散歩だ。



食事が運ばれる時間になると、
花子さん専用の、ミーティングルームに連れて行く。

面会者がいる場合は、いつもここ。
時には、家族会で一緒のご夫婦2組と
一緒になることも。



ここで、数週間前から使っている
秘密兵器を出す。

スマホから、ユーチューブを呼び、

「NHK みんなの童謡」

を引き出す。
、とある。
すべてを保存している。


ボリュームを最大にして、これを聞かせる。
(タイトル、数字をクリックすると出てきます)

花子さんのお気に入り。
急に、笑顔になる。

それぞれ50分で、歌声、画像、説明も
しっかりしている。

前は、歌謡曲、民謡のメドレーを流していたが、
これを見つけてからは、この童謡シリーズばっかり。


花子さん急に、にこやかになり、
声出しもやんで、指揮者のように手を振る。

うなずきながら、
手拍子を打つこともある。


音楽の力はすごい。
重度の段階に入り不穏状態の方、
ぜひ、お試しあれ!




ただ、笑顔なので、
口を少ししか開かない。


花子さんの食事形態が変わった。

これまでのお米が、お粥に変更。
でも、これが良かった。

お米の時は、スプーンに山になるので、
口の開きの中に入らない。

でも、お粥だとスプーンに平らなので、
隙間から入れられる。



食事はやはり、時間がかかる。
童謡DVD1本50分だが、
ちょうど同じ時間で終わることも。


怒っているときは口を開くので早いが、
笑顔に越したことはない。

ゆっくり、歌いながら食べさせている。


部屋に戻っても、声はやんでいる。
見送ってくれる、ご機嫌の花子さん。

笑顔でお見送り


下の、こんな感じでもっと大きく手を振る。
音楽を聴きながら、
ノリノリの写真を撮りたいが、
カメラもスマホなので、同時にできない。

指揮者

立膝は、得意のポーズ。
重度の認知症と感じない笑顔と勝手に思い、
一人で満足している(笑)
(写真をクリックすると大きくなります)


さて、花子さんの晩御飯
お粥に、アンパンマンのふりかけは、同じ。
鶏ひき肉のシチュー定食。

鶏ひき肉のシチュー定食 

僕は、牛の焼肉、野菜炒め。
お酒は、石川県の天狗舞。

牛焼肉 

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お袋の介護認定通知書が送られてきた。

要介護4

これまで要介護3だったので、
1段階上がった。



最近のお袋を見ると、適切な介護度だと思う。

今は、立ち上がることが出来ない。
部屋の中は、お尻をすりながら移動。
そのために、ジョクソウのような傷ができ、
薬をつけている。

体を持ち上げれば、支えて小刻みに歩けるが、
部屋とトイレの間ぐらい。

立ち上がれないので、
部屋に置いてあるポータブルトイレは使えなくなった。
トイレに座ること、冷蔵庫を開けるのもできない。

床に入っても自分で布団をかけることが難しい。
食事は自分でできるが、
握力がないので、すぐにこぼしてしまう。

着替えもできないので、
朝起きてからデイサービスに行くまでの、
食事、支度、移動はすべて介助が必要。

最近は、デイサービスの迎えも車椅子付きになった。



認知症も進んでいる。
日時の感覚がなくなったので、
いつも不安がる。

昼と朝を混同したり、
食事を済ませたかも忘れる。

両親、兄弟は皆生きていると思っている。
会いに行きたがる。


デイサービスは4日使っているが、
帰りは17時に出迎え。
僕が夕食の支度をする。

今は、生協のお弁当の配達なので、
温めて、みそ汁にお湯を注ぐだけだから
楽だ。

掘りごたつに座らせ、食事を出す。
出してすぐ、17時30分に
僕は花子さんのところへ行く。

花子さんの食事介助と、散歩。
19時に家に戻る。

食事の片づけと、トイレ、パジャマの着替え。
19時40分ごろ布団に入れて、
僕は2階へ。

それから晩御飯を作り、
晩酌。
憩いの、時間。

21時に、1階へ行きお袋を見る。
いつも、起きている。

部屋を、はいずってうろうろしたり、
一生懸命、出しては入れる片づけを繰り返してる。
年から年中、探し物だ。



もう一度、布団へ入れて、2階へ。
そのあとも、風呂から出た10時と、
寝る前の12時には、必ず見に行く。


信じられない光景がたまにある。
体中、電気毛布のコードが巻きついていたり・・・
布団の横に立ち上がり用の介助具があるが、
その隙間に体が入っていたり・・・・

安全を確認して、
ようやく、僕も布団へ。


でも、これで終わらないんだな~
毎晩夜中に、数回電話がかかってくる。
お袋の横には、内線電話が置いてあり、
ワンタッチで、僕の寝室にかかるようになっている。

大体、1時間おき。
2時から4回の時もあれば、
3時から2回の時も。

デイサービスのある日は、
決まって、3時から7時の間に、
3回以上。

今何時?

もう起きなくてもいいの?

今日は何かあるの?

そのたびに、僕は下に行って、
お袋を、布団に入れる。

2世帯住宅なので、
下に行くには、毎回、玄関から外に出て、
隣の玄関から入らなければいけない。

寒い日は、完全に目が覚めてしまうんだな~


在宅のころの花子さんを思い出す。
電話にしても、生活面のすべての介護。

同じことを繰り返している。

1階に降りて寝起きを同じ部屋にするのも考えるが、
やっぱり、一杯飲んで気の休まる時間がほしい。

ぼ~~っとする時間も必要。

2階でくつろいで、ベットに寝かせてもらってるのだから、
電話がかかったら、見に行くぐらいはしないと。

電話を掛けられるうちは、
お袋に、頑張ってもらおう。



でも、寝不足はきついな~


これまで要介護3の時は、
サービスの利用は、ぎりぎりだったが、
4になって、増やすことが出来る。

お袋のためにも、
そして、僕のためにも考えて
上手に使う。

では、晩御飯
花子さんは、鮭のクリームソース定食

鮭のクリームソース定食 

僕は、カジキマグロのムニエル。
野菜を少しづつ。
お酒は、名もない白ワイン

カジキマグロのムニエル 

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