土曜、日曜はゆっくりと
自分の体を休ませた。
 
どうも、知らない間に、

かなり精神的なストレスが溜まっていた。


最近午前中はいつも気持ちが悪く、

吐き気がしていた。

夜の寝つきは良い。

疲れているので、すぐに寝付く。
でも、毎日夜中に3回、目を覚ます。
そのあとは、なかなか寝付けない。
昼食過ぎは、いつも頭がボーっとしている。
 
食欲はある。
栄養に気を配り、
夜も相変わらず、自分で作っている。
昼は外に出ることが多く、
やむなく、外食になることが増えたが、
いつも中華にして、
野菜たっぷり食べている。
 
だけど、なぜか体重が落ちている。
花子さんが肺炎になって、
1か月半の間に、
1.5kg減った。
 
花子さんの病院の看護師さんから、
顔色が悪いですよ。
と言われた。



皆さんから、

ご自愛ください。
 
と言われている。

 
 
十分注意をしているつもりだが、
精神的な疲労は、
体の芯からたまる。
 

何をしているときも、
絶えず、花子さんのことを考えている。

 
 
土曜は、家族会に行くつもりだったが、
休ませてもらった。

午前中、体が思うように動かないので、
10時から11時まで、休憩。

昼は具材たっぷりのラーメンを作り、
また、13時から14時まで昼寝。

本を読み、
頼まれた講演のレジュメを作り、
夕方、花子さんのところへ。


昨日の日曜は、
午前中、溜まっていた洗濯と、
部屋の掃除。


前日の土曜からゆっくり過ごしたので、
気持ちも楽になった。


午後は、思い切って、
近くの、お風呂屋さんへ。

精神的、肉体的に疲れた時に、
たまに行く。

6種類のお風呂、
4種類の岩盤浴、
2種類のサウナ。

一日 1,100円。

僕にとっては、ちょっとした贅沢。


何度も大汗をかき、
体をほぐし、
昼寝もして、
持ち込んだ本を読む。


13時半から17時まで、
リラックスした3時間半を過ごした。



お風呂屋さんを出て、
花子さんの病院へ。

20160828 

相変わらず笑顔を出してくれる。
 
でも、時間がかかる。
反応が鈍くなっている。
 
2か月点滴だけで、栄養が入っていないから、
反射も遅くなっている。
  
 
 
今回の日記は、軽い話だけにしときます。

ほんの少しだけリフレッシュすると、
こんなにも体調が良いのかと
実感した、今日です。


体が気になったので、
今日は午前中に、僕が内科へ。

たくさんの持病を持っている。

かかりつけ医で検査をしてもらった。
血圧を測り、血液、尿を取る。
大腸検査のキットも受け取った。



今週はメチャクチャ忙しくなりそう。


たくさんのコメント、メール、電話でのアドバイス、
ありがとうございます。


お返事はできていませんが、
皆さんの言葉を、
しっかりと受け取めています。

感謝します。


 
 
今読んでいる本。

石飛幸三著
  平穏死のすすめ
  ~ 口から食べられなくなったらどうしますか ~



もう1冊
小澤竹俊著
  今日が人生最後の日だと思って生きなさい




講演会のお知らせ
定員190名 先着順。

160925講演会 

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花子さんの主治医は、
一週間に一度、
毎週水曜日に病院へ出勤する。

前回の面談から一週間。
今週24日も面談を入れてもらった。

肺炎の症状を聞く

熱は下がりましたが、36.7~37度の
微熱は続いています。

血液検査をしたところ、
炎症反応(CRP)は0.5で下がってきています。
白血球は、17,500です。
まだ高い状態が続いています。
もう1週間、抗生物質の投与を続けます。



先週聞きそびれたこと、
そして、聞いておかなければいけないことを質問した。

今水分補給の点滴だけになっています。
これからも、経口摂取はせずに
点滴だけとのことですが、

余命はどのくらいでしょうか。


すでに7月から点滴になっています。
途中、経口もありましたが、
わずかな量なので、十分な栄養になっていません。

あと、一か月と診ています。

エッ!!
一か月ですか。


その人の持つ体力によって違いは出ますので、
断定はできませんが、
これまでの経過からそのように診れます。


僕には全く想像できない。
こんなに表情が豊かなのに、
あと一か月の命なんて。



何も食べさせなく、
点滴だけで死なせるのは、
どうしても我慢できません。

誤嚥から詰まらせてしまうリスクは
私が背負いますので、
少しでも口から食べること。
味を楽しませることはできませんか。

私たち医師は、病気を治すことに努力をしています。
命の危険がわかっているのに、
食べさせることはできません。


このまま何もせずに点滴だけで死なせて良いのか。

延命措置は望んでいません。
それは、認知症の進行から意識もなくなり、
寝ているだけの状態を想像していたからです。

これまでも、頑張って、生きてきたので、
胃瘻や経鼻経管栄養などの
延命措置はしないと決めていました。

でも、まだ感情があり、生きる力がある今、
何もせずに看取ってよいのか。

だけど、、、
止めることが出来ない、
認知症の進行を考えた時、
延命が適当なのか。

毎日、絶えず考え、
気持ちが揺れ動いています。

認知症の発症からすでに12年経っています。
胃瘻をする意味があるのかです。
ただ、これは家族の判断です。

ご主人がどうするか決めた時は
そのようにします。

このまま点滴を継続する場合は、
最後までこの病院で看取りをします。

他の方法を選択する時は、
精神科の病院での入院は限界がありますので、
療養型病院へ移っていただくようになります。




ひと時も頭から離れることなく、
絶えず、絶えず考えている。


今日の夜、息子夫婦と会う。
今週初めに、会ったばかりだが、
日々変わる状況を話す。


家族会の先輩達に電話をして、
話を聞いてもらった。
明日も会う予定。

ほかのDr.、専門職からもアドバイスをもらう。

今月の12日以降、5か所の療養型病院を回った。
今日も午後に1か所予約を入れてある。

このブログを通じて、たくさんの方から
コメント、メールを頂いた。
僕にとって、大きな支えになっている。
すごく感謝をしています。


来週の水曜日も、
Dr.との面談を入れた。
週に一度が歯がゆい。

緊急性が必要。

それまでに結論を出す。



昨日も花子さんのところへ行ってきた。
今も、口腔ケアと、口腔ストレッチを行っている。

相変わらずの笑顔を見ながら
話しかけていると、
涙がにじんでくる。


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神奈川県にお住まいの方。
イベントのお知らせです。

世界アルツハイマーデーの記念イベントが行われます。

2016年アルツハイマーデー 

詳細・参加申し込みはこちらを→クリック 




17日の昼に病院へ行ったら、
看護師さんから、

今日は朝から37.5度の熱がありました。
痰も大量に出ています。



前日の昼食は僕が食事介助をした。
夕食とその日の朝は、
食べることが出来たか聞いてみた。

主治医からの指示で、
ご主人が食事介助をするときは、
食事がありますが、
それ以外のときは食事はありません。

全く聞いていなかったので驚いた。


水曜日なので、花子さんの主治医が出勤している日。
すぐに面談をお願いした。

以前話しました。
ご主人が食べさせるのは、構わないと言ったはずです。

それ以外のときは、食事をさせていないと言うのは
聞いてません。

では、私が朝昼晩の3食介助に来れば
良いということですか。

以前は夕食に来ていましたが、
ゼリー食が許されてから、
毎日、昼に来ています。

これからは夜も来ます。

食事の後に痰が多く出ることがあります。
夜間だと看護師が一人なので、
対応ができません。

夜は止めています。

私は、点滴だけで何も食べさせないで
痩せ細って、数か月で命をなくすことは
耐えられません。

今も、食事の楽しみは十分にあります。
唇にスプーンをあてると、口を開けて催促をします。
笑顔で、美味しそうな顔をします。

私のこともわかります。

点滴の水分補給だけで死なせるよりは、
食べさせて、
万が一、それが詰まっての死でも、
そちらを選びます。

ご主人の思いはわかりました。

これは看護側の内部でどのようにするか話し合います。

今日、発熱がありました。
これから血液検査と、レントゲンを撮ります。

今日の昼は、食べさせるのは止めてください。

結果を伺いに、もう一度、
16時に来ます。


口腔ケアと、嚥下機能訓練をして
家に帰った。



15時に、Dr.から電話があった。

レントゲン検査をしたところ、
右肺の下部の陰影が濃く出ていました。

白血球は18,600です。(正常値4,000~9,000)
炎症反応は0.9でした。(正常値0.3)

肺炎を起こしています。
今から抗生物質の点滴を始めます。

再び肺炎を起こしたことから、
今後良くなっても、禁食にします。

電話を切る。

なんてこった。

じゃあ、点滴だけであと3~4か月の命になる。



昨日は熱も下がり、元気になっていた。
でも、食事はない。

口腔ケアと、口腔機能訓練はそれからも毎日行っている。
唾液腺のマッサージをすると、
出てきた唾液を、
「ゴックン」と力強く飲む。


昨日の花子さん
2016.08.18.1  2016.08.18.2

2016.08.18.3   4JPG.jpg 

看取りの段階らしい。

とてもそうは見えない。

悔しいから、たくさん貼り付けました。

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昨日は、認知症の人と家族の会神奈川県支部主催の
「若年性認知症本人と家族のつどい・講演会」があった。


10時から12時までは、
介護家族交流会、
一緒に参加されたご本人たちは、
別室でレクリェーションの「音楽療法」

午後は、
13時から30分間、
東映配給映画「認知症と向き合う」の上映。

神奈川県支部代表の、杉山孝博Dr.が出演。

そのあと、
13時30分から15時30分まで、
今、新聞、テレビに多数出演されている、
在宅医療で、
患者と家族に寄り添い、
看取りまでおこなっている、

「めぐみ在宅クリニック院長 小澤竹俊先生」の

講演が行われた。

演題は、
 
認知症を抱えた人への援助 尊厳を保つ支援



僕は、午前中の家族懇談会の司会進行を受け持つ。

初めて参加された方が6組。
まずその方たちから、
今の状況と、思い、悩みを話していただいた。

初期から中期の方が多い。
一番大変な時期だ。


ご本人の症状に追いつけず、
日々の変化に、振り回され、
悩み、苦しむ。

僕たちが通ってきた道。

杉山代表と経験者からのアドバイス。

認知症の理解が深まり、
少しでも、心が落ち着ければと願う。


初めての方の後は、いつも参加される
介護家族にお話をしていただいた。

中期から後期の方が多い。

中には、母親を介護して、
仕事との両立に悩む、
若い介護者も。



重度の段階まで進行している方の話が続く。
嚥下、胃ろう、看取りまで話が及ぶ。

僕は司会者の席に座っているが、
参加された人と同じ悩みと持っている。

心が痛む話だ。



午前の部が終わる前に、
別室で音楽療法をしていたご本人たちの
状況が報告された。

5人のご本人たちが作った
替え歌の詩が披露された。


そこには、
認知症になった今の思い、
介護してくれる家族への感謝
自分たちが持つ、明るい希望、
たくさんの感情が、
ちりばめられていた。


それを聞いて、
認知症になっても、
豊かな心と、
周りに対する気遣いを感じて、
涙が出てきてしまった。

司会者ともあろうものが、
午前の〆の言葉に、
涙で声が詰まり、
話せなくなってしまった。



午後は、
小澤先生の講演。

感動したな~


先生は、終末期の在宅医療を行っている。
これまで在宅で、たくさんの方を看取っている。

いつも苦しんでいる人への援助を心掛けている。
援助のコミュニケーションのポイントは、

苦しむ人は、自分の苦しみをわかってる人がいると嬉しい。

そのために、励ますのではなく、聴くことが大事と話された。


先生の一言一言は、
終末期 (と言われている) 
花子さんと寄り添い、
支える僕に対しての話のように、
感じた。

一対一で、僕のために話してくれているように思えた。

そして、


誰かの支えになろうとする人こそ、
一番支えを必要としています。



と言う言葉で締めくくった。

会場で販売された本を購入し、
サインをお願いした時、
この言葉が添えられていた。


僕も家族会では、

介護する人が一番大事。
健康でなけば介護はできない。


といつも言っている。
家族を支えることが、一番大事と思っている。


ただ、医療の現場、介護施設では
目の前にいる、本人のケアが中心。

これは、仕方ないこと。
患者、利用者のための病院であり、施設だから。


在宅医療と看取りをされている医師だからこそ
出る言葉なのだろ。


お話を聞きながら、
またしても、涙してしまった。


最近、泣くことが多い。
今の介護状況の立場になって、
すぐ、感情が入り、
極まってしまう。


そして、
講演の途中で流された歌と映像。

観ていて
嗚咽するほど涙が出てしまった。

途中からは、
画面を観ていられなく、
顔を伏せてしまった。

これです。



しかも、場所は江ノ電、鎌倉高校前駅。
江の島から七里ヶ浜の海岸。

19歳の時に花子さんの住む寮が近くにあり、
何度も通った、思い出の場所。

昔話に書きました。
(↑ ここをクリック)

映像の中の、一つ一つの状況、
すべてが、同じ。
当時、今が、フラッシュバク。

そりゃ、泣くよ。



先生の本も紹介します。

   





僕は世話人なので、
9時集合。

講演会が終わってから、
小澤先生、杉山先生と共に懇親会。

4時半に途中退席をして、
すぐに、花子さんのもとへ。


5時半に病院へ着き、
口腔ケアと、嚥下機能訓練を40分。

ちょうど食事が運ばれ、
看護師さんが立ち会い、
喉に補聴器を当てながら見守り。

僕が食事介助。

栄養ゼリーは完食できた。


素人が行う嚥下機能訓練だが、
間違いなく、
効果は出ている。


焦らず慎重に。
食べる喜びの維持。



フル回転で家に帰り、
ビール。


美味かった。



昨日のおかずではないが、
晩御飯。

豚肉とニンニク野菜炒めのレタス包み。
お酒は、京都の玉乃光

にくいためのレタス包み 

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花子さんの食事が再開してから、
僕はできるだけ、
昼食時に行っている。


これまでは、5時半から病院へ行き、
晩御飯介助。

夕食は、
申し送りを受けた看護師さんと
ケアワーカーさん2人、
3人体制だ。

問題なく食べれたときは、
二人だけの個室で、
食事を楽しんだ。



でも、
今は、

状況が変わって来ている。



昼は、Dr.、看護師、病棟付のソーシャルワーカー
作業療法士、ケアワーカー、
たくさんの人がいる。

それぞれに担当があり、
診察、医療措置、バイタルチェック、
寝具・排泄・着替え等の生活環境、
口腔体操、
多くの人が動いている。

その中に、花子さんの
食事の観察も入っている。

今の症状をつかむのには、
昼時に病院へ行くのが適切だ。

仕事をやりくりしながら、時間を作り、
11時15分頃病院へ行く。



僕は、ベッドに横になっている花子さんの
ご機嫌お伺いながら、
まずは、口腔ケア。


  手元には、インターネットで検索した
  口腔ケア、嚥下訓練の資料。
 
  以前、若年性認知症「彩星の会」の
  定例会講演で、歯科衛生士の方から
  実技指導を受けた、訓練方法。
  
  何度も何度も見直している、
  5月に放送されたNHKドキュメンタリー
  「プロフェッショナル 仕事の流儀
   食べる喜びをあきらめない
   看護師・小山珠美」

  から学んだ方法と精神。


ほかの、たくさんの患者さんには
素人かもしれないが、

花子さんの食事の癖、
体の起こし方と姿勢、
話しかける言葉、
引き出す方法。

たった一人に関しては、
最高の

プロ。


病棟の多くのスタッフと
共有したいと思って、
昼時に行くようにした。



口腔体操が終わるころ、
食事が運ばれて来る。

 点滴は続いている。


高栄養ゼリー半パックと、
ゼリー茶

僕が一匙ずつ食べさせるが、
看護師さんも一緒に立ち会う。


看護師さんは、喉に聴診器を当てて、
呑み込みを確認。

僕は、必ず、
「ごっくん」
を確認して、毎回口に残りがないかを見る。

花子さんは、
一匙に、2回の「ごっくん」が必要。

呑んだと思っても、
喉の奥にゼリーが残ってる。

看護師さんは、僕の食べさせ方を見て、
安心してくれる。

今は、食事再開が大事。
無理をさせない。

半量のゼリーだが、
まだ、完食はさせていない。


疲れが出てくるのが見えたら
途中でやめる。



これだけ慎重にしても、
残念ながら、

誤嚥は起きている。


一匙で、一度はごっくんと飲み込んだが、
二回目のごっくんが出なくて、
口を閉じたときがあった。

そのすぐあとに、
咳込みが始まった。

器官に入ってしまった。


咳と一緒に、
ゼリー茶が出てきた。


すごい、ショック。

看護師さんから言われる前に、
僕から、食事をやめた。


厳しい状況は続いている。



でも、
花子さんは、食事の意欲がある。

唇にスプーンを当てると、
口をとがらせて、
すぐ反応する。

ゼリーを入れると、
何度も噛んで、
飲み込む。

食欲はある。

意欲はある。

食事の楽しみもある。

今日のゼリーは
ミルクコーヒーの味だった。


ほら花子ちゃんが好きな、コーヒー味だよ。
美味しい?


おーーしーー

と言った。

わかるんだ!!
良かったね。
うれしいね~

 
感激してしまった。

食べる喜びを維持したい。


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8月3日に花子さんを
消化器内科のある病院へ連れて行き、
嚥下内視鏡検査(えんげないしきょうけんさ)を
受けさせた。


鼻から内視鏡カメラを入れ、
咽喉頭部を診ながら、
食べ物が口から食道へちゃんと落ちるか、
間違って、気管に入ることはないかを診る。


僕も同席をして、画面を見ながら説明してもらった。



初め、ゼリーを入れる。

反射、クリアランスは概ね保たれています。

口に残ることなく、飲み込み、食道の動きも確認できた。

次に、ヨーグルトを入れる。

飲み込みはしたけど、残留があります。


喉の奥に白いヨーグルトが残っている。

何度か繰り返すと、唾液が溜まってきた。

唾液を飲み込むことが出来辛く、
誤嚥のリスクは高いです。

気管に入る可能性があります。

今の食事形態は、ゼリー食のレベルです。

ゼリー食なら大丈夫そう、とのこと。



花子さんが入院している病院の担当医宛ての、
所見報告書を受け取り、
病院へ戻る。

担当医がどのような判断をするのか、

誤嚥のリスクが高く、
これまでも誤嚥性肺炎を起こしているので、
口からの食事は難しいと言われるのではないか。



なんとしても、口から食べることを再開してほしい。



気をもみながらDr.を待った。



病室に来られた。


検査結果が出ました。
誤嚥のリスクは高いものの、
ゼリー食で口からの摂取可能と出ました。

明日から、高栄養のゼリー(エンジョイゼリー)と
ゼリー茶にします。

慎重に様子を見ながら進めますので、
点滴も併用して使います。


ありがとうございます。

口から食べても良いと聞いて、
うれしくて、
涙が出そうだった。

このまま禁食だと、
最悪のことを考えないといけない。

とりあえずは、良かった。



今日、病院へ行ってきた。

真っ先にナースステーションに行き、
様子を聞いた。

今日の昼はスプーンに少量を乗せて、
6匙だけにしました。  

飲み込みに危険を感じたので
止めました。


・・・・・
そうですか。

夕食は私が介助して食べさせてみます。


夕食に、エンジョイゼリー半分と、
ゼリー茶が運ばれてきた。

まずは、口腔ケア。

ネットで見て、習ったケア。
頬、唇、唾液腺、口内、舌をマッサージ。

ベッドの角度を60度、
足にも角度をつけ、
頭の下に枕を入れ、顎を引く。


緊張しながら、
まず、ゼリーを一匙。


口に入れたら、
噛んで、
ゴックンと飲み込む。



病棟の科長に声を掛け、
食べさせ方を見てもらう。

アドバイスをもらいながら、
僕のやり方を説明。

声掛けをしながら、
一匙を喉の奥へ、

口に溜まったら、
唾液腺のマッサージで、
刺激を与えると、
ゴクンと飲み込む、

絶えず、喉と口の中を見て、
花子さの、ひと人仕事が終わったら、
次の動作。



問題なく飲み込めた。



欲を出して、
完食をさせたいところだが、
今はまだ慎重にしないといけないので、
ゼリーは半分、ゼリー茶は1/5くらいでやめた。



一口づつ喉の動きを見ながら、
確実に飲み込み、
口に残っていないか確認。

一度だけ咳き込みがあった。
でも、苦しそうな表情は見えず、
息遣いも穏やかだった。



検査の時に体重を測ったら、
32.1キログラム
痩せてしまった。



僕は、先走ることがあるので、
慎重に、ゆっくりと。




では、僕の晩御飯。
得意の、激辛麻婆豆腐。
使っている、ナス、ニンニク、
ぬか漬けキュウリ、トマト、
枝豆は、すべて庭で採れた。
お酒は千葉の寒菊、幻の花

激辛マーボ   


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