今日から、経鼻経管栄養で
タンパク質が始まった。


Dr.に聞いた。

経管からブドウ糖を徐々に増やしました。
200mlまで増えたので、
タンパク質に変えました。

3ヵ月間、何も入っていなかったので、
腸が痩せています。

今日から慣らし運転です。

下痢、嘔吐、熱がなければ、
徐々に増やしていきます。




ここまで来るには、
僕にとっては、亀の歩み。

前の病院では、

このまま点滴なら、
せめて、味見でもよい。
ゼリーを食べさせてほしい。

それができないなら、
在宅で見守る。
口から少しでも食べさせたい。

と訴えた。

今度の病院は、
栄養が入るまで二十日間。

両方の病院とも、
判断は正しい。

衰えていく様子を見て、
僕の気の焦りからの思い込みがあったか。

体調に合わせての慎重な栄養補給。



PT(理学療法士)が入ってきて、
リハビリをしてくれた。

足と腕、指の間接を伸縮運動。

リハビリの間、これまでの様子、
家族の思いを伝えたくて、
色々話す。
コミュニケーションは大事。

1か月前までは、笑顔も出て、
反応が良かった。

車椅子にも座り、
足を動かしていた。

今日から栄養が入ったので、
元気になって、
少しでも戻って欲しい。

PTさん、

私はまだ奥様の笑顔を見てないです。

そういえば、転院してから、
笑顔がなくなった。

一度だけ微笑んだが、
前のように、顔をくしゃくしゃにして、
笑うことはない。

スマホに入っている、
一か月前の写真を見せる。
二か月前は、車椅子に座り、
大笑いしている。

良い笑顔を出していたんですね。

と言ってくれた。



24日(土)に、茨城から花子さんの兄さん夫婦と、
姪っ子夫婦、4人が見舞いに来てくれた。

花子さんは4人兄弟で、
上3人は男の、末っ子一人娘。

兄さん達からは、可愛がられていた。

姪っ子が僕のブログを見てくれている。

今の状況を心配して、
親に話し、
わざわざ来てくれた。

病院で待っていたら、
着いたと電話。
入口まで迎えに行った。

今おむつ交換をしているので、
少し待ちましょう。


義姉が、

おむつしてるの?

心配させるといけないので、
詳しいことは話していなかった。
わざわざ、おむつのことは伝えていない。

病室に入る。

酸素マスクをつけて、
点滴をした状態で寝ている。

4人とも声が出なかった。

花子ちゃん、
お兄さんたちが来てくれたよ。


わずかに目を開けた。

義姉が、

花子ちゃん、
茨城だよ。
わかる?


目が動いて、声の方を見た。

それから、また寝てしまった。

私たちの方を見たよ。
わかってくれたよ。

わかってますよ。

4人とも、
明るくて元気な花子さんの思いがある。
変わった姿に驚いたようだ。

でも、
大丈夫。

次に会う時は、
元気になっている。

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今日からようやく、
栄養補給が始まった。

鼻からの水分補給は
白湯だけだったのが、
5%のブドウ糖液に替わる。


でも、ブドウ糖液。
ビタミン、タンパク質は、まだ先。


徐々に、徐々に。



とは言いながら、どうしても気が焦る。
おそらく、来週まではこのままで、
栄養分が入るまでは、
しばらく、時間がかかる。



状況は、かんばしくない。


昨日、39度2分まで熱が上がった。


酸素が不足しているので、
マスクをつける。



栄養補給の鼻の管。
食事以外のときは延長され、

胃の開放

嘔吐の危険がある場合、
胃の中にまで管を入れ、
胃液等を出す。

ベッドの横にパックがある。
僕は、尿道カテーテルが入ったのかと思って、
チューブの先をたどったら
経鼻栄養の管につながっていた。





なえてしまいそう。





ゆれる





でも、

花子ちゃん

と呼ぶと、

う~ん。

と言って、僕を見る時がある。



今まで寝ていたのに、
呼びかけると、
言葉にはならないが、
会話ができる。



まだ、若い。
反応もしめす。




僕たちだって、
3か月間、
水分補給だけで断食したら、
意識はもうろうとなり、体は動かない。


同じ状態。


栄養さえ入れば。





だが、、、つらい






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経鼻経管で、白湯を入れ始めてから1週間たつ。
まだ栄養補給までは行っていない。
1回100ccのお湯が、一日3回。

おそらく連休明けの20日ごろから、
点滴と併用しながら、
少しづつ、栄養分を入れるのだろう。
 
僕はすぐにあせってしまうが、
すべて、病院の判断に任す。

目標は、
経鼻経管栄養から、体力をつけて、
胃ろう造設。
そこから、嚥下機能訓練をして、
口から食事ができるようにする。

今回は慎重に考える。



痰の吸引が、頻繁に行なわれている。
1時間に、1度は看護師さんが来て
吸引している。

喉がゴロゴロ鳴っているので、
吸引をお願いするが、
10分もしないうちに、
また、痰が絡み始める。



毎日病院へ行って様子を見ている。


花子ちゃん、
お父さんだよ。
わかる?


5回に一度くらい、
声の方向に視線を向ける。
焦点が合う。

10~20回に一度、

うん

と言う。

奇跡が起きた時は、
頬を目いっぱい撫でて喜ぶ。

以前は、そのあと必ず笑顔が出たが、
最近は、笑った顔を見ることがない。



でも、
極端に落ちていない。

3ヶ月間、水分点滴だけで
栄養を摂っていないので、
反応は鈍くなっている。

まだ体力は感じる。

あ~あ~

だが、声は力強い。
生命力はある。


前の病院で言われた、
余命1ヶ月が近づいてきたが、
当分、大丈夫そうだ。



今の病院はリハビリに熱心で、
入院した翌日から、
作業療法士が付き、
20分のリハビリが始まった。

体を起こし、
ベッドのふちに座らせ、
体幹を保持させる。

そのままの状態は難しく、
支えないと倒れてしまう。
背中に軽く手を当てると、
座ることが出来る。

手足の屈伸もする。

まだ拘縮はない。
(手足の間接が固くなり、動かなくなる状態)
伸縮は大丈夫そう。

これだけでも、転院して良かったと思う。
 
 
 
花子さんの今の姿を
写真で見せたいが、
もうしばらく我慢。
 
僕は、ここに乗せる写真は、
笑顔と決めている。
 
辛い写真は載せたくない。

鼻からの管が取れ、
笑顔が出た時、載せます。
 
必ず来る。
 
 
以前コメントで、

花子さんが元気な頃の写真を見たい。

とありました。


調子に乗って、特別にアップ。

34歳の花子さん 
34歳の時の花子さん。
 
39歳の花子さん 
25年前、
2人とも39歳のころ。
 
3人ともあまり変わらない。
(息子に了解なしで載せてしまった。
 文句言われたら、消します。)
  
 
 
忙しい中、
先週は、講演が2回もあった。

こんな時と、思われるかもしれない。

でも、これが、
僕自身への励ましになってる。

介護家族が抱える思いを、
伝える場を与えてもらい感謝している。

 
毎回同じ話だが、
最近、ある場面の話をすると、
涙が出てしまう。

講演者が泣くなんて、
とんでもないことだが、
何度話しても、感情が入ってしまう。

来週もあります。
認知症介護ブログでは、
読者、応援共にトップの
岩佐まりさんと一緒です。

160925講演会 

定員190名、先着順になります。

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8日に転院をして、
Dr.から、リハビリをするためには
栄養状態が回復してから。
と、言われた。

前の病院で、花子さんの禁食が始まったときから
どうするか、毎日、ずっと悩んでいた。
でも、すぐに決めないといけない。

最近、息子夫婦としょっちゅう会っている。

息子は介護福祉士で、お嫁さんは精神保健福祉士。

良きアドバイザーだが、決めるのは僕だ。



これまで決めるのに、ふたつ悩みがあった。


一つ目は、

認知症の進行による、嚥下機能の悪化は、
認知症からくる体の機能の衰えなので
リハビリしても回復するのか。

テレビ、ネットなどで紹介されている、
機能訓練によって、食べられることが出来た人は、
脳卒中等の障害から食べる機能が衰えた方が多い。
脳の一部は動かなくても、
全体の中のほとんどは正常に活動している。
ゆえにリハビリの効果はあると思う。

認知症は全体が衰える病気なので、
嚥下機能訓練を行って回復することはできるのか。

 (誤解がたくさんある文章かもしれません)

NHKドキュメント「食べる喜びをあきらめない」に
出演された、小山珠美看護師にメールをした。
            ↑
 (それぞれクリックするとテレビ、小山看護師の
  ことが出てきます。 参考になると思います)

小山看護師から回答を頂いた。
ブログ掲載の許可を頂いたので
そのまま紹介します。
 (一部前回のブログに引用させて頂いています)

スリブリ様

ご相談ありがとうございます。
お返事が遅れましたことをお詫び申し上げます。
ご心配ですね。

認知症と言っても症状や状態は個別によって様々です。
中には、食べる機能が重篤に障害されていく方も
いらっしゃいますが、
覚醒している、口を開ける、舌を動かす、視覚的な理解が
出来るなどの場合は、食べる力を回復できる方が多いと
思います。

もちろん、治療、栄養、活動性を高めるなども重要です。

一度誤嚥性肺炎を起こしても、口腔ケアを充実させ、
(唾液)誤嚥予防の姿勢や、食べさせ方を正しく行っていけば、
誤嚥性肺炎をそう簡単には悪化させないと思います。
何よりもご本人が食べたい意思を示していらっしゃれば
安全管理に留意しながらも経口摂取を続けてあげるのは
大事ですね。
もう一度主治医とお話し合いをしていただき、
それでもどうしても無理なようであれば対応してくれそうな
窓口を探して行くしかないと思います。

以上、お返事とさせていただきます。
 
*************************************************
NPO法人 口から食べる幸せを守る会 
理事長 小山 珠美
*************************************************
      ↑ このNPOのホームページ


頂いたこのメールが、
僕にとって転院の大きな後押しになった。
認知症の人でも嚥下機能訓練を行えば
回復するという回答を頂き、
たくさんの勇気と励ましをもらった。


二つ目の悩み。

もし、胃ろうをした場合、
今はまだ反応もあり、笑顔を出してくれる。
でも、認知症は進行する病気。

いつかは笑顔が消える。
その時に、胃ろうをしたまま、意識がない状態になっても
ずっと、与え続けて良いのか。

僕が、以前延命措置はしないと決めたのは、
意識がないまま、胃ろうによって生かし続けるのは
本人が希望することなのか。

転院した日、新担当Dr.に尋ねた。

胃ろうは、家族が望まない時は
はずすことが出来ます。

胃ろうは「食事」です。
口から食べる代わりに、胃に直接入れて
食べてもらうことです。

止めることはできます。

療養病床でも胃ろうでの栄養補給は、
食事としてとらえているので、
医療行為には入りません。

患者が間違えて引っ張って管を抜いてしまうと、
半日でふさがり始めて、入れることは
出来なくなります。

気管切開で酸素を送っているような場合、
倫理上、一度つけたらはずせません。
でも、胃ろうは食事なので希望があれば
はずせます。

口から食べれるためのリハビリが行えるように、
栄養を入れ、体力を回復させる。

息子たちとも相談して、
結論を出した。

入院の翌日の金曜日、
病院へ電話をして、再度Dr.との面談をお願いした。

今のまま看取るのは、必ず後悔します。
今できることをしたいと思います。

胃ろうをお願いします。

わかりました。
ただ、今すぐに胃ろう造設手術はできません。
体力が衰えすぎています。
また、胃ろうが造れるか、
CTを撮り、胃と腸の位置を見る必要があります。

まず、体力をつけるために、
鼻から管を入れて栄養補給をします。(経鼻経管栄養)
3か月胃に入っていませんので、
まずは白湯から入れ、徐々に慣らして、
栄養を少量ずつ入れます。

土曜、日曜は医師がいないので、
月曜の朝から始めます。

よろしくお願いいたします。


ただ、すごく心配だった。

月曜まで、、、もつのか。

転院して、環境の変化、移動の疲れか、
急激に衰えていた。

呼びかけても反応はないし、
体が、ピクッと痙攣を繰り消す。

急に痩せはじめ、
顔の、頬と、目のくぼみ、
骨だけになっていて、そこに皮が乗っている感じ。

痰の吸引も、一時間おきになっている。

前の病院のDr.が言った、余命1か月の言葉が、
頭に浮かぶ。

頬をなでながら、悲しくなる。



今日、2時に病院へ行った。
経鼻経管はどうか。

容態はどうなったか。

病室入る。

寝ている。
鼻には管が差し込まれ、
絆創膏で止めてある。

花子ちゃん、

呼ぶと目を開いて、
僕の方を見た。

お父さんだよ。
わかる?


笑顔を出した。

なんと、
うなづいた。

表情がある。
焦点が合い、目も輝いている。
いつもと変わらない。

笑顔だと、痩せた顔が感じられない。
管もそんなに違和感がない。

安心した。

看護師さんに、様子を聞いた。

管を入れるのはスムーズで抵抗はなかったそうだ。
今日は、白湯だけ。

でも、表情がすごく変わったと話す。

きっと、胃に少しでも入ったので、
活性したのかもしれませんね。

様子を診ながら徐々に進めます。
熱、痰、吐いたりしないかを診ていきます。



以前は延命治療はしないと決めていた。
いざ、その場になると全く違う選択をしている。

これまでの長い介護の中で、
たくさん悩みながら、決断をしてきた。
その時は最良だと思って、決めてきている。
決めたことは、後悔していない。

最後に最も重大な決断だ。

苦渋の選択。

胃ろうを決めた。

エゴだといわれても良い。
後悔はしたくない。

経口摂取をさせたい。
また、食べた時の笑顔と、
おーしー
を聞きたい。


生きていてほしい。

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昨日の日記で、不用意な言葉を使い
傷つけてしまうことがありました。

僕もふだんは使わない言葉で、
この言葉を使うのには躊躇がありました。

でも、気持ちを最大限あらわすのに使ってしまいました。

訂正をしました。

申し訳ありませんでした。


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前の日記からずいぶん時間が経ってしまった。

気にして下さった方。

ごめんなさい
ありがとうございます



今日、これまでの病院から転院をした。



何もせずに、点滴だけで、
痩せ細り、そのまま死なせることはできない。


Dr.から、誤嚥性肺炎の再発の恐れがあるので
今の病院では何もせず、看取りに入ると言われた。

笑顔、視線、焦点、唾液の飲み込み、反応
覚醒している、口を開ける、舌を動かす、視覚的な理解。

どれをとっても、このまま死なすわけにいかない。


余命宣告をされてから、
次の行先を探した。

療養型病院は7ヶ所回った。
医療療養型病院と介護療養型病院では、
同じ療養型病院でも、
入院費用、入院期間、治療方法が全く違う。


悩み、考えながら、1か所に決めた。
転院が決まったが、
具体的な打ち合わせをすると、
合わないところが出てきて、キャンセル。

入院日が9月14日。
Dr.から言われた余命に近づいてしまい、
それまで体力が持たない。
また、初めの2か月は一般病棟へ入院で、
差額ベッド代を含むと、ひと月35万円。

難しい。



9月2日(金)に、ここぞと思うところに電話した。
摂食嚥下機能に熱心で、リハビリが充実した病院。

先に医療情報がほしいということで、
今の病院へ電話。

Dr.が週に一度なので、来週になるとの話。
相談員の人にお願いする。

相談員は僕の立場で考えてくれる。
1週間前に他の病院向けに作ってもらった
医療情報をもとに、
常勤のDr.にお願いしてくれた。

土曜にFAXで送ってもらった。

月曜に新しい相談員から電話があった。
受け入れ可能なので、一度面談したいとのこと。

一刻も早くお願いしたいと頼み
翌日の火曜日、15時に入れてもらった。

6日に伺う。
リハビリは毎日20分以上はおこなう。
ST(言語聴覚士)もいるので、
嚥下機能のリハビリもしてくれる。

ただ、待っている女性が5人いる。
そのあとになるそうだ。

具体的な日を聞いたが、
退院の予定は毎日変わるので、
約束できないが、
9月下旬から10月上旬になるという。

でも、治療方針が、僕に一番合っている。
入院希望で、予約を入れてもらった。


その日の夕方いつものように病院へ。
相談員の人に、翌日の水曜日に、
Dr.の面談を入れてもらった。


転院日が決まるまで、
口から食べるのを再開してほしい。
僕が昼、夜来て食べさせるので、認めてほしい。

もし、だめなら、
退院して在宅にしたい。
家で食べさせる。

強い気持ちで、先生にお願いするつもりでいた。


昨日水曜日、
病院の相談員から電話があった。

次に希望を出している病院から
急に空きが出たので、
明日の入院はどうかと問い合わせがありました。

すぐに、次の病院へ電話をした。

急に退院された方がいて、
待機されている5人に電話をしたところ、
急すぎて、保留になりました。
いかがされますか。

是非お願いします。



そして、今日、
ストレッチャー付きの介護タクシーに乗り、
転院してきた。
 

さっそく、PT(理学療法士)が入り、リハビリ相談。
Dr.の診断があった。

極度の栄養不良になっているので、
まずは栄養状態を回復させることから。

栄養が入らないと、リハビリも難しい。


またもや難題が付きつけられた。
でも、

終末期から看取りの段階とは
考えていない

と言われた。



今の花子さんにとって、
どんな可能性があって、
何ができるのかを調べてほしいと思っている。

認知症の進行と言うことだけで、
何もせずに看取ることはできない。

検査をして、
もしかしたら、
これまでと同じように
点滴だけで看取るのが一番良いという
結論が出るかもしれない。

でも、納得できる。
やり残したまま
最期を迎えることはできない。

後悔はしたくない。
 
 
 

今まで、
時間に追われ、
緊張した気分から、
ひと時、安心した。

毎日大きな変化がやってくる。
 
一生懸命走りながら、
後ろから迫ってくる魔物を
追い払っている感覚がずっとあった。


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