今日は保育園の「卒園お祝い会」へ行ってきた。

卒園式 

毎度出てくる、僕の高校時代からの親友5人。

その中の一人が、二つの保育園を運営している。
株式会社にしていて、
僕は、名前だけの、監査役。
   無報酬 (笑)
年に5回行われる、運営委員会と、
各行事には参加している。


手分けして、片方の保育園の
「卒園お祝い会」へ出席してきた。

定員60名の小規模な保育園。

でも、僕が言うのもなんだが、
家庭的で、なごやかで、みんな笑顔で、
元気に、楽しく遊んで、学んでいる。

行事もいっぱいある。
素晴らしい保育園だ。


今日の卒園生は10名。

お母さん、お父さんに見守られる中、
晴れ舞台に立った子供たちが、
初めは緊張しながらも、
証書をもらい、一人一人が、
将来なりたいことを発表する。

在園生とのやり取り、
先生、お父さん、お母さんへの感謝の言葉。

子供の成長、親の愛情を強く感じる。


涙もろい僕は、来賓席に座りながら、
何度もハンカチで涙を拭いてしまった。


いい卒園式ったな~
子供たちを励ますために出席したのに、
逆に、励まされた感じ。

心が穏やかになり、元気をもらってしまった。



花子さんは、
昨日より中心静脈栄養の
カロリーが増えた。

エルネオパ1号 840kcalから、
2号の、1230kcal。

カロリーとしては、最低必要量が入り始める。


熱も出ずに安定している。


僕が行ったときは、ベッド上で背中を起こし(ギャッチアップ)
70度まで上げ、口腔ケア、ストレッチと、
手足の曲げ伸ばし、マッサージを30~45分。

熱がない時は、体を起こし、
ベッドの横に座らせて、15分行う。


リハビリの作業療法士が入ったときは、
1週間に一度、車椅子に乗せて、
30分、デイルームへ行く。

壁に貼ってあるカレンダーに予定が入っているので、
車椅子の日、3時に行ってみた。

20170328 

ちょっと戸惑った顔。

僕が車椅子に乗せるのは、
まだOKが出ていない。

栄養が始まったばかりなので、
体重と相談しながらになる。

僕にOKを出すと、毎日乗せてしまうので、
運動量が多すぎてしまうからな。



元気に周りを見回す。
窓から見える桜はまだ固い蕾。

満開の桜を見せてあげたい。


では、晩御飯。
神奈川県相模灘。
搾りたて。
ほうれん草、ベーコン、卵のソテーと、
ホッケの干物。

相模灘 


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今日は母の、一周忌法要を行った。
 
早い、もう1年経ったのか。


ごく近い身内10人が集まった。
お寺へ行き、読経をして頂く。

お墓参り、会食の後、
家に戻り、お仏壇にお線香をあげた。
 
 
弟たちと、アルバム、写真の整理をした。
懐かしい写真がたくさん出てくる。
 
 
今あることを知り、両親に感謝する。
 



  
今日は花子さんのところへ行けなかった。

数日前から、中心静脈栄養が再開。
活気も出てくる。

熱が出ないことを祈る。
 

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前回の記事で、
「末梢点滴」の漢字を間違えて
「抹消点滴」と書いていました。
コメントでご指摘をいただきました。
ありがとうございます。
 
以前も、MCIを「軽度認知症」と書いたら、
「軽度認知障害」との指摘をもらいました。

これからも何かお気づきの点がありましたら、
   誤字、間違った記述等々
ぜひ教えてください。





花子さんのところへ行くと、
僕が励まされることがある


たくさんの変化があり、
折れそうな時もある。


でも、
花子さんは、まだ生きる意欲があるし、
反応も良い。
 
二人でがんぼろうと思ってしまう。 



昨日の表情です。
連写で写真を撮った。

10秒の間の変化。

170314の1 
 
170314の2 
 
170314の3 

呼んだら目が動いて
僕をとらえた。

珍しく、苦しみのない良い笑顔。
ここんとこ、
苦しみの中の笑顔を見ることが多かったけど、

単純に笑っていた。


まだまだ。



花子さんが、身体障害者手帳1級を取得した。

ようやくだ。

ここまで来るのに長かった。


認知症の人は、
「精神障害者保健福祉手帳」の対象になり、
取得することができる。

「身体障害者手帳」を取得するのは
条件が厳しくなる。

認知症だけでは「身体障害者手帳」は
申請できない。

身体障害者手帳の対象となる障害は、

視覚、聴覚、心臓、腎臓…等多くあるが、
 (詳しくはこちらを→「厚生労働省・身体障害者手帳」)


血管性認知症や、レビー小体型認知症など、
身体症状がある場合には、
「身体障害者手帳」に該当する場合がある。
  (若年性認知症コールセンターより)

アルツハイマー型認知症の場合、
認知症の進行により、寝たきり、車椅子の状態で
手足が不自由になると該当することがある。


対象障害に「肢体不自由」があり、
その中に、「体幹の機能障害」がある。

1級は、座っていることができない
2級は、立ち上がることができない、
     立ち上がって姿勢を保てない。
等となっている。


花子さんは支えなしで座ることができないので、
この対象に当てはまる。



一年前から申請に動いていた。

でも、この診断書を書けるのは
その病気に携わっている専門医だけだ。

前の病院は精神科の病院だったので、
身体障害者手帳を書けるDr.はいなかった。


家の近くに、僕のかかりつけの
整形外科の個人病院があるので
聞いてみたら、書いてくれるとのことだった。

ただ、入院している病院へ外出届を出し、
診察に連れて行かなければならない。


昨年の3月から7月にかけては、
大腸炎、誤嚥性肺炎から
ベッドに横になっていることが多かったので、
外来診察のための、外出の許可が出なかった。

7月からは、末梢点滴だけになり、
さらに難しかった。


そして、9月に今の病院へ転院。

毎日の忙しさで、
「身体障害者手帳」のことは忘れていた。


転院して少し経ったとき、

このブログの読者で、たまたま県内に住み、
家族会で何度も会い、
いつもアドバイスをもらっている人から、
メールがあった。

スリブリさんの奥様が入院されている病院を調べたら、
身体障害者手帳の診断書を書けるDr.がいます。

相談してみたらどうですか。


と、知らせてくれた。

ありがたい。
わざわざ調べてくれた。
皆さん、気にしてくれている。



すぐに、相談員を通してDr.にお願いする。

今の症状から、書いてもらうことになった。


診断書には、
「身体障害に該当する。 1級相当」
と書かれていた。

この、医師の診断書でほとんど決まる。



10月初めに区役所に提出し、返事を待つ。

ところが、

11月に「保留通知書」が届き、
診断書が返送されてきた。

病院へ再度提出と書かれている。



受付に持って行って、
開封してもらい、説明を受ける。

身体障害者手帳は、
その障害の初診から、6か月目が固定日になります。

奥様の場合、前の病院からの医療情報では、
点滴になったのが7月と書かれていますので、
まだ6か月が経っていません。

1月が固定日になるので、
お渡しできるのが先になります。


7月は誤嚥性肺炎から食事ができなくなり、
末梢点滴が始まった日です。

その前の3月に、
大腸炎で別の病院へ入院をし、
症状が進行しました。

実際はもっと以前から、
一人で歩くことはできません。

車椅子になり、
支えなしで、座ることはできませんでした。


説明したが、前の病院の医療情報は
ここまで書かれていなく、
固定日は、今年の1月31日になった。



その診断書を提出し、
身体障害の程度が認められ、

身体障害者手帳
障害名 四肢体体幹機能障害 1級


の手帳を受け取ることができた。

この手帳を持っていることで
公的支援が広がる。

良かった。


晩御飯
茄子、ピーマン入りのマーボー豆腐。
お酒はやっぱり紹興酒でしょう。

マーボー豆腐 

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今日も病院へ行ってきた。
熱が下がってから調子が良い。

反応が違う。

僕の方をしっかり見る。

笑顔も出る。

病院へは毎日のように行っているが、
そのたびに、口腔ケア、口腔マッサージ等リハビリを
念入りに行っている。

その成果か。

口の動きが良くなってきた。


口腔マッサージで唾液腺を刺激する。
出てきた唾液を、
ゴクン、と飲み込む。

しかも、しっかりと口を閉じて。

人は、飲み込むのには、
口を閉じることが必要。
これができないと、
唾液が、肺に入ってしまう。

ずっとできなかったのが、
ちゃんと閉じるようになった。


ゼリーを試したいが、
勝手にはできない。

ベッドの上には、
「禁食中」
「仰臥位禁止」(ぎょうがい あおむけにねさせない)
の札が、ぶら下がっている。



病院としては今の症状から
口から食べることは
一切、考えていない。

まあ、今の全体的な症状を診ると、
そういった判断しかないだろう。

家族の思いはあるが、
それをできないのもわかる。



10日に、Dr.との面談があった。

まず、今の状況の説明を受ける。

検査をしたところカテーテルからの感染でした。
抜いて今は、末梢点滴だけにしています。

今肝臓の数値が悪いので、
落ち着いたら、中心静脈栄養を再開します。

ご主人は、経管栄養(胃ろう、経鼻)を望んでいますが、
難しいと考えています。

中心静脈栄養がベストです。


そして、本題。


落ち着いた状態を診て、
退院支援に入らせていただきます。

ご家族が相談員と打ち合わせて、
次にどうするかを決めていただきます。


今は中心静脈栄養で、栄養補給の医療処置としては
一番重い段階だと思います。
それで退院と言うのはあるのですか。


入院して6か月経ちましたので
入院期限が過ぎました。

次のところへ移る支援になります。

退院と言うのは症状が安定した時だと思います。
今はまだ不安定ですが退院になるのですか。

期限ありきの退院なのですか?、
医療が優先されるのではないですか。


それは、10年前の考え方です。

これは国で決められていることなのです。
入院の時に、期間は3か月から6か月と伝えたはずです。


それは、胃ろうを作り、
次に行くところが決まってのことだと思っていました。

胃ろうなら、在宅で診ることもできますし、
特養も受け入れてくれます。
そのこともあり、胃ろうを決めました。

中心静脈では医療行為なので在宅、施設は無理です。

同じ療養型病院になります。

それでは、また3~6か月後に次の行先を探すようになります。
行先探しの旅に出るようです。


ご主人の言っていることはわかります。
しかし、これは決まっていることなので
仕方ないです。


35分間の面談になった。
医療処置、退院支援(支援??)
僕の思いも話した。



介護保険の介護療養型病院(医療施設)は、
平成29年度末で廃止予定。

医療療養型病院も、
地域包括ケアシステムがうたわれ
入院期間が決められている。

介護保険も縮小されるし、

介護家族にとっては、厳しい状況が続く。



気分直しに、晩御飯。
鮭とほうれん草と納豆と漬物。
いかにも、日本。

WBCも勝ったし (^ o ^)V

鮭の塩焼き 


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2月20日から続いていた発熱が
3月4日に下がり始め、
6日から、ようやく36度台になった。


3月3日にDr.と面談。

明日(4日)中心静脈のカテーテルを抜きます。
熱が出始めてから抗生物質を入れましたが、
これだけ長期間、熱が下がらないのは、
感染した菌が残っているかもしれません。

残っていると、いくら周りから叩いても、
菌が抜けません。
カロリーは入らなくなりますが、
末梢点滴の水分だけにして様子を見ます。


4日にカテーテルを抜き、
検査に出したところ、
菌があったそうだ。

やはり中心静脈からの感染だった。
再び起きてしまった。
 
 
高熱の体力消耗は大きい。
活気もなく、青白い顔が続いた。
 
 
万が一のことも考えるほどだった。



熱が下がると、
また、元気が出てきた。

声も出るし(大きなわめき声だが)
呼ぶと振り向く。

昨日は、

花子ちゃん、
お父さんだよ。
わかる?

と言ったら、

笑顔が出た。
奇跡の復活だ。

290307 

もっと、顔をくしゃくしゃにした笑顔もあった。

1ヶ月ぶりの笑顔に再会した。


まずは一安心。

まだまだ。


ただ、次の段階へ進むのがまた遠のく。

中心静脈栄養で感染が2度出た。
どのようにするのか。



前々から、10日にDr.との面談が設定されている。
3ヶ月ごとの定期面談。

転院して6か月。
医療療養型病院なので、
当初、6か月目に退院となっていた。

どんな話があるのか。



前にリハビリ担当との間に作った、
連絡ノートのことを書いた。

これがすごく役に立っている。

僕が病院へ行ったときは、
毎日、様子を書き、
要望、
僕の気持ちを書いている。

それが看護師に伝わり、
Dr.の耳にも入っている。

3日の面談も、
僕が心配しているのが伝わった。

療養型病院のDr.は、
受け持ち病棟、患者数がすごく多い。

家族の願いを伝える貴重なノートだ。


さて、晩御飯。
鰈の煮付けを作ってみた。
熱燗で一杯。

鰈煮付け

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