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なかなか思うようにいかないのが
この病気の常。


でも、今は
今の段階では、
思いだけで空回りしないように
注意してる。



前々回の日記から、
ゼリーはまだ2回だけだ。

17日から看護師さんからの
ゼリーが始まった。

だが、飲み込みに不安があるらしい。

完食できたが、
夕方に痰の吸引をしたところ、
ゼリーが出てきたそうだ。

その日の夜に、
38度代の熱が出る。

18日の昼に、ゼリーを期待しながら、
施設へ行った。

前日の話を聞く。

ショック。

熱は37.2℃まで下がったが、
中止にしているそうだ。

翌日も行ったが、
同じ状態。

唾液がすごく出ていて、
顔を横に向けて寝ていると、
タオルがびっしょりになるらしい。

痰の吸引も増えている。
痰よりも、唾液吸引だと思う。


22日の昼に行く。

熱も36度台になり、
落ち着いている。

ゼリーをお願いすると、

ご主人が食べさせてみますか。

とのお答え。

是非お願いします。


食べさせる前に、
念入りに口腔ケア。


横には看護師さんが付いて見守る。
誤嚥をするといけないので、
痰の吸引器が用意してある。


ゼリーをスプーンに乗せる。

いつものように、まずは鼻に持って行き、
匂いをかがせる。

下唇にスプーンを乗せる。

そうすると口をとがらせる動作。

口の中にスプーンを入れて、
舌の上に落とす。

噛んで、

ゴクン!

強い音を立てて、飲み込んだ。

時間をかけて、これを繰り返す。

完食できた。


ご主人お上手ですね。

しばらくはご主人が食べさせるということで
どうですか。


了解する。


今の段階では、
お楽しみの時間が限られている。

ゼリーを食べさせるのは、
月曜から金曜で、
11時30分から13時の間。

万が一誤嚥があった場合、
すぐに対応できる必要がある。


病院の時も時間が決まっていたので、
同じような状況だ。


仕事があり、
なかなか昼の時間に行けない。

面会時間は19時までなので、
18時頃にはいつも行けている。

昼は難しい。
その後まだ行けていない。



でも、まずは、
安心して食べさせることができる
というのを知ってもらいたいので、
了解する。

今日はこれから行ってきます。


さて、体調はどうか。
食べてくれるか。

20180528 
5月28日の花子さん。

参考にしている本があるので
紹介します。

知り合いの作業療法士 佐藤良枝さんがが出した、

「 ~認知症のある方の食事介助~
 食べられるようになる スプーンテクニック 」



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先月末に、介護者サポートネットワークセンター「アラジン」の
牧野さんからお電話を頂いた。

スリブリさん、5月19日に「連合」主催の
パネルディスカッションがあるので
出てもらえませんか。

医療と介護についての大会があります。


手帳を見ると予定が入っていないし、
お世話になっている牧野さんからの紹介なので

大丈夫です。
その日は空いています。


と、気軽に返事をした。

翌日、「連合」の局長から、
メールと趣旨が添付された書類を受け取った。


「安心と信頼の医療と介護」2018中央集会 
エッ!

日本教育会館一ツ橋ホール 定員800名 
エッ!!

10時から16時 パネルディスカッション 
エッ!!!

コーディネーター、
看護師、医療ソーシャルワーカー、サービス提供責任者、
ケアマネジャー、患者・利用者(僕)  5名
 
エッ!!!!


あまりのスケールの大きさに、驚いてしまった。


軽く受けてしまったものの、
僕で丈夫なのかな???


講演は、ようやく慣れてきている。
手作りの台本があるので、
どうにかこなしている。

でも、フリートークは苦手。


不安の中で悩んでいた。

プレッシャーがあった。



翌週打ち合わせの時間をもらった。


連合の人がこちらまで来るというが、
落ち着いたところで話したい。

僕の方から、
お茶の水にある「連合会館」へ行くことにした。


部屋に通され、担当の局長、部長、次長、係、
4名の方と打ち合わせ。

説明を受ける。


1997年から途中、震災で1回休みがあったが、
「安心と信頼の医療と介護」と言うテーマで
22年間続けている、中央集会。

全国から組合員が参加する。

今年は、診療報酬と介護報酬の同時改定があり
そのことについて議論したいそうだ。

これまで、毎年、専門職の人たちで
労働条件の改善を求める、
パネルディスカッションをしていた。

患者や利用者の、
意識の受け止めと、理解を得るために、
今年初めて、介護家族が参加する。


それが、僕だそうだ (@_@;)


僕から、

介護保険の改正で、
本人と家族は大変な思いをしている。

ヘルパーさんが来てくれていることで
在宅介護が成り立っている人が、多くいる。
そのヘルパーさんの回数に抑制がかかると、
在宅介護は難しくなる

施設から在宅への流れがあるが、
受け皿ができていなく、
介護家族は戸惑うばかりだ。

今の制度での病院は、
治療よりも、期間が優先されている。
まだ診療中でも、
期間が来ると、出ないといけない。

直接お話しする介護職員は、
真面目で一生懸命仕事を入しているのに、
なんで、こんなにも報酬が低いのか。


いつも思っていることを話した。


話し始めると、
家族会で、悩んでいる人、
困っている人、
辛く悲しい思いをしている人の
顔が浮かぶ。

1時間半も話しあってしまった。


最後に、

スリブリさんが、今日話したことを
そのままパネルディスカッションで話してください。


と言われた。


急に、気持ちが軽くなった。


どうも、でっかい雰囲気に
飲み込まれないように、
カッコをつけようとしている自分がいた。


だから、緊張するんだな。

いつも話していることなんで、
気が楽になった。



打ち合わせで話したことを
手元の資料でまとめておいた。


当日、
早めに会場に行き、
下調べ。

大丈夫そうだ。

開会前、
まだ、人はまばら。

20180519b 

基調講演で、
石巻市包括ケアセンーター長
長 純一先生の講演。


そのあと、午前、午後にわたって
パネルディスカッションが始まった。


始めに、
自己紹介を兼ねて、
花子さんの介護体験と、
地域、行政、専門職、医療、家族会に
助けられて介護をしている話をした。

拍手が出たのに驚いて、
気が楽になる。

マイペースで良いのを実感。


パネルディスカッションは、
各専門職から話がある。

二つのテーマで、話し合われた。

(難しくてすみません)

1. 地域で安心して暮らし続けるための
  医療と介護のあり方とは
  ~ 現場から見た同時改定の課題 ~
 
2. これでいいのか?医療・介護の
  現場の働き方
  ~ 利用者の安心と働き方改革の
    実現に向けて ~


それぞれの立場から話が出る。

介護家族の視線とは違う話で、
興味を持つ。

僕も何度か振られて、
本人、家族の立場から、話させてもらった。
 
 
勉強になった!

話す方も、聞く方も真剣。

長時間のディスカッションなのに、
会場で、寝ている人がいないのが
また、驚きだった。

20180519c 

終わってから、
参加者は、街宣活動で、巣鴨へ。
 
僕は、そこは遠慮して、帰宅。
 
 
帰りに、地元で、
ご褒美に、一人焼鳥。

生ビールが美味かった。
 
 
 
次の日の日曜は、珍しく予定のない日。

庭に出て、ニンニクの収穫。
忙しくて収穫時期を逃してしまい、
粒が開いてしまっているのが
半分くらい。
 
干す前の生ニンニクは、みずみずしくて美味い。

一粒そのままかじってみた。

やはり辛い。

次の日は、一日ニンニク臭かった。

20180520 

両端の2カゴは、
数週間前に収穫した、玉ねぎ。
新玉ねぎとして食べたので、
乾燥は、半分。

100円ショップで買った、150円のカゴ。
すごく便利だ。
 
 
夕方花子さんのところへ。
これは、僕のためでもある。

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花子さんが老健に移って1週間がたった。

ようやく落ち着いてきたかな。

生活が始まっている。


病院ではレンタルで、
つなぎのパジャマを着ていた。

その頃はなんとも思っていなかったが、
今は、昼間、持ち込んだ私服を着ている。

新鮮。

2018.5.13 

僕が行くときはベッドにいるが、
時には、車椅子に乗り、
レクリェーションの輪に入っているようだ。

胃瘻が始まり、
太ってきた。

胃瘻前は、体重28.8kgだったが、
入所時の身体測定では、
33.5kg。

こけていた頬に、
少しふくらみが。



昨日、カンファレンスがあった。
僕は出席できなかったが、
施設の、看護師、介護士、作業療法士、ケアマネ、相談員、
皆さんが集まって、これからの対応を話し合う。

施設サービス計画書。
週間サービス計画表。
栄養アセスメント・ケア計画書。

それぞれが作成された。

今日、ケアマネージャーから
説明があり、書類にサインをした。



一番懸念していたのが、
花子さんの、お楽しみゼリーがどうなるか。


先週の金曜日に、
僕がゼリーを食べさせに行った。

施設の人から見れば、
胃瘻をしていて、寝ている状態を診ると、
お楽しみのゼリーも難しく感じる。

でも、前の病院で、嚥下機能検査で
OKが出て、僕がお楽しみをしている。

説明しても、
伝わらない。

実際に、僕が食べさせるところを
診てもらった。

午前11時に施設へ行く。
ゼリーの準備ができていた。

いざ食べさせる時になると、


看護師2人、ケアマネ、相談員、OT、介護職、
9名のギャラリーに見守られた。


いつものように、ずぐ食べさせるのではなく、
口腔ケアから。

食べる前に口の中を綺麗にしておかないと、
もし誤嚥をした場合、雑菌が入る。


デイルームで、車椅子を倒した状態で寝ている。

口腔ケアをする前から、
少し、咳き込みがあった。

口を掃除して、唾液を出させると、
咳が出る。

でも、力強い咳なので
大丈夫。 ・・・なはず。

口をきれいにしているとき、
看護師さんから、

上手ですね。
綺麗になりましたね。


と言われる。

花子さんだけのケアでは、プロだ。


ただ、食べさせる前から、
小さい咳が出ていた。

ちょっと、不安。


ゼリーを食べさせる。

いつものように、口に入れる。

ゴクンと大きな音。

上手だね。
飲み込んだね。

と、声掛け。

でも、ギャラリーからは、

少し心配な飲み込み音ですね。

舌にのせたのが、食べ物と分からず、
唾液と同じように、飲み込んでるのでは。


花子さんの飲み方の説明。

1回ごとに、喉仏を動かしながら、
ゴクンをしています。

唾液では舌は動かしませんが、
味のするものがわかって、動かしています。


ゆっくりと、慎重に食べさせた。

時々、咳が出る。

なんとなく、雰囲気が伝わるのかな。
食べる意欲がなくなってきた。

僕の方から声掛けをして、
1/3で止めといた。

いつもだったら、上手に食べるのに。
皆さんに見せたかったです。



口の中のふき取りをして、終わりにした。



月曜に、カンファレンスをすることを伝えられる。


ケアマネに、

嚥下機能検査で、お楽しみのゼリーは
OKが出ました。
2年ぶりに、口から食べることが始まりました。

病気の進行から、誤嚥の危険性もあります。
リスクは、十分承知しています。
でも、口から食べることを大事にしたいです。
その責任は私が背負います。
継続を希望します。


伝えた。



そして、昨日のカンファレンス。

ケアマネから計画書の説明があった。

ご家族の意向の経口摂取ですが、
様々なリスクをご納得されたうえでのことですので、
各課で連携して、お楽しみのゼリーを行います。

月曜から金曜の毎日、11時30分ころから、
看護師がゼリーを食べさせます。

また、ご主人が希望されていた、
車椅子に乗る時間を増やし、
外に散歩ができるように行っていきます。



びっくりした。

ゼリーは、禁止になる不安があった。
食べさせても、病院と同じように、
僕が昼間行ける時間で、
家族だけと、思っていた。

毎日、看護師さんが食べさせてくれる。

毎日食べることで、刺激は大きくなります。


と、言われた。

他の施設では、まず、食べさせないだろう。
危険性があることは行わない。


でも、家族の希望を大事にしてくれた。

ありがたいです。


計画書には、
経管栄養、経口摂取、褥瘡予防、行事やレクリェーション、
外への散歩等、きめ細かく書かれていた。



新しく始まった生活に、
希望が持てた。


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今日、無事に病院退院、老健入所が済んだ。

息子のお嫁さん、
星子さんが休みだったので、
付き添ってくれた。


8時50分に病院に着き、退院手続き。
介護タクシーのストレッチャーに乗せられ、
病室を出る。

エレベーターの前では、
看護師さんと、介護職の人たちに見送られた。
ナースステーションの奥に主治医がいたので、
声を掛けて挨拶。

胃瘻に結び付けてくれたことを感謝した。


星子さんは介護タクシーに乗ってもらい、
僕は、自家用車で老健へ行く。


ストレッチャーから車椅子へ移乗。

リクライングになり、足も上がる、
大型の車椅子に移される。
寝たままの角度に近いが、
ベッドではなく、車椅子。

まずはじめに、
病院との違いを感じた。


久しぶりに見る車椅子に乗る姿。



ケアマネージャー、相談員、管理栄養士からの説明。

部屋に移り、ベッドへ。


介護職員、看護職員、そして、各責任者から説明。
バイタルチェック。


職員の方がいる間は、おとなしく
きょろきょろしていた。

寝た状態で、見慣れた天井が違う様子で、

ここはどこ?

と言っているよう。


たまに、笑顔も出た。


一通りの説明を受けて、
持ち込んだ衣服等を棚へ。


3人になった。


おしぼりを借りて、
話しかけながら、顔を拭く。

時々目が合う。



花子さん、今度は泣き出した。

それも、涙を流しながら。


泣き声を聞くのはいつものこと。

でも、涙を見ることはない。

驚きだ。



頬をなでながら、なだめる。

今度は、笑顔。

表情が、いくつも変わる。


感情を表すことができたのが嬉しい。


疲れたのだろう。
目を閉じた。

老健を出たのが、12時30分。



施設の雰囲気、職員の方たち、
好印象だった。

星子さんも、

良いところですね。


と言ってくれた。


明日、10時にもう一度行き、
施設長、Dr.と面談し、
嚥下について打ち合わせがある。

お楽しみのおやつは続けたい。
 
 
状態を診てもらう。
 
 
窓からは外の景色が見えた。

2018年5月7日 

泣き出しそうな雲。
 
木々の緑が見えるところで良かった。


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