8日に転院をして、
Dr.から、リハビリをするためには
栄養状態が回復してから。
と、言われた。

前の病院で、花子さんの禁食が始まったときから
どうするか、毎日、ずっと悩んでいた。
でも、すぐに決めないといけない。

最近、息子夫婦としょっちゅう会っている。

息子は介護福祉士で、お嫁さんは精神保健福祉士。

良きアドバイザーだが、決めるのは僕だ。



これまで決めるのに、ふたつ悩みがあった。


一つ目は、

認知症の進行による、嚥下機能の悪化は、
認知症からくる体の機能の衰えなので
リハビリしても回復するのか。

テレビ、ネットなどで紹介されている、
機能訓練によって、食べられることが出来た人は、
脳卒中等の障害から食べる機能が衰えた方が多い。
脳の一部は動かなくても、
全体の中のほとんどは正常に活動している。
ゆえにリハビリの効果はあると思う。

認知症は全体が衰える病気なので、
嚥下機能訓練を行って回復することはできるのか。

 (誤解がたくさんある文章かもしれません)

NHKドキュメント「食べる喜びをあきらめない」に
出演された、小山珠美看護師にメールをした。
            ↑
 (それぞれクリックするとテレビ、小山看護師の
  ことが出てきます。 参考になると思います)

小山看護師から回答を頂いた。
ブログ掲載の許可を頂いたので
そのまま紹介します。
 (一部前回のブログに引用させて頂いています)

スリブリ様

ご相談ありがとうございます。
お返事が遅れましたことをお詫び申し上げます。
ご心配ですね。

認知症と言っても症状や状態は個別によって様々です。
中には、食べる機能が重篤に障害されていく方も
いらっしゃいますが、
覚醒している、口を開ける、舌を動かす、視覚的な理解が
出来るなどの場合は、食べる力を回復できる方が多いと
思います。

もちろん、治療、栄養、活動性を高めるなども重要です。

一度誤嚥性肺炎を起こしても、口腔ケアを充実させ、
(唾液)誤嚥予防の姿勢や、食べさせ方を正しく行っていけば、
誤嚥性肺炎をそう簡単には悪化させないと思います。
何よりもご本人が食べたい意思を示していらっしゃれば
安全管理に留意しながらも経口摂取を続けてあげるのは
大事ですね。
もう一度主治医とお話し合いをしていただき、
それでもどうしても無理なようであれば対応してくれそうな
窓口を探して行くしかないと思います。

以上、お返事とさせていただきます。
 
*************************************************
NPO法人 口から食べる幸せを守る会 
理事長 小山 珠美
*************************************************
      ↑ このNPOのホームページ


頂いたこのメールが、
僕にとって転院の大きな後押しになった。
認知症の人でも嚥下機能訓練を行えば
回復するという回答を頂き、
たくさんの勇気と励ましをもらった。


二つ目の悩み。

もし、胃ろうをした場合、
今はまだ反応もあり、笑顔を出してくれる。
でも、認知症は進行する病気。

いつかは笑顔が消える。
その時に、胃ろうをしたまま、意識がない状態になっても
ずっと、与え続けて良いのか。

僕が、以前延命措置はしないと決めたのは、
意識がないまま、胃ろうによって生かし続けるのは
本人が希望することなのか。

転院した日、新担当Dr.に尋ねた。

胃ろうは、家族が望まない時は
はずすことが出来ます。

胃ろうは「食事」です。
口から食べる代わりに、胃に直接入れて
食べてもらうことです。

止めることはできます。

療養病床でも胃ろうでの栄養補給は、
食事としてとらえているので、
医療行為には入りません。

患者が間違えて引っ張って管を抜いてしまうと、
半日でふさがり始めて、入れることは
出来なくなります。

気管切開で酸素を送っているような場合、
倫理上、一度つけたらはずせません。
でも、胃ろうは食事なので希望があれば
はずせます。

口から食べれるためのリハビリが行えるように、
栄養を入れ、体力を回復させる。

息子たちとも相談して、
結論を出した。

入院の翌日の金曜日、
病院へ電話をして、再度Dr.との面談をお願いした。

今のまま看取るのは、必ず後悔します。
今できることをしたいと思います。

胃ろうをお願いします。

わかりました。
ただ、今すぐに胃ろう造設手術はできません。
体力が衰えすぎています。
また、胃ろうが造れるか、
CTを撮り、胃と腸の位置を見る必要があります。

まず、体力をつけるために、
鼻から管を入れて栄養補給をします。(経鼻経管栄養)
3か月胃に入っていませんので、
まずは白湯から入れ、徐々に慣らして、
栄養を少量ずつ入れます。

土曜、日曜は医師がいないので、
月曜の朝から始めます。

よろしくお願いいたします。


ただ、すごく心配だった。

月曜まで、、、もつのか。

転院して、環境の変化、移動の疲れか、
急激に衰えていた。

呼びかけても反応はないし、
体が、ピクッと痙攣を繰り消す。

急に痩せはじめ、
顔の、頬と、目のくぼみ、
骨だけになっていて、そこに皮が乗っている感じ。

痰の吸引も、一時間おきになっている。

前の病院のDr.が言った、余命1か月の言葉が、
頭に浮かぶ。

頬をなでながら、悲しくなる。



今日、2時に病院へ行った。
経鼻経管はどうか。

容態はどうなったか。

病室入る。

寝ている。
鼻には管が差し込まれ、
絆創膏で止めてある。

花子ちゃん、

呼ぶと目を開いて、
僕の方を見た。

お父さんだよ。
わかる?


笑顔を出した。

なんと、
うなづいた。

表情がある。
焦点が合い、目も輝いている。
いつもと変わらない。

笑顔だと、痩せた顔が感じられない。
管もそんなに違和感がない。

安心した。

看護師さんに、様子を聞いた。

管を入れるのはスムーズで抵抗はなかったそうだ。
今日は、白湯だけ。

でも、表情がすごく変わったと話す。

きっと、胃に少しでも入ったので、
活性したのかもしれませんね。

様子を診ながら徐々に進めます。
熱、痰、吐いたりしないかを診ていきます。



以前は延命治療はしないと決めていた。
いざ、その場になると全く違う選択をしている。

これまでの長い介護の中で、
たくさん悩みながら、決断をしてきた。
その時は最良だと思って、決めてきている。
決めたことは、後悔していない。

最後に最も重大な決断だ。

苦渋の選択。

胃ろうを決めた。

エゴだといわれても良い。
後悔はしたくない。

経口摂取をさせたい。
また、食べた時の笑顔と、
おーしー
を聞きたい。


生きていてほしい。

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コメント
良かった。

その通りですよね。
何が正しいのかわからない。
人になんと言われてもいい。
10年後に自分の気持ちに変化が生まれるかもしれない。

でも、でも、「今、生きていて欲しい」
ただそれだけですよね。





2016/09/13(Tue) 00:54 | URL |  | 【編集
当の家族であり、向き合っているからこそ悩み、選択をする。

花子さんの笑顔が見たくて、私も毎日ブログを覗きに来てしまいます。

2016/09/13(Tue) 07:50 | URL |  | 【編集
スリブリさん、おはようございます。

新しい環境でリハビリに取り組めそうですね。
良かったです。

人の本音というのは、その時、その立場になってみないと
本人ですら分からないと思ってます。
だからその時のご自分の気持ちに正直に向き合えば、それが一番良い事ではないでしょうか。
もし、誰かにとやかく言われても気にしない、気にしない!

そして奥様と一緒に、新しい目標に向かって(あまり頑張りすぎず…)頑張りましょう!

うちは屋外で歩けるようになるのが最近の新しい目標です。
まだまだへっぴり腰で、一歩踏み出すごとに倒れそうになってますけど…。
2016/09/13(Tue) 08:49 | URL | mikomona | 【編集
前に進み始められますね。生きていて欲しい このままでは悔いが残る。当然です。まだいてくれる術があるのなら 、願いがあるのならエゴでも何でも他人のことなど気にせず。
栄養が入り、力が早く戻ります様に お祈りしています。
2016/09/13(Tue) 14:10 | URL | みつ | 【編集
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2016/09/13(Tue) 18:51 |  |  | 【編集
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2016/09/13(Tue) 20:33 |  |  | 【編集
決心されたのですね。良かった。   きっと顔色も良くなられふっくらとされるでしょう。出来るだけの事をしてさしあげたら花子さんもきっと喜ばれ笑顔で感謝されるでしょう。
花子さんの可愛い写真楽しみにしております。
2016/09/14(Wed) 01:26 | URL | りら | 【編集
はなこさん
十分にがんばってるけど、ずっと応援してます!頑張れ!
スリブリさん、やったね!
その選択、一読者としてすごく嬉しいです。
延命について、なんてその場にならなきゃ分からないことばっかりです。だから、いいんですよ!
2016/09/16(Fri) 01:02 | URL | ふら | 【編集
スリブリさん
決心しましたね
私も1年前同じ状況だったので・・心配しつつも気になっていました。
胃ろうしてから栄養が行き届いて体重も増え免疫力も付き元気になりました、私は胃ろう選択して良かったと思っています。
2016/09/16(Fri) 22:13 | URL | ナンクル | 【編集
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