花子さんの車椅子は、まだ続いている。
お茶のトロミもそのままだ。
 
最近は、僕が病院へ行っても、
満面の笑みで迎えてくれることが、少なくなった。
下を向いているんで、視線の先に顔を持っていき、
呼びかけても、あまりわからない様子。
 
でも、晩御飯を食べさせ、帰るまでには、
なんとか笑顔を取り戻し、
「おとうさん」を思い出させている。
 

僕がいる間は車椅子から降りて、
病棟内の散歩。

よちよち歩きは変わらず、
5~10分で疲れてしまい、
あとは、椅子に座って談笑。
 
花子さんは、うなずきだけだが、
反応してくれるから、それで十分。

この状態を乗り切り、
なんとか歩けるまで回復させ、
また、楽しみの散歩に出かけるんだ!
 
 
 
7月も今日で終わりか。
今月は、忙しかったな~
 
前号になってしまったが、
7月5日に発売された「婦人公論」の、
『若年性認知症に負けない』という特集で、
僕と花子さんが取り上げられた。
 
テレもあり、ここでは紹介できなかったが、
親戚には、本を送った。
 
花子さんのお兄さんから、すぐ電話をもらう。
やっぱりショックもあるだろう。
 
年内、できればお盆になんとか連れて行って、
安心させてあげたいな。
 
 
 
講演好きの僕は、今月は4回出かけた。
 
7月7日は、横浜上大岡で、
『認知症の人の生活の充実と必要なサポート』
 講師 若年認知症社会参加支援センター
     ジョイント所長 比留間ちづ子先生

いつもながらの、元気いっぱいの比留間先生のお話を聞くと
本当に勇気つけられる。
若年認知症になっても、適切な支援を受けることで、
働くこともでき、ボランティアも行える。

認知症の人にとって、生きがいは大変大事なこと。
たくさんの可能性を伺うことができた。


7月19日は、鎌倉で、
『認知症を支える医療』
  講師 都立松沢病院院長
     斎藤正彦先生

僕が、日本一の認知症専門病院と思っているのが、
和光病院だ。
そこの、前院長。
テレビでもおなじみの先生だ。

僕の認知症病院判断基準は、
拘束をするかどうかで決めている。

和光病院は、拘束をしない。
ブログ友達の、かめこさんのお話しだと、
器具すらも置いていない。
でも、医師、看護師と、お見舞いに来る家族に見守られながら
皆さん穏やかに過ごしている。

その和光病院から、松沢病院へ移られた。
今、改革の途中だ。
でも、確実に成果をあげられている。

パワーポイントを使って話されたこと一つ一つが、
目からうろこだ。
僕自身の介護も考えることができた。


7月20日は、花子さんが入院している病院で、
認知症家族講座
『在宅生活に支障をきたす認知症の症状と対応』
病棟看護科長

和光病院が1位なら、僕にとっては2位にランクされる病院。
認知症の介護に困っている方たちが参加して、
看護師さんが、具体的に説明してくれた。
ご自分の母親を介護した経験から、
病院側としてではなく、介護家族として話してくれたので
とても分かりやすかった。


7月21日は、埼玉県朝霞市で
『認知症終末期を考えるフォーラム 2013』

箕岡真子先生の基調講演の後に、
介護家族を交えて、パネルディスカッション。

花子さんは認知症と診断されて、8年になる。
介護家族としては、ターミナルケアのことも
考えなくてはならない。

箕岡先生のお話は、僕にとって衝撃的だった。
キーパーソンとして最後の判断はどう考えるべきか。
「年齢による差別」 「認知症が原因の差別」は
あってはならない。
家族の考えではなく、本人だったらどうするかを中心に、
考えなくてはならない。


7月28日は、新宿で、
若年認知症家族会 「彩星の会」例会で、
『私たちが使える制度』
介護家族による、制度と申請のコツ、体験談

これがあって、今月はめちゃくちゃ忙しかった。
なんたって、話したのは、僕だから。
僕は利用できる制度はすべて使っている。
鬱病の時から含めると、16年になる。

これだけ介護にたずさわっていると、
たくさんの経験をしている。

でも、話をするとなると大変。
へんな真面目さが出て、資料を集め、まとめ、
原稿作り。
分刻みのタイムスケジュールを作って挑んだ。

大変だったけど、すごく勉強になった。
例会の3時間が、あっという間に過ぎてしまった。



そんなことをしながら、もちろん仕事も入る。
ブログ友達のところに、遊びに行ったことも。
花子さんを連れて、家族会にも参加。
お袋の診察も入った。 僕の病院も。
お袋を連れ、タロウのお嫁さん星子さんの実家にも行く。

そうそう、大学看護学部の学生が、
卒論で「男性介護」をまとめるというので、
インタビューもあったっけ。


充実の1か月でした。
更新が遅れ、まとめての報告でごめんなさい。


では、晩御飯。

花子さんは、鰈の野菜あんかけ定食。

鰈の野菜あんかけ 

僕は、ハンバーグを作った。
お酒は神奈川熊沢酒造の、湘南

ハンバーグ 


       
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コメント
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2013/08/01(Thu) 09:15 |  |  | 【編集
婦人公論の特集記事
記事、じっくり何度も拝読しました。
ご病気を持つ花子さんと、スリブリさんの様子がきちんと書かれていた上、スリブリさんの思いも伝わりました。
記者さんの取材力や視点の的確さに感心し、スリブリさんの資料提示を含めた全面協力に、患者の家族の一人として感謝しております。

ぜひ広くたくさんの方に読んでほしいです。
図書館にもバックナンバーが揃えてあると思いますので、皆さまよろしくお願いいたします。

そして、花子さんのご兄弟の、記事をご覧になったことでのご心配がとてもわかります。いわゆる「差別意識」とは別物ですものね。
少しでも安心していただけるようにお祈りしております。
「ありのままを伝える」って、本当に難しいことですね。スリブリさんに、重ねて感謝します。
2013/08/01(Thu) 09:32 | URL | かめこ | 【編集
特集記事
御無沙汰しております。にんじんクラブの友兼です。
実家へ帰り両親のそばで二人を介護中です。婦人公論読ませていただきました。かめこさんと同じ感想ですが、本当にそのままを伝えていただいて、共感がわきました。記者さんの真摯な態度も、スリブリさんの誠実なお人柄がもたらしていることでしょうね。
記事を読まれた沢山の方が、励ましを受けることと思います。

これからも暑い日が続くと思いますが、花子さんの時間が、豊かな時間でありますように。・・それでは。
2013/08/01(Thu) 23:05 | URL | 友兼 | 【編集
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2013/08/02(Fri) 09:21 |  |  | 【編集
美談としてではなく
本屋に駆けつけたら、婦人公論はかつてのイメージとかけはなれた月2回発行の雑誌に変身していました。
早速取り寄せて読ませていただきました。

美談としてではなく、濃い内容の闘病記・介護記としての記事だったことに感銘を受けました。若年性認知症が社会に認知され特別視されなくなってきているということでしょう。

1990年代後半からでしょうか。NHKのドキュメント番組で痴呆(当時の呼称)が取り上げられるようになり、娘さんがカミングアウトされた丹羽文雄氏の様子や、介護病棟の様子などを他人事としてみていました。若年性の方も「クローズアップ現代」で紹介されたように記憶しています。

私の身近で「癌には偏見がない!」と言いきった人がいますが、言い換えればまだ「認知症には偏見がある!」ということでしょう。

偏見による軋轢を受けていないであろうと思われれる家族の方々の「闘病記・介護記」を読んでいても、大変なご苦労・ストレスをかかえていらっしゃることは明白です。
キャンペーンのおかげで啓蒙はかなり進んだといえるでしょうが。

今の日本の認知症に関しての大きな壁は「入所したくても施設が圧倒的に足りない」ということでしょう。「国が在宅に方針を変えた」とは2006年に「アエラ」の取材を受けた時に聞いたことです。

認知症になっても安心して暮らせる社会への道のりはまだまだ遠い。
地道な活動の積み重ねで道は切り開かれていくのでしょう。
多くの人に読んでほしい特集です。
2013/08/06(Tue) 18:26 | URL | miki | 【編集
スリブリさんとハナコさんの記事が載っているとブログで知って本屋さんにいったのですが、もうなくて取り寄せて今日きました。ハナコさんの幸せな顔をみました。スリブリさんがどれだけ愛情たっぷり接しているかわかりました。叔母が若年性アルツハイマーです。スリブリさんのブログを読むと前向きになります。ありがとうございます。スリブリさんとハナコさんに感謝です。
2013/08/13(Tue) 22:00 | URL | まろきち | 【編集
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