12月7日は、“認知症の人と家族の会”主催で、
「本人(若年)のつどいを考え、広める研修会」
というのがあり、京都の本部へ行ってきた。

また、先月も青森で
「若年性認知症の人と家族とともに歩んで」
という講演と、
「若年認知症の人を地域で支える」
というシンポジウムを交えた、
「“認知症の人と家族の会”・全国研究集会」
があり、行ってきた。



このような場に参加させてもらえ、
感謝です。

そして、まだまだ支援の薄い「若年性認知症」に
皆さんが関心を持ち、
手が差し伸べられつつあることに、
介護家族としては、
ありがたいと思う気持ちで、いっぱいだ。



両会場とも、認知症と診断されたご本人の講演があった。


青森では、前田栄治さんと、介護をされている奥様。

京都では、39歳で若年性認知症と診断され、
現在44歳の、丹野智文さん。
わざわざ宮城県から来られた。

丹野さんの話を聞いて、涙が止まらなかった。

何箇所かの病院を回り、
その都度検査入院。

最後の病院で、
アルツハイマーの確定診断が出た時、
奥様が泣いたそうだ。

丹野さんは、一人になって、涙が出た。
この先の不安、子供のこと、
絶望だけしか感じなかったらしい。

でも、家族会のつどいに参加して、

助かった。
自分と同じ病気の人がいる。
わかってくれる人がいる。


と思い、生きる力になったそうだ。



認知症と診断された、本人の苦悩、辛さ。
そして、支える奥様の話。

花子さんが認知症と診断された前後のことと交錯し、
忘れかけていた、大変だった状況が
よみがえってきた。

丹野さんの一言一言を、ノートに書いていたが、
途中からは、
涙で書くことができなくなってしまった。



若年性認知症になって、
苦しんでいる人はたくさんいる。

でも、制度と支援が追い付いていない。

平成24年に発表された厚生労働省の、
「認知症施策推進5か年計画(オレンジプラン)」
         ↓
        こ こ

では、4ページにわたって方針が述べられていて、
ようやく、若年性認知症のことが取り上げられたが、
わずか6行だけ。

すでに2年以上たっているが、
目立った成果は何も出ていない。


東京(彩星の会)、大阪(愛都の会)、奈良(朱雀の会)他、
全国各地にある若年認知症家族会、
全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会
認知症の人と家族の会等が
認知症のご本人と家族の受け皿になっているだけ。

もっと充実した制度と、現在ある社会資源の広報を
行ってほしい。


いつも、強く思っています。



さて、久しぶりなのに、
似合わず固い話になってしまったので、
晩御飯。

花子さんは、魚のマヨネーズ焼き定食。

魚のマヨネーズ焼き 

僕は、手作り焼き餃子。
皮が24枚だったので、
残りは8個に分けて冷凍。
おかずがない時の用意。
ニンニクたっぷりで美味かった。
お酒は土佐のしらぎく。

焼餃子 

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コメント
お疲れ様です
全国規模の研修会に参加され得るところも大きかったことでしょう。

認知症のご本人はおふたりとも家族の会の機関誌で存じ上げています。
こうやって本人の思いを発信する方々がいらっしゃるおかげで社会の理解が深まっていくのですね。
佐藤雅彦さんもご本を出版されたようですね。自立して生きていく工夫を発信し続けてこられた集大成なのでしょう。

本人、家族、それぞれの立場で社会に発信し続けていくことで社会が変わっていくのですね。

スリブリさんもご自身の介護だけでも大変なのに頭が下がります。
あとに続く方たちが少しでも楽になりますように!
私の願いはただそれだけです。
2014/12/13(Sat) 20:06 | URL | miki | 【編集
研修会
「認知症=終わり」でない、認知症になったら何も出来なくなるという間違ったイメージがなくなるように発信していけたらと思っています。
2014/12/14(Sun) 07:53 | URL | 丹野智文 | 【編集
mikiさんへ
いつもコメントありがとうございます。
水木さんのところで知り合い、
その後も、介護に一生懸命頑張っているブログで
たびたびコメントを見て、いつも勇気つけられています。
mikiさんのような方が私たち介護家族を支えて頂けると心強いです。
これからもよろしくお願いいたします。
2014/12/14(Sun) 19:05 | URL | スリブリ | 【編集
丹野智文さんへ
コメントありがとうございます。
メールをお送りしたのですが、
届かないので、ここでお返事をします。

ブログを見て頂けたんですね。
とてもうれしいです。

僕の信念は、昨年のアルツハイマーデーのチラシに書かれていた、
「忘れても心は生きている認知症」です。
どんなに進行しても、感情はしっかり残っているのです。
花子さんを見ているとよくわかります。
こちらが笑顔で接すると、笑顔が返ってきます。

二つ前の日記に写真を載せています。
要介護5でも、この笑顔です。

丹野さんのお話しは、一つ一つが私の思っていることと全く同じで
大変感動しました。

穏やかな生活が続くことを願っています。

ありがとうございました。
2014/12/14(Sun) 19:09 | URL | スリブリ | 【編集
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