昨日は、若年認知症家族会「彩星の会(ほしのかい)」の、
世話人会と忘年会があった。



彩星の会の世話人は、全員が介護家族。
在宅介護が現在進行形の方、
入院、施設入所、そして、見送った方。

介護の専門職、医師、行政の方は一人もいない。



他の家族会だと、介護家族のほか
現役の介護専門職、行政、医師の方や
そのOBの人たちが世話人として参加している。

認知症の深い知識、組織運営に経験ある人が
サポートしてくれる。



彩星の会は介護家族だけだ。

いわば、素人集団。
試行錯誤で、会の運営を行っている。

14人の世話人のうち、女性10人、男性4人。
代表は、若年認知症のご主人を見送った方。
副代表は、奥様を在宅介護中で、
世話人会には車椅子に乗せて、
二人で出席する。

組織運営も慣れていない。
補助金の申請、支援の折衝にも疎く、
会費収入を主にして、活動している。
パソコンの打ち込みも四苦八苦だ。


でも、全員が若年認知症の介護家族だからこそ、
若年認知症の、本人・家族が持つ、
苦しみ、辛さ、悩みが良くわかっている。

少しでも、若年認知症の本人・家族の
助けになれればと、強い思いを持っている。

温かく、優しい人たちの集まりだ。



どこの家族会でも、
世話人を買って出てくれた人は、
皆さん、優しい。



忘年会は新宿で16時半から。
お袋の、デイサービス戻りが17時30分、
ヘルパーさんに17時30分から19時までと、
自費で延長30分入れる。
19時30分から40分、星子さん(息子のお嫁さん)に
見てもらい、
僕は、20時少し過ぎに帰宅。

なんとか忘年会に出席できた。



新宿末広亭前の居酒屋。
久しぶりに、外の酒。

楽しかった。



もし花子さんが認知症にならなければ、
絶対に巡り合えなかった人たち。

その話を振ったら、
全員が、

私も。

夫に感謝している。

と、返事が帰ってきた。
皆、同じ思いで家族会に参加している。



僕は、花子さんの認知症を通して、
たくさんのことを経験してきた。

若年認知症は、残酷で辛い病気だ。
まだまだ現役世代で、将来に夢も希望もある。

それが突然、遮断される。

良いことなど何もないはず。

でも、花子さんの病気のおかげで
良かったと思うこともある。


三つ


一つ目は、
花子さんが病気にならなければ
絶対に巡り会えない人たちと会うことが出来た。

ビジネスの世界では、厳しい人付き合い。
何人かは親友と呼べる人もできたが、
いつも気が張った付き合いだ。

この病気を通じて会うことが出来た、
ご本人、介護家族、家族会の人たち、
花子さんを取り巻く、介護専門職をはじめ、
多くの人たち。

もちろん、このブログを通じて知り合えた人。
まだ会っていないたくさんの人たち。

皆さん、本当に優しい。
温かい人たちばかりだ。

この巡りあいの機会を与えてくれた花子さんには、
いつも感謝をしている。


二つ目は、
自分の中に、新しい世界が見えたこと。
若いころは介護に携わることは、考えもしなかった。
仕事の成功のために、がむしゃらに働いた。
それは当然、やりがいもあり満足感もあった。

でも、この介護の世界に入って、
たくさんの経験を積んだ今、
ビジネスの世界の満足感と違う感覚がある。

相手が製品と、人の違いかもしれない。

心が安らぐ満足感がある。

今、4か所の家族会に入っている。

 認知症の人と家族の会
 彩星の会
 男性介護ネット
 認知症フレンドシップクラブ

この会の人たちの触れ合いは
僕の心を豊かにしてくれている。

今、「介護職員初任者研修」の資格を取ろうと
通学中だ。

僕の人生観と価値観まで変わってしまった。
花子さんの病気のおかげで、
僕の人生は新しい世界に入って行く。


三つ目は、
花子さんへの愛情が深くなったことかな。

もし花子さんが病気にならなければ、
2人の関係はどんなだったろう。

「タラ」「レバ」は考えたくないが、
想像できない。
花子さんの介護に集中していたから
予想がつかない。

花子さんは病気になって、
僕のことを信頼して、頼りきっている。

何の打算もない頼り方を見ていると、
応えようとして、一生懸命花子さんをみる。

だんだんできないことが増え、
判断力もなくなってきたが、
無邪気な笑顔を見ると
愛しくなる。

 


認知症に疾患して、
嫌なことと比べれば途方もなく少ない、三つ。
ただ、それがあったからこそ、
介護を続けてこられる。



四つ目をあげると、
恥ずかしくもなくこんなことを書けるようになったことかな。


では、晩御飯。
花子さんは、豚肉の生姜焼き定食。
メニューはそうなっていたが、ミンチ状。 
味は、生姜焼き。

豚肉の生姜焼き定食

僕は、好物の麻婆茄子豆腐。
お酒は中華なので紹興酒

マーボー豆腐茄子 


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コメント
夕鶴の「つう」の世界ですね
重度の母とのかかわりは、夕鶴の「つう」の世界だと思っていました。世俗からかけ離れた純粋な精神世界でのつながりです。資本主義社会の世の中は「お金」の話ばかり・・・あまりにもかけはなれた世界でした。

介護後に、「夜と霧」を読んだのですが、重度の母の心情はこうだったのだろうと思いました。ナチスにとらわれた著者がすがっていたのは妻の面影でした。それが困難を生き延びる大きな力になったのです。重度の認知症の人にとっても「面会にきてくれる家族」が心のよりどころなのだということです。

私は、「忘れても人間 死ぬまで人間」と2005年の写真展で社会にメッセージを発信しました。2010年の母にもあてはまりましたが、多くの方がそのことを実証してくれています。

写真展当時、私の心情は、「新しき時代の来るを信ずというわれの言葉に嘘はなけれど」という啄木の歌そのものでしたが、あれから10年、新しい時代は確実に到来しました。

若年性認知症が社会に認知され、認知症当事者が思いを発信するのがごく普通に受け止められる時代になりました。「彩星の会」の活動が大きかったと思います。

認知症の人も、家族も、偏見に苦しめられることのない時代も近い。そう信じたいです。
2015/12/15(Tue) 21:22 | URL | miki | 【編集
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2015/12/19(Sat) 01:24 |  |  | 【編集
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2015/12/19(Sat) 01:25 |  |  | 【編集
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2015/12/19(Sat) 15:50 |  |  | 【編集
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2015/12/20(Sun) 11:15 |  |  | 【編集
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2015/12/21(Mon) 21:44 |  |  | 【編集
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2015/12/23(Wed) 19:54 |  |  | 【編集
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