まずは、お知らせから。
 
12月17日(月)13時30分から、新宿区で、
「若年認知症家族会  彩星(ほし)の会」主催で、
 
   わかってください
      私の心 家族の想い
 
として、
フォーラム「若年性認知症を受け入れる地域社会づくり」
が開催されます。
 
若年認知症フォーラム 
第1部は、長谷川和夫先生の講演
    「認知症-ぬくもりの絆をつくる」
第2部は、彩星の会会員家族、本人による
    「家族の思い 専門家の知恵」
    として、シンポジウムが行なわれます。

詳しい案内・参加申込は、
以下の彩星の会ホームページから、
「お知らせ」を開いてください。
      ↓
 若年認知症家族会 彩星の会
      
 
 
 
僕は、セミナー、講演、研修、家族会が好きなんです。
できるだけ参加をするようにしている。
医師、専門家、家族、ご本人のお話を聞くと、
本当に勉強になる。
 
自分の介護を見直すことができ、励まされ、
元気をもらえます。
経験談を聞くと、自分ひとりではない、
分かち合える仲間がいると、思えてくる。

認知症についての知識があれば、
介護への向かい方も変わります。
家族、周りの人にも、優しくなれる。
同情なんかではない。
同じ立場で考えることができ、辛さを受けとめ、
寄り添うことができる。
それが一番の介護だと思う。
 
 
 
 
先日、「認知症の人に学び、ともに歩む」という
セミナーに行ってきた。
 
第1部は、講演2日前にオーストラリアから来日された、
クリスティーン&ポール ブライデン夫妻。
 
第2部は、認知症ご本人6名による、リレートーク。
 
7人の方が壇上でお話をされたが、
すべての人が、若年性認知症のご本人たちだ。
 
ナビゲーターの、永田久美子さん、沖田裕子さんが、
 
今日のこのセミナーは、歴史的な1日になります。
会場にいる皆さんは、そこに参加されているのです。

 
と話された。
本当に、感動的なセミナーだった。

 
 
クリスティーンさんをご存知の方は多いだろう。
オーストラリアの高官で、
1995年46歳の時に、若年性認知症と診断された。

2001年のアルツハイマー病国際会議(ニュージーランド)で
初めて認知症の本人として、講演をした。
その後、手記「私は誰になっていくの」「私は私になっていく」
を、出版した。
 
現在63歳、認知症の診断をされて17年になる。
これまで、7回来日し、全国で講演をされている。

以前は、認知症の人は、何もできなくなる人と思われていた。
でも、クリスティーンさんが、本人の気持ちを語ることによって、

  豊かな感情と心はそのまま存在している、
  理解と少しのサポートがあれば、暮らしていける。

と言うことを、教えてくれた。
 
認知症の人に対する理解が深まってきた。
 
今回も、心を打たれる話がたくさんあった。
 
認知症になって、感じている今の気持ち、
不自由なこと、ストレス、コミュニケーションの難しさ、
認識・判断力が衰えた人が見る世界、等を説明し、
どのように接して欲しいか、たくさんのメッセージを
与えてくれた。
 
認知症の人は、ボケた人ではない。
人の感情を敏感に感じる力は、たけている。
一人の人間としてではなく、一人の患者としてみていないか?
私は、認知症の人ではなく、一人の人間です。

そして、僕がいつも一番感じていることを話してくれた。

私達認知症の人こそが、専門家です。
私たちは患者ではなく、認知症と共に
生きる旅路を歩む 、一人の人間です。
共感し、苦を共にし、支援してください。
懸命に生きる私たちに寄り添ってください。
 
出来なくなったことではなく、まだ出来ることを見てください。
日々、小さな達成感を得られるように支援して欲しい。
深いところでつながり、この旅路を歩むことを
可能にしてください。
 
拍手が鳴り止まなかった。
 
 
 
2部の、ご本人6人による、リレートーク。
クリスティーンさんに、負けず劣らず、
感動してしまった。
 
涙が出るほど感激した。


2部の始めは、認知症と診断された
男性3人によるリレートークだ。

出演は、
「地域を超えて、認知症がとりもつ縁でつながった
    【オトコ3人仲間】」
の、ご三方。

埼玉県   佐藤雅彦さん
神奈川県 中村成信さん
静岡県   佐野光孝さん。

3人とも、若年認知症では、テレビ、講演でおなじみの方だ。
驚いたのは、ナビゲーターなしで、
3人だけで壇上に座り、
話し始めたことだ。

それぞれの方が、
病状の経過、現在の状況、
思い、要望、希望を語った。

お互いの繋がりを話し、
「全国の認知症のみなさんへ」とメッセージを伝え、
NPO 法人 認知症当事者の会を誕生させたことだ。

なんということだろう。

力強い希望を頂いた。



そして、2番目のリレートーク。

福岡県大牟田市から、
「ぼやき、つぶやき、元気になる会」の
ご本人3人と、サポーターが登場。

ご家族とサポーターに支えながら、
遠く、福岡から東京お台場に来て頂いた。

九州で交流を深めているグループだ。

福岡から大分の仲間に会いに行く話が紹介された。
お互い、本人同士。
写真が写しだされ、固く手を握り合っている。

女性のご本人が話をされた。

私たちには、言葉はいらないんです。
手を握っているだけで、通じあえるんです。
手が、言葉を言うんです。
全部伝わってるんですよ。

もう、涙が止まらなかった。

また、100人の仲間と地元住民の協力を得て、
三池登山をした話が紹介された。

空が青いんです。
あんなな青い空を見たのは、
生まれて初めてです。
空が、青かったんです。
初めてみました。
青かったんですよ。

仲間がいるって最高です。

涙が、あふれてしまった。
 
       
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今日、9月21日は、

世界アルツハイマーデー
 
この日を中心に、全世界で、アルツハイマー病の
啓蒙活動を行なっています。
 
認知症の人と家族の会でも、各支部が講演会を
行ないます。
 
各支部の講演会、啓発活動は、
こちらをクリック→世界アルツハイマーデー2012
 (すでに終了してしまった地域もあります。
  連絡が遅くなり、申し訳ありません)

僕が参加する神奈川県支部も、
明日22日、11時から桜木町駅前で、
チラシ配り。
 
僕も配る予定です。

午後の13時から15時までは、
同じ桜木町の、県民共済プラザビルで、
映画監督 関口祐加さんが
「毎アルの日々 ~辛い時こそ笑おう~」
の講演と、映画ダイジェスト版上映があります。

無料ですが、定員300名。
ご興味がある人は、お早めにどうぞ。

案内はこちら→世界アルツハイマーデー記念講演
 
 
 ( 珍しく、日記を連投
   この下の記事も、ヨロシク)


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昨日、晩飯を食いながら、一杯やっていた。

携帯がなった。
家族会の世話人の方からだ。

急な話ですが・・・・
Tさんが亡くなったそうです。
今、連絡があって、
今日、お通夜が行われたそうです。
 
エッ!!
ほんとうですか!!
 
話を伺っているうちに、
涙が出てきた。
 
電話を切るときは、
うわずってしまい、
声にならず、
嗚咽でしかなかった。
 
 
 
そりゃないよ
だめだよ、そんなことがおきちゃ
あまりにも、ひどすぎる・・・


 
涙が止まらない。
 
 
 
亡くなったTさんは、
僕にとって、
介護の師匠であり、先輩であり、戦友だった。
 
 
 
僕が、「若年期認知症家族会」に初めて行った4年前、
Tさんは、奥様を連れて参加していた。
 
当時、奥様は59歳だった。
明るく、ニコニコしていたが、
言葉を出すことはできず、
いつも、Tさんが、手をつないでいた。
 
Tさんは64歳で、デイサービスを使い、
上手に、息抜きをしていた。
 
切羽詰まっていた僕を見て、
たくさんのアドバイスをしていただいた。
 
飄々とした感じのTさんからは、
肩肘を張らない、介護を教えてもらった。
 
男性介護者が少なかったので、
家族会では、いつも一緒に過ごさせていただいた。


月2回散策をする、つれあいとの家族会
「木曜会」を勧めていただいたのも、 Tさんだ。
Tさんは、
 
この会は、本人のための会だけど、
僕の息抜きになるんで、
必ず参加しているんだ。
 
仕事が忙しかった僕は、
羨ましいなと思いながら、参加できなかったが、
思い切って、休みを取り、
参加してみた。
 
Tさんの言うとおり、
介護者たちが、
お互いの、状況の話し、
介護の仕方などを情報交換し、
得るものがたくさんある。
 
夫婦で外に出るのは、難しいこともあるが、
この会は、ベテランサポーターもついて、
家族同士がいたわりあうので、
安心して、本人を任せられる。
 
自分たちの行動範囲、
今まで持っていた興味と、
全く違う遊びが提案されるので、
毎回、新たな発見がある。
 
いつも疲れている介護家族にとっては、
癒しの場になっている。
 
それからは、毎月2回の木曜日は、
仕事を休みにして、参加していた。
その分、日曜に仕事をすれば、良い。
 
Tさんは、木曜会で会うたびに、
 
ちゃんと仕事をしてる?
あなたが仕事が出来てるか、心配でしょうがない。
 
と、笑ってくれる。
 

 
Tさんの奥様は、
花子さんより、少し、先を歩いていた。
 
今年1月、
特養(特別養護老人ホーム)が決まり、
入所した。
 
その特養は、Tさんの家から歩いて5分のところ。
毎日、散歩がてら行けるようにと、そこにきめた。
 
奥様は、周りの人とトラブルを起こすことなく、
穏やかに、過ごしていた。
 


2月の家族会の後、
Tさんと、初めて飲みに行った。
 
外へ飲みに行くのは、
数年ぶりだよ。
これからは、ちょくちょく行こう。
 
楽しそうに話していたのが、忘れられない。
その後、2回ほど行ったか。
 
 
 
4月、家族会の人から電話があった。
 
Tさんが入院したそうです。
今日の朝、急に字が書けなくなったので、
念のために、病院へ行ったら、
そのまま、入院になったそうです。
 
手術が終わって、少し落ち着いた頃、
お見舞いに行った。
 
話が少し不自由だが、
意識はしっかりしていて、
元気だった。
 
明るい顔を見て、安心した。
 
参ったよ。
急に頭が痛くなって、
病院へ来たら、入院になってしまった。
 
原因が、よくわからないみたいなんだよ。
 
あなたも、気をつけなさいよ。
何が起こるかわからないよ。
 
お見舞いの品など気にせずに、
顔を見たいから、また来てよ。
 

 
帰り道、

奥様が、施設に入所していて良かった。
もし在宅のままだったら、
病院へ行くのが、何日か遅れただろうし、
突然の入院なので、家で独りにさせることになっていた。
 
奥様が入所されたことで、
介護疲れが、一気に出たのかな。
 
そんなことを考えていた。
 
 
一時退院の時は、奥様の施設に、
ショートステイで、入ったらしい。
 
そして、また入院。
その病院は、救急病院なので、
1ヶ月以上入院できないため、
短期、入退院なのかと思っていた。
 
再度退院して、娘さんのところに帰った。
 
 
もう落ち着いた頃かと思ったら、
再々入院との知らせがあり、
家族会の人がお見舞いに行ったら、
あまりの変わりように、
驚いたと、メールがあった。

メールの最後は、こう書かれていた。 

 だ、2~3ヵ月しか経っていないのにあまりの変わり様に
 本当にショックを受けました。
  
 いろいろな意味で介護は心身共に疲弊するのだといました。

 
 まだまだ暑い日が続きます。どうかお身体ご自愛下さい!  

僕達へ警鐘を鳴らしてくれた。



お見舞いに行こうと思った矢先に、
お通夜の連絡だ。
 
 
 
こんなにむごく、残酷なことがあっても、
よいのか。
 
辛く、辛く、
悲しさで一杯だ。
 
 
 
 
今日、葬儀へ行ってきた。
 
無宗教葬だそうだ。
 
花輪、祭壇の周りには名札の入った供花はない。
戒名も書かれていなく、本名の位牌があった。
 
読経、歌はなく、
音楽が流れる中、
御焼香をして、Tさんのお顔を見ながら、
手を合わせる。
 
親族からの御挨拶もなかった。
皆で、棺を囲んで、お別れをした。
 
本人の希望だったらしい。
遺影は、いつもの
いたずらっぽい笑顔をしていた。
 
最後の最後まで、Tさんらしかった。
 
 
 
御冥福を心よりお祈りいたします。
ありがとうございました。




   
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最近の花子さんは、すごく調子が良い。
笑顔が絶えない。
 
調子が良いと、楽しみが倍増する。
 
先週、花子さんの楽しみが、
二度あった。
 
 

一度は、
若年認知症本人とつれあいの家族会「木曜会」 。
僕が参加している、3か所の家族会の一つだ。
 
「木曜会」では、初めての試み。
福祉バスを利用して、
日帰り旅行。
 

千葉県佐原の、江戸風情の町並み散策と、
水郷筑波国定公園の中にある、
水生植物園へ、行った。
 
企画をしてくれた、世話人には、
大変感謝している。
 
下見を含め、綿密に計画を立ててくれて、
負担にならないよう、福祉バスを申し込んでくれた。
 
ガイド付きの、大型バス。
13組の夫婦と、サポーター8名。
合計34名の、バス旅行だ。
 
 

家族会の旅行なので、
時間にゆとりを持たせている。
 
当日は、9時半出発。
ただ、我が家は、木曜会のつどいにあわせ、
両親は、毎週木曜日に、
デイサービスを入れている。
(「木曜会」は、毎月第1、3木曜日につどいがある)
 
いつもだったら、親父とお袋を送り出し、
それから、花子さんの病院へ迎えに行って、
つどいに参加するのだが、

今回は、先に花子さんの病院へ行き、
家に連れて帰ってから、9時に両親を送り出して、
集合場所へ。
9時半に、なんとか間に合った。
 
 
 
朝の送り出しさえ済ませば、
すぐに頭を切り替え、もう、旅行気分。
 
花子さんも、
 
これから観光バスに乗るんだよ。
 
と言ったら、すごく喜んだ。
前日から、何度も言っているが、
そのたびに、新鮮な喜び。

 
家族会のサポーター、介護家族は、
皆さん、すごく優しい。
絶えず、気配りをしてくれる。
 
花子さんは、人の優しさを、
まだまだ感じることが出来るので、
みんなの中に、とけ込んでいた。

バスの中、
散策、
昼食、
観光、

ずっと笑顔だった。

木曜会の人達は、
これまでの花子さんの波を知っている。

怒り、無気力、反抗、騒ぎ・・・
すべてを見てきている。

その方たちが、

今日の花子さんは、今までで、
一番いいんじゃない?

と言ってくれる。

花子さんについてくれたサポーターの方が、
手を繋ぎながら、皆さんのところへ行った。

笑顔を売りに来ました。

上手いことを言う。
花子さんの笑顔が、皆さんに伝染して、
温かく見守ってくれた。

水郷のあやめも満開に近く、
天気も良くて、楽しい旅だった。

花子さんと、僕です。

水郷  
(花子さんと出かける時は、荷物が多いんで、
 たくさん、ぶらさげている) 
 


もう一回は、親友との昼食会。

僕の、高校時代の親友の奥さん達が、
企画してくれた。

花子さんと僕が、二人そろって出られるよう、
日曜の1時に集合。

花子さんが入院してから、四回目だ。
今回は、僕たちを含め、
女性4人、男性3人。

花子さんの調子は、
相変わらず、絶好調。

待ち合わせの場所に来た友人の奥さんに、
ハグをしてたっけ。

言葉は出なくなっている。
でも、喜びは、笑顔と行動で示している。

食事が運ばれる前、
花子さんに、ビールをコップ1杯ついで、
乾杯。
僕は、運転手なので、ガマン!

病院では絶対に食べられない、
お刺身定食を、
喜んで食べていた。

親友との間なんで、
僕がすべて食べさせ、
ちょっと疲れてきたら、
膝枕で寝かせる。
トイレは、車椅子マークに二人で。

何の気遣いもせず、
皆も、普通に受け流す。

楽しいひと時だった。


料理の写真を撮り忘れて、
大失敗。

ランチメニューだったが、
美味しくて、安く、豪華だった。

花子さんは刺身定食で、
僕は、メンチカツ定食。


代わりに、我が家の晩御飯を。

花子さんは、豚の冷しゃぶ定食。
ちゃんと、ゴマだれ付き。

豚シャブ定食 

僕は、さわらの塩焼きと、肉じゃが 。
お酒は、京都のまつもと。

さわら塩焼き

ついでに、前に作った、鯖味噌も。
お酒と一緒の写真じゃないので、
おまけ。
少し写っている肉じゃがは、この時の残り物。

鯖味噌

       
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花子さんの風邪は、ようやく良くなってきた。


昨日から、風邪薬を飲まなくなった。
それと同時に、飲み込みも良く、
笑顔が戻ってきた。

でも、僕のことが、あまりわかってない。
また、こつこつと、
印象深いことをして行こう。

早く、取り戻さないと。
 
 
 
先週の日曜日は、
風邪で、外出がキャンセルになった。

花子さんを、東京の、
若年認知症家族会「彩星の会」に、
デビューさせるつもりだった。


入会したのは、ずいぶん前だが、
僕が例会に、参加し始めたのは、
花子さんが入院した、
1年半くらい前からだ。
 
入院前の花子さんは、
人に会うことの拒否が、非常に強く、
二人で例会に参加するのは、難しかった。
 
でも、このところの落ち着きと、
自分に優しくしてくれる人への、
穏やかな微笑から、
往復車なら、なんとかなりそうと思った。

 
その日は、「ほしまつり」で、
12時から、3時半まで。
 
昼食に、お握りと、サンドイッチも用意されるので、
食事介助も、しやすい。
 
途中、音楽ボランティアグループの
「らら・かのん」による、
ミニコンサートがある。
音楽好きの花子さんには、ぴったりだ。
 
 
 
彩星の会は、代表、副代表、世話人、
すべての方が、介護家族だ。
始めは、皆さん、ご夫婦で参加される。
 
長年の介護から、ご本人が他界された方、
また、施設に入所された方も。

介護していた人は、
そのまま、彩星の会の例会に参加し、
ご自分が、家族会でお世話になった恩返しのように、
世話人になっていく。
 
世話人の中には、現役の介護中で、
ご夫婦で参加される方もいる。
 
そんな介護者たちが、
医師、大学教授、専門職、学生ボランティア等の、
多くのサポーターに支えられながら、
家族会を、運営している。
 
 
 
僕の勝手な思いなんだけど、
どうも、もう一歩踏み込めないように感じていた。
たくさんの会員の方に、温かく迎えてもらって、
家族会旅行にも参加しているのに、
何故なのか。
 
それは、夫婦で参加していない。
誰も、花子さんを知らないからだ。


介護する人と、される人。
夫婦、2人に会うことによって、
親しみもわき、
お二人の人生、

認知症と診断された、
それからの辛さ、悲しさ、
でも、優しさ、思いやり・・・
すべてを感じさせてくれる。


このブログから、花子さんを知っている人も多い。
だから、お披露目しようと思ったんだけどね。


他の人に、風邪をうつしても大変。
皆、体調がデリケートなんで、
未然に防ぐのも、家族の役目。

次の機会を楽しみにする。



念のため。
これは、あくまで僕の思いです。
家族会には、介護者がお一人で来る方は、
たくさんいます。

本人のいないところで、話しを聞いてほしい
と言う方が、ほとんどです。
僕も、家族会デビューは、そうでした。

各地に家族会はあります。
門戸は広く開いていますので、
参加してみましょう。


さて、久しぶりの晩御飯
花子さんは、けんちん汁定食。
根菜たっぷり。

けんちん汁定食 

僕は、ホワイトシチュー
何日か前に、花子さんの晩御飯に出て、
食べたくなった。
たくさん出来てしまったので、
残りは、パックに分けて、冷凍。
お酒は、東京 澤乃井

クリームシチュー  
 
       
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25日、26日と、
二日続けて、家族会の人と、
お酒を、飲むことができた。
 
 
 
25日は、東京の若年認知症家族会「彩星の会」の、
例会が、上智大学四谷キャンパスで行われた。
 
13時から、認知症ご本人と、
介護家族が、別々の部屋で、交流会を行う。
 
ご本人達には、
ボランティア、専門職のサポーターが付き、
散歩、歌、絵などを楽しむ。
 
家族は、
国際医療福祉大学大学院准教授の、
小野寺先生を迎え、
「家族介護者の心理について」の、
ミニ講演会。
続いて、家族交流会。
 
 
 
例会に出席された方は、
何人、いたのかな?
 
家族、世話人で、80人位。
ご本人が、20人位かな。
  ( 世話人の方、訂正をお願いします )
 
小野寺先生の講演は、
僕たち家族にとって、身につまされていることが多く、
大変、勉強になった。
 
家族交流会も、
8~10人で、1テーブルを囲み、
それぞれの経過と、悩みを話す。
 
これから訪れるかもしれない、不安。
すでに通ってきた方、
アドバイス、励ましもあって、
すごく、充実した時間だった。
 
 
 
彩星の会は、例会が終わると、
「2次会」と言う名称で、
飲み会がある。
 
ご本人と、家族、サポーターが、
一緒に飲んで、騒いで、楽しい時を過ごす。
 
40人位の、宴会だったか?
 ( これも、世話人の方の訂正をお願い )
 
僕たちのテーブルは、男性介護者が、
6人集まった。
 
僕は、残念ながら、
花子さんを、病院において、
一人の出席だが、
他の方は、ご夫婦で、参加。
 
と、言うことは、ご本人の女性が、
5人いたってことだ。
 
素晴らしい。
 
お酒も、飲んでたな~
 
男性介護者同士の話は、
すごく盛り上がる。
 
すべての経験が、共有できることばかり。
他では、話せない、
なかなか、理解してもらえない話題も、
笑いながら話し、
すぐに納得してもらえる。
 
 
 
僕の前に、ご本人の奥様二人が、
並んで座っていた。
 
言葉は出辛いが、穏やかな笑顔だ。
 
ご本人同士が、話をすることは、
めったにないが、
何の拍子だろう。
 
二人で話しをしていた。
 
お互いに、手を握り、
目を見つめあっている。
 
がんばるのよ。
 
ありがとう、
わかってくれるのね。
 
始めに話された方は、
ずっと笑顔。
 
応えた方は、次第に、涙を流していた。
 
なんという、感性なんだろう。
 
その時は、充分、心が通じている。
翌日になれば、もう、
覚えてないかもしれない。
 
でも、心の中には、
必ず、温かい気持ちが残っている。
 
その光景を見ていて、
僕も、涙が出てしまった。
 
認知症になっても、心は、ゆたか。
 
 
 
26日は、
「認知症の人と家族の会神奈川県支部」の、
世話人の集まり。
 
僕は、世話人ではないが、
計画しているイベントがあり、
なぜか、その委員に入っている。
 
13時から15時までの予定だったが、
話しが佳境に入り、17時に、解散になった。
 
委員のお二人と、飲みに行った。
 
二人とも、男性介護者で、
奥様は、特別養護老人ホーム=特養に、
入所している。
 
僕が、いつも介護を教えてもらっている、
大先輩だ。
 
お二人とも、毎日特養に行き、
食事、歯磨き介護等をしている。
 
この人たちに教わり、
僕も、花子さんの病院へ通っている。
 
 
 
お一人の奥様は、もう寝たきりになり、
言葉も出ない。
 
毎日行って、反応がないと、寂しくないですか?
 
でもな、何度かに一度、
俺が、名前を呼んで、話しかけると、
ニコッとするんだよ。
 
それだけで、幸せなんだ。
 
その言葉の奥には、
これまで歩んできた、
二人の人生、
絆、
深いものがある。
 
僕なんか、まだまだ、
教えてもらうことばかりだ。
 
 
では、晩御飯。
  
花子さんは、 鮭のあんかけ定食。
 
 鮭のあんかけ定食
 
僕は、鶏手羽鍋と、
もらい物の、フグの粕漬け
お酒は、山口県の獺祭
旨い酒です。
 
鶏手羽鍋とふぐの粕漬け

 
 
     
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家族会の、リフレッシュ旅行に、参加した。 
 
 
 
昨年10月の募集の時、
悩みながら、花子さんと、
二人の、申し込みをした。
 
病院生活の花子さんを、
温泉に、入れてあげたい。
旅行の楽しさを、味わせたかった。
 
でも、年末からの、
花子さんの、不穏状態。
 
サポーターの方に、
お任せするのは難しく、
僕が、ずっとついて、
落ち着かせなければ、いけない状況。
 
そして、入院してから、
まだ一度も、外泊をしていない。
 
外泊先での、トイレの世話。
夜間の見守り、
食事介助。
 
団体の中で、過ごすのは
難しいと思い、
1月に、僕一人の参加に、変更した。
 
ただ、2月に入り、
インフルエンザと、
ノロウイルスの流行から、
病院は、外出禁止になった。
 
 ( 面会はできました。
   マスクをつけ、病棟に入る前に、
   手の洗浄と、消毒は必要。
   多くの病院は、面会も禁止になっていた。 
   毎日の晩御飯に、行くことは、
   出来ました。 )
 
二人で参加するつもりでいたら、
ドタキャンになっていた。
 
 
 
今回の旅行は、
サポーターに、徹しようと思って、
一人で、参加した。
 
認知症のご主人を介護する、
ご夫婦の参加が多い。
男性トイレ、男風呂の介助は、
人手が足りない。
 
特に希望がなければ、
介護家族が、別々の部屋に泊まる。
 
ご夫婦が、普段の生活から離れ、
お互いに、ゆっくりするのは、
マンツーマンのサポーターが、必要。
 
その役目が出来れば、と。
  
 
 
なんて、思ってたけど、
 
この旅行は、
僕にとって、
タイトルの通り、
 
リフレッシュ旅行
 
だった。
 
 
 
無理のない、ゆっくりとしたスケジュールだった。
観光はなく、食事と、温泉、ふれあいを楽しむ旅だ。
 
10時半に集合。
大型バスに乗り、
昼食は、小田原にある、
「鈴廣 かまぼこの里」で、昼食。
  ( 箱根駅伝の、小田原中継所の場所 )
 
昼食後は、その日の宿「いこいのむら 足柄」へ。
  ( 足柄は、金太郎のふるさと )
14時半に着いて、温泉に入り、
ゆっくりくつろぐ。
 
18時から、宴会。
ゲームも楽しんだ。
 
翌日は、宿の周りの、
山道、畑を散歩。
11時に、宿舎を出発。
  
12時に、アサヒビール園に着いて、
バーベキューのランチ。
 
15時には、集合場所に着き、
無事、解散だった。
 
 
ずっと、ゆったりとした空気が、
流れていた。
 
 
 
この旅行で、何よりも良かったのが、
家族の会本部 副代表理事で、
神奈川支部代表の、杉山Dr.が、
病院での診察終了後、宴会から参加して下さり、
宴会終了後、介護家族と、長時間話が出来たことだ。
 
本人達は、世話人と一緒に、カラオケを楽しみ、
そのまま、就寝。
 
家族は、先生を囲み、
なんと、深夜2時まで、話し込んだ。
 
先生は、朝の8時から、昼食をとることも出来ず、
60人もの患者を、診察してきたと言うのに。
 
始めは、世話人が用意してくれた、
「認知症の治療薬」と、
「胃ろうについて」のテキストを基にして、
質問形式で、話を伺う。
 
そのうち、お酒も入り、
皆から、本音の質問が飛び出す。
 
先生は、一つ一つ、丁寧に答えてくれた。
 
男性、女性の介護家族、Dr. 、世話人が、
車座になって、酒を飲みながら、
悩み、苦しみを話す。
 
すごく、貴重な時間を持てた。
 
 
 
2時解散後、どうも寝つけず、
起きたのが、7時だった。
 
杉山Dr.は、すでにお風呂に入り、
霜柱の中を、散歩して、部屋にいた。
 
お風呂に行くと、もう出る人が、多かった。
 
いやはや、みんな、タフだ。 
 
 

早く帰れたので、
17時に、花子さんの病院へ
行く事が出来た。
 
前の日の夕食は、
僕が食べさせてあげることが
出来なかった。
 
寂しがっていないかな、なんて思ったけど、
笑顔で迎えてくれた。
 
僕が楽しんできた分、
花子さんに、優しく出来たかな。
 
これが、リフレッシュか。
  
 
 
天気に恵まれ、
富士山を、間近に見ることが出来た。
 
ようやく、梅も開花を始め、
春を感じることが、出来た。
 
楽しい旅行だった。
 
体に溜まった、ストレスが、
抜けるような気がした。
 
 
 
この旅行を企画して、
何度も、会議を開き、
事前下見をして、
人員配置、担当、時間割等、
綿密なスケジュールと、心配りをして頂いた、
世話人の方たちに、本当にお礼を言いたい。
 
ありがとうございました。
 
 
  
 
なんということだ。
写真を一枚も撮ってない。
 
   
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22日の日曜日、
若年認知症家族会「彩星の会」の
例会があり、参加した。
    
総会、茶話会(介護家族の、懇談会)
そして、別の部屋では、
ご本人とサポーターのレクリェーション、
最後の〆は、
家族を前に、ご本人たちのミニミニコンサート。
 
その後は、ご本人たちを交えて、
2次会と言う、飲みニュケーション。   
 
僕は、一人での参加だが、
楽しい時間を過ごすことができた。
 
 
 
例会の時、
一人の方から、ご挨拶を頂いた。
 
前回の例会の時、スリブリさんから、
自立支援医療のお話を聞き、
すぐに申請しました。
 
お蔭様で、認められて、
これまで医療費は3割負担だったのが、
1割になりました。
 
昨年11月の例会で、家族同士の懇談会があった。
その時、医療費の負担が大きいと言う話が出て、
自立支援医療があることを、説明した。
 
所得により適用されないこともあるが、
多くの人は、診察、薬代が、3割負担のところ、
1割になる。
更に、上限も決められ、
超える金額は、負担がなくなる。
 
以前は、認められることが、難しかった。
制度が、なくなりそうなこともあった。
 
でも、今は、精神科、心療内科等に通院して、
継続して薬を飲んでいる人は、ほとんど適用される。
 
実は、僕も今月から、認定された。
社会不安障害の治療をして、
安定剤(パキシル)を飲んでいるから。
  
(申請方法は、役所にお問い合わせ下さい。
 尚、この制度は、通院医療で、
 入院には適用されません)
 
 
 
こういった、公的制度を知らない方が、
本当に、多い。
 
病院、役所でも積極的に教えてくれないし、
広報、本を読んでも、分かりにくく、
自分たちが、対象になるのかも、分からない。
 

 
我が家は、たくさんの公的支援を受けている。
 
要介護5認定
障害基礎年金
自立支援医療 
精神障害者保険福祉手帳
特別障害者手当 (これは、申請だけで、未受給)
国民健康保険限度額適用認定証
精神障害者医療援護金助成
  (それぞれ、取得までを
   このブログで、詳しく書いています。
   カテゴリーの、公的支援からどうぞ)
 
これらはすべて、家族会に参加して得た情報だ。
(社)認知症の人と家族の会の、つどいには、
出来るだけ、参加している。
そこで、家族同士で話している時に、
たくさんのアドバイスをもらう。
 
公的支援だけではなく、
介護についても、たくさん助けていただいている。
 
生きた情報は、同じ苦しみ、悩みを持つ、
介護家族からの得るのが、一番役に立つ。
 
各地に、たくさんの家族会がある。
若年性、レビー小体型認知症、ピック病等、
症状に合わせた、家族会もある。

 
 
 
門戸は、大きく開いてますよ。
勇気を振り絞って、行ってみましょう。
 
 
 
ただ、始めて家族会に行くのは、
勇気がいるんだよな~
 
僕だって、始めて家族会に出る時は、
何度、入口の前を往復し、
公園の桜を眺めたか。
 
でも、行けば、必ず良かったと思える。
介護に、励ましと、勇気をもらえます。
 
 
 
では、晩御飯
 
花子さんは、焼き魚定食
 
焼き魚定食  
 
もう一つ、
鮭のクリーム煮定食
 
鮭のクリームソース定食 
 
僕は、肉野菜炒めと、カラス鰈を焼いてみた。
お酒は、住吉。
花子さんの方が、美味そうだな。
 
カラス鰈
 

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6月25日(土)と迫っていますが、
NHK厚生文化事業団が、
「フォーラム認知症新時代」
として、

いきいきと暮らすために 
 
と言う、フォーラムが
東京都大田区であります。

案内、申し込みは、ここ
             ↑
            クリック
 
尚、同様のフォーラムが、
7月24日に、秋田でも開催されます。
 
ここ をクリック
          

 
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先週、家族会の散策で、鎌倉へ行ってきた。
 
花子さんには、ずいぶん前から、
 
今度、皆と、鎌倉へ、行くことになったよ。
 
うれしいな。
みんな、いいひとだよね。 
 
 
 
花子さんへの殺し文句は、
 
鎌倉へ行こうか。
 
江の島へ行こうか。
 
箱根へ行こうか。
 
山下公園へ行こうか。
  ( 横浜港にある公園。
   近くに、港の見える丘公園、外人墓地、
   中華街、元町もあり、ランを連れて行ける、
   我が家の、お出かけコース ) 
 
これを言うと、いつもニコニコ顔だ。
  
 
 
もう一つが、
花子さんが、自分から言う、
 
いいひとだね。
 
花子さんは、入院してから、
病院看護師、スタッフ。
   
家族会のメンバー 
 
介護にかかわる人たち、
 
自分にとって、優しく接してくれる人を、  
いい人たち」として、心を許している。
 
 
 
この二つを僕が、しょっちゅう言い、
花子さんの、頭に焼き付けたので、
すごく楽しみにしていた。
 
まあ、話すたびに、
初めて聞く、驚きを示すので、
それも楽しみだったが。
 
 
 
花子さんと僕にとっては、
鎌倉は、青春時代の、思い出の場所。 
  ( そうだ、そのうち、「昔話 3」以降を
    書きたい )
 
電車で行くつもりだったが、
時間と、途中のトイレもあり、
車で、高速道路を走った。
 
すぐ近くの街なのに、
走っている間に、山の中を抜け、
テンションが上がって来た。
 
待ち合わせ時間に少し遅れ、
皆さんとは、途中で合流。
 
数か所のお寺を回り、
鎌倉の山のハイキングコースへ。
 
鎌倉は、 南が海、
東、北、西は山に囲まれ、
陸の要塞。
敵に、攻められにくい地形から、
源頼朝が、鎌倉幕府を置いた。
 
ハイキングコースとはいえ、
山の尾根伝いは、結構厳しい道がある。
 
昔々、鎌倉の山道は、
花子さんと、よく行ったものだ。
 
その中でも、今回は、一番短くて、
街中に近いコース。
今回の企画をしてくれたメンバーが、
安心して、歩ける場所を、
選んでくれた。
 
 
 
でも、
花子さん、
 
ダメだった・・・
 
 
 
花子さん、
山道の歩き方を、忘れてしまった。
 
山の中は、木の根が、階段のようになっていて、
高低、幅に差がある。
 
足を上げることが、難しかった。
上げた足を、どこに置くかわからない。
段が、見えない。
 
ようやく、段の上に足を付けるが、
付けた足に、体重を移し、
反対側の、下にある足を
持ち上げことができない。
 
健常だと、階段の上り下りは、
無意識に、片足ずつ体重移動をして、
あがっていく。
 
認知症が進むと、難しくなる。
前方に、わずかな段差の壁があると、
足の出し方もわからないし、
出した足を、どう踏ん張るかがわからない。
交互に、足を出すこともできない。
 
 
仕方なく、花子さんに、
段になった根のところに、後ろ向きで、
座ってもらう。
 
僕は、背中に回り、持ち上げる。
二人の方に、足を支えてもらう。
 
また、道によっては、僕が、おぶる。
 
サポーターさんと、片足ずつ持ち上げて、
歩く動作を、思い出させる。
 
花子さんも、無理な体勢だったんで、
腰を痛がる。
 
何箇所かあった、難所をようやくすぎ、
制覇することができた。
 
サポーター、介護家族、そして、
男性のご本人。
本当に、お手数をかけてしまった。
転んで、ズボンを汚した人もいた。
 
今回は、総勢20名の参加。
7組のご夫婦。
本人だけで参加された方が、2名
4人のサポーター。
 
皆さん、僕たちが遅くなっても、
待ってくれる。
ようやく追いつくと、
拍手と、笑顔で迎えてくれる。
 
中には、僕たちの騒ぎを見て、
落ち着かなくなった、ご本人も、
いたかもしれない。
感情が、伝わってしまうこともある。
 
本当に、申し訳なく、
そして、大変、ありがたかった。
 
 
 
今回は、僕の見込み違い。
判断ミスで、迷惑をかけてしまった。
 
花子さんは、4人兄弟の末っ子、一人娘。
近所の従兄弟も、皆、男。
 
兄さんたちの後を追っかけて、
いつも、山で遊んでたらしい。
だから、足は丈夫で、
険しい道も、なんのその。
 
僕が、甘く見てしまった。
 
半年間入院していて、
運動と言ったら、
病院内の廊下を、徘徊  歩行程度。
 
外を歩くのは、絶えず、手を繋いでないといけない。
 
考えてみれば、難しかったな~
 
でも、この家族会の人達は、
それらをすべて知ったうえで、
お互い様と、
誘ってくれる。
 
結果は大変だったけど、
無事に楽しめたことに、
甘えよう。
 
 
 
帰りの車の中で、
花子さんと話をする。
 
どうだった?
 
たのしかったね~
また、いきたいね。
 
大変だったことは忘れて、
皆と、ハイキングできたことが嬉しかったようだ。
 
 
病院に戻って、びっくり。
看護師さんが、
 
あら、
花子さん、お帰りなさい。
今日は、どちらへお出かけ?
 
鎌倉です。
 
なんと!!
行った場所を、答えた。
 
これまで、どこに出かけても、
病院へ着くと、すべて忘れていた。
 
ランと遊んだことも、忘れる。
 
それが、覚えていて、
言葉に出して、会話ができた。
 
 
やっぱり、鎌倉は、良い。
 

 

 
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僕が参加している、家族会のつどいは、
三つある。
 
 
 
一つは、
(社)認知症の人と家族の会 神奈川県支部で催される、
「若年期認知症家族・本人のつどい」 
不定期だが、約2ヶ月に一度、
本人を交えた、つどいがある。
 
もう一つ、
同じ家族会で、毎月第一、三木曜に開催される、
「木曜会」
若年認知症の本人と、連れ合いで参加する、
「夫婦の、散策」
 
さらに、
若年認知症家族会・彩星の会の
「定例会」と終了後の「打ち上げ」
これは、奇数月の、
第4日曜日だ。
 
 
この各会に参加することで、
介護の知識、対応の仕方、
公的援助、たくさんのことを教わっている。
 
 
何よりも、僕と、花子さんにとって、
心の安らぐ場だ。
 ( 彩星の会には、まだ花子さんは、
    連れて行ってない。
   片道、電車で、1時間半かかるからな~
   一人で、安らいでいます。 )
 

 
同じ会に参加している、nobiさんが、
twitterでつぶやいていた。
まさしく、その通り。
 
 家族の会へ行った。
 つらくて、苦しくて、重い介護の体験を
 笑いも交えながら語れる家族たち。
 みんな凄い。
 涙なくしては聞けないお話ばかりなのに、
 なんだかほっこりした気持ちで帰って来られる、
 不思議な会。
   ( 了解取らずに、コピペした。
     ごめんね。 )
 
 
 
8日(日)、
「若年期認知症家族・本人のつどい」
があり、
病院へ、外出許可を申請して、
花子さんと一緒に、参加した。
 
「木曜会」の、夫婦での散策には、
毎回参加している。
 
知った人達の顔があり、
僕が、いつも隣にいるので、
花子さんは、安心して、楽しんで、
仲間に入ることができる。
 
でも、「つどい」は、
本人と、家族が、別々の部屋に入り、
11時から、15時までの時間を過ごす。
 
入院してからは、始めての参加だ。
 
 
 
家族たちは、
今の状況、困っていること、
どのようにしたら良いか・・・
等々を、一人ずつ話す。
 
神奈川支部の代表で、
本部副代表の、
杉山Dr.が、毎回出席して頂けるので、
医学的アドバイスを、聞くこともできる。
 
 
本人たちには、ボランティアのサポーターさんが、
一人ずつ、ついて頂き、
公園を散歩しながら、
全員の分のお弁当の買い出しに、出かける。
 
 
 
花子さん、僕から離れることができるか、
心配だった。
 
案の定、ご本人たちが、
散歩と買い物に、出かける時、
僕の手を握って、離さない。
 
いつも、花子さんについてくれるサポーターさんが、
楽しい話を振ってくれるが、
表情が、落ち着かない。
 
今回、ご本人は、 10名の参加だ。
皆が散歩に出かける時、
玄関で、ワサワサしたので、
そっと、身を隠す。
 
一人で、隣の部屋に入った。
そこからは、皆が出かける様子が
窓から見える。
 
サポーターさんが、二人ついてくれて、
花子さんに、話しかけている。
花子さんは、何度か、後ろを振り返っていた。
 
でも、歩くのをやめなかった。
 
ほっとしたのと、不安はあったが、
あとは、サポーターさんに、
お任せする。
 
僕は、帰るまで、
一度も、花子さんと、
顔を合わせることはしなかった。
 
 
 
帰り際、
サポーターさんから、
ご報告を、頂いた。
 
すごく楽しんでいたらしい。
 
午後は、ちょうど母の日だったので、
皆で、フラワーアレンジメントを作った。
僕に、プレゼントを、してくれた。
 
午後にも、近所を散歩したらしい。
その時は、花子さん、自分から外に出て、
皆と、楽しんだらしい。
 
 
トイレも、
2回オシッコと、ウンチまで、出来た。
 
3日前の「木曜会」で、
トイレへの声掛けを失敗し、
安心パンツの中に、
用を足してしまった。
 
ズボンまで汚れてしまった。
 
前もって、サポーターさんに話しておいたら、
ちゃんと、済ませてくれた。
 

 
花子さんがプレゼントしてくれた、
花束です。
 
母の日 
 
うれしいな~
 
病院へは持って行けないので、
お袋に渡した。
 
すごく喜んでくれた。
 
 




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先週、若年認知症夫婦の家族会があった。
 
計画停電が実施され、電車も運休・遅延がある中、
皆さん出席されるだろうかと、心配したが、
9組ものご夫婦が参加した。
 
それだけ、この家族会が、
皆の、安らぎの場として、
楽しみにしているというのを、
強く感じた。
 
介護者と、ご本人が、
一緒になって楽しめる、貴重な場だ。
 
僕だって、仕事を休み、
花子さんの、外出許可をもらってまで、
参加するくらいだからね。
 
 
 
今回は、区の生活支援施設を借りて、
午前中は、皆で、豚汁と、稲荷ずし作り。
午後は、フラワーアレンジメントだ。
 
花子さんも、稲荷ずしを作った。
あらかじめ、用意して頂いた、
油揚げに、ご飯を詰める。
サポーターは、介護家族。
 
花子さん、昔は得意だったが、
今は、手順が分からない。
 
丸めてもらったご飯を渡され、
中に詰めていた。
 
ニコニコ笑って、楽しそうだった。
 
豚汁も、皆で作る。
僕は、手を出したかったが、
おとなしく、我慢。
 
花子さんの、見守りにする。
 
みんなで、テーブルを囲んで、ランチ。
お握り、差し入れの、お赤飯も出てきた。
 
格別、美味しい。
花子さんも、喜んで食べていた。
 
 
 
午後からは、フラワーアレンジメント。
家族のお一人が、
花、スポンジ、器を用意してくれた。
先生は、メンバーの、家族。
 
たくさんの花を前にして、
一家族で、器に花を挿して、
一束を作る。
 
皆初めてなんで、
出来上がった作品は、個性たっぷり。
 
 

 
この会の良いところは、
みんなで、協力し合って、
全員が、楽しもうという気持ちで、
参加してくれていること。
 
豚汁の材料買い出し。
スーパーの物不足の中、
揃えてくれた。
 
お稲荷さんの仕込みと、お赤飯は、
メンバーの方が、
用意してくれた。
 
フラワーアレンジメントの準備だって、
器を探すのも、100円ショップを、歩く。
花は、前もって、安いところを探して、
わざわざ、出かけてくれる。
 
 
これまでも、
ピアノとフルートの、演奏会。
次の、催しを、楽しく過ごせるための、下見。
手造りおやつの、持ち込み。
みんなが、楽しめるゲームの企画。
ガラス細工教室の先生。
音楽教室の先生。
お好み焼き教室の先生。
次の集まりのための、情報収集。
自分の連れ合いの介護だけではなく、
他の人への、目配り、気配り。
 
僕なんか、用意してくれた方に、感謝しながら、
乗っかって、楽しんでいるだけ。
 
本当に、ありがたい。
 
 
 
花子さんと合作の、フラワーアレンジメント。
スリブリ家の、作品。
 
フラワーアレンジメント2 
 
花と一緒の、花子さん。
  
フラワーアレンジメント    
 

 
 

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この前の日曜日、
家族会の
「若年期認知症家族・本人のつどい」があり、
花子さんと、参加してきた。
 
 

 
11時から、3時まで。
  
始め、全員が一部屋に集まり、
名前と、どこから来たかの、自己紹介をする。
 
それから、家族と本人は、別の部屋へ移動。
本人達には、一人ずつ、サポーターが
ついてくれる。
 
本人達のグループは、散歩をしながら、
昼食のお弁当を買いに、スーパーへ。
 
家族は、一人ずつ、今の状況、悩みなどを話し、
支部長の、杉山Dr.(家族会副代表)始め、
皆さんから、アドバイスを受ける。
 
僕にとっては、
同じ境遇の方達の、お話を聞け、
たくさんの、アドバイスをもらえる、
とても、貴重な時間。
 
花子さんを、安心して任すことができ、
めったにない、別行動だ。
 
 
 
会場に着いた時、
花子さんは、不安そうな表情をした。
 
どこへいくの?
 
いつもの、家族会だよ。
 
事務局の、知った顔の方が、
笑顔で、迎えてくれたので、
表情は、すぐに和んだ。
 
一部屋に集まり、自己紹介までは、
問題なし。
 
本人達が、散歩に行くので、
サポーターさんが、誘いに来てくれた。
 
花子さん、天気が良いので、
お散歩しながら、買い物に行きましょう。
 
いやです。

 
外は、気持ちがいいですよ。
 
いいです。
 
始まってしまった・・・

 
 
 
家族会の集まりは、久し振りだったので、
今の、花子さんの進行状況から、
心配があった。
その通りになってしまった。
 
不安になり、僕から離れようとしない。
 
じゃあ、僕も一緒に行くから、
散歩しよう。

 
手をつないで、部屋から出る。
 
サポーターさんは、花子さんの横に付き
一生懸命、話しかけてくれる。
 
僕は、少し後ろから、ついて歩く。
花子さんは、時々、後ろを振り向く。
 
大丈夫ですよ。
ご主人も、ついて来てくれてますよ。
 
サポーターさん、
ランの話を、振っている。
花子さんが、一番喜ぶ話題だ。
 
笑顔が見えてきたので、
僕は、気づかれないように
会場へ、戻る。
 
後は、ベテランサポーターさんに、任せる。
きっと、上手くやってくれるだろう。
 
 
 
お弁当を買って、帰ってきた。
サポーターさんを見つけ、聞いてみる。
 
どうでしたか?
大丈夫でした?

 
大丈夫ですよ。
楽しんでいます。
 
昼食は、弁当を取りに、
本人達の部屋へ行く。
 
花子さんは、テーブルを囲み、
4人で弁当を、食べていた。
 
気づかれないように、弁当を受け取り、
家族の部屋に戻る。
 
ここで顔を見せると、
せっかく、落ち着いているのに
里心を、呼び起こす。
 
 
 
すべてお任せして、3時の閉会。
玄関に行ったら、花子さんは靴を履いて、
サポーターさんと一緒に、僕を待っている。
 
ニコニコ顔だ。
 
じゃあ、帰ろうか。
 
どうもありがとうございました。
 
また来て下さいね。
 
またきます。
 
 
 
車に乗り、
 
どうだった。
 
たのしかったよ。
 
大丈夫だった?
 

ぜんぜんへいき。
みんな、いいひとだから。

 
良かった。
安心したよ。

 
車に乗ってる途中で、緊張から解放され、
具合の悪くなることがあるけど、
この日は、快調。
 
大丈夫だ。
 
 
 
 
翌日、デイサービスの、
ジョンママさんへメールする。
 
 昨日、若年認知症の家族会のつどいに
  参加してきました。
  11時から3時までで、本人と家族が別の部屋に入り、
  話をします。 
  11時に全員で挨拶をしたあと、本人たちは、
  散歩に出かけて、それからは、
  別々です。 
 
  本人たちには、ヘルパーさんが一人ずつ、つきます。
  散歩に行くとき、やはり私から離れられなくて、
  嫌がりました。 
  そこで、私も一緒に行くことにしました。 
  玄関を出て、しばらく歩いて、私は少し遅れて、
  気がつかないように、戻りました。
  
  それからは、別行動です。 
  お昼も、顔を見せると、未練が出てしまうので、
  会わずにいました。 
  機嫌はすごくよかったようです。 
  皆さん、ランの話を振って下さり、不安になることは
  ありませんでした。 
  帰りに顔をあわせたときも、ニコニコして、
  すごく楽しかったと言っていました。 
 
  始めの出だしは、難しいですが、
  僕が離れて、いなれば、そこに馴染むようです。
  これまでも同じでしたが、今回は進行をしているのと、
  久し振りでしたので、心配していましたが、
  大丈夫でした。 

 
すぐに、返事をもらった。
 
 一度ご主人と、デイサービスの責任者の
  三人で打ち合わせをしたいと、思っていました。
  メールで家族会のご様子を、お知らせ頂いて
  良かったです。
  今度、ご主人お一人で、お出かけ頂けますか?
 
 
 大丈夫です。
  お伺い致します。
  よろしくお願い致します。
 
 
 
さて、
どうなるか。 
    
: : : : : : : : : : : : 
   
今日の晩ご飯
  
晩ご飯  
 
シラス入りの玉子焼きと、
鶏のくわ焼き。
お酒は、
花子さんは、日本酒で仕込んだ梅酒。
僕は、焼酎のお湯割りだ。
 
 
 
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9月21日は、世界アルツハイマーデー
 
全国各地で、
認知症の理解を呼びかけ、
街頭での宣伝活動、
記念講演会を開催している。
 
テレビ、新聞等でも、
レポート、ドラマ、講演など
多く、取り上げられている。
 
僕が入会している、
「認知症の人と家族の会神奈川県支部」でも、
9月20日の午前に、
横浜 桜木町駅前広場で、チラシを配り、
午後、記念講演会があった。
 
 
 
  
花子さんと一緒に、チラシ配りに参加した。
 
会員の方達、30~50人位集まっただろうか。
皆で、「世界アルツハイマーデー」と書いてある、
緑色のたすきをかけ、
 
「認知症 ひとりで悩まず 地域でともに」
 
と書かれた
リーフレットを、配った。
 
 
 
  
朝、花子さんの体調の良さを確認して  
 
今日は、出かけよう。
 
わー
うれしいな~

 
どこに? なにしに? も聞かれることなく、
外出することを、喜んでいた。
 
桜木町駅で降りる。
ここは、横浜の観光地、
「みなとみらい」の入り口で、
日本一高いビルがある。
 
祭日だったので、
駅は、人であふれ返っていた。
 
 
 
 
皆のところへ、合流。
花子さん、ケゲンな顔をして、
 
なんなの?

 
いつもの、家族会の集まりだよ。
ここで、ビラ配りをするんだって。

 ( 昔はビラ配りって言ってたな~ )
 
不安な顔つきだったが、
知った顔を見つけ、ようやく微笑む。
 
花子さん、よく来てくれたわね。
花子さんの笑顔で、頑張ってね。

 
ハイ。

 
なんだかわからず、返事をしていた。
 
 
 
 
大勢で、チラシ配りを始めた。
ティッシュ配りの、お兄さんがいたが、
雰囲気が変わったので、
他の場所に、移ってしまった。
  
受け取ってもらうのは、なかなか難しい。
皆さん、遊びに来てるからな~
 
でも、わざわざ戻って、
受け取る人もいる。
 
若い娘達も、笑顔で取ってくれる。
 
配る僕達も、リーフレットの内容と、
認知症の理解を、深めてもらうため
自信を持って、渡すことができる。
 
本人と介護者で、参加された方が、
4組いた。
広がってくれると、嬉しい。
 
 
 
 
気になったことが、1つだけ。
 
前の方で、チラシを受け取った親子が
僕達の前を、通り過ぎた。
 
40歳前後の娘さんと、
65~70歳位かな。 
 
おかあさん、認知症だと思われて、
渡されたんだよ。
 
失礼しちゃうね。
 
こんな感じ方も、あるんだ。
 
 
 
偏見と、誤解が、いまだにある。
 

 
 
認知症は、たまたま脳に障害が起こる、
病気の一つであって、
内科的、外科的な、他の病気、怪我と変わらない。
体の一部に
具合の良くないことが、起きるのは、同じだ。
 
ぼけてしまい、
何もできなくなり、
何も、分からなくなると言う事はない。
 
周りがサポートし、
適切な治療を、行えば、
進行を遅らせ、
平穏な暮らしを、
長い間、保つことができる。
 
かかわっている僕としては
認知症は、特別なこととは
決して、思わない。
 
でも、世間の目は、
いまだに、「痴呆症」だ。  

 
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 昨日、(社)認知症の人と家族の会 神奈川県支部 が、
開催した、
「若年期認知症家族・本人のつどい」
に出席した。

 

介護をしている家族のほか、認知症のご本人も参加する。
昨日は、介護家族が、約20人、本人は、約10人、
そして、世話人、サポーターが10人位かな。
大勢の人が、集まった。
  ( 人数は数えなかったので、不確かです。 
        もっと多かったかも )

 

介護家族と本人は、別々の部屋で過ごす。
家族たちは、一人ずつ近況、悩みを話し、
皆さんから、アドバイスを頂く。

 

話すことで、心のモヤモヤが晴れ、
実体験からの、アドバイスをもらえる。
そして、たくさんの、勇気と励ましを頂く。

 

本人たちは、散歩を兼ねて、
全員の昼食の、お弁当を買い出し。
午後は、ゲームや、おしゃべりで過ごす。
隣の部屋から、大きな笑い声が聞こえる。

 

僕は、何度も出席しているが、
花子さんは、出た事がない。

 

僕と、離ればなれで過ごすことは、
難しいと思っていた。

 

同じ家族会で催している、
夫婦での散策には、
ようやく慣れてきた。

 

せっかく、楽しめるようになったのに、
家族会の印象が悪くなると、
そっちまで、行きたくなくなるんじゃないかと考え、
一人で行くことにしていた。

 

11時から開始。
朝、花子さんに、

 

今日、仕事で出かけるよ。
4時くらいまでには、戻ってくるよ。

 

急に、顔が暗くなり、

 

どこにいればいいの? 

 

なにしてればいいの?

 

ひとりじゃ、いられない。

 

最近始まった、「一人でいられない症候群」が、ずっと続いている。
僕のあとをくっついて、離れない。

 

思い切って、

 

じゃあ、一緒に行く?
皆で話し合いをするんだけど、
隣の部屋にいるところがあるよ。

 

いく。

 

よし、一緒に行こう。

 

思い切って、連れて行くことにした。
良い、経験かもしれない。

 

途中、車の中で、もう一度、説明。

 

いつも、散歩に行ってる人達も来るんだよ。
花子と、同じ症状の人達で、
買い物に行ったり、
散歩や、ゲームをして遊ぶんだ。
僕たちは、隣の部屋にいるから、
いつでも行き来できるんで、安心だよ。

 

だんだん、顔が曇ってきた。

 

クルマのなかで、まっててもいいの。

 

4~5時間も、いられないよ。
知った顔の人がいるから、大丈夫だよ。

 

かえろうかな。

 

もう帰れないよ。
大丈夫だから、思い切って、行ってみよう。

 

・・・・・・

 

受付を通る。
知り合いの人から挨拶をされ、
和やかな雰囲気。

 

世話人の方も、明るく、歓迎してくれる。

 

いよいよ、別の部屋。
世話人に頼んで、サポーターを一人つけて頂いた。
上手に、隣の部屋に誘導してくれた。

 

買い物に出かける音がした。
気になってしょうがないが、
もう、預けた。
お任せしよう。

 

つどいでは、皆さんが悩んでいることを話される。
涙を誘われることばかりだ。

 

昼食。
本人たちのグループは、先に済ます。
花子さんのところに行く。

 

どう、大丈夫?

 

口だけ動かして、

 

か・え・る

 

と言っている。

 

もう少し、我慢。
これは、僕のことだ。
自分に、言い聞かせる。

 

隣に座ったりすると、
花子さん、後ろ髪を引かれるので、
弁当を持って、別室の、介護者の輪の中に入った。

 

終了は、3時だ。
話しが盛り上がり、30分くらい過ぎてしまった。

 

廊下に出る。
花子さん達本人は、もう、コートを着て待っていた。

 

花子さん、すごく良い笑顔。
世話人、サポーターの人と、明るく挨拶をしている。

 

花子さん、大丈夫でしたよ。
楽しんでましたよ。

 

ありがとうございます!

 

車に行き、

 

どうだった?

 

みんなすごくやさしくて、よかったよ。

 

大丈夫だったか~
すごい、心配しちゃったぞ。

 

ぜんぜん、へいきだった。
やさしいひと、ばっかり。

 

良かったな。

 

ランは、どうしてるかな。
さみしかったろうね。

 

よし、帰ったら、ランを連れて散歩に行こう。 

 

うん。

 

帰って、ランを連れて散歩。
気分が良いので、横浜港まで、足を延ばす。

 

横浜港の夜景。
ビルの谷間から、富士山も見えた。
良い、一日だった。

 

横浜港 

 

 

 

でもな~

 

なんだかな~

 

僕が、一人で心配してるだけで、
花子さんの方が、よっぽどたくましい。

 

それにしても、
家族の会の、世話人とサポーターに、感謝。
人見知りと、引っ込み思案の花子さんを、
上手に溶け込ませてくれた。

 

 

考えすぎの、僕のことも、一緒に。

  

 

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若年認知症の家族会が催している、
夫婦での散策に、参加して来た。

 

今回で、3回目。
デイサービスにも行った事がない、花子さんにとって、
唯一、同じ病の人達と過ごすことができる会だ。

 

参加される方は、皆さんご夫婦で、
同年代の方達。

 

この会を主催して頂いている、
お二人の世話人に感謝。

 

世話人のお一人は、家族の会の事務局の方。
いつも、参加者に、目配り、気配りをして、見守ってくれている。

 

もう一人は、介護家族として参加されている方。
認知症のご主人が一緒だ。
その方が、世話人となり、運営してくれている。
介護者として、苦労が多いのに、
頭が下がる思いだ。

 

参加されている方も、皆さん協力的で、
本人と家族の息抜きを、
安心してできるように、
気遣いをされている。

 

花子さんは、デイサービスなどの支援を嫌がっている。
僕がいれば安心して参加できるので、
これから、公的支援を受けるための、
最初の経験として、一番良いと思っている。

 

それに、僕自身も、自然の中を散策することが、
すごく心地よい。

 

平日なので、仕事を調整しながらになるけど、
休みを取ってでも、参加する価値がある。

 

初回は、花子さんがどういう反応をするか、
おっかなびっくりだった。
途中、腰痛が出たり、
なんとなく、ぎこちなかったけど、
楽しむことが出来た。

 

2回目は、出足でつまずいてしまった。
花子さんには、家族会の集まりとは、言わないで出かけた。
前もって言うと、家から出ないのは見えていた。

 

集合場所の駅に着くと、大勢の参加者、
前回と同じ顔も、多く見られた。
花子さん、挨拶は出来たものの、
表情が、強張っている。

 

これ、なんなの?

 

前に、家族会の人達と、動物園へ行ったろ。
また同じメンバーで、散歩するんだよ。

 

いかない! かえる!!

 

大丈夫だよ、
ずっと一緒だから。

 

いやだ!!

 

これの繰り返しが続いた。
皆さんには先に行ってもらって、
世話人の方が残ってくれた。

 

そのうちに、嫌がるのが頂点に達して、
ぶつ、蹴るが始まった。
駅前で・・・

 

世話人の方にも、行ってもらって、
二人で残る。
少し落ち着いてきたので、
マックに入り、コーヒーを飲む。

 

大丈夫だよ。
前も、行ったら、楽しいって言ってたじゃないか。

 

絶対やだ。
いかないからね!

 

同じことを、繰り返す。
戦法を変える。

 

これに参加するのは、
本当は、僕のためなんだよ。

 

今、仕事のこと、親父と、お袋のこと、
そして、花子のこと。 ランもだ。
毎日、大変なのは知ってるだろ。
家にいるとどうしても、休みの日も仕事になったり、
親の面倒も見ないといけないだろ。

 

こうやって、平日に外に出るのは、
僕の息抜きと、ストレス解消も出来るんで、
どうしても来たかったんだ。
こういう機会がないと、中々外に出れないからな。

 

かわいそうだね。

 

だから、付き合ってくれよ。
皆、良い人達ばかりだから、
安心して、散歩にいけるよ。

 

いいひとだよね。
うん。

 

大成功。
花子さんの、優しさを引き出した。

 

遅れて、皆さんのところへ。
ちょうど、昼食を取っていた。
笑顔で迎えてくれた。

 

帰りに、花子さん。

 

どうってことなかったね。
たのしかったね。

 

 

 

そして、今回。

 

今度は、花子さんに前もって、言っておいた。
楽しかった印象を、たくさん付け加えた。
全く、抵抗がなかった。

 

今回の散策も、ゆっくりとしたペース。
この会の良いところは、一番遅い人に合わせて、歩く。
遅い人は、そのつど違う。
誰も、

 

早く。
急ごう。
まだ?

 

なんて言わない。
ゆっくり待つ。
のんびり歩くことの、気持ち良さ。

 

僕と花子さんは、色々な観光地に行く。
興味ある所を目指して、割と早足。

 

でも、ゆっくり歩くと、意外な物に気づく。
木に止まっている、鳥。
ベンチで寝ている猫。
花の、綺麗さ。
まだ、枝だけの桜の木を見て、
皆で、満開の様子を思い浮かべる。

 

なんという、心地よさなんだろう。

 

花子さん、今回は皆と一緒に、十分楽しめた。

 

よかったね。
たのしかったね。

 

 

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花子さんは、まだ、デイサービスに行ったことがない。
認知症関係の、家族会、集い、セミナーも、ない。

 

デイサービスは、相変わらず嫌がるし、
役所の方、ケアマネージャーが見えても、会おうとしない。

 

元々、社交的ではないし、
家で、一人でいるのを苦痛と思わない・・・・らしい。
どこにも出かけなくても、退屈をしない・・・・そうだ。

 

でも、一日で話をするのは、
僕とランだけ、
と言う状況は良くない。

 

これからの進行を考えると、やはり、
デイサービス、ホームヘルパー、ショートステイの
お世話にならないといけない。

 

始めの一歩が大事だ。
いやな印象があると、テコでも動かなくなる。
結構、頑固なところがあるんで、
拒否が強くなり、ますます引きこもってしまうだろう。

 

始めてがデイサービスと言うのは、難しそう。
車に乗って、一人で行くことはしないと思う。
一度はいっても、次は、部屋から出てこないだろう。

 

最近、僕は一人で、
「若年期認知症家族・本人のつどい」に出かけている。
この会は、介護者だけではなく、ご本人も一緒に集う。
介護家族とご本人は、途中から別の部屋に入る。

 

ご家族は、日頃の不安や不満を話し、
皆さんから、たくさんのアドバイスを頂く。

 

ご本人たちには、ヘルパーさんがついて頂き、
昼食のお弁当を、買い物に行ったり、
お花見、散歩、ゲームをしたりする。

 

何回か参加して、ご本人たちの部屋も
覗かせていただいている。
とても、良い雰囲気だ。

 

でも、花子さん、僕と離れて、
みんなの中にいるのは、難しそうな気がする。
家族が一緒にいても良いのだが、
僕は、家族同士の中に行きたいしな。

 

いろんな情報を集め、
花子さんが、安心して参加できるのはないか、
探していた。 

 

その中で、「家族・本人のつどい」が発展して、
若年認知症のご夫婦で集まり、
公園、動物園、水族館等に行く会が、
出来た。

 

これは、二人で参加できる。
僕が、横についていれば、
花子さんは安心して、楽しむことが出来る。
同じ、若年認知症の仲間なので、
心が許せる。

 

是非、参加したいと思っていた。
でも、一番の問題は、集まりが平日なので、
参加するために、
仕事を、一日休まなければいけない。
これが難しいので、あきらめていた。

 

 

 

今月の初め、ブログから、メール交換をする方ができた。
その方は、この会に参加されている方で、
和気あいあいとした雰囲気で楽しいと、勧めてくれた。

 

思いきって、仕事を休み、参加することにした。

 

行って良かった!

 

ゆっくりしたペースで、皆で散策し、
花子さんも、見る物、景色、外の心地よさを、
声に出して、喜んでいた。

 

皆さんの、何気ない気遣いに、
安心して、一日を過ごすことができた。

 

昼食に、お弁当を食べるとき、
少しだけ、落ち着かなくなった。
食欲もなく、ほとんど食べない。
腰痛が出てしまった。
あと、皆とテーブルを囲んで、
少し不安だったかな。

 

か え ろ う ~
か え る !!

 

が始まった。
少しだけ先に、席を立ち、
売店へ行って、気晴らし。
カイロが売っていたので、
二つ買って、ポケットへ、
トイレへ行き、一緒に入って、手助け。

 

これで、落ち着いて、また、皆の中へ復帰。

 

 

 

参加者は、すべてご夫婦で、症状も、マチマチ。
花子さんの、少し先の症状の方もいられた。

 

その方は、ずっと手をつないでいる。
すごく良い雰囲気で、心が和む。
奥様の気遣いが、これからの僕たちに、
とても、参考になった。
本を読んだり、講演で聞くより、
当事者が行なっている介護を見ることが、
一番の参考になる。
  ( 変な書き方になってしまったかな。
    ありがとうと、言いたかったんです )

 

病気を感じさせない方もいた。
明るく、説明してくれる。
楽しんで、見て回ってる。
元気をもらえた。

 

介護家族の、優しさを感じる。

 

世話役の方が、一人参加されていた。
こういった場を提供してくれたことと、
ご苦労に、感謝します。

 

 


 

僕のこれまでの介護には、
友人、知人、ブログ友達、コメント、メール・・・、
たくさんの方が、背中を押してくれる。

 

今回の集まりも、数人の方から誘われた。
家族会への参加も、
中学時代の友人の、後押し。
公的手続きもそう。
介護の知識もだ。

 

一人では解決できない、悩み、苦しみ。
たくさんの人が助けてくれる。

 

ありがたいことです。

 

 

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先日、始めて
「若年期認知症 家族のつどい」 に
参加して来ました。

 

今、
「認知症の人と家族の会」  
「若年認知症家族会 彩星の会」
に入会している。

 

花子さんが、若年性アルツハイマーの診断をされて、
情報を得たく、
すぐの入会だったので、もう4年になる。

 

でも、会報を送ってもらうだけで、
自分から例会、総会、講演会に出席することはなかった。
行きたい気持ちはあったんです。
ただ、忙しいのと、花子さんを留守番させられない
と言うのを口実に、
出かけることを、しなかった。

 

今年の、中学時代友人との新年会で、
たくさんのアドバイスをもらった。
その中の一人、Mさんが、
ずっと気にしてくれていて、
友達に聞いてくれたら、
「家族のつどい」を教えてもらったとのこと。
すぐに、僕に連絡をくれたんです。

 

その後、会報が来て、詳細を読み、
行きたい気持ちが強くなった。
思い切って、出席の電話を入れた。

 

当日、花子さんのお昼は用意して、
電話で説明すれば、すぐ食べられるようにして出かける。

 

15分前に着いたが、近くで、お花見をして、
5分前に入る。
意外なほど、大勢の方が参加されていた。
認知症のご本人が、10名くらい。
家族が約15名
サポートされる方たちが、約10名。

 

始めに自己紹介をする。

 

今回、始めて出席しました、「スリブリ」と申します。
妻が、現在56歳で、私も同じ年です。

 

13年ほど前に、急にパニックが起こり、
救急車で、病院へ運ばれました。
症状はすぐに落ち着き、自律神経失調症と診断されました。
その後、精神的に不安定になることがあったので、
心療内科で診察していただいたところ、
パニック障害と診断され、
鬱病へと変わってきました。

 

心療内科も、何度か変わりましたが、
最後に通った病院のDr.が、

 

鬱病とは違った病気と思う。

 

と説明があり、精神科の病院を紹介され、
そこで始めて、若年性アルツハイマーと診断されました。

 

アルツハイマーの診断は、4年前です。
ただ、もっと前から
認知症だったのではないかと思います。

 

それから、徐々に進行して、
現在、要介護2の認定をされています。
今は、デイサービス、ヘルパー等のサービスは受けずに、
自宅で私が、仕事をしながら介護をしています。

 

こんな感じで、自己紹介。
一通り自己紹介が終ったところで、
司会者の方から、

 

今回、始めての出席の人がお二人います。
今、困っていることを話してもらえませんか。

 

と言うことで、ご指名。
まずは、僕から。

 

実は、私は、今「社会不安障害」の診断をされ、
人前で話をするのが、非常に苦手です。
お聞き苦しいところがあると思いますが、
ご勘弁下さい。

 

と、話して、まずは、社会不安障害のことから。
介護の家族会では、関係ないことなんだけど、
このことを「白状」することによって、
僕自身が、安心してしゃべれる。
少し、詳しく話した。
介護ストレスと言うのも関係あるしね。

 

そのあとは、僕が一番悩んでいる事。
いかにして、デイサービス、ヘルパーさん等、
介護サービスを受けさせることができるか
ということを話した。
 (このことを、対話形式で書くと
  すごく長くなるんで、また今度)

 

皆さんからアドバイスを頂く。
ご自分達の、経験からのお話で、
大変貴重で、参考になった。

 

僕が少し説明しただけで、
すべてわかってくれる。
皆さんの話も 、思いが伝わってくる。

 

介護にかかわっている方は、
皆、優しい。

 

  たとえ、自分の中で苦痛と思っている人でも、
  介護を経験していることで、
  思いやる気持ちが、必ずある。

 

親身になって頂くアドバイスは、本当にありがたい。

 

こういった会には、参加したかったけど、
思い切りがつかなかった。
Mさんが、背中を押してくれたお蔭。
一歩踏み出すことが出来ました。

 

ありがとう。

 

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