僕が花子さんのところに行った時のリハビリ。
 
まず、ベッドのギャッチアップ。

29.7.10.1 

ベッドの背中を約75度に上げる。
体の横に、枕、パットを入れて、
体位の固定。

拘束じゃないですよ。
横に倒れないように、安定させる。

いつも両手には管を抜かないように、
ミトンの手袋。
でも、僕が行った時は、
まず、はずす。

花子さんの表情は硬いかな。
話しかけて、やわらげる。

ここから、口腔ケア。

歯磨きをして、濡れティッシュで
口内の掃除。

口の周りと、頬、唾液腺のマッサージ。
15~20分かかるかな。

仕上げに顔にクリームを塗る。



ゆっくりと手足の伸縮運動。
まだ、大きく伸ばすことはできる。
でも、普段は胸元に腕がある。

拘縮を避けたい。

 
次は端座位。
ベッドの柵を取って、端に座らせる。
この時も、枕、パットで体幹維持。
体が倒れないように、補助を入れる。

足元には、牛乳パックで作った、
台を2段。
高さの調整。


29.7.10.3 

以前は体が横に傾いてしまったが、
今は簡単に枕で抑えると、
固定している。

話しかけると、
機嫌よく笑顔で応えてくれる時も。

窓からは、外の景色。
29.7.10.2 

部屋が変わって、環境が良くなった。
景色を目でとらえる。

新緑、鳥、行きかう車、遊んでいる子供。


横に座って、肩に手をやり、
話しかけて、ほほを撫で、
しばしの楽しい時間を過ごす。


幸せって何だろうかと
いつも思う。


旅行に出かけ、
美味しい物を食べ。
音楽、映画に感動し、
未来を語り、
共に過ごす。



でも、今は横にいてくれるだけで

幸せだ。

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いつも書いているが、
花子さんについてくれているOTさん(作業療法士)とは、
交換日記を行っている。

熱心に、寄り添って診てくれている方だ。



そんなОTさんから、思いがけない書き込み。

交換日記1  交換日記2 
 
OTさんに了解を取っていないが、
  ( このブログのこと自体、
   病院には教えてないけど、)

そのまま公開。


6月21日
今日の熱は36.8℃でした。
良い調子でした。
端座位行いましたがとても穏やかでした。
  OT

追伸
奥様とやりたいこと、連れていきたいとこ。
などなどがあれば、ぜひ教えてください。


6月21日
ありがとうございます。
そう言っていただけると、とてもうれしいです。
認知症の進行から感情も少なくなってきましたが、
時々見せる反応、
笑顔でまだまだと思っています。

先日の屋上では、太陽と風で反応が違いました。

今の状態で、無理をせずに、
してあげたいことは三つあります。

一つ目は、音楽を聞かせてあげたい。
前の病院でも機嫌が悪い時など、
童謡、民謡、フォークソング等を聞かせると、
穏やかになり、手をたたいていました。

二つ目は、屋上等の外出です。
刺激を与えてあげたいです。

三つ目、一番の希望は、
舌の上に、味のあるものをのせてあげたい。
食べるのではなく、味を感じるだけで構いません。

毎日、口腔ケア、唾液腺マッサージをしていますが、
つばをしっかり飲み込んでいるように感じます。
昔、食べるのが大変好きでした。
また味わうことができれば非常にうれしいです。


OTさんが提案してくれたことが、
驚きと嬉しさで、
下手な文章と字で、修正もできず(手書きなんで)、
思いっきり書いてしまった。

26日にリハビリが入り、返事があった。
 
6月26日
行いたいこと3つ了解しました。
3つ目に関しては、ST(言語聴覚士)に
もう一度確認してみます。
全て行えるとはかぎらないですがが、
できるかぎり行えるように
検討します!

今日は端座位25分行いました。
声掛けに対して笑顔も見られました!
穏やかでした。
OT


6月26日
お気遣いいただいて、とてもありがたいです。
できる範囲でよろしくお願い致します。
今日は笑顔がたくさん出ました。
声を出して笑うこともありました。
この状態で笑顔が出ることに感謝です。

 
 
 
病室に入って声をかけると、
花子さんの笑顔。

いつもだと、髪をとかして、
パジャマを整えてから写真を撮るのだけど、
思わずシャッターを押してしまった。
連写

170626あ 

170626い 

170626う 

こんな奇跡もあるんだな~


世間一般では、
ターミナル。


でも、希望は捨てない。
 
 
 
さて、晩御飯。
タイの兜焼き。
茄子オイル焼き、胡瓜、トマトは庭で収穫。
お酒は頂きもの。
鹿児島の芋焼酎、魯山人。

 鯛の兜焼き

魚の兜、エラ付近の骨。
「鯛のタイ」
昔、色々な魚のこの骨をコレクションした。

鯛のタイ 

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5月27日に高熱が出て、
すぐに中心静脈の血管に刺している
カテーテルを抜いてもらった。

熱が下がり始める。

5月31日は、
午前 37.3℃、午後 37℃
そして、僕が行った夕方の検温では、
36.5℃だった。

37℃未満の数字を聞くのは久しぶりだ。


熱が下がると同時に、
声出しも始まり、
表情も豊かになった。

20170601 
  (2017年6月1日)
しっかり僕をとらえた。

発熱が始まったころの、
青白い顔、無反応、呼吸・・・

どうなるのかと心配した。


カテーテルを抜いて、
針の先を培養検査に出したらしい。

MRSA感染症とのことだ。


MRSAとは「黄色ブドウ球菌」
どこにでもいる菌で、
僕たちの、皮膚、鼻、髪にも付着している。

健康な人は重症化しないが、
抵抗力のない人、

  ・ 大手術の後、
  ・ 大きな火傷を負った人、
    そして、
  ・ 血管内にカテーテルを入れている人

等は、重症化して、
敗血症、骨髄炎、髄膜炎等などに陥って、
命にかかわることも少なくないらしい。


抗生物質が効きにくい、
恐ろしい菌だ。


主治医が出勤する月曜まで待たずに、
宿直医が、適切な判断をしてくれたのが良かった。



原因も確定し、熱も下がって、
血液検査の結果も良かったので、
今日から、中心静脈栄養が再開された。

今の、低栄養の状態では、
水分だけの抹消点滴では、
すぐに体力がなくなる。

前回は、再開まで19日かかったが、
今回は1週間で始まった。


安心した。


心配だった。



感染からの発熱が、3回目だ。

Dr.から、中心静脈栄養は難しいと
言われるのを恐れた。

抹消点滴のままでは、
3か月の命だ。



またもや、
何度も行う、難しい判断を
しなければいけない。


僕の考えは決まっている。

呼べば振り向く。
僕の顔を見て、笑顔も出る。

花子さんが生きていることで、
周りの人が幸せに思う。

何度も危険な状態があったが、
復活する生命力がある。

力は失われていない。

まだまだ。



Dr.から判断を迫られたら、
延命をお願いした。


Dr.も、僕達家族の気持ちをわかり、
花子さんの状態、発熱の原因等から、
再開してくれたと思う。


良かった。



晩御飯。
最近、疲れやすく、ふらつくことがある。
貧血かもしれないんで、
鉄分たっぷりの小松菜と、ニンニク、鶏肉炒め。
もう一皿は、豆腐をごま油で焼いて、
その上に、缶詰めのタイカレーをかけた。
スナップエンドウと、サンチュは庭で採れた自家野菜。
栄養たっぷり。

気苦労のストレス解消には、美味い酒。
神奈川の相模灘。

小松菜 

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はぁ~~


なかなか思うようにいかない。


花子さん、また熱が出てしまった。


少し前からの、OTさんとの交換日記の一部。
 
 
5月23日 
  車椅子での屋上、ありがとうございました。
  夕方、検温がありました。
  37.3℃でした。
  明日熱が上がらないのを願っています。
  ( 最近の花子さんは、37.3℃が平熱になっている。
    37℃を下がることはめったにない )

   
5月23日
  こちらこそありがとうございました。
  今までに見たことがない表情をたくさん見ることが
  できてうれしかったです。
  今日はとても笑顔が多く穏やかでしたね。

 
5月24日
  今日の熱は37.4℃でした。
  今日も調子が良く、端座位になると
  時折、笑顔を見せてくれました。
  だんなさんの話をすると、目線を合わせてくれ、
  うなずきが2回ほど見られました。

 
5月25日
  昨日は熱も上がらず、表情も良かったようで
  安心しました。
  今日は熱が出ているようです。
  38℃とのことでした。
  顔色が良くなく、元気もありませんでした。 
  心配です。
  落ち着いてくれるのを願っています。

 
5月26日
  今日の朝は39℃まで熱が出てしまいました。
  昼は38.1℃でした。
  いつものように元気に動き回る様子は
  ありませんでしたが、目を向けるなどの反応はありました。

 
5月26日
  18時に来ました。
  37.5℃に下がったようです。
  少し、安心しました。
  気にかけて頂きありがとうございます。


5月27日
  今日は39.5℃まで熱が上がりました。
  リハビリはお休みしました。
  状態が落ち着くことを願います。



その日、僕が病院に着いたのは15時。
読んですぐにナースステーションへ行った。
 

看護師さんから説明を受けた。

昼に39.5℃まで熱が出てしまいました。
今は38℃です。

熱を下げる座薬アンヒバを入れたので
効いたようです。
でも、効く時間は限られていますので、
また上がるかもしれません。

抗生物質のセフゾンも入っています。
午前中は先生がいたので尿検査をしました。
尿に異常はありませんでした。


誤嚥性肺炎ですか。
中心静脈からの感染ですか。


今日は土曜で、レントゲンが撮れないので、
月曜日の検査になります。

宿直医に伝えます。



18時まで病院にいた。

ベッド周りのカーテンが引かれる。
立ち入り禁止。

デイルームで待っていた。


しばらくしてから看護師さんに呼ばれる。

今、中心静脈栄養のカテーテルを抜きました。
抹消点滴(水分のみの点滴)になりました。
これで様子を見ます。



僕はカテーテルからの感染だと思っていた。
前回の感染の症状と似ている。
 
痰はあまり出ていない。

来週まで待たずに、すぐに処置をしてもらった。



OTへ日記。

5月27日
  高熱が出てしまい、IVH(中心静脈栄養)から
  抹消点滴になりました。
  これで熱が下がるのを願っています。
  ただ、水分だけで栄養補給がなくなったのが心配です。
  来週の検査を待ちます。




この日の夜は、息子夫婦と、
飲みに行った。

今回のことだけではなく、
話して、相談することが、
いっぱいある。



29日(月)に病院へ行く。


廊下でばったり担当医に会えた。

どうでしょうか。

中心静脈のカテーテルを抜いたら
熱が下がりました。

抹消点滴を続けて、しばらく様子を見ます。
落ち着いたらまた考えましょう。


病室に行くと、
先週末と打って変わって、
元気な表情。

熱は、37.3℃



名前を呼ぶと振り向いた。

笑顔も見せてくれた。




今日も穏やかだった。
一安心。



今の、状態。

繰り返し起こる、
不安な症状。





さて、
気晴らしに、
晩御飯アップ。

肉野菜炒め。
お酒は神奈川の相模灘。

肉野菜炒め

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昨日、OT(作業療法士)と時間を合わせ、
始めて、一緒に屋上へ行った。


ベッドから車椅子への移乗。
 
3本のカテーテルに細心の注意。

 
中心静脈栄養(IVH)のカテーテルの先は、
足の付け根の太い血管に刺され、
カテーテルでつながれた輸液の袋が、
スタンドに吊り下げられている。

車椅子の移動は、
このスタンドも一緒に動かさないといけない。
 
一人の時は、車椅子の両ハンドルの間に
スタンドを入れ、
それぞれ片手で持ち、
押していく。


尿道カテーテルは、
まず、尿パックのフックを僕の腰に掛け、
花子さんを抱え、ベッドから車椅子へ。

椅子に座ったら、
車椅子後部のバーに引っ掛ける。
 
 
鼻にもカテーテルが入っている。
栄養分を入れるためではなく、
投薬のため。

痰を切る漢方薬と水が、
鼻の管を通して入れられている。

管の先についている金具は、
使わない時は、二つ折りにしたタオルの中にあり、
枕元に置かれている。

この金具を花子さんのパジャマの
胸ポケットへ入れる。
先端がフリーなので、
引っかからないように注意。
 
 
ガイドヘルパー養成研修や、
前の病院での車椅子移動は
カテーテルはついていないので、
気を配るところが多くあり、初体験。
 
 
 
OTと一緒に屋上へ。
 
晴天で暑いくらい。
さわやかな風が吹く。
周りには、畑、住宅が広がる。
 
すごく気持ちが良い。

  
花子さんの表情が全然違う。
 
僕が呼ぶと振り向く。
顔を動かすと、目で追う。

花子ちゃん、
気持ちいいね。


話しかけると、何度も笑顔が出る。

苦しみの表情は一度もなかった。


OTさん、驚いていた。

やっぱりご主人だと違いますね。
嬉しそうな表情をしています。

花子さん、良かったですね。


すると花子さん、
OTさんの方を振り向き、
目が合うと、大きく笑った。

私の方を振り向いて、
笑ってくれました。

初めてです。


びっくりしていた。


やはり、刺激が大事。


病室の中でベッドに座り、
窓から外を眺めるのと、

初夏の太陽と風を受け、
木々のざわめきを感じるのは大違い。

新緑と花、鳥、青空、浮かんだ雲。
 
 
花子さんの感情を揺り動かしてくれた。

20170523 

OTさんが何度も連れて行ってくれて、
僕が一人でもOKが出るように指導してくれる。

カテーテルがついた状態での移動は大変だが、
行く甲斐が大きくある。



晩御飯は、大辛のキムチ鍋。〆はラーメン。
鹿児島の芋焼酎、赤兎馬

キムチ鍋 


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最近の花子さんは、調子の良い日が続いてる。

熱は出ていなく、表情も明るい。
感情も、表に出している。


4月の体重測定は、30.9kg
ようやく、30キロの大台に乗った。
1月以来だ。

貧血も改善されているようだ。


5月に入って作業療法士(OT)が変わった。
これまでのOTは出産のために退職。

 
新しい人も、引き継ぎがされて、
花子さんに寄り添ってくれる。


リハビリ担当との、交換日記。
 
交換日記


僕が病院に行ったときは、毎回必ず記入している。


僕がおこなったリハビリ、
ギャッチアップ、口腔ケア、マッサージ、手足の伸縮、
ベッド横への端座位。


OT、PT、STも、入ったときは書いてくれる。


これが役に立っている。
担当が変わっても、
上手く引き継がれている。

僕の気持ちも伝えられている。



一昨日の日記には、
OTから、

今日は熱もなく体調が良かったので、
車椅子に移乗して、10分間、屋上に行きました。
風が強かったので、顔をしかめていました。
景色を見ているようでした。

部屋に戻り、椅子に座って手足の伸縮をしました。
お名前を呼ぶと顔を向けてくれました。

 
 
屋上に行ったんだ。


8か月ぶりに外の風に当たって
気持ち良かったかな。

 
花子さんは、足の付け根の血管に
カテーテルを刺し、
中心静脈栄養をしている。

移動するには、栄養剤が入ったスタンドも
一緒に運ばないといけない。

また、尿道カテーテルもつけているので、
車椅子の後ろに、尿パックの袋をぶら下げる。

屋上への移動は大変だったろう。


ありがたいことです。
 

僕が病院へ行くのは、
いつも、17時から19時の間なので
OTさんとはなかなか会えない。


次の車椅子移乗は、
日時を合わせ、僕も行こうかな。


 
僕が行うリハビリは、まだベッドの横に座る
端座位だけだ。
部屋を出る離床は、まだ許されていない。


花子さん専属のプロなんだが。



もうすぐ、病棟内の車椅子移乗は
OKが出るかな。



晩御飯です。
メカジキのムニエル。
洋食っぽいので、ウイスキーオールド。

メカジキ 

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4月26日から29日まで、
京都で開催された、
「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」へ参加し、
昨日帰ってきた。


想像以上に、規模が大きく、充実した会議だった。


78か国から4,000人超が参加した。


午前中に行われる、6回の全大会、
午後は、並行して6会場に分かれて開かれる、
25の分科会と、
21のワークショップ、シンポジウム。


発表者は300人以上。

最新の治療やケアに関する報告があったほか、
各国の取り組み、
安心して暮らし続けられる地域社会の在り方が議論された。



なんといっても今回の特徴は、
認知症の当事者が、日本からだけではなく、
世界各国から、200人も参加したことだ。



多くの会場で、認知症のご本人が壇上に立ち、
自分たちの思い、社会、周囲の人に対する
要望が語られた。

僕はできるだけ多くの人の声を聴きたく、
ご本人の発表、家族会のワークショップに足を運んだ。



39歳でアルツハイマー型認知症と診断され、
現在43歳の、仙台に住む丹野智文さん始め、

オーストラリアから来日された、
クリスティーン・ブライデンさん。

クリスティーンさんのバトンを受けとって、
本人の気持ちを伝える、
藤田和子さん、佐藤雅彦さん、杉野文篤さん、
ケイト・スワッファーさん
 ( 僕の知っているすべての人の
   お名前を書きたいけど、
   数限りなく、書ききれなくなるので
   ごめんなさい )

他にも大勢の方が、発表された。



4日間、どっぷりと認知症の世界につかった。

頭、体、
非常に疲れた。
充実感の中に浸る。

毎晩、家族会の人たちと、
楽しい懇親会もあった。
食べ過ぎ、飲みすぎで、胃も疲れた。


でも、一番疲れたのは、財布だが (^_^;)




認知症の人と家族の会の展示ブースには、
ウエルカムボードが飾られていた。

2メートルの長さに引き伸ばされた写真。

丹野智文さんと並んで、
花子さんと僕の写真も飾られていた。
 
ウエルカムボード1 



京都へ行っている4日間は花子さんに会えない。
 
様子を見たいのはもちろんだが、
その間、口腔ケアができない。


病院では一人に対して時間をかけないので、
僕がケアをしないと、
口の中が、ガビガビになって大変なことになる。

息子が2回、
仕事が終わってから行ってくれた。
 
様子もメールで聴くことができた。
 
 
 
今日、さっそく行ってきた。
5日ぶりだ。
 
 
こんなに開いたことは、あまり記憶がない。
 
 
病室に入り、
 
花子ちゃん元気だった?

と声を掛ける。

奥様のお見舞いに来ていた、
斜め向かいのご主人が、

元気そうでしたよ。
熱もなかったみたいです。


教えてくれた。
この方も、毎日来ている。

 
隣のベッドに寝ているご婦人が、
ベッドのヘリを叩いて僕を呼ぶ。

この方は、耳が聴こえず、話すことも不自由だ。

いつも花子さんと僕を気にしてくれている。


手話で、一生懸命様子を教えてくれた。
僕もこの方と話をしたいので、
挨拶、お体の具合を聞く程度の手話を覚えた。

僕と話をするのをすごく喜んでくれる。


京都に行く前の日に、
ホワイトボードに書いて、
来れないことを伝えておいた。

安心しなさい。
奥さんは元気でしたよ。

ベッドの横に座ってリハビリがあったとき、
私が手を振ったら、見てくれたよ。

と、手話で伝えたくれた。



5日ぶりに会った花子さんは元気だった。

3、4回、奇跡の笑顔も出た。
名前を呼んだら振り向いてくれた。
 
何よりの、幸せだ。

 
20170430 

国際会議の会場では、
僕のブログの読者の人、
5、6人とご挨拶をした。

花子さんの笑顔を喜んでくれた。


では、晩御飯。

ほうれん草と鶏肉炒め、
お酒は新潟の菊水。

ほうれん草
 


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前回の日記で、
19歳の時から付き合い始めたのを書いた。

そして、結婚したのが23歳。

4月10日が結婚記念日。
昨年が、40年目のルビー婚

41年目に突入だ。

今でも隣に座ってくれていることに

感謝する。
 
ツーショット    
 
ちゃんと僕を見た。
 

少しやつれた表情に見えるかな。
 
3月の体重測定の数字を聞いた。
29.6kg
 
2月 29.8kg、1月 30.7kg
昨年の11月が、27.1kgだった。
 
低体重に変わりはないが、
9月~11月に比べれば2kgも増えて、
維持されている。
 
中心静脈栄養だと、これ以上の増加は難しい。
 
 
 
最近、僕が毎日行っている口腔ケア・リハビリの成果が
出ていると思う。

つばをゴクンと飲み込む。
喉ぼとけもしっかりと動く。

むせることはない。
 
嚥下機能の回復が見れる。

痰の吸引はあるが、唾液の吸引は少なくなった。


ST(言語聴覚士)、看護師に伝える。
Dr.が来た時、話してみた。
 
でも、病院としては何もリハビリをしていないので、
機能が良くなるはずがないとみている。
家族が素人療法で、リハビリをしているだけだからな。

花子さんのリハビリに関しては、
一番のプロだが。

Dr.から、

今度調べてみましょう。

の言葉はもらう。
一応・・・



機能が回復しても、口から食べられるところまでは無理だ。
ただ、唾液誤嚥性肺炎のリスクが少なくなる。

それで十分。

あとは、味見程度に、舌に何か乗せたい。


では、晩御飯。
秋刀魚と、里芋、手羽元、人参の煮物。
作るときは、たっぷり。
2日半分のおかず。
熱燗は美味い。

里芋の煮物 

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なかなかテレビをゆっくり見ることができない。

晩飯は毎日作っている。
作りながら、ビールを一缶。

出来上がったのをテーブルに置く。
毎日、2品。
そこから、日本酒。



テレビをつける。
なんだか、ガチャガチャしている番組が多くて、
いつも、録画を再生。



今日の晩飯のとき、
4月から始まった、NHKの朝ドラを見た。
続けて、2話。


なんだか、引き込まれた。


同じ環境に育った、
花子さんのことを思い浮かべる。



花子さんは、茨城の生まれ。

4人兄弟。
上3人は兄さん。
末っ子の一人娘。


家業は農業をやりながら、植木職人。
裕福ではないが、
周りの愛情をいっぱい受け止めて、
のびのび育った。


兄弟、大勢の従兄弟、
そして、今の世代では、甥っ子、姪っ子。

全員が、生まれ育った茨城の地で生活をし、
家族とともに暮らしている。



でも、たった一人、
花子さんだけが、東京に出てきた。

高校を出て、就職し、女子寮での生活。



末っ子の一人娘を送り出す親は
どんな気持ちだったんだろう。

不安で、寂しくて、
いたたまれなかった思う。



僕は花子さんが働いていたデパートに
アルバイトへ行き、
付き合い始めたのが、
19歳。


20歳の成人式の時に、
親から送られた着物を着て、
初めて、二人で茨城へ行った。

僕も、成人式のスーツ。
成人式会場に行かず、茨城へ。


その時を思い出すと、
親、兄弟の深い愛情を
ひしひしと感じた。



花子さんは、
何を思い、
どのような決意を持って、

親元を離れ、
東京に就職したのか。


そんなに強い子じゃない。
芯はしっかりしているが、
なんとなく、頼りなく、
周りが支えたくなる。


一緒に出てきた友達はいない
紹介されたことがない。

たった一人だった。



花子さんのお父さん、お母さんは、
しょっちゅう、東京へ来て、
花子さんを見守った。


花子さんに、

良く決意したな。
どんな思いで、出てきたの?


当時聞いても、
はっきりした答えは聴けなかった。



ドラマの設定は、
昔の茨城の家と同じ。

懐かしい風景、言葉が飛び交う。



もし、花子さんが元気だったら、
二人で酒を呑みながら
ドラマを観て、


たくさんの話ができたと思う。


情景、農作業、友達、
一つ一つに
思い出を語り。


ドラマと同じ、
高校時代の気持ちを聞いて、

二人で、
大笑いしながら

観れたと思う。




花子さんの話を聞きたい。



なんだか、


涙が止まらない。




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前回の記事で、
「末梢点滴」の漢字を間違えて
「抹消点滴」と書いていました。
コメントでご指摘をいただきました。
ありがとうございます。
 
以前も、MCIを「軽度認知症」と書いたら、
「軽度認知障害」との指摘をもらいました。

これからも何かお気づきの点がありましたら、
   誤字、間違った記述等々
ぜひ教えてください。





花子さんのところへ行くと、
僕が励まされることがある


たくさんの変化があり、
折れそうな時もある。


でも、
花子さんは、まだ生きる意欲があるし、
反応も良い。
 
二人でがんぼろうと思ってしまう。 



昨日の表情です。
連写で写真を撮った。

10秒の間の変化。

170314の1 
 
170314の2 
 
170314の3 

呼んだら目が動いて
僕をとらえた。

珍しく、苦しみのない良い笑顔。
ここんとこ、
苦しみの中の笑顔を見ることが多かったけど、

単純に笑っていた。


まだまだ。



花子さんが、身体障害者手帳1級を取得した。

ようやくだ。

ここまで来るのに長かった。


認知症の人は、
「精神障害者保健福祉手帳」の対象になり、
取得することができる。

「身体障害者手帳」を取得するのは
条件が厳しくなる。

認知症だけでは「身体障害者手帳」は
申請できない。

身体障害者手帳の対象となる障害は、

視覚、聴覚、心臓、腎臓…等多くあるが、
 (詳しくはこちらを→「厚生労働省・身体障害者手帳」)


血管性認知症や、レビー小体型認知症など、
身体症状がある場合には、
「身体障害者手帳」に該当する場合がある。
  (若年性認知症コールセンターより)

アルツハイマー型認知症の場合、
認知症の進行により、寝たきり、車椅子の状態で
手足が不自由になると該当することがある。


対象障害に「肢体不自由」があり、
その中に、「体幹の機能障害」がある。

1級は、座っていることができない
2級は、立ち上がることができない、
     立ち上がって姿勢を保てない。
等となっている。


花子さんは支えなしで座ることができないので、
この対象に当てはまる。



一年前から申請に動いていた。

でも、この診断書を書けるのは
その病気に携わっている専門医だけだ。

前の病院は精神科の病院だったので、
身体障害者手帳を書けるDr.はいなかった。


家の近くに、僕のかかりつけの
整形外科の個人病院があるので
聞いてみたら、書いてくれるとのことだった。

ただ、入院している病院へ外出届を出し、
診察に連れて行かなければならない。


昨年の3月から7月にかけては、
大腸炎、誤嚥性肺炎から
ベッドに横になっていることが多かったので、
外来診察のための、外出の許可が出なかった。

7月からは、末梢点滴だけになり、
さらに難しかった。


そして、9月に今の病院へ転院。

毎日の忙しさで、
「身体障害者手帳」のことは忘れていた。


転院して少し経ったとき、

このブログの読者で、たまたま県内に住み、
家族会で何度も会い、
いつもアドバイスをもらっている人から、
メールがあった。

スリブリさんの奥様が入院されている病院を調べたら、
身体障害者手帳の診断書を書けるDr.がいます。

相談してみたらどうですか。


と、知らせてくれた。

ありがたい。
わざわざ調べてくれた。
皆さん、気にしてくれている。



すぐに、相談員を通してDr.にお願いする。

今の症状から、書いてもらうことになった。


診断書には、
「身体障害に該当する。 1級相当」
と書かれていた。

この、医師の診断書でほとんど決まる。



10月初めに区役所に提出し、返事を待つ。

ところが、

11月に「保留通知書」が届き、
診断書が返送されてきた。

病院へ再度提出と書かれている。



受付に持って行って、
開封してもらい、説明を受ける。

身体障害者手帳は、
その障害の初診から、6か月目が固定日になります。

奥様の場合、前の病院からの医療情報では、
点滴になったのが7月と書かれていますので、
まだ6か月が経っていません。

1月が固定日になるので、
お渡しできるのが先になります。


7月は誤嚥性肺炎から食事ができなくなり、
末梢点滴が始まった日です。

その前の3月に、
大腸炎で別の病院へ入院をし、
症状が進行しました。

実際はもっと以前から、
一人で歩くことはできません。

車椅子になり、
支えなしで、座ることはできませんでした。


説明したが、前の病院の医療情報は
ここまで書かれていなく、
固定日は、今年の1月31日になった。



その診断書を提出し、
身体障害の程度が認められ、

身体障害者手帳
障害名 四肢体体幹機能障害 1級


の手帳を受け取ることができた。

この手帳を持っていることで
公的支援が広がる。

良かった。


晩御飯
茄子、ピーマン入りのマーボー豆腐。
お酒はやっぱり紹興酒でしょう。

マーボー豆腐 

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今日も病院へ行ってきた。
熱が下がってから調子が良い。

反応が違う。

僕の方をしっかり見る。

笑顔も出る。

病院へは毎日のように行っているが、
そのたびに、口腔ケア、口腔マッサージ等リハビリを
念入りに行っている。

その成果か。

口の動きが良くなってきた。


口腔マッサージで唾液腺を刺激する。
出てきた唾液を、
ゴクン、と飲み込む。

しかも、しっかりと口を閉じて。

人は、飲み込むのには、
口を閉じることが必要。
これができないと、
唾液が、肺に入ってしまう。

ずっとできなかったのが、
ちゃんと閉じるようになった。


ゼリーを試したいが、
勝手にはできない。

ベッドの上には、
「禁食中」
「仰臥位禁止」(ぎょうがい あおむけにねさせない)
の札が、ぶら下がっている。



病院としては今の症状から
口から食べることは
一切、考えていない。

まあ、今の全体的な症状を診ると、
そういった判断しかないだろう。

家族の思いはあるが、
それをできないのもわかる。



10日に、Dr.との面談があった。

まず、今の状況の説明を受ける。

検査をしたところカテーテルからの感染でした。
抜いて今は、末梢点滴だけにしています。

今肝臓の数値が悪いので、
落ち着いたら、中心静脈栄養を再開します。

ご主人は、経管栄養(胃ろう、経鼻)を望んでいますが、
難しいと考えています。

中心静脈栄養がベストです。


そして、本題。


落ち着いた状態を診て、
退院支援に入らせていただきます。

ご家族が相談員と打ち合わせて、
次にどうするかを決めていただきます。


今は中心静脈栄養で、栄養補給の医療処置としては
一番重い段階だと思います。
それで退院と言うのはあるのですか。


入院して6か月経ちましたので
入院期限が過ぎました。

次のところへ移る支援になります。

退院と言うのは症状が安定した時だと思います。
今はまだ不安定ですが退院になるのですか。

期限ありきの退院なのですか?、
医療が優先されるのではないですか。


それは、10年前の考え方です。

これは国で決められていることなのです。
入院の時に、期間は3か月から6か月と伝えたはずです。


それは、胃ろうを作り、
次に行くところが決まってのことだと思っていました。

胃ろうなら、在宅で診ることもできますし、
特養も受け入れてくれます。
そのこともあり、胃ろうを決めました。

中心静脈では医療行為なので在宅、施設は無理です。

同じ療養型病院になります。

それでは、また3~6か月後に次の行先を探すようになります。
行先探しの旅に出るようです。


ご主人の言っていることはわかります。
しかし、これは決まっていることなので
仕方ないです。


35分間の面談になった。
医療処置、退院支援(支援??)
僕の思いも話した。



介護保険の介護療養型病院(医療施設)は、
平成29年度末で廃止予定。

医療療養型病院も、
地域包括ケアシステムがうたわれ
入院期間が決められている。

介護保険も縮小されるし、

介護家族にとっては、厳しい状況が続く。



気分直しに、晩御飯。
鮭とほうれん草と納豆と漬物。
いかにも、日本。

WBCも勝ったし (^ o ^)V

鮭の塩焼き 


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2月20日から続いていた発熱が
3月4日に下がり始め、
6日から、ようやく36度台になった。


3月3日にDr.と面談。

明日(4日)中心静脈のカテーテルを抜きます。
熱が出始めてから抗生物質を入れましたが、
これだけ長期間、熱が下がらないのは、
感染した菌が残っているかもしれません。

残っていると、いくら周りから叩いても、
菌が抜けません。
カロリーは入らなくなりますが、
末梢点滴の水分だけにして様子を見ます。


4日にカテーテルを抜き、
検査に出したところ、
菌があったそうだ。

やはり中心静脈からの感染だった。
再び起きてしまった。
 
 
高熱の体力消耗は大きい。
活気もなく、青白い顔が続いた。
 
 
万が一のことも考えるほどだった。



熱が下がると、
また、元気が出てきた。

声も出るし(大きなわめき声だが)
呼ぶと振り向く。

昨日は、

花子ちゃん、
お父さんだよ。
わかる?

と言ったら、

笑顔が出た。
奇跡の復活だ。

290307 

もっと、顔をくしゃくしゃにした笑顔もあった。

1ヶ月ぶりの笑顔に再会した。


まずは一安心。

まだまだ。


ただ、次の段階へ進むのがまた遠のく。

中心静脈栄養で感染が2度出た。
どのようにするのか。



前々から、10日にDr.との面談が設定されている。
3ヶ月ごとの定期面談。

転院して6か月。
医療療養型病院なので、
当初、6か月目に退院となっていた。

どんな話があるのか。



前にリハビリ担当との間に作った、
連絡ノートのことを書いた。

これがすごく役に立っている。

僕が病院へ行ったときは、
毎日、様子を書き、
要望、
僕の気持ちを書いている。

それが看護師に伝わり、
Dr.の耳にも入っている。

3日の面談も、
僕が心配しているのが伝わった。

療養型病院のDr.は、
受け持ち病棟、患者数がすごく多い。

家族の願いを伝える貴重なノートだ。


さて、晩御飯。
鰈の煮付けを作ってみた。
熱燗で一杯。

鰈煮付け

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熱が下がり、
安定したと思ったのも、つかの間。

20日から、また発熱。

37度4分から38度4分を
行ったり来たりしている。

6日間、微熱~高熱状態。



今回の原因はまだわからない。

誤嚥性肺炎ではないようだ。
痰、呼吸も正常。
唾液も溜まることがない。
(口から水分、食べ物が入らなくても、
 唾液誤嚥の恐れがある)

再開した中心静脈からの感染だと、
もっと高熱が出て、体力も弱る。

呼びかけにも応えるし、
目つきも正常。



何だろう。

膀胱炎かな?
腎臓か?



発熱の原因を知りたいが、
検査はまだのようだ。


看護師さんを通して、
DR.に、診断をお願いした。



今月は、毎日のように
花子さんの元へ行った。

呼べば応えるし、
口の中も、綺麗にしないと。

行くことによって、僕も癒される。


明日は、目黒区で行われる
若年認知症フォーラム
聴きに行くんで行かれない。


家族会の人も来るだろう。

いろんなことが溜まってるし、

呑んでくるかな。


晩御飯は、
牛肉のカルビ焼き。

カルビ焼 

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先週から、中心静脈栄養が再開した。
順調だ。
 
 
 
部屋も変わった。
これまでナースステーションの
目の前の部屋だったが、
安定してきたということで、
少し遠い部屋。


指先につけていた、
酸素計測、心電図も外れた。
ナースステーションに送られ、
突然の変化があった場合、
音で知らせる装置。


ただ、尿道カテーテルが新たについた。
聞くと、衛生状態を保つためらしい。

花子さんの中心静脈のカテーテルは、
足の根元についている。

オムツの中だ。
排せつはすべてオムツなので
どうしても、尿が蒸れて、
衛生状態が悪くなる。

今回の高熱は、雑菌からの感染。

少しでもリスクをなくす方法だ。


病室に入ったとき、
尿道カテーテルが付いているのには驚いた。

お袋が以前、ずっと付けていたからだ。

慢性的に膀胱炎になり、
そのための治療として。

花子さんも、膀胱炎かと思った。

説明を受けて安心。

尿も綺麗な色で、順調に溜まっている。



栄養も入り始めたので、
ベッドのギャッチアップ座位、
端に座る、端座位も始めた。

作業療法士から、尿道カテーテルの注意も受ける。

壁に貼られた連絡事項に、
「ご家族に、尿道カテーテルの注意点を説明しました」
も、書き加えられた。



今日、Dr.と面談した。
当分の間は、中心静脈栄養になるとのこと。

鼻には経管栄養の管は入ったままだ。
経鼻胃管栄養を聞いたが、
肺炎のリスクがあるので
今のところは難しいらしい。

僕は、経鼻経管栄養から胃ろうを希望している。
そのことも聞いてみた。

胃ろうのカテーテルを
胃壁と腹壁で止めるのには
栄養状態が悪い。
固定するためにはタンパク質が必要だが、
今は痩せ過ぎている。
胃ろうを付けても、器具が胃の中に落ちる恐れがあり
命取りになってしまう。

現状では難しい。
花子さんに一番合っている方法は
中心静脈栄養。


とのことだった。



でも、あきらめられない。
リハビリの効果は出てきている。

感情も出て、笑顔も見える。
呼ぶと振り向く。

ベッドに端座位をさせても、
少しの支えで、安定している。


まだ、高熱から良くなったばっかり。

ゆっくり、焦らず。
回復を待つ。



先週、神奈川県小田原市で講演をしてきた。
 
帰りに、若年認知症に熱心に取り組んでいる
家族会の代表に、
駅まで送ってもらった。


わざわざ、すごい遠回りをして、
小田原の曽我梅林で開かれている
梅まつり会場まで連れていっていただいた。

あいにくの、雨模様と寒さから
人出は少なかったが、
地元の人ならではの、
観光コースを回ってくれた。

思いもかけない、観梅。


きれいだったな~

気持ち良かったな~~
ストレス解消。

梅まつり 

河津桜. 

二宮金次郎像の前で、写真を撮ってもらった。

梅祭りにて 

では、晩御飯。
オムレツ。
中の肉は、前に作って冷凍しておいた
挽肉料理のガパオ。
イワシを焼いた。
お酒は愛媛の京ひな 大吟醸吹毛剣

オムレツ 

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2月3日は僕の診察。
大学病院へ行ってきた。

ずっと以前、
社交不安障害で通院していた。

すっかり良くなって卒業。

ただ、昨年10月頃から、
また通院が始まる。



診察が終わり、昼食を済ます。
その日は節分。

どこかで豆まきをしていないかと考えていた。
やってなくても元々。

関東のお伊勢さまと言われている、
横浜総鎮守「伊勢山皇大神宮」へ行ってみた。

人が流れている。


なんと、2時から節分祭の看板。
鳥居をくぐったのが、ちょうど2時。

年男年女が、紋付き袴で座っている。

神主さんが祝詞を唱え、
雅楽の生演奏、巫女さんの舞い。
玉串を捧げ、厳かな雰囲気。

後方からずっと見ていた。


式典が終わって、
豆まき。

豆が入った袋を頂いた。

「鬼は外」の掛け声はなく
「福は内」「福は内」だけ。


ラッキーだったな~

外での豆まきは初めての体験。
豆まきは邪気を祓うとのいわれ。

溜まっているものをすべて取っぱらいたい。




そこから花子さんの元へ。

熱は36度9分。

安定してきた。


うれしい。

僕の気持ちも安らかになる。


口腔ケアをする。
痰が乾燥して、舌、口蓋(口の中の上)に、
こびりついている。

指にガーゼを巻きぬぐい取る。
花子さんは、僕の指を噛むことなく
素直に、やらせてくれる。

これは、珍しいことなんです。
介護者にとって、大変な作業。

ありがたい。



一日ですごく溜まる。

これが残ることによって、
雑菌が繁殖し、
肺炎になってしまう。



20分かけて、丁寧に、掃除。


だから、毎日行くようになるんだな。
喜びでもある。


ドアの前をDr.が通り過ぎた。
すぐに追いかける。

先生。
お陰様で熱が下がりました。


来週から、また中心静脈を始めます。

ありがとうございます。
よろしくお願いします。



今の末梢点滴だけでは栄養が入らない。
熱が下がったのなら、
すぐにでも栄養補給をしてほしい。

看護師さんに話していたのが、
Dr.にも伝わったようだ。


一安心。


これで、元気もついてくれるだろう。



家に帰って、一人で豆まき。


玄関、窓を開け、大きな声を出す。

伊勢山皇大神宮とは違う。

「鬼は外」
「鬼は外」
「福は内」

鬼の追い払い。
そうすれば、福もやってくる。


さて、晩御飯。
鰤の照り焼きと、里芋を蒸した。

スーパーで魚を買うと、2切れでワンパック。

翌日は、鰤の塩焼きと、湯豆腐。
お酒は、息子夫婦が正月成田山へ行ったお土産。
千葉県東薫酒造の干支ボトル。

鰤の照り焼き 

鰤の塩焼き 


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昨日は、午前37度8分、午後38度2分
今日は、午前36度9分、午後37度

ようやく、花子さんの平熱に戻った。


うれしい。


危ない状態だったのは間違いない。
感染から重篤になるところだったが、
戻ってくれた。



反応も良くなり、僕が呼ぶと振り返る。
笑顔も出るようになった。

大きな声も出ている。

不満と、怒りと、辛さの声か。
でも、回復からくる声出し。

良かった。



ただ、この高熱から体力を消耗してしまった。
すぐ疲れてしまう。

ベッドの背を立てて、体を起こす。
口の中の掃除をする。

顔色が変わってきたので、
すぐに寝させた。


横にさせ、毛布を掛け、
頭に手を添え、様子を診る。

寝息が聞こえる。

長い時間が過ぎる。



いてほしい。





ご心配をおかけしました。
とりあえず、落ち着きました。


毎日のご訪問

コメント、メールありがとうございます。


返事ができないコメント欄なのに
いつも温かい励ましをもらって、
勇気つけられています。



まだまだ先は長い。




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昨日病院へ行くと、
ちょうど看護師さんが血圧を測っていた。
 
どうですか。
 
熱が下がらないんです。
今日は40度まで上がりました。
今は、39度9分です。
 
血圧は、135-65、
酸素 100、心拍数110、
他は正常です。

今、DR.を呼んできます。

Dr.がすぐに病室へ来てくれた。

熱が下がりません。

レントゲンを撮りましたが、肺はきれいです。
痰も出てないので、肺炎ではないようです。

インフルエンザも陰性でした。

今、中心静脈点滴を行っていますが、
そこからの感染の疑いがあります。
培養検査に出しました。
 
長期間カテーテルを入れているので、
感染することがあります。

中心静脈のカテーテルは抜きました。
末梢点滴に変えました。

抗生物質、熱を下げる座薬を入れています。

2、3日熱が下がるか様子を診ます。
 
 

一番心配していた誤嚥性肺炎はなかった。
肺炎だと経管栄養(鼻、胃からの管を通して入れる栄養)が
なくなってしまう。


熱が出た時に嘔吐をしました。
経管栄養は難しいかもしれません。
今の状態だと、点滴が良いように思います。
 
熱が下がったらまた相談させてください。

 
 
 
 
 
培養検査の結果が出ていないが、
とりあえず、原因がわかってよかった。

誤嚥性肺炎でないのを聞いて安心した。

でも、中心静脈カテーテルの感染も
危険な状態に変わりない。
心配は続く。



末梢点滴は、腕に針を刺して点滴を行う方法。
水分だけで必要な栄養分は入らない。
転院前、前の病院で行っていた方法で、
余命1ヶ月と言われた。

中心静脈栄養は、首、足の付け根等の
太い血管にカテーテルを刺し、
そこから栄養を入れる。

 (※ 安心介護より。 生きていくのに必要なカロリーをしっかり摂るためには、濃度の高い輸液を注入することになります。しかしその際、末梢の細い血管からでは静脈炎を起こしやすくなってしまいます。そのため、太い血管で血液量が多い中心静脈に細いカテーテルを挿入し、エネルギーを補給します。これによって、より早く多くの栄養を届けられます。中心静脈栄養は、体に必要な栄養を確実に正しく摂取することができます


必要な栄養をコントロールしながら
入れられるメリットがある。

でも、合併症、血栓などのデメリットがある。
その中でも、僕が一番心配していたのは、
感染症だ。

血管にカテーテルを刺して、直接栄養分を入れる。
チューブ、カテーテルの周りの皮膚、輸液の接続部の汚染等々、
また、輸液交換時の、清潔、消毒の徹底が求められ、
わずかな雑菌でも入ると、直接血液に入ってしまう。

敗血症の恐れもある。
熱が下がるまで気が抜けない。


これから病院へ行ってくる。


下がってますように。


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途中経過ですが、


昨日土曜日、
いつものように花子さんのところへ行く。

病室は、4人部屋。
花子さんのベッドのところは、
カーテンで覆われていた。

おむつ交換かと思い、
のぞいてみる。

誰もいない。


顔色が悪く、
横を向いて寝ている。


すぐに、ナースステーションへ行く。

何かありましたか

今日の昼から急に熱が上がり、
39度7分になりました。

インフルエンザの検査をしましたが
陰性(罹ってない)でした。
ただ、24時間後でないと出てこないので、
カーテンで覆っています。

血圧、酸素のバイタルは特に変化はありません。

今日は鼻からの水分はストップしました。
肺炎の恐れもあるので、
抗生物質を入れています。


何たることだ!


前々日、金曜日に行ったときは元気だった。
反応も良く、
笑顔を見せてくれた。

僕が行う、口腔ケア、
座位でのリハビリ、マッサージも
気持ちよさそうに受けていた。



でも、昨日の表情は、
血の気が引いて、青白い。

頬の骨格も表れ、
苦しそうな息づかい。
ピクッ、ピックと微動がある。


椅子に座って、表情を見続ける。

看護師さんにお願いして病院を出た。



今日、11時に病院から電話があった。

インフルエンザの検査をしましたが、
陰性(罹ってない)でした。
今日、来られた時にお話しします


17時ころ行く予定です。
よろしくお願いします。




病院へ行ってきた。

顔色は少し戻っている。
呼びかけにも、反応した。

看護師さんから説明。

インフルエンザはなさそうです。
ただ、熱が下がりません。
今も、39度7分です。


今日は日曜なので、主治医がいなく、
検査もできません。
明日、Dr.に診
てもらいます。

肺炎ですか?

検査をしないとわかりませんが、
酸素、呼吸の数値は正常です。
痰もあまり出ていません。

中心静脈点滴の影響もあるかもしれません。
ほかの原因があるかもしれないので
検査をしてからになります。




明日、検査の結果を待つ。




経鼻経管からの水分補給が順調に進み
木曜日から、水分の中にブドウ糖を入れて、
カロリーが入り始めた。

一週間様子を診て、
順調にいけば、次は栄養。

最近の体調の良さから、
回復を期待していた。




正直。


誤嚥性肺炎の診断が出ないことを祈る。


インフルエンザの方がまだ良い。
  (乱暴な言い方かもしれません)


これで誤嚥性肺炎だと、
また、禁食。





もう、



経管栄養はなくなるかもしれない。



花子さんのために、
どのようにすれば良いのか。


また、重い選択。


僕の強い思いもある。





明日の診察を受けてからなのに、
まだ、早いのに、


まだ早い。

でも、

頭の中を、ぐるぐる駆け回る。




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今週の始めから、
花子さんに、
経鼻経管から、白湯が始まった。

ようやく、
待ちに待った再開。


三回目のチャレンジ。
いつも、途中で高熱が出て、
誤嚥性肺炎から中止になっていた。


今度は大丈夫だろう。
 
大丈夫であってほしい。
 
 
 
毎日口腔ケアをしているが、 
飲み込み、口と舌の動きは良くなっている。

 

すごく期待している。
希望を持っている。


白湯


100ccのお湯が3回。
胃と腸が受け付ければ、
水が増え、
ブドウ糖が入り、
徐々に、栄養。


今は、中心静脈栄養。
太い血管に、細いカテーテルを挿入して、
直接栄養を入れる。

リスクはある。

でも、必要最低限の栄養を入れることができる。
 
そのおかげで、反応も良くなってきた。
表情も出てる。


僕が希望しているのは、
胃ろうによる、栄養補給。

そこから栄養が入り、体力がつき、
口からの食べる楽しみの再開。
 
 
頼む。
 
 
熱が出ないように。
 
 
 
僕の晩御飯を載せるには気が引けるが、
自分を元気つけるために、再開を決めたから。

厚切りのポークソテー
花子さん、ごめん。
 
ポークソテー 


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本日14日、NHK Eテレ 23時より24時
 
番組名: ETV特集 認知症とともに よく生きる旅へ
      ~丹野智文 42歳~
内 容 : 認知症と診断された後、どう生きていけば
      よいのか。
      どんな支援があるべきなのか、についての
      手がかりを求めて、丹野さんがイギリスの
      認知症の人々を訪ねる旅の記録。

番組案内はここをクリック


若年性認知症と診断され、現在42歳の丹野智文さんが、
イギリスへ行き認知症支援について学びます。

もっと早くお知らせすれば良かった。
是非見てください。


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