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花子さんが療養型病院から
老健へ移り、二ヶ月半がたつ。


低空飛行ながらも、
安定している。

写真を見ると、
良くなっている気もする。

20180719

珍しく口を閉じ、
穏やかな表情でCDから流れる
童謡を聞いている。

周りを固定しているが、
僅かな時間、
端座位も保てる。


先週、一度だけ、38度3分まで
熱が上がった。

その日はお楽しみのゼリーを食べたらしい。

3日前も、熱が37度5分。
やはりゼリーを食べた日だそうだ。

看護師さんから、
誤嚥性肺炎の恐れがあるので、
ゼリーストップの相談があった。


せっかくつかんだ、お楽しみ。

少しづつでも継続させたい。

僕が食べさせることで、OKをもらった。

但し、月曜から金曜で、
時間は、11時から3時の間。

前の療養型病院と同じ条件。
老健に入所した頃もそうだった。

それで構わない。

3月8日に嚥下機能検査が行われ、
21ヶ月ぶりに口からの食べ物。
(上の日付をクリックすると出てきます)

そこから、僕が慎重に食べさせ
まだ、誤嚥性肺炎は起こしていない。

忙しく昼間行ける日は限られるが、
食べる楽しみは維持したい。



OTさん、介護スタッフにお願いして、
僕が車椅子に移乗させるのを
OKしてもらった。

週に2回、数時間のベッドからの離床はある。
でも、ほとんど寝たきり。

離床の時の車椅子も、
背、腰、足が一体になっている車椅子。

椅子を変更してもらい、
OTが見本を見せたあと、
僕がやるところを確認してもらう。
 
 
次から、時間があるときは、
車椅子で、デイルームだ。

そのうち、庭に出て散歩。


暑さがおさまる頃に、
外の空気を吸い、
陽を浴びさせたい。


この老健で良かった。
皆さん、温かい。

家族の想いを大事にしてくれる。



久しぶりに晩御飯。

肉団子にピーマン、トマト、キュウリ、玉ねぎ、
にんにくを入れて炒めて酢豚風。
納豆の上の、シソ、ミョウガ。

野菜は庭で収穫した自給自足。
お酒は神奈川県銘酒の、相模灘。

酢豚風 



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今週は、戦友2人が花子さんを訪ねてくれた。

苦楽を共にした仲間。

お二人のご主人は、
すでに、お見送りをしている。

家族会ではいつも一緒で、
夫婦そろって楽しんだ。


久しぶりに花子さんに会ってもらう。

前と変わらないと言ってくれた。
肌艶も良く、髪も黒くて、
羨ましがってくれる。


以前会っていた花子さんとは、
全然違う。

でも、お互いに、介護をして
同じような経過をたどっている。

今の状態が良くわかっている。

この病気を知らない人が会うと、
おそらく驚く状態だろう。

なんといって声を掛けたらいいのか、
思いとどまってしまう。

哀れに思い、
僕に慰めの言葉を掛けるかもしれない。

だが、戦友たちは、
今できることを喜んでくれる。

低空飛行の中でも、
その状態から、
良いところをみつけてくれる。


僕は、いつものように、
まず、温かいタオルで顔を拭き、
口腔ケア。

歯ブラシとスポンジブラシを使い、
仕上げに、ガーゼを指に巻き、
口の中をきれいにする。

終わってから、
頬をマッサージして、
顎の下の唾液腺もマッサージ、

やるたびに、
戦友から、
指摘。

スリブリさん、
力入れすぎ。

花子さん、
気持ち良く感じてないよ。

眉間にしわが寄っている。

もっと優しく、
ゆっくりと。


僕は口腔ケアとマッサージは、
きちんと習ったわけではない。

研修、ネットでの映像で理解し、
自己流。

男の力でやっていた。

さすが、
戦友の女性目線。

しっかりと指摘された。



6月末に家族会の世話人の方が、
花子さんに会ってくれた。

その時も、僕の口腔ケアを見せた。

一通り終わったら、
その方が、
花子さんの顔をマッサージしてくれた。

ゆっくり、優しく、柔らかく。

何も言わなかったけど、
手の使い方を見せてくれた。


まだまだ、
勉強しないと。



花子さんのベッドの壁に写真が貼られていた。

息子のお嫁さん、星子さんと一緒に
施設に行ったとき、
花子さんが座っているのを
スタッフが見た。

花子さんが座っているのを
始めて見ました。
一緒の写真を撮りましょう。

その時の写真が
壁に貼られていた。

良い写真。

並んでみると、
花子さん、
小さくなっている。
 
写真を見て、
あらためて、気づいた。

壁の写真 

下のカゴに入っているのは、
僕が持ち込んでいる、
口腔ケア道具一式。

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花子さんの初めての
胃ろう交換手術が行われた。


8時45分に施設に入り、
車椅子で病院へ移動。

バイタルチェックと、
検査、
「内視鏡下胃瘻交換術」

 ボタン式、バルーン、
 24Fr 3.5cm
 (メモなんで、わかりにくくすみません)


手術前にDr.から説明があった。

なんと、そのDr.は
一方的だが、良く知っている先生。


今から、6年前、平成24年6月30日
市民向け医療・福祉講座で、
「胃ろうを取り巻く社会情勢」と言うテーマで、
講演をした医師。


その時の内容が、

当時、胃ろうは
マスコミと、
医療、介護の現場で、
否定的な意見が多かった頃。

そんな中で、
「逆風の中の胃ろう」
という副タイトルで、講演をされた。


気道と食道の位置や、しくみ、
手術のやり方、
術後の管理。

たくさんの画像とともに説明された。

食事ができなくなった人が
胃瘻をつけることで、
家族と余生を送るため


とお話しされた。


その頃は、花子さんは、
まだ普通に食べられ、
胃瘻は思いもせず、
延命は考えていなかった。


でも、

色々な経過があり、
胃瘻を選択している。


今回Dr.から手術に対しての
説明を受けている途中、
すっかり忘れていた
当時の、講演を思い出した。

説明の最後に、

以前、先生の講演を聴きました。
始めて胃ろうについて
具体的に知ることができました。


と伝える。

Dr.も、6年前のことを思い出しながら、

時間がなくて十分に伝えられなかった。

とお話しされた。



家に帰って、
当時の資料を出す。

始めて胃ろうについての具体的な講演を聴き、
強い衝撃を受けたのを思い出す。


僕が胃ろうについての抵抗がなかったのは、
その時の講演を聴いたからかもしれない。

その段階になったときに、
拒否感で固まらず、
冷静に考えられたのは、

まだ、胃ろうについて
全く結びつかない時に、
メリット、デメリットを知ることができたからかも。


今日の偶然の出会いから、
今頃になって、
思い起こしている。
 
 
 
交換手術は無事終了。
 
これまでカテーテルが短く、
おなかに食い込んでいた。

余裕もなく、
管と皮膚の間がジュクジュクしていた。
 
余裕ができ、
ボタンを動かせるようになった。
 
 
帰るとき
花子さんは熟睡。
 
目を覚まさないので、
そのまま帰る。
 
明日は急ぎの用事は入っていないので、
二日続けて施設に行ける。
 
どんな表情で迎えてくれるか。


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毎日忙しく過ごしているが、
今日は、特別、
充実して、楽しかった。



午前中、9時半から
認知症の人と家族の会神奈川県支部の研修。

今回は、
「成年後見制度と家族信託」
について。

制度に詳しい弁護士を招いて、
研修会。

具体的な例も出て、
2時間みっちり、講演と質疑応答。

分かりにくい制度だが、
利用者の立場に立って、説明をして頂いた。

とても勉強になった。
理解もできた。



研修が終わり、
皆さんとランチ。

解散したのが13時40分頃。

今日は、いつもの高校時代の親友たちと
17時から飲み会の予定が入っている。


家に帰っても、またすぐに出るようになる。


さて、どうしようと思う。

解散したのは、JR桜木町駅。
「みなとみらい」の街が広がる。

手前に映画館がある。


ずっと気になっていた、
「万引き家族」を観に行くことにした。

時間を見ると、
14時40分開演、
16時50分まで。

ちょうどいい。

毎月1日は、映画の日。
すごく混んでいた。

幸い、ポツンと、真ん中近くに、
一人の席が空いていて、
すぐに、チケット購入。


心配なのは、
途中で、寝ないか。

映画を観るのか、
寝に行くのかわからない時が
よくある。

ここんとこ忙しくて、寝不足気味だし。

テレビの2時間ドラマも
途中で寝てしまう。

始まって、
すぐに引き込まれ、
最後まで、集中しながら、
観てしまった。


面白かった。
人の愛情を、考えさせられる。

さすがに、受賞作。


終わってすぐに
親友の待つ場所へ。


いつもの、高校時代からの親友、
5人とその奥様2人。

毎回幹事が変わるが、
今日は、始めからカラオケ。

幹事によって、
選ぶお店が違う。

4時間、コース料理と、飲み放題付き。


始めの1時間は、料理と話に弾む。

僕は、カラオケは苦手、
でも、3曲歌ったかな。


親友の奥さんが、
中島みゆきの、「糸」を歌った。

聞いていて、
涙が出てきた。

詩が心に響く。


花子さんとのことが
ずっと、頭に浮かぶ。

偶然知り合い、
一緒になり、

若いころは、
色んな、
色んな、、ことがあった。

反発しあうこともあった。

仕事に追われ、
寂しい思いをさせたこともある。


いつも一緒に過ごす。
旅行や、食事にも行った。


この病になり
辛く悲しいことばかりだ。
 
嘆くこともある。

でも、今は、
本当に、大切な人と思う。

歌詞の最後、

  縦の糸はあなた、
  横の糸は私
  逢うべき糸に
  出逢えることを
  人は仕合わせと呼びます


この時はもう、ボロボロだ。



4時間もあっという間だ。


今日は良い日だった。


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最近の花子さんは
順調だ。

昨日は、胃ろうの交換のための
下調べで、病院へ行ってきた。

花子さんの老健のすぐ横に
同じ系列の総合病院がある。

車椅子で行けるので、楽。

これまでは、介護タクシーを使い、
片道、8,000円、往復で、16,000円もかかっていた。

ボタンのサイズ、深さ等を調べ、
7月5日に交換が決まった。


音楽を聞かせ、
ベッドを70度にギャッチアップをして、
口腔ケアと、フェイスマサージ。

2016628-2 

終わって、ベッドの横に端座位(端に座る)

2016628-2 

両横はクッションで押さえる。
後ろに倒れないよう、背当ても入れる。

僕は隣に座るか、正面で見守る。
 
途中、何回か倒れ掛かるのを直すが、
座っていられる。
 
 
 
終末期と言われているが、
すごい進歩。
 
 
 
看護師さんが部屋に入ってきた。

座れるんですね。
始めて見ました。


びっくりしていた。

前は5分くらいでしたが、
だんだんと延ばして、
今は、20分くらい座らせています。

クッションの位置と
差し込みが難しいんですが、
その日の調子に合わせて、
変えています。


ご主人がやっているんですか。

少しづつですけどね。

OT(作業療法士)とも相談して、
これからの方針を考えていきましょう。

  
 
 
今日は家族会の研修。
12名で病院訪問。

医療の話を聞く勉強会。
   
帰りに、いつもお世話になっている
世話人の方をお誘いして、
お見舞いに来てもらった。
 
花子さんが元気な頃から、
寄り添ってくれる人だ。

元気な姿を見て、
喜んでくれた。
 
ありがたいことです。

 
家族会の人たち、 
親戚、
親友。
ブログ仲間。
 
最近、皆さんに会ってほしいと思う。 

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先週の9日、10日は、
「認知症の人と家族の会」の総会があり、
京都へ行ってきた。


入口で、書籍販売のコーナーがあった。

そこに、僕が感動した本の作者が、
サイン会をしていた。

「母が若年性アルツハイマーになりました」
著者 : Nicco


家族の会の千葉県支部の会報に、
7年間にわたり、
若年性アルツハイマーの母と、
主に介護をしていた父と家族の様子を
エッセイまんが」で掲載されたのを
1冊の本にまとめた。


(クリックすると詳細が出ます)

感動したことを伝えたくて、
声を掛け、お話をした。

周りに人もいたので、
遠慮して、コーナーを後にした。


僕のブログの横に、
以前から勝手に書籍の紹介をしている。
(横にリンクしています)

そのことを伝えようと思って、
もう一度、サイン会のコーナーへ。

そこに、ちょうどブログ友達
サキさんの介護日記」を書いている夫さんがいた。

花子さん、食べられるようになってよかったですね。

話しかけられる。

そうしたら、「花子さん」の言葉を聞いて、
Niccoさんが、立ち上がり、
僕のところへ来た。

スリブリさんですか?

びっくり。

名刺を持ってご挨拶をしようと思ったら、
先に声を掛けられた。

僕のブログを、ずっと以前から読んでくれていたらしい。

同じ時期に、同じように進行し、
ブログを見て、励まされたと、
言ってもらえた。

僕こそ、本を読んで、
自分を振り返ることができ、
勇気つけられた。

見送りに至るまで、
そして、最後の家族の想い。

それぞれ、いろんな気持ちで
向かい合う。

  今も、向き合っている人がいる。

考えることがたくさんあった。


花子さんの介護を通じて、
たくさんの人と知り合うことができた。

このブログから、
思いもしないところで声を掛けられることもある。

始めて会う人でも、
昔からの知り合いに感じる。

励まされることがたくさんある。

ありがたいことです。



京都に行く前に、
仕事で大阪に一泊。

4日ぶりに花子さんのところへ行った。

大阪で見つけた、
花子さんの好きな、童謡のCD。

横になっている花子さんに
ヘッドホンをつけて聞かせた。

なんと、泣き始めた。

20180612

体を起こして、
手を握り、声掛け。

今度は、笑った。

201806122

音楽の力はすごい。

花子さんの中で、
かすかな思い出が
駈け回ったのだろう。


嬉しいご対面でした。

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今日、家族の会の会員の方の
告別式に参列してきた。


このご夫婦は、僕が尊敬する人。
たくさんの思い出がある。


ご主人が認知症と診断されたのは、
花子さんと同じ、2005年。
同じ年だ。

年齢は、3歳年上。


その頃は、まだ、若年性認知症のご本人と家族の
行き場がない時期。

家族の集まれる場を作ろうということで、
家族会の中に、「木曜会」を作った。

このご夫婦を含め、数組が中心になって
つどいの場が出来上がった。


毎月第一、第三木曜に、
ご夫婦で集まり、
皆で楽しんだ。

僕達は途中からの参加だが、
これまでの家族会で楽しんだ記事は、
この木曜会が多い。

在宅の頃から、
そして、入院しても、
外出届を出して、参加をしていた。



病気が進行して、
花子さんと同じ病院へ、ご主人も入院した。

僕も、奥様も、ほとんど毎日病院へ行き、
四人で過ごせる部屋で、
食事介助をしていた。


今日、家族会を代表して、
弔辞を述べさせていただいた。

たくさんの思い出があり、
最後の挨拶は、声が詰まってしまった。


これまでも、たくさんの人をお見送りしている。

毎回、できるだけ葬儀には参列させて頂いている。


辛い別れ。

でも、
仕方ない。

いつかはやってくる。



家族、友人から温かく見守られた告別式だった。


辛いときが多かったと思う。

Tさん、どうぞ、安らかにお眠り下さい。


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この前の日曜日に友人夫婦が我が家に来た。

庭に梅の木がある。
昔、僕は梅干しや梅酒を作っていたが、
最近パワーがない。

友人は毎年、梅酒、梅シロップを作っている。

今年は豊作だったんで、収穫に来た。

10kg以上の収穫。


そのあと、3人で花子さんのところへ行った。


この夫婦とは、20代の頃、
鳥取まで、車で4泊の貧乏旅行をした。

まあ、大変な旅だった。

20代
 20代前半の花子さん

40代の頃には、
4人で韓国へ行った。

3泊して、
朝昼晩と、美味しいものを食べ歩いた。

40代
 40代の花子さん

気心の知れた親友夫婦だ。

せっかくだから、久しぶりに会ってもらった。


反応良かったな~


前の前の、前の病院にいる頃にも
会いに来た。

昔のことを知っている。

病気の経過も、

急に下降線をたどった時も。

息子の結婚式で、
瞬間、華やかだった時も。

 ( 結婚式結婚式2花子さんの笑顔の写真と親友はここ
   結婚式3 クリックすると出ます)

いつも一緒の親友だ。

花子さんに会えて喜んでくれた。

20180603-1 

ベッドの横に座らせる。

花子ちゃん

名前を呼んだら、僕を見た。
視線が合った。

20180603-2 
(端座位・ベッドに座るのができるように
 なりました)

プレゼントをもらえたような気持ち。
 

病院を出て友人宅へ。

家庭料理を食べながら、酒を飲んだ。


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昨日、午前中に打ち合わせがあり、
12時30分ごろ、
施設へ行った。
 
受付には、ケアマネージャー、相談員の部屋がある。
挨拶すると、ケアマネから

昨日は、看護師がゼリーを食べさせたので、
一緒にみました。

順調に食べていましたよ。



エッ!
食べさせてくれているんだ。

花子さんがいる4階に行く。

スタッフから、

そちらにます。


廊下のところで、
車椅子乗り、横になっている。

看護師さんが、
口腔ケアをしていた。

今、ぜりーを食べ終わりました。
今日は、部屋に入ったら、
笑顔を見せてくれました。


ぜりーを食べさせてくれたんですか。
ありがとうございます。
本当に、感謝します。


嬉しくて、何度も頭を下げた。
 

食べさせてくれているんだ。

日によって、
咳き込みがあり、
2/3くらいの時もあるらしい。

様子を見ながら食べさせてくれている。


看護師さんに、
 
 これまで2年半食べることができなかったこと。
 でも、嚥下機能検査があり、
 お楽しみがOKになったこと。

 胃瘻が外れて、口から食べることができるまでの
 回復は期待していない。
 花子さんは食べるのが好きだったので、
 お楽しみを続けたい


看護師さんに伝えた。

看護師さん、ケアスタッフは、
言い伝え、カンファレンスで僕の気持ちを
聞いていると思う。

でも、直接伝えたくて、
まだの人には、
その都度、話している。

しつこい家族と思われているかな。


廊下で、ベッドから離床した花子さん。
表情のタイミングが上手に撮れなかった。

また、見る人は、状態に驚くかもしれない。

ベッドから、車椅子。

僕にとっては、
嬉しい瞬間です。

20180601 

足を立てて、得意の「びんぼうゆすり」をしている。

9か月間寝たままだったが、
椅子に座ると、足をゆする。

良い運動だと、喜ぶ。


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なかなか思うようにいかないのが
この病気の常。


でも、今は
今の段階では、
思いだけで空回りしないように
注意してる。



前々回の日記から、
ゼリーはまだ2回だけだ。

17日から看護師さんからの
ゼリーが始まった。

だが、飲み込みに不安があるらしい。

完食できたが、
夕方に痰の吸引をしたところ、
ゼリーが出てきたそうだ。

その日の夜に、
38度代の熱が出る。

18日の昼に、ゼリーを期待しながら、
施設へ行った。

前日の話を聞く。

ショック。

熱は37.2℃まで下がったが、
中止にしているそうだ。

翌日も行ったが、
同じ状態。

唾液がすごく出ていて、
顔を横に向けて寝ていると、
タオルがびっしょりになるらしい。

痰の吸引も増えている。
痰よりも、唾液吸引だと思う。


22日の昼に行く。

熱も36度台になり、
落ち着いている。

ゼリーをお願いすると、

ご主人が食べさせてみますか。

とのお答え。

是非お願いします。


食べさせる前に、
念入りに口腔ケア。


横には看護師さんが付いて見守る。
誤嚥をするといけないので、
痰の吸引器が用意してある。


ゼリーをスプーンに乗せる。

いつものように、まずは鼻に持って行き、
匂いをかがせる。

下唇にスプーンを乗せる。

そうすると口をとがらせる動作。

口の中にスプーンを入れて、
舌の上に落とす。

噛んで、

ゴクン!

強い音を立てて、飲み込んだ。

時間をかけて、これを繰り返す。

完食できた。


ご主人お上手ですね。

しばらくはご主人が食べさせるということで
どうですか。


了解する。


今の段階では、
お楽しみの時間が限られている。

ゼリーを食べさせるのは、
月曜から金曜で、
11時30分から13時の間。

万が一誤嚥があった場合、
すぐに対応できる必要がある。


病院の時も時間が決まっていたので、
同じような状況だ。


仕事があり、
なかなか昼の時間に行けない。

面会時間は19時までなので、
18時頃にはいつも行けている。

昼は難しい。
その後まだ行けていない。



でも、まずは、
安心して食べさせることができる
というのを知ってもらいたいので、
了解する。

今日はこれから行ってきます。


さて、体調はどうか。
食べてくれるか。

20180528 
5月28日の花子さん。

参考にしている本があるので
紹介します。

知り合いの作業療法士 佐藤良枝さんがが出した、

「 ~認知症のある方の食事介助~
 食べられるようになる スプーンテクニック 」



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